Epidemie In de Congolese regio’s waar de ebola-epidemie is uitgebroken, was het vertrouwen in autoriteiten al gering. Ongefundeerde verhalen en geruchten vinden daar een vruchtbare bodem. „We staan aan het begin van de uitbraak, dan zijn er altijd veel onbeantwoorde vragen.”
Leden van een Congolees Rode Kruis-team dragen zondag de kist van een vrouw die vermoedelijk is overleden aan ebola, tijdens haar veilige begrafenis op een begraafplaats in Bunia, hoofdstad van de Oost-Congolese provincie Ituri.
Misschien helpen guavebladeren. Of gember, in een mengsel met zwarte peper en hibiscus? Mogelijk ben je er met drie weken benzine inhaleren wel van af, aldus een rondgaand WhatsAppbericht. Voor de nieuwe ebolavariant Bundibugyo, die half mei in Oost-Congo opdook, wemelt het op sociale media van de huisremedies die bescherming of genezing beloven.
De wetenschap biedt nog geen uitweg. Voor de Bundibugyo-variant, een zeldzamere ebolasoort, bestaat geen goedgekeurd vaccin en is geen specifieke behandeling beschikbaar.
Moïse Esapa, factchecker bij ngo Balobaki Check in Kinshasa, ziet hoe dat gat online wordt gevuld. „We staan aan het begin van de uitbraak, dan zijn er altijd veel onbeantwoorde vragen”, zegt hij telefonisch. „Over de ziekte zelf, over de symptomen, over hoe je jezelf kunt beschermen. Wanneer duidelijke informatie ontbreekt, vult desinformatie die leegte. Daardoor nemen mensen het heft in eigen handen. Ze zeggen dan: kijk, de mensen die deze epidemie hebben benoemd, hebben zelf niet eens vaccins. Dus zorgen we zelf voor onze remedies.”
De Balobaki-factcheckredactie heeft een dossier opgebouwd van de misinformatie die in Congo rond het virus circuleert. Balobaki komt uit het Lingala, een van de vier nationale talen in Congo, en betekent zoveel als: ‘ze hebben gezegd’. Esapa’s organisatie volgt geruchten op sociale media en in WhatsAppgroepen, controleert beweringen bij medische en officiële bronnen en probeert de correcties terug te koppelen naar de gemeenschappen.
De organisatie werkt daarmee aan misschien wel de taaiste laag van de ebola-uitbraak. Naast een medische noodsituatie is de epidemie ook een strijd om vertrouwen: wie wordt geloofd, wie mag uitleggen wat waar is, en wie wordt gewantrouwd? In een gebied waar oorlog, overbelaste zorg en eerdere ebola-uitbraken hun sporen hebben achtergelaten, raken deze vragen rechtstreeks aan de bestrijding van het virus.
De Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) registreerde inmiddels 381 gevallen en 64 doden, verspreid over provincies in het oosten van Congo, met de provincie Ituri als hart van de uitbraak. Hoeveel mensen werkelijk besmet zijn, is onduidelijk. Artsen zonder Grenzen waarschuwt dat de echte omvang „onmogelijk te meten” blijft: de testcapaciteit is gering, grote gebieden zijn nauwelijks te bereiken, en honderden monsters wachten nog op analyse.
Voor de zorgautoriteiten begon de uitbraak al met een achterstand. De onduidelijkheid zat deels in de variant zelf: de eerste tests van vermoedelijke gevallen waren negatief omdat ze vooral de al bekende Zaïre-stam herkenden, terwijl later bleek dat het om Bundibugyo ging.
In deze omstandigheden krijgen geruchten over de aard van de ziekte en over de bedoelingen van zorgverleners en autoriteiten veel zuurstof. De Congolese minister van Volksgezondheid zei dat de ziekte in sommige gemeenschappen aanvankelijk als iets mystieks werd gezien. In de drukke mijnstad Mongbwalu bijvoorbeeld, gingen verhalen rond over een kist die bij huizen aanklopte. Wie de klop hoorde, zou koorts krijgen en sterven.
In sommige gemeenschappen wordt de uitbraak gezien als iets wat is ‘gemaakt’ of ‘ingezet’: door de Amerikanen, door Kinshasa, of door de vijand in de oorlog die al jaren in het oosten woedt. Waar rebellengroep M23 sterk is, leeft het idee dat de regering dat gebied wil treffen, zegt Esapa. „Of mensen zeggen: als er oorlog is, als er een epidemie is, dan profiteert Tshisekedi [de Congolese president] daarvan. Je hoort het op markten, in taxi’s, in het openbaar vervoer. Want zolang de crises zich opstapelen, hoeft hij geen verkiezingen te houden”.
De WHO, die in mei een internationale noodsituatie uitriep, noemt snelle opsporing, veilige begrafenissen en betrokkenheid van gemeenschappen de kern van de bestrijding. In de stad Rwampara, in Ituri, werd duidelijk hoe die logica kan botsen met de werkelijkheid. Een familie eiste het lichaam op van een man die in een ebolacentrum was gestorven. Zijn naasten geloofden niet dat hij door ebola was overleden en wilden hem zelf begraven. De zorgmedewerkers hielden vast aan de regels voor een veilige begrafenis, bedoeld om besmetting via het lichaam te voorkomen. Voor de familie voelde dat als onteigening van hun dode. De rouw sloeg om in woede: tenten gingen in vlammen op en patiënten moesten worden weggehaald.
