Het is altijd jammer, vind ik, om voorspelbaar te zijn. Toen ik dertien was leed ik aan stemmingswisselingen, en schreef ik verslagen in mijn dagboek: „Ik voldoe precies aan de kenmerken van een puber die beschreven staan in het boek van Verzorging.” (Dat was destijds een schoolvak, waarbij we leerden hoe je een wc schoonmaakt, en wat hormonen doen met een puberlichaam.)
Eenzelfde gevoel had ik bij de start van mijn kankerbehandeling, een jaar geleden. Een hulpverlener vertelde me welke fasen een kankerpatiënt doorloopt. „Eerst is er schok, daarna kom je in overlevingsmodus, en na de behandeling volgt het besef.” Dat zullen we nog wel eens zien, dacht ik. Waarom zou iedereen hetzelfde parcours afleggen? Het deed me denken aan de ‘vijf fasen van rouw’, en de concurrerende theorieën over ‘zeven fasen van rouw’ en ‘vier rouwtaken’. Laat mensen lekker rouwen, of kanker hebben, zonder een traject op te dringen!
Maar ook dit keer bleek ik voorspelbaar. De behandeling was inderdaad een kwestie van overleven: het voelde als een hordenloop, waarbij ik niet verder keek dan de volgende chemo, operatie of bestraling. Achter die hordes stond mijn zomervakantie als een soort Arc de Triomphe: met korte krullen en een klaterende lach zou ik wijn drinken in de Bourgondische heuvels.
Die vakantie kwam er, maar wat er achter de Arc zou liggen, had ik niet bedacht. Voor zover ik er een beeld bij had, was dat gevormd door de maniakaal positieve Amerikanen met wie ik in een Facebookgroep zit voor vrouwen met eierstokkanker. I’m living my best life, zeggen die allemaal: na hun laatste chemo vertrekken ze op een cruise, zeggen hun baan op, of doen iets anders bevrijdends.
Mijn eigen post-chemo-tijd blijkt minder episch. Na de hordeloop volgt, zoals beloofd, het besef: dat mijn leven, hoewel ogenschijnlijk terug bij het oude, niet meer hetzelfde is. De ene dag lijkt alles normaal, de volgende verkeer ik in palliatieve sferen.
Toch mankeert er ook iets aan het ‘schok-overleven-besef’-model. Besef suggereert een afgerond verhaal: je beseft wat er gebeurd is en kunt het ‘een plekje geven’, zoals men dat noemt. Maar mijn verhaal is een moving target, het kan nog alle kanten op. Eierstokkanker heeft een hoge kans op recidief; tegelijk reageerde ik goed op de chemo. Ik ben dus niet per se ongeneeslijk ziek, maar ook niet genezen. Oriëntatie is lastig in dit tussengebied. Is het de laatste fitte fase van mijn leven, of een hobbel vóór een glorieuze tweede levenshelft? Is het een interbellum of een duurzame vrede? Zelfs werkwoordsvormen leveren problemen op. Heb ik kanker, of had ik kanker? Beide dekken de lading niet.
Dat ik niet alleen ben in dit tussengebied, bleek woensdag weer eens. Het Integraal Kankercentrum meldde dat het aantal kankerdiagnoses de komende jaren toeneemt. Tegelijk wordt kanker minder dodelijk: dertig jaar geleden leefde vijf jaar na de diagnose nog de helft, inmiddels 71 procent. Meer mensen genezen, maar kanker wordt ook vaker een chronische ziekte. ‘Palliatief’, een woord waarbij ik denk aan bucketlists en pijnbestrijding, dekt de lading niet altijd. Daar komt nog bij dat de ontwikkelingen snel gaan. Immunotherapie redt nu huidkankerpatiënten die tien jaar geleden direct waren opgegeven.
De psychische hulp sluit niet altijd aan bij het moving target-gevoel. (Mooi woord hè?) Er zijn twee soorten praatgroepen, zei de ziekenhuispsychiater: één voor mensen die na kanker hun leven willen oppakken, en één voor mensen die niet meer gaan genezen. „Jij zit er eigenlijk tussenin.” Wat nu? Succesvol behandelde vrouwen met niet-uitgezaaide borstkanker maken me jaloers, ongeneeslijk zieken maken me somber. Ik wil niet dingen ‘een plekje geven’, maar ook niet denken aan mijn sterfbed. Het lijkt wel een datingprofiel: „Ik zoek een lotgenoot met een aanvankelijk slechte diagnose, een onzekere toekomst, en een hoopvolle levenshouding waarin wel ruimte is voor existentiële angst.”
Gek eigenlijk, dacht ik deze week, dat de kijk op kanker nog steeds zo zwart-wit is. Ik merk het ook in mijn omgeving. Mensen denken dat ik beter ben: ik werk weer, mijn haar groeit, ik zie er goed uit. Ze zien me lachen en horen me klagen over politiek en overbodig spatiegebruik. Helemaal de oude! Als ik uitleg dat ik niet de oude ben, misschien wel nooit meer zal worden, zijn ze confuus. Wacht even, hoe zat het dan? Hoe groot is de kans dat het terugkomt? Ja, dat weet ik dus niet. Volgens de gynaecoloog is mijn situatie zo atypisch, dat de statistieken niets over mij zeggen. Ik weet wel hoe groot de kans is dat ik mij de komende jaren weer zorgeloos ga voelen: nul procent.
Donderdagavond ben ik met collega’s op een feestje. Een van hen zegt: „Het is zo fijn dat je weer gewone columns kunt schrijven, die niet over kanker gaan.” „Ik heb slecht nieuws voor jou”, zeg ik. „Mijn column van zaterdag gaat over kanker.”
Bij Google kan je nu zelf aangeven welke nieuwsbronnen jij vaker wil zien in je zoekresultaten.Meer informatie