Als artsen beter willen omgaan met de vraag van ongeneeslijke patiënten over hun levensverwachting, is gebruik van de expertise van maatschappelijk werkenden, psychologen en/of geestelijk verzorgers onontbeerlijk.
Een derde van de patiënten met uitgezaaide kanker wil weten hoelang hij of zij nog te leven heeft, twee derde wil dat niet, zo zou blijken uit een promotie-onderzoek. Hoe gaat de arts om met de vraag van hen die het wel willen weten? Wat zegt hij/zij wel en wat niet? Wat betekent de informatie voor de individuele patiënt?
Bij de eerste groep is er een duidelijke informatiebehoefte. Wat noch de patiënt noch de arts echter weet is wat de informatie met de patiënt doet, met andere woorden: hoe gaat hij om met mogelijke ‘gevreesde werkelijkheid’ van een kortere levensverwachting dan gehoopt of zelfs gedacht? Voor sommigen in de eerste groep zal het verkeren in een vacuüm van onzekerheid zwaarder en ontwrichtender zijn dan de duidelijkheid van het slechte nieuws. Voor anderen kan het slechte nieuws veel meer ontwrichtend zijn dan van tevoren gedacht (‘Wat niet weet, wat niet deert?’).
Over de auteur
Ruud Joppen is gepensioneerd gezondheidszorgpsycholoog psychotherapeut, oud-docent voor de Nederlandse Hartstichting.
Dit is een ingezonden bijdrage, die niet noodzakelijkerwijs het standpunt van de Volkskrant reflecteert. Lees hier meer over ons beleid aangaande opiniestukken.
Eerdere bijdragen in deze discussie vindt u onder aan dit artikel.
Het zoeken naar woorden en het balanceren van de arts komt naar voren in uitspraken als ‘ik ga altijd een beetje draaien’, weer een ander ‘maakt toespelingen’ of brengt de boodschap over ‘zonder precies te zijn’. Oncoloog Hamers noemt de drie scenario’s (het beste, het slechtste en het gemiddelde) om steeds voor te leggen aan de patiënt, ‘zodat deze kan hopen op het beste en zich kan voorbereiden op het ergste’. Maar wat als de patiënt nadrukkelijk wil weten welk scenario voor hem het meest waarschijnlijk is…?
Ik lees ook ‘… dat artsen hun patiënten een beetje in bescherming moeten nemen’. Maar zou het kunnen dat de arts niet alleen bezig is de patiënt in bescherming te nemen, maar ook zichzelf beschermt tegen de emotie (angst, verdriet, woede, radeloosheid, somberheid) van de patiënt? Want hoe daarmee om te gaan?
Hoewel er meer aandacht is voor het psychosociale aspect in de opleiding tot medisch specialist, zijn medici mijns inziens niet echt voldoende getraind in het voeren van gesprekken, waarin niet somatische zorg, maar deze psychosociale zorg centraal staat. Zorg rond verlies en rouw. Het omgaan met de vraag van de patiënt vraagt naar mijn mening bij uitstek om een multi-disciplinaire aanpak, waarbij niet alleen medici zijn betrokken maar juist ook maatschappelijk werkenden, psychologen en/of geestelijk verzorgers. Niet alleen in teamoverleg met de arts, maar ook in gesprek met de patiënt en diens naasten.
Het belang van de inschakeling van deze deskundigen, miste ik in het verhaal ‘Dokter, hoelang heb ik nog? Wat een prognose doet met patiënten en waarom artsen die liever niet geven’. Daarvoor hoeven zij niet de te beschikken over die scherpe blik in de toekomst in de vorm van die glazen bol. De vraag over de levensverwachting is een existentiële vraag rondom zingeving, geloof (in een God, in een hiernamaals?), angst, somberheid, kwetsbaarheid en afhankelijkheid, verlies (ook van hoop), eindigheid en sterven, afscheid nemen van al wat dierbaar is, verdriet en troost.
Als de dood het leven overneemt….
Een multi-disciplinaire aanpak ontlast de arts (de taken en verantwoordelijkheden worden gedeeld), tegelijkertijd vergroot het de kans op een adequate taxatie hoe de patiënt met de informatie om zal gaan. Het gaat om een bij de patiënt aansluitend beleid (‘maatwerk’) en de vaardigheid van het voeren van een op de individuele patiënt afgestemd (slechtnieuws)gesprek en een diagnostische inschatting van patiëntcopingstrategieën in het omgaan met onvermijdelijk, noodzakelijk verlies.
Zo kan bijvoorbeeld worden geïnventariseerd of een patiënt door eerdere verlieservaringen ‘bewezen’ heeft over veerkracht en herstellend vermogen te beschikken. Of is er juist sprake van bovengemiddelde psychische kwetsbaarheid? Zijn er depressieve episodes geweest, is een patiënt bovenmatig angstig? Et cetera. Dit alles kan worden bevraagd zonder psychotherapie te bedrijven.
In het verlengde van dit alles kan worden onderzocht wat kan helpen bij de verwerking van het nieuws (wat heeft een patiënt nodig?). Mede afhankelijk daarvan kan de mogelijkheid van nazorg na het horen van de slechte prognose worden aangeboden.
Tot slot: de partner moet bij dit alles niet uit het oog worden verloren. Een (ongeneeslijke) ziekte heb je samen.
Hoe lang heb ik nog?
Een Franse wiskundige en statisticus wist het wel. Abraham de Moivre (1667-1754) was het opgevallen dat hij elke dag een kwartier langer sliep. Hij bedacht dat hij dood zou gaan als hij 24 uur zou slapen. Dat klopte precies. Hij stierf op zijn uitgerekende dag, 27 november.
Frederik Hes, Vogelenzang
Wilt u reageren? Stuur dan een opiniebijdrage (max 700 woorden) naar opinie@volkskrant.nl of een brief (maximaal 200 woorden) naar brieven@volkskrant.nl
Geselecteerd door de redactie
Source: Volkskrant