Euthanasie Als mevrouw De Rijk te erg zou gaan lijden aan dementie, wilde ze niet meer leven, schreef ze jaren achtereen in wilsverklaringen. Toch kreeg ze uiteindelijk geen euthanasie. Waarom is het voor mensen met dementie zo moeilijk om hulp te krijgen bij doodgaan?
De moeder van Fons de Rijk kreeg geen euthanasie terwijl ze had vastgelegd dat ze dat wel graag wilde.
Het staat er met balpen in hoekige blokletters. Een heel rijtje. Als Cocky de Rijk, die het document heeft ingevuld, er zó aan toe is, wil ze niet meer leven. Dan wil ze euthanasie.
Hulp nodig hebben bij alledaagse dingen
Niet meer kunnen communiceren
Geen grip meer hebben op mijn denken en handelen
Zonder hulp in een levensbedreigende situatie komen
De papieren komen uit 2014. Fons de Rijk trekt het mapje naar zich toe. „Het staat er allemaal in.” Hij is de zoon van Cocky de Rijk en vertelt samen met zijn zus Karin de Rijk over de laatste weken van hun moeder met dementie, die wat hen betreft anders hadden moeten verlopen. „Ze wilde rustig sterven, maar dat is niet gelukt”, zegt Fons aan de eettafel in zijn appartement.
Hun moeder overleed uiteindelijk op natuurlijke wijze op 18 september 2025. Ze was 93 jaar.
„De machteloosheid die er was rondom haar dood frustreert nog steeds ontzettend”, zegt Fons. „We zagen dat mensje in die laatste weken helemaal uitteren. Ik denk dat ze zes tot acht kilo had verloren van de 45 die ze normaal woog. Dan denk je: verdorie, is dit nou een menswaardig einde?”
Cocky de Rijk groeide op als enig kind in Amsterdam en werkte lange tijd als tandartsassistent. Daar moest ze mee stoppen toen ze trouwde, zo ging het in de jaren vijftig. Ze zorgde met toewijding voor de kinderen en ging zelfbeschikking in de loop van haar leven steeds belangrijker vinden.
Daarom vulde ze al in 1987 voor het eerst een formulier in waarop ze aangaf wanneer ze niet meer verder zou willen leven. Fons pakt het erbij. Er was nog geen euthanasiewet, die kwam in 2002, maar zelf de regie houden over de dood werd in de maatschappij en de politiek een thema. „Na grondige overweging, uit vrije wil en in het bezit van mijn volle verstand verklaar ik het volgende”, staat er. Als ze in een „geestelijke toestand” komt te verkeren „waaruit geen herstel te verwachten is”, wenst ze dat er op haar euthanasie wordt „toegepast”.
Karin grinnikt om de doortastendheid van haar moeder. „Een keer stapte ze mijn huis binnen met een appeltaart in haar hand en een aangepaste wilsverklaring onder haar arm.”
Het aantal mensen met dementie is door de vergrijzing bijna verzesvoudigd, van 50.000 in 1950 tot zo’n 320.000 nu. En de verwachting is dat dit aantal in de toekomst zal stijgen naar meer dan een half miljoen in 2040. Ook het aantal keren dat euthanasie wordt verleend aan mensen met dementie neemt daardoor toe. Het aantal meldingen van euthanasie bij dementie steeg van 97 in 2013 naar 427 volgens de recentste cijfers uit 2024. Dat is iets meer dan 4 procent van alle 9.958 euthanasiegevallen. Het gaat dan om vooral om mensen die nog wilsbekwaam zijn en hun verzoek kunnen toelichten. Vorig jaar waren er maar zes gevallen van euthanasie bij vergevorderde dementie, het jaar ervoor enkele meer. Het aantal verzoeken om euthanasie wegens dementie dat wordt afgewezen, ligt volgens deskundigen vele malen hoger dat het aantal keer dan euthanasie wordt verleend; het wordt niet precies bijgehouden.
Toch verwachten mensen vaak wel dat ze ‘later’ als ze oud zijn en dement worden, euthanasie kunnen krijgen, zegt Rob Edens van de Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde. „Als ik dement word, neem ik euthanasie, zeggen mensen. Maar zo gemakkelijk gaat het niet.”
Juist bij dementie zijn artsen niet altijd zeker van hun zaak. En dan geldt vaak het adagium „bij twijfel niet doen”, zegt Eefje Sizoo, specialist ouderengeneeskunde en onderzoeker bij het Universitair Netwerk Ouderenzorg (UNO). „In de wet staat onder meer dat de arts ervan overtuigd moet zijn dat een verzoek tot euthanasie vrijwillig en weloverwogen is. Bovendien moet er uitzichtloos en ondraaglijk lijden worden vastgesteld.” Maar bij sommige mensen met dementie is dat allemaal nou juist lastig.
Dat een arts in theorie euthanasie mag verlenen op basis van een eerder opgeschreven wilsverklaring bleek ook in de rechtszaak over de ‘koffie-euthanasie’, waarin de Hoge Raad in 2020 uitspraak deed. De verpleeghuisarts deed voorafgaand aan de uitvoering van de euthanasie een slaapmiddel in de koffie van de patiënte. Toen de euthanasie werd verleend, was de patiënte onder invloed van het slaapmiddel, maar nog niet geheel buiten bewustzijn. Ze had in een wilsverklaring gezegd dat ze in een bepaalde fase van de dementie niet meer wilde leven, maar leek op dat moment tegen te stribbelen. Met de uitspraak in 2020 leek de Hoge Raad een euthanasie als deze, waarbij een wilsverklaring leidend is, goed te keuren. In de praktijk wordt het door artsen heel belangrijk gevonden dat er een actuele wens is, dat een patiënt achter de beslissing tot euthanasie staat als het zover is en dat ook laat merken.
Om de artsen een leidraad te geven heeft Sizoo meegewerkt aan het ontwikkelen van een de Beslishulp Euthanasie & Dementie voor artsen die te maken krijgen met dit soort euthanasieverzoeken. Die is deze week gepubliceerd (zie kader). Vooral euthanasie in een vergevorderd stadium van dementie is ingewikkeld, omdat de patiënt diens wilsverklaring vaak niet meer goed kan toelichten.
Foto van Cocky de Rijk van ongeveer een jaar geleden, op een euthanasieverklaring die ze tekende in de jaren tachtig.
Hoe weet je zeker dat iemand met dementie nog achter diens eerder geuite euthanasiewens staat?
Cocky de Rijk maakte haar wens kenbaar op papier en tijdens gesprekken met naasten. Nadat ze in 2022 de diagnose dementie kreeg, had ze meerdere afspraken met de huisarts waarin het ook ging over kwaliteit van leven, vertelt dochter Karin.
In de jaren voor haar dood verloor De Rijk langzaam haar vermogen om initiatief te nemen. Ze stopte met tai chi en puzzelen, zag haar vrienden amper nog, las de boeken die de bibliotheek langsbracht niet meer en kwam uiteindelijk nog amper het huis uit. Ze woonde sinds het overlijden van haar man, zo’n twintig jaar eerder, alleen, en dat ging altijd prima. Maar nu werd het huis smoezelig. „Je zag dat ze zichzelf minder goed verzorgde”, zegt Karin. Haar kinderen moesten samen met de thuiszorg het dagelijks leven steeds meer „stutten”, zegt ze. De laatste tijd kwam er drie tot vier keer per dag thuiszorg, zes uur per week huishoudelijke hulp, en Fons en Karin kwamen ieder ook nog twee of drie keer per week.
