Er moet een langlopend onderzoeksprogramma komen naar behandelingen tegen postcovid en andere post-acute infectieziekten. Zorgverleners moeten regionaal gaan samenwerken om patiënten te kunnen helpen. En artsen moeten patiënten beter registreren om te achterhalen hoe groot de groep is.
is wetenschapsredacteur van de Volkskrant en schrijft over gezondheid.
Dat schrijft de Gezondheidsraad woensdag in een advies aan minister Sophie Hermans van Volksgezondheid (VVD). Het advies komt op een moment dat de (politieke) aandacht voor postcovid lijkt te verslappen. Eind dit jaar stopt de financiering van C-support, de stichting die patiënten begeleidt. Voor de postcovid-poliklinieken, waar bij een kleine groep patiënten behandelingen worden beproefd, is vooralsnog geen extra geld beschikbaar.
Patiënten kunnen terecht bij hun huisarts, zei Hermans voorganger begin dit jaar in de Tweede Kamer. Die opmerking kon indertijd al op forse kritiek rekenen van patiënten. Huisartsen hebben te weinig kennis, hun richtlijn is verouderd en ze hebben vaak geen tijd voor huisbezoeken bij ernstig zieke patiënten.
De Raad pleit dan ook voor het opzetten van regionale netwerken van huisartsen en medisch specialisten waar patiënten terechtkunnen. Artsen kunnen patiënten vooralsnog alleen helpen bij het verlichten van hun symptomen. Er bestaat nog geen genezende behandeling. De afgelopen jaren zijn tal van bestaande geneesmiddelen beproefd, maar er is nog geen ‘overtuigend wetenschappelijk bewijs’ voor de effectiviteit, concludeert de Raad.
De Gezondheidsraad vergeleek de symptomen van patiënten met postcovid met die van vier andere post acute infectiezieken, waaronder ME/CVS en het Q koortsvermoeidheidssyndroom (QVS). Er is sprake van een grote overlap in mogelijke werkingsmechanismen en in het klachtenpatroon, concludeert de Raad. Het gaat dan onder meer om extreme vermoeidheid, cognitieve klachten en slaapproblemen. Zorgverleners en werkgevers moeten die gezondheidsproblemen serieus nemen, benadrukt de Raad. Nu ervaart een deel van de patiënten ‘scepsis en ongeloof’. Gebrek aan erkenning kan volgens de Raad het welbevinden van patiënten schaden.
Om de zorg voor Pais-patiënten beter te organiseren is een registratie van belang, aldus de Raad. Dat is een opmerkelijk pleidooi want het ministerie van Volksgezondheid achtte dat jarenlang niet nodig. Er zouden problemen kunnen ontstaan omdat er geen eenduidige definitie was van postcovid. De lasten zouden groter zijn dan de baten. Ook bij andere post-acute infectieziekten is er geen zicht op het aantal patiënten. ‘Een adequaat registratiesysteem ontbreekt’, aldus de Gezondheidsraad.
Uit peilingen van het RIVM blijkt dat Nederland zo’n 400 duizend postcovid-patiënten telt, van wie 100 duizend ernstige klachten hebben. Die cijfers zijn echter gebaseerd op zelfrapportage, niet iedereen heeft een diagnose van een arts. Daardoor zijn de getallen minder betrouwbaar. De Raad meent dat er registratiecodes moeten worden ontwikkeld waarmee artsen patiënten met een post-acute infectieziekte makkelijker kunnen registreren in het elektronisch patiëntendossier.
De overheidssubsidies voor postcovid onderzoek lopen vooralsnog tot eind 2028. De Raad adviseert de minister om een langlopend onderzoeksprogramma te financieren naar postcovid en andere post acute infectieziekten. Doel moet zijn om de werkingsmechanismen, de diagnostiek en behandelingen van die aandoeningen in samenhang te onderzoeken.
Wilt u belangrijke informatie delen?
Mail naar tips@volkskrant.nl of kijk op onze tippagina.
Geselecteerd door de redactie
Source: Volkskrant