De zorg voor mensen met dementie is vooral medisch van aard. Bijzonder hoogleraar Anne-Mei The, die zich al vele jaren bezighoudt met het onderwerp, pleit voor een andere benadering. ‘Kijk naar hoe je mensen in hun sociale rollen kunt versterken.’
Hanneke de Klerck is wetenschapsredacteur van de Volkskrant.
Felix mag geen auto meer rijden. Gisteren nog wel, maar nu niet meer, want hij heeft zojuist van de neuroloog te horen gekregen dat hij aan de ziekte van Alzheimer lijdt. Zijn bankzaken moet hij overdragen, vrijwilligerswerk kan niet meer. Hij krijgt niet alleen een diagnose, maar verliest ook, en bijna meteen, een deel van zijn leven.
Felix is een samengesteld personage, waarvoor cultureel antropoloog Anne-Mei The (60 ) zich baseerde op mensen met dementie. Ze beschrijft hem in haar net verschenen boek Wij blijven mensen om duidelijk te maken hoe de samenleving omgaat met mensen die lijden aan dementie en hoe dat beter kan.
Want we doen het nu niet goed?
‘Zodra iemand de diagnose krijgt, gaat de aandacht vooral uit naar het breindefect en nauwelijks nog naar de kwaliteit van leven. Ik vind dat contrast schrijnend. Mensen die het treft, worstelen met de gevolgen voor hun sociale leven. Daarin hebben ze behoefte aan begeleiding. Maar de focus ligt vooral op het medische en het zorggedeelte. De vraag hoe je verder moet met je leven, wordt te weinig gesteld.
‘Het maakt dat mensen met dementie zich vaak buitengesloten voelen, gediscrimineerd. Dat zeggen ze niet in zulke bewoordingen, maar ze geven het wel aan. Als de samenleving jou niet meer ziet, maar alleen de ziekte, als mensen over je hoofd heen praten met je partner, als je vrienden ongemakkelijk van je worden, als anderen je het gevoel geven dat je er niet meer toe doet, doet dat iets met de kwaliteit van je leven.’
Anne-Mei The is bijzonder hoogleraar langdurige zorg en sociale benadering dementie aan de Vrije Universiteit in Amsterdam en haar hele werkzame leven al bezig met de kloof tussen artsen en patiënten, tussen zorg en leven. Ze deed als antropoloog in een academisch ziekenhuis promotieonderzoek naar palliatieve zorg bij longpatiënten zonder uitzicht op genezing.
Ze wilde daar euthanasie bestuderen, maar merkte hoe artsen en patiënten elkaar vonden in hoop – dat werd het onderwerp van haar onderzoek. ‘Patiënten wilden weten: heb ik nog een kans? Ze hadden er belang bij de boodschap niet goed te begrijpen. Artsen zeiden wel dat iemand niet meer kon genezen, maar boden ook behandelingen aan. Patiënten klampten zich daaraan vast. Er werd geshopt in hoop. Het ging niet over de dood, maar over verder leven.’
Dat was anders in het verpleeghuis waar ze na haar promotie twee jaar werkte om verder onderzoek te doen naar het levenseinde. ‘Daar zag ik dat niet doodgaan het probleem was, maar het leven.’
Ze schreef over haar tijd in het verpleeghuis In de wachtkamer van de dood, dat in 2005 verscheen en een bestseller werd. ‘Na dat boek was ik een soort dementie-expert geworden.’
En wist u ook alles over dementie?
‘Nee, daarna kwam ik bij mensen thuis en realiseerde ik me dat ik tot die tijd vooral naar de zorgverleners had gekeken, niet naar de mensen zelf. Ik wist eigenlijk niet wat dementie echt was, wat het voor mensen betekende. Ik besefte dat ik zelf deel was van dat proces van buitensluiten.’
U vindt dat er meer naar de mens achter de ziekte moet worden gekeken.
‘Stel, jij krijgt de diagnose dementie en je kunt als journalist nog 70 procent van wat je nu kan. Dan krijg je waarschijnlijk te horen dat je je werk niet meer kunt doen, of ze laten je het voelen, of je denkt zelf dat je er maar mee moet stoppen. Alsof je niet op 70 maar op 30 procent van je kunnen zit. In dat grijze gebied is nog veel te halen.