„Zo’n begrafenis is lokaal een familiezaak, een zaak van de gemeenschap”, zegt Elodie Ho, coördinator van de African Infodemic Response Alliance, een door de WHO geleid netwerk dat gezondheidsgeruchten en informatiegebrek volgt. „Wanneer je daar tegenin gaat, raak je lokaal en cultureel iets heel gevoeligs. Om dat aan te pakken is betrokkenheid bij de gemeenschap cruciaal. Veel boodschappen hebben context nodig en moeten eenvoudiger worden uitgelegd.”
Zo verschijnen veel officiële boodschappen nog in het Frans, terwijl in de getroffen gebieden vaak andere talen worden gesproken. Daarbij komen praktische beperkingen: te weinig geld voor posters, haperende elektriciteit en internet, moeilijke toegang en onveiligheid. Daarom zijn mensen nodig die de boodschap niet alleen vertalen, maar ook goed brengen, zegt Ho. „In de juiste taal, en in een vorm die de gemeenschap herkent en vertrouwt. Alleen dan kunnen we gemeenschappen persoonlijk bereiken.”
De ebolacrisis landt in een context waar het vertrouwen in autoriteiten lokaal al gering is. In Oost-Congo is al jaren sprake van ontheemding en armoede, met buitenlandse hulporganisaties die komen en gaan, een uitgehold zorgsysteem en autoriteiten die wegblijven of juist hard optreden. Daarom waarschuwt Ho voor een te makkelijke lezing: ‘desinformatie’ is soms een parapluwoord waaronder te veel wordt samengebracht. „Het is zelden het begin van het probleem, maar juist een versterker ervan. Dat wantrouwen, dat was er al, maar foute informatie gooit in veel gevallen olie op het vuur.”
De provincie Ituri, het hart van de uitbraak, wordt door veel bewoners gezien als een regio die lange tijd te weinig aandacht, geld en bescherming kreeg. Mensen kijken daarom eerst wie er spreekt en namens wie voordat ze iets aannemen. „Gemeenschappen zijn niet per se weerspannig”, zegt Ho. „Soms zijn er gewoon echte lacunes en terechte zorgen. Soms vragen zij om rekenschap. Soms is verzet een manier om de gemeenschap te beschermen. Desinformatie komt voort uit onzekerheid en angst. De eerste stap moet zijn om dát aan te pakken, nog voordat je probeert achter de desinformatie aan te lopen.”
Een kind bekijkt op 2 juni illustraties over ebola op informatieborden van het Ebola-behandelingscentrum in het Oost-Congolese Munigi.
Congo heeft sinds 1976 meerdere uitbraken van ebola onder controle gekregen. Ook zonder vaccin zijn eerdere epidemieën gestopt met klassieke volksgezondheidsmaatregelen. Maar de grote uitbraak van 2018 tot 2020 in Noord-Kivu en Ituri liet ook zien hoe snel medische noodhulp afstand kan scheppen. Patiënten werden soms onder dwang weggehaald, lokale zorgstructuren omzeild, tijdelijke voorzieningen na afloop weer afgebroken. Onder inwoners ontstond de term „ebola-business”. Voor sommigen bracht de bestrijding werk en geld. Anderen vroegen zich vooral af waarom ebola wel tot zo’n mobilisatie leidde, maar cholera, malaria of jaren van geweld niet.
Ook nu vernemen inwoners via de media dat er miljoenen worden toegezegd. Maar in hun wijk, dorp of gezondheidszone zien zij soms weinig veranderen, vertelt Esapa. „Sommige mensen zien zelfs factchecks als onderdeel van ‘ebola-business’. We krijgen te horen: jullie worden betaald om leugens te verspreiden.”
Dat patroon is niet nieuw. Tijdens de grote uitbraak van 2018 geloofde een kwart van de mensen in de getroffen gebieden niet dat het virus echt bestond, bleek uit onderzoek. Daarbovenop kwamen later onthullingen over seksueel misbruik en uitbuiting van vrouwen door medewerkers die bij hulpoperaties betrokken waren.
Er zijn ook andere lessen. Kerken en geloofsgemeenschappen verzorgen in Congo grote delen van het onderwijs en de zorg. In het verleden lieten tientallen religieuze leiders zich publiekelijk vaccineren om geruchten te ontkrachten. Maar religieuze gemeenschappen zeiden later dat zij vaak pas laat of helemaal niet werden betrokken bij besluitvorming.
Directeur-generaal van de WHO Tedros Adhanom Ghebreyesus tijdens een bezoek aan het Evangelical Medical Center in Bunia, hoofstad van de provincie Ituri in Congo, op 31 mei.
Tijdens zijn bezoek aan provinciehoofdstad Bunia zei WHO-chef Tedros Adhanom Ghebreyesus eind mei dat gemeenschappen niet moesten worden toegesproken, maar gehoord. Afgelopen weekend benadrukten de aan de Afrikaanse Unie verbonden gezondheidsorganisatie Africa CDC en de WHO dat een effectieve aanpak leunt op vertrouwde lokale leiders. De vraag is of deze wens op tijd werkelijkheid wordt. In een interview met actualite.cd bracht de Congolese viroloog Jean-Jacques Muyembe het terug tot de kern. „Het draait om vertrouwen in de wetenschap die we in huis hebben.”
Dat vertrouwen komt in Oost-Congo niet vanzelf, weet Esapa. Hij mist een duidelijke strategie rond desinformatie en wantrouwen vanuit Kinshasa. „Toegang tot betrouwbare informatie, dat is de kern van het probleem. Zonder dat zullen mensen zorgverleners blijven wantrouwen. Wij, in de hoofdstad, kunnen makkelijk deelnemen aan een briefing van het gezondheidsministerie of andere zorginstanties. Maar diep in het land is dat niet vanzelfsprekend.”