Geneeskunde Naar aanleiding van zijn eigen ziekte, schreef Jeroen van der Kris, redacteur van NRC, een geschiedenis van de orgaantransplantatiegeneeskunde. Met veel aandacht voor zowel de medische pioniers als de verhalen van zijn lotgenoten.
Al van jongs af aan kampte journalist Jeroen van der Kris (1971) met chronische vermoeidheid, waarvoor jarenlang geen duidelijke oorzaak werd gevonden. Pas als jong volwassene komt het tot een diagnose: hij lijdt aan een ongeneeslijke leverziekte – primaire scleroserende cholangitis – en naar later blijkt ook aan auto-immuun hepatitis. Na jaren van medische trajecten, leidt dit, midden in de coronatijd, tot een levertransplantatie. In Het aanbod. Een persoonlijke geschiedenis van orgaantransplantatie doet Van der Kris, redacteur van deze krant, verslag van de aanloop naar de transplantatie en zijn leven daarna.
Jeroen van der Kris: Het aanbod. Een persoonlijke geschiedenis van orgaantransplantatie. Cossee, 320 blz. €27,99
Hij gaat zich na de ingreep een stuk energieker voelen, maar blijft niettemin– hij leent de woorden van Susan Sontag – pendelen tussen het Rijk der Gezonden en het Rijk der Zieken. Steeds maar weer vernauwende galwegen zijn de boosdoeners: daardoor kan de gal die de lever maakt niet goed worden afgevoerd. Gevolg: bacteriën hopen zich op en veroorzaken infecties. Tientallen keren belandt Van der Kris daardoor in het ziekenhuis, waar artsen drains bij hem aanleggen, die helaas steeds weer een tijdelijke oplossing blijken. Omdat de infecties uit de galwegen in de linkerkwab van de lever komen, valt het besluit dat deel van de lever te verwijderen. Zo’n hemihepatectomie is mogelijk dankzij het regeneratieve vermogen van de lever: het orgaan kan nieuwe cellen aanmaken. Opnieuw is een grote operatie noodzakelijk.
Intussen heeft Van der Kris in gesprekken met praktiserende leverartsen en Nederlandse pioniers in de transplantatiegeneeskunde een goed zicht gekregen op hoe het vakgebied zich heeft ontwikkeld waarvan hij in deze krant al verslag deed. In die geschiedenis torent de Amerikaans chirurg Thomas Starzl (1926-2017) boven iedereen uit, als „een man met een overschot aan doorzettingsvermogen.” Vanaf het begin van de jaren zestig bleef hij geloven in de mogelijkheid van levertransplantaties, ondanks aanvankelijk schier onneembare hindernissen zoals gigantisch bloedverlies tijdens de operatie en afstoting van het getransplanteerde orgaan.
Tussen 1963 en eind 1979 transplanteerden Starzl en zijn team bij honderdzeventig patiënten een lever, waarvan er nog slechts negenentwintig in leven waren toen de chirurg anno 1992 in een memoir terugkeek op zijn loopbaan. Zijn aanpak past in een patroon dat je vaker ziet in de medische wetenschap, constateert Van der Kris: eerst de pioniers die door roeien en ruiten gaan voor hun idee, daarna het gedocumenteerde en geprotocolleerde wetenschappelijke onderzoek. Het is in dit geval wel de vraag of alles wat de ‘cowboy’ Starzl als chirurg deed nu nog door de medisch-ethische beugel zou kunnen.
Maar Van der Kris valt nog iets op, en dat is het centrale thema van zijn boek. Hij noteert Starzls inzicht dat elke patiënt die een orgaan van een ander heeft ontvangen niet alleen fysiek, maar ook mentaal een nieuw evenwicht moet vinden. Dat blijkt niet altijd gemakkelijk. Ook uit de mond van een van de pionierende leverartsen in Nederland tekent hij op dat je de psychosociale impact van een transplantatie als een complicatie van de operatie zou moeten zien. Patiënten hebben immers lange tijd geleefd met een levensbedreigende ziekte en bovendien het onzekere wachten op een donor moeten doorstaan, en dat nog los van de operatie die ook geen sinecure is. Bij een deel van de patiënten leidt dat tot psychische klachten zoals angst, depressie en soms zelfs posttraumatische stress.
Huwelijken blijken lang niet altijd bestand tegen al die stress. Ook dat van Van der Kris zelf niet, zijn vrouw ziet het samenleven met hem niet meer zitten: „In de jaren voor de transplantatie was ik veranderd in een zombie. Ik was zo moe dat ik niet meer aangeraakt wilde worden. Als ik na een werkdag thuiskwam en ze wilde me een knuffel geven, dacht ik: laat me los. Dat zei ik niet letterlijk, maar mijn lichaam wel.” Na de transplantatie is hij in de ogen van zijn vrouw weliswaar leuker, opener en toegankelijker geworden, ze blijft hem ook steunen, maar de verwijdering is blijvend.
Van der Kris is bij alle medische tegenslag tamelijk opgeruimd in het leven blijven staan: hij is zoveel als mogelijk blijven werken en sporten – hij is een hardloper – ziet zichzelf als een realist en als iemand voor wie, ook bij tegenslag, het glas meestal halfvol is. Niettemin daagt ook bij hem het besef dat hij als chronisch patiënt jarenlang in een soort overlevingsstand heeft gestaan. En dat de daarmee gepaard gaande staat van permanente alertheid na de transplantatie niet is verdwenen.
De transplantatie ontpopt zich tot zijn eigen verrassing dan ook als een ‘harde reset’ in zijn leven, het woord transitie valt zelfs. Hij dacht zichzelf weer te kunnen zijn, maar stelt vast dat er geen waar zelf was dat zich door ziekte tijdelijk anders is gaan gedragen. De transplantatie heeft hem gedwongen na te denken over de vraag wie hij is en wil zijn: „Mezelf begrijpen is een vorm van controle, iets wat ik als patiënt vaak heb gemist.” Ofschoon geen liefhebber van „lotgenotencontact” zoekt hij ze toch op en hoe meer hij ze spreekt, hoe meer Van der Kris tot het besef komt dat er onder hen vaak hernieuwde levenslust heerst, maar dat de transplantatie ook „een snelkookpan voor het stellen van levensvragen” is, en vooral dat al die mensen een ervaring delen die maar moeilijk onder woorden te brengen is.
Het sterke is niet alleen dat hij dat opmerkt, maar ook dat hij daarmee dankzij zijn nieuwsgierige, journalistieke inborst, aan de slag gaat. Het resultaat is een boek dat zich moeiteloos voegt in wat ‘narrative medicine‘ is gaan heten; een kijk op geneeskunde waarin ziekte volgens een van de grondleggers, de Amerikaanse arts Rita Charon, wordt opgevat als „een zelfervaring die naar woorden zoekt.” Charon en haar medestanders zien dat als een aanvulling op de gangbare praktijk: patiënten verwoorden hun klachten, die vervolgens worden getoetst aan wat meetbaar en zichtbaar is, zoals bloeduitslagen of scans. Objectieve gegevens krijgen in deze visie pas betekenis wanneer ze worden verbonden met hoe patiënten hun ziekte subjectief (hebben) ervaren, met hun verhaal. Het sterke van zijn boek is dat Jeroen van der Kris, door in een onopgesmukte vertelstijl de verhalen van zijn lotgenoten met zijn eigen verhaal te verbinden, precies daar naar op zoek is gegaan.
Het laatste boekennieuws met onze recensies, de interessantste artikelen en interviews