Begin september 2025 wist De Rijk het uiteindelijk zeker: ze wilde niet meer verder. Karin: „Ze zei: ‘Ik heb er lang over nagedacht en ik weet dat het moeilijk is om te horen, maar voor mij hoeft het niet meer.’” De huisarts kwam langs en mevrouw De Rijk lichtte haar wens toe. „Ze zei tegen de dokter dat ze het nu echt niet meer zag zitten. Als je een pilletje voor me klaarlegt ren ik ernaartoe, zei ze.” Behalve aan dementie leed ze aan chronische rugpijn en had ze buikklachten en een blaasontsteking. De huisarts had begrip voor het verzoek, maar legde uit dat het nog wel even zou duren omdat er nog andere mensen mee moesten kijken. Volgens de wet moet er altijd een extra arts meekijken bij een euthanasieverzoek, een zogenoemde SCEN-arts.
Het leek er volgens Fons en Karin op dat de wens van hun moeder ingewilligd zou worden, maar toen ging het gesprek toch een andere kant op. Karin: „‘Als ik u zo hoor’, zei de huisarts toen, ‘is er eigenlijk niets meer waar u plezier aan beleeft.’” Karin: „Daarop antwoordde mijn moeder doodleuk dat ze af en toe nog wel een leuk wandelingetje maakte. Ik zat daar helemaal flabbergasted.” Haar moeder maakte helemaal geen wandelingetjes meer, wist zij. De dokter legde daarna uit dat een SCEN-arts geen toestemming zou geven voor euthanasie als mevrouw de Rijk hetzelfde zou zeggen bij het verplichte tweede gesprek. Lijdt iemand die zich verheugt op wandelingetjes wel ondraaglijk en uitzichtloos, zou die arts zich waarschijnlijk afvragen.
En die papieren wilsverklaring dan? Al die documenten waarin zij had vastgelegd dat ze niet meer verder zou willen leven als ze erg hulpbehoevend en dement zou zijn?
Zo’n verklaring kan heel nuttig zijn bij een verzoek om euthanasie, maar als de aanvrager tijdens gesprekken een ander beeld laat zien, levenslust toont, kan de arts geen euthanasie verlenen. Een wilsverklaring geeft mensen soms een vals gevoel van controle, ziet Eefje Sizoo. „De aanvrager zelf, maar ook de naasten, hebben het idee dat alles goed geregeld is als er zo’n verklaring in een la ligt. Maar je kunt niet elk scenario voorspellen. Er zijn bijvoorbeeld mensen die ondanks hun dementie en het gebrek aan regie toch nog genieten en niet zeggen dat zij dood willen, ook al hadden ze dat van tevoren wel verwacht.”
Mensen zijn ambivalent over hun doodswens, weet Sizoo. „Veel dokters vinden het daarom heel complex om euthanasie te verlenen.” Ondanks de wettelijk vastgelegde criteria is de beslissing van de arts deels subjectief: bij het vaststellen of iemand uitzichtloos en ondraaglijk lijdt, komt niet elke arts tot dezelfde beslissing. Sizoo: „Je moet jezelf als arts in de spiegel kunnen blijven aankijken en kunnen zeggen: ik heb het goede gedaan. Als je daaraan twijfelt, kan het je blijven achtervolgen.” Een arts kan bovendien strafbaar zijn als die zich niet aan de zes zorgvuldigheidseisen uit de wet heeft gehouden.
In een studie van het Universitair Netwerk Ouderenzorg die binnenkort gepubliceerd wordt, zijn veertien casussen geanalyseerd van mensen met dementie bij wie een euthanasieverzoek speelde. Zij hadden allemaal een wilsverklaring op papier gezet. De helft van de verzoeken werd uiteindelijk ingewilligd, de andere helft niet. „Als je dan kijkt naar de casussen waarbij euthanasie wel wordt verleend,” zegt Sizoo, „zie je dat artsen de verklaring regelmatig bespraken en dat de patiënt die niet weerspreekt. Je ziet ook dat naasten en zorgverleners in die gevallen heel betrokken zijn bij de laatste fase en een goed passend verhaal hebben.”
Fons de Rijk met een boek met foto’s en aantekeningen van zijn moeder; foto van haar uit 1946.
Begin september, kort na het gesprek met de huisarts waarin De Rijk de indruk wekte dat ze nog weleens wandelde, worden Karin en Fons gebeld door de buurman van hun moeder. Niet schrikken, zei hij, maar de ziekenauto komt eraan. Karin: „Ons mam lag in haar onderbroek in de voortuin.”
Vanaf dat moment had hun moeder 24 uur per dag zorg nodig.De huisarts constateerde dat de laatste levensfase was ingegaan en begon met palliatieve sedatie. Ze kreeg eerst twee dagen slaapmedicatie en daarna ook morfine. Fons: „Euthanasie was toen geen optie meer. We moesten de natuur haar gang laten gaan.”
Bij de Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde horen ze zulke verhalen vaker, zegt Rob Edens. „Mensen bij wie het einde heel duidelijk in zicht is, maar die toch geen euthanasie krijgen.”
Fons de Rijk vindt het nog altijd moeilijk dat zijn moeder in de laatste week van haar leven heeft geleden – hij vindt dat euthanasie haar veel leed had kunnen besparen. „Op een gegeven moment werd ze omgedraaid door de verzorging en schreeuwde ze het uit van de pijn.”
Karin: „We vinden het heel jammer dat de huisarts het niet heeft aangedurfd om alsnog euthanasie te verlenen.” Dat is de reden dat ze haar verhaal aan NRC wilde vertellen. „Ik hoop dat het makkelijker is als mijn tijd komt.”
Vele duizenden Nederlanders krijgen komende jaren de diagnose dementie. De teller staat op 320 duizend patiënten, in 2040 naar schatting op een half miljoen. Wat betekent dat, persoonlijk en maatschappelijk? In een serie neemt NRC de ziekte onder de loep, van eerste klachten tot aan het levenseinde.
Wat als een patiënt niet meer duidelijk kan zeggen dat die dood wil, maar in het verleden wel heeft opgeschreven dat die euthanasie zou willen in een vergelijkbare situatie? Om artsen bij hun oordeel te helpen heeft het Universitair Netwerk Ouderenzorg deze week een beslishulp gepubliceerd.
De Beslishulp Euthanasie & Dementie helpt een arts om de argumenten voor of tegen het gevolg geven aan een schriftelijke euthanasieverklaring „te verkennen” en te expliciteren en daardoor de eigen afweging beter te kunnen onderbouwen. Het is „absoluut geen afvinklijst”, zegt onderzoekster Eefje Sizoo. „Het gaat erom welke vragen een arts zichzelf kan stellen. Een daarvan is: hoe gaat het op dit moment met deze persoon?”
Niet alle partijen die meedachten over het instrument zijn het eens met het resultaat, zegt Rob Edens van de Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig (NVVE) Levenseinde, die in een beginstadium meedacht over het instrument. De NVVE is een belangenvereniging met zo’n 175.000 leden. „We vinden dat in de beslishulp niet genoeg gewicht word gegeven aan de geschreven wilsverklaring. Er wordt volgens ons teveel nadruk gelegde op een actuele euthanasiewens waar met een patiënt over gesproken wordt, maar zo’n gesprek is in een laat stadium van de ziekte vaak helemaal niet mogelijk.” De wet biedt juist ruimte om een schriftelijke verzoek leidend te maken bij een patiënt die niet meer in staat is tot zinvolle communicatie, zegt Edens. Hij wijst op een uitspraak van de Hoge Raad in 2020. In die zaak, die bekend staat als de ‘koffie-euthanasie’, deed een verpleegkundige slaapmiddel in de koffie van een niet meer wilsbekwame patiënt waarna die euthanasie verleende op basis van een geschreven wilsverklaring.
Het standpunt van artsenfederatie KNMG, die ook meewerkte aan de beslishulp, is onder meer dat het leven van een persoon met vergevorderde dementie beschermwaardig is, ongeacht wat de patiënt er eerder over heeft opgeschreven.
Economieredacteuren nemen je mee in de discussies die zij op de redactie voeren over actuele ontwikkelingen