DEN HAAG - Richard Mulder uit Den Haag heeft na veel gedoe eindelijk achterhaald wat hem mankeert: hij heeft de spierziekte A.L.S. Hierdoor gaat zijn gezondheid steeds verder achteruit en kan nog maar nauwelijks ademhalen. Hij wil graag naar een verpleeghuis of op zijn minst naar buiten kunnen uit zijn eigen huis. Maar dat lukt hem allemaal niet, tot zijn grote boosheid.
'Ik ben niet de enige die hiermee te maken heeft, dat kan niet', zegt de 56-jarige Richard. 'Ik vind echt dat er iets moet gebeuren en daarom zoek ik nu zelf een keer de publiciteit. We verdienen ook een veilige plek, met goede zorg.'
Het grootste probleem is dat hij hulpbehoevend is, maar niet naar een verzorgings- of verpleegtehuis in Den Haag kan. Dat heeft te maken met zijn beademingsapparaat, vertelt zijn vrouw Saskia. Geen zuurstof, maar een apparaat dat helpt dieper te ademen nu zijn longen het niet meer goed doen.
'Als dat ding een piepje geeft, moeten ze binnen een paar minuten bij hem kunnen zijn. Daarvoor is er niet genoeg personeel, zeker niet 's nachts', verzucht de vrouw met wie Richard al 32 jaar getrouwd is.
'Er was een tehuis aanvankelijk positief, maar die zijn uiteindelijk toch afgehaakt toen er van alles geregeld moest worden', zegt ze. 'Nu zit ik al ruim drie maanden opgesloten', vertelt Richard. 'Mijn vrouw wil liever dat ik hier blijf, maar voor de zorg en het naar buiten kunnen is een verpleeghuis beter.'
ALS (amyotrofische laterale sclerose) is een ingrijpende zenuw-spierziekte waarbij signalen vanuit de hersenen steeds minder goed bij de spieren aankomen. Hierdoor vallen de spieren één voor één uit, tot uiteindelijk ook de ademhalingsspieren worden aangetast. Er bestaat nog geen effectieve behandeling.
De levensverwachting voor iemand met ALS is laag. Vaak leven mensen na het stellen van de diagnose nog hooguit vijf jaar. Dit komt doordat uiteindelijk de ademhalingsspieren verlamd raken.
Bron: Prinses Beatrix Spierfonds
Zolang hij thuis zit, is de deur uitgaan heel lastig. De Mulders wonen op de eerste etage, aan het einde van een lange en donkere trap.
'We hebben een speciale stoel waar hij in kan zitten, een soort steekwagen', zegt Richard. 'Maar die is te laag, best wel zwaar voor mijn vrouw en ook best wel eng.'
Een traplift zou niet kunnen, omdat dat niet mag van de gemeente in verband met het bouwbesluit.
'Vanuit de WMO was het ook lastig, omdat we niet weten hoe lang hij nog te leven heeft of alsnog naar een verzorgingstehuis kan. Het is de vraag of het voor hen dan wel alle moeite wel waard is.'
Ondertussen belt Saskia allerlei plekken in Den Haag, maar niemand wil haar man hebben. 'Bij Basalt waar hij revalideerde doen ze ook echt wel hun best, maar dat levert niks op. Er zijn wel plekken in Rotterdam of Leiderdorp, maar dat is voor onze familie niet te doen. Dan zijn we steeds afhankelijk van anderen, want mijn vrouw rijdt geen lange stukken.'
En, zegt Richard geëmotioneerd, hij wil geen andere plaatsnaam dan Den Haag op zijn rouwkaart hebben staan. 'Ik ben hier geboren en ik ga hier ook weer dood. Ik weet niet hoe lang ik nog heb, eerder dachten ze eind september, maar ik ben er nog. Zolang mijn hart het volhoud, blijf ik leven. Maar lang zal dat niet zijn, ik ben blij als ik de 57 haal.'
Dat terwijl hij voorheen zo fit was. Mulder werkte jarenlang als beveiliger. Eerst op de meldkamer, later bewaakte hij overheidspanden in Rijswijk en zijn geliefde Den Haag.
Maar hij werkte ook als fotograaf, als hobby. 'Mijn eerste baan was in een fotowinkel van de Konmar. Maar toen mijn zoon werd geboren, begon ik pas zelf te fotograferen. Toen de digitale camera op kwam.'
Nadat hij een foto had ingestuurd naar de lokale krant, liep het een beetje uit de hand en werd hij vrijwillig fotograaf bij de lokale omroep in Den Haag en toen die inniger ging samenwerken met Omroep West soms ook voor de regionale omroep.
Vaak was hij buiten werktijd te zien in zijn geliefde stad, waar hij overal op dook om gebouwen, mensen en gebeurtenissen op de gevoelige plaat vast te leggen. Zo was hij in juni vorig jaar op de Haagse Toren, tijdens Veteranendag. 'Ik was die toren aan het beklimmen, maar halverwege ging het lampje uit', vertelt Richard.
'Ik ben toch doorgelopen naar boven en heb de foto's gemaakt. Toen belde ik toch even de huisarts.' Daarna werd aan verschillende ziektebeelden gedacht en is hij meerdere keren langs diverse specialisten gestuurd en zijn onderzoeken gedaan.
'Ze dachten aan angina pectoris, een hartritmestoornis, verwaarloosde astma. Ik kreeg steeds allerlei medicijnen en bleef benauwd. Omdat ze niks konden vinden, bleef ik maar doorlopen.'
Tot hij afgelopen december met zijn fiets in de tramrails belandt, op de Beeklaan. 'Toen had ik nog steeds allerlei klachten, maar die werden daarna steeds toegeschreven aan mijn val.'
Wat volgde was weer een bonte stoet aan mogelijke diagnoses, specialisten en medicatie. 'Er was ook steeds een andere huisarts. Hyperventilatie, dachten ze aan. Ik had zelf al een paar keer ALS genoemd bij verschillende artsen, maar er werd mij steeds bezworen dat het dat niet was.'
Uiteindelijk werd hij toch doorgestuurd naar de neuroloog en die stelde alsnog de juiste diagnose.
'Hij kwam aanlopen, ik trok mijn shirt uit en hij bleef maar kijken met open mond. Hij zei: hier hadden ze veel eerder op moeten aanslaan', zegt Mulder.
Had dat erger kunnen voorkomen? 'Nee, niet voor de ziekte. Maar dan hadden we wel eerder allerlei zorg kunnen regelen of een aangepast huis', zegt zijn vrouw.
'Het is daarna heel snel gegaan', zegt Richard. 'Ik heb helemaal geen tijd om het te verwerken, ik ren steeds achter de feiten aan. We houden de lol er maar een beetje in met zwartgallige humor. Ik zit hier maar de hele dag met dat masker op.'
Wat hij het liefst wil? 'Het is hier een komen en gaan van dokters, verplegers, therapeuten, maatschappelijk werk, de WMO, een psycholoog. We moeten ook steeds allerlei besluiten nemen. Ik wil nu vooral rust en dat alles geregeld is. Ik hoop echt dat er alsnog een goede plek voor mij gevonden wordt.'
Ondanks het feit dat Richard Mulder voor beide omroepen werkte en we zaken graag gescheiden houden, hebben we ervoor gekozen het verhaal over onze collega te brengen, vanwege het algemene belang dat hiermee kan worden gediend.
Omroep West heeft uiteraard ook een aantal instanties om hun reacties gevraagd. Die worden hieronder weergegeven.
Basalt
'Beademingszorg die geboden wordt bij ALS-patiënten is complexe en intensieve zorg, waar strenge kwaliteits- en veiligheidseisen aan zijn gebonden voor de veiligheid van de patiënten en de zorgverleners.'
'Deze zorg wordt slechts in een aantal verpleeghuizen geboden in Zuid-Holland in samenwerking met het Centrum voor Thuisbeademing. In Den Haag is geen verpleeghuis dat complexe beademingszorg kan bieden.'
'De geschetste situatie is herkenbaar voor beademingsbehoeftige ALS-patiënten in Den Haag, waarbij alleen beademingszorg beschikbaar is buiten de stad of thuis met intensieve beademingszorg.'
Florence
'Wij komen op hetzelfde uit als wat Basalt omschrijft.'
HWW zorg
'Ook wij sluiten ons aan bij hetgeen Basalt noemt. Wij hebben deze specialistische kennis helaas niet in huis.'
WoonZorgcentra Haaglanden (WZH)
'WZH kan deze specialistische zorg ook niet bieden.'
Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport
'We vinden de situatie van meneer Mulder erg schrijnend. Mensen moeten in de laatste levensfase zo veel mogelijk kunnen wonen en sterven op de plek waar zij dat willen. In sommige gevallen is dit, hoe verdrietig ook, niet altijd mogelijk. Dit komt dan vaak doordat er specialistische intensieve zorg nodig is, die bijvoorbeeld niet in een verpleeghuis dichtbij gegeven kan worden. Hierdoor kan meneer Mulder niet terecht in een verpleeghuis in Den Haag, maar wel in Leiderdorp of Rotterdam. Het ministerie heeft het Praktijkteam Palliatieve Zorg gevraagd te bekijken of en wat ze voor meneer kunnen betekenen.'
'Voor patiënten die naar verwachting op korte termijn (binnen drie maanden) overlijden, kan een High Care hospice een oplossing zijn. Daar is 24 uur per dag verpleegkundige zorg aanwezig en daar zijn voorzieningen voor bewoners die afhankelijk zijn van medische apparatuur. Zorgverzekeraars kunnen helpen bij het vinden van een passende hospice plek.'
'Wij vinden het belangrijk dat mensen zich bewust zijn van het levenseinde en zetten erop in dat het gesprek over de laatste levensfase tijdig plaatsvindt tussen patiënt, naasten en zorgverleners. Zo kan tijdig zorg en ondersteuning worden georganiseerd die past bij de behoeften van de patiënt. Bij een late diagnose worden de mogelijkheden beperkter.'
Gemeente Den Haag
'Dat meneer Mulder zijn verhaal deelt is moedig. Het raakt ons om te horen waar hij tegenaan loopt. Als gemeente willen we er in zo’n moeilijke periode voor onze inwoners zijn, ook als mensen niet lang meer te leven hebben. Juist dan kan de juiste hulp de zorgen én zorg verlichten. Binnen de Wmo doen we dat met maatwerk.'
'Soms kan een traplift niet geplaatst worden, bijvoorbeeld i.v.m. brandveiligheid, maar dan kijken we samen met de inwoner, en eventueel diens familie, naar andere oplossingen. Vanuit de gemeente willen we meedenken en helpen om de weg te vinden in het ingewikkelde Nederlandse zorglandschap, zodat we in een zware tijd toch wat rust kunnen bieden.'
Source: Omroep West Den Haag