is columnist van de Volkskrant en werkt als adviseur voor overheden en maatschappelijke organisaties.
Twee nieuwsberichten binnen een maand. Eerst: excuses van het kabinet aan Q-koortspatiënten. Twintig jaar na het begin van de grootste Q-koortsepidemie aller tijden, waarbij tienduizenden mensen in Brabant besmet raakten door geitenboerderijen. Minister Sophie Hermans van Volksgezondheid biedt de excuses aan omdat de mensen die hierdoor langdurig ziek zijn geworden niet goed zijn opgevangen. ‘Als je niet wordt geloofd, steeds opnieuw jouw verhaal moet vertellen en van het kastje naar de muur wordt gestuurd, dan is dat verschrikkelijk’, zei ze tegen honderden patiënten in het provinciehuis in Den Bosch.
Vervolgens dit bericht: minister Hermans van Volksgezondheid besluit drastisch minder geld te besteden aan onderzoek naar postcovid. Expertisecentra werden pas twee jaar geleden geopend in academische ziekenhuizen om behandelingen te onderzoeken en kennis met huisartsen te delen. Maar de huisartsen zullen dat verder zelf moeten uitzoeken. En vooral de patiënten. Die mogen op zoek naar een kastje. En dan kunnen ze van daar verder naar de muur.
Onder Q-koortspatiënten met blijvende klachten – zo’n tweeduizend – klinkt: laat de mensen met postcovid – dat zijn er honderdduizenden – niet hoeven meemaken wat wij hebben meegemaakt.
Columnisten hebben de vrijheid hun mening te geven en hoeven zich niet te houden aan de journalistieke regels voor objectiviteit. Lees hier onze richtlijnen.
Die roep lijkt vergeefs. Huisartsen waarschuwen. Ze weten niet goed wat ze moeten doen of naar wie ze patiënten moeten verwijzen. De medische wereld in een catch 22: onbewezen zorg wordt niet vergoed, maar om bewezen behandelingen te ontwikkelen heb je een vergoeding nodig.
Hermans schijnt echt wel te geven om mensen met een ‘post-acute infectieziekte’, zoals de langdurige klachten worden genoemd en waartoe ook ME en chronische lyme worden gerekend. De verhalen raken haar.
Vorig weekeinde dook ze op bij de protestwake van vrienden en familie voor de patiënten die zich door hun ziekte niet kunnen laten horen of zien. Je moet van beton zijn om níét te worden geraakt. Sommigen komen hun kamer niet uit. Of zelfs hun bed niet. In de Volkskrant-reportage van de protestwake werd de 34-jarige Jacqueline Dees beschreven, voor wie na vier jaar in een verduisterde kamer zelfs het geluid van een opengaande deur, of het geritsel van een dekbed, ondraaglijk is geworden.
In een eerder verhaal kwam een 15-jarige jongen voor die per dag niet meer aankon dan één onlineles en bij de minste inspanning instortte.
‘Ik ben hier om te laten zien dat ik patiënten niet vergeet’, zei minister Hermans bij de wake. Gevraagd naar het onderzoeksbudget, echter: ‘Ik snap dat er structureel geld nodig is. Maar heb je mijn begroting gezien? Dat geld heb ik nu niet.’
Tja, zouden ze de begroting hebben gezien? De familieleden? Of de patiënten? Naar de expertisecentra is de afgelopen jaren 27 miljoen euro gegaan. Naar een onderzoeksprogramma 40 miljoen euro. Dat programma wordt met slechts 2,8 miljoen euro nog tot 2031 opgerekt. Daarna is niets voorzien. De zorgbegroting is een veelkoppig monster van 118 miljard. Natuurlijk kun je daar niet uit afleiden dat het geld er niet is. Die begroting is onder meer zo groot doordat mensen in de zorg bijna een derde van hun tijd met administratie bezig zijn. En doordat perverse prijsprikkels het aantal behandelingen opdrijven. Aan zulke problemen iets doen, is taai. In bestuurlijke onmacht een onderzoekspotje schrappen, is zo gedaan.
Ter vergelijking: Duitsland stelt de komende tien jaar 500 miljoen euro beschikbaar voor onderzoek naar post-acute infectiesyndromen. Hopelijk mogen we meeliften.
Het is bovendien een schijnbezuiniging. Want de patiënten voor wie geen onderzoek meer wordt gedaan naar de beste behandeling zullen de komende jaren een zwaar beroep doen op de zorg, met wanhopige tochten langs alle denkbare disciplines bij ieder sprankje hoop op verbetering. Zolang ze dat opbrengen dan. Daarbij is de groep zó groot dat de maatschappelijke kosten – denk aan arbeidsongeschiktheid en schooluitval – enorm zullen zijn. Dit onderzoek wegbezuinigen is penny wise, pound foolish.
Los van het geld, de overheid heeft morele verplichtingen. De Nationale Ombudsman concludeerde over Q-koorts: ‘Gedurende de epidemie heeft de overheid lange tijd het publiek niet geïnformeerd over de uitbraken op boerderijen. Ook werd geen informatie verstrekt over de risico’s van de Q-koortsbacterie voor mensen en hoe je besmetting kon voorkomen.’ Pas na drie jaar werden de besmette boerderijen geruimd. Inwoners werden dus nietsvermoedend besmet.
Door excuses te maken breekt Hermans weliswaar met de lijn van voorgangers die dat weigerden, maar zij biedt nadrukkelijk géén excuses aan voor het handelen van de overheid tijdens de epidemie zelf. Alleen voor gebrekkige zorg daarna. In hoger beroep loopt nog een zaak van patiënten die de overheid onrechtmatig handelen verwijten.
Kijk je naar de coronacrisis, dan heeft de Onderzoeksraad voor Veiligheid vastgesteld dat de overheid het virus gedurende de hele pandemie zo lang mogelijk rond liet gaan, pas ingreep als de ic’s werden overspoeld, en weer versoepelde zodra daar een beetje plek was. De raad verwijst naar interne documenten en interviews waaruit blijkt dat het kabinet het zover liet komen om ‘zichtbare urgentie’ te kweken. Ministers gaven lang nadat de pandemie was begonnen nog hoog op van de gunstige effecten die infectie met het virus volgens hen had voor immuniteit.
Het gaat me er niet om dat postcovidpatiënten ook naar de rechter moeten. Punt is wel dat beleidskeuzen het lot van de veel van hen mede hebben bepaald. Ook daarom ben je het aan je stand verplicht om beter je best voor ze te doen. Zo niet, dan kan Hermans op haar departement de excuses aan postcovidpatiënten voor 2040 wellicht vast klaarleggen.
Geen column meer missen?
Volg uw favoriete columnisten via de app. Klik op het belletje naast de auteursnaam.
Geselecteerd door de redactie
Source: Volkskrant