RIJSWIJK - De cliëntenraad van Villa Expert Care gaat dinsdagmiddag praten met minister Mirjam Sterk van Langdurige zorg. Het is opnieuw een poging om de zorgvilla's in heel Nederland open te houden. Of in elk geval meer tijd te krijgen voor een goede oplossing. Expert Care zelf liet er eerder geen twijfel over bestaan: de villa's gaan dicht. Ouders zitten met de handen in het haar.
De 14-jarige Anna ligt op bed in het huis van haar ouders. Een soort hikkend geluidje maakt ze. 'Ze heeft nu een epileptische aanval', verheldert vader Jonas. Hij staat aan het bed en kijkt aandachtig naar zijn dochter.
'Zet jij de timer aan?', vraagt hij aan de verpleegkundige. Die begeleidt Anna dagelijks tot ongeveer 20.30 uur.
Zelf kijkt de Hagenaar op zijn horloge. 'Als het te lang duurt, moeten we noodmedicatie geven. En als die niet helpt, bellen we de ambulance.' Dit keer duurt het niet al te lang. Na zo'n veertig seconden worden de pupillen van Anna kleiner, de aanval lijkt voorbij.
14 jaar oud is Anna, maar ze functioneert als een baby van maximaal twaalf maanden. 'Ze kan niets', zegt Jonas. Ze heeft ook geen spierspanning. 'Als ze gewoon in een stoel zou zitten, zakt ze als een plumpudding in elkaar.'
Het meisje heeft een gespecialiseerde rolstoel, in de kamer staat een tillift, haar bed kan omhoog en omlaag. Er staan ook allerlei medische apparaten. 'Ze krijgt sondevoeding, omdat ze zich snel verslikt en er eten in de longen kan komen waardoor ze weer een longontsteking kan krijgen', legt moeder Karen uit.
Door de sondevoeding kan Anna niet volledig plat liggen. De voeding zou in dat geval naar boven komen. Dat gebeurt soms toch en dan moeten Jonas en Karen snel het slijm uit haar keel zuigen, ook daarvoor staat er een apparaat op de slaapkamer.
Bovendien kan Anna het benauwd krijgen, dan moet zuurstof worden toegediend. Een lade van een commode is compleet gevuld met slangen en andere spullen die aangesloten kunnen worden op apparatuur in de slaapkamer.
Jonas: 'Anna moet echt 24 uur per dag in de gaten worden gehouden. En dan zijn we bezig met haar zo comfortabel mogelijk te houden.'
Anna woont bij haar ouders. Doordeweeks gaat ze naar een gespecialiseerde dagbesteding, rond 16.00 uur komt ze thuis en is er een verpleegster voor de zorg. Die gaat rond 20.30 uur weg en dan ligt de zorg volledig bij Jonas en Anna.
'We hebben een rooster', vertelt Karen met een glimlach. 'We wisselen de nachtdiensten af.' Omdat hun dochter ook niet kan praten, moeten de ouders geluiden inschatten die Anna maakt. 's Nachts gaat dat via een babyfoon. Bijna elke nacht is een gebroken nacht.
Eenmaal in de maand logeert Anna een weekend bij Villa Expert Care in Rijswijk. Jonas: 'Dan slapen we heel veel. Het is dan voor ons even bijkomen.' Karen vult aan: 'En we kunnen dan ook eens iets met de jongens doen.' Het gezin heeft ook nog twee zoons.
Maar daar lijkt een einde aan te komen. Het zorgbedrijf Expert Care dat de villa's runt, wil de deur op slot doen. Te veel achterstallig onderhoud, te hoge kosten en te lage vergoedingen. Er wordt jaarlijks flink verlies gedraaid.
'We kregen op 28 januari een mail', zegt Karen Baart. 'In eerste instantie had ik niet eens door dat ze schreven dat de villa's gingen sluiten. Dat stond heel verdekt in die mail.' Maar het stond er wel. Op 31 maart zou de deur definitief sluiten.
'Het kwam volledig onverwacht. We moeten altijd ver vooruit de weekenden doorgeven dat Anna gaat logeren, en die lijst hadden we net ingevuld tot september. We vonden het al vreemd dat daar nog geen antwoord op was gekomen', herinnert Jonas zich.
Hij snapt het ook niet. 'Expert Care zegt dat er geldproblemen zijn, maar er is niet gepraat met de partijen die voor dat geld moeten zorgen. Geen gesprekken met het ministerie, niet met verzekeraars. Hoe kan dat nou?' De cliëntenraad heeft het aangekaart bij de Ondernemingskamer, vertrouwen in het bestuur van Expert Care is er niet meer.
Verzekeraars zijn eveneens geschrokken. 'Doordat zorgverzekeraars niet vooraf betrokken zijn bij het besluit, was er geen mogelijkheid meer om te zien of de sluiting voorkomen had kunnen worden', laat CZ weten.
Ondertussen zoekt Expert Care naar alternatieve plekken voor kinderen die nu in de villa's zorg krijgen. De harde sluitingsdatum van 31 maart is losgelaten. Officieel - zo wordt gezegd - gaan de villa's pas dicht als iedereen een passende andere plek heeft gevonden.
'Zilveren Kruis en CZ ondersteunen Villa ExpertCare bij de bemiddeling door met andere zorgaanbieders in gesprek te gaan over mogelijkheden en zo passende alternatieven aan te dragen', verklaart een woordvoerder van CZ.
Deze zaak wordt bij de Ondernemingskamer pas in juli behandeld. 'We zijn bang dat de villa's dan al gewoon dicht zijn', verzucht Jonas. 'Onder andere omdat er wordt gezocht naar andere plekken voor de kinderen zou het geen spoedzaak zijn. Wij denken daar anders over.' Hij zit sinds kort ook in de cliëntenraad.
Jonas en Karen maken zich flinke zorgen. 'Het heeft jaren geduurd voordat wij Anna met een gerust hart een weekend alleen durfden te laten bij de villa in Rijswijk. Omdat ze niet kan praten, moeten we haar signalen interpreteren. Wij kunnen dat en de zorgverleners in Rijswijk ook, maar dat duurde lang.'
De kwestie brengt enorme onzekerheid met zich mee. 'Ik vind het ook zo erg voor onze zoons', zegt Karen. 'Die zeiden: dan kunnen wij dus ook niet meer op vakantie. En we gaan echt niet ver of vaak, maar één keer per jaar eventjes naar België of Noord-Frankrijk. Zodat we heel snel hier kunnen zijn als dat nodig is. Dat ene weekend rust staat op het spel.'
De cliëntenraad praat met minister Mirjam Sterk (CDA) van Langdurige Zorg over een oplossing. De gemeente Rijswijk heeft een melding bij de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) gedaan en verzekeraars praten met Expert Care over de toekomst.
Thuis wordt de 14-jarige Anna met de tillift uit bed getakeld en in haar speciale rolstoel vastgegespt. De epileptische aanval is voorbij. Jonas en Karen verdelen de taken en kijken wie er mee kan met één van hun zoons naar de hockeyclub.
Karen: 'Als de villa sluit is het niet de vraag óf, maar wanneer één van ons omvalt.'
Source: Omroep West Den Haag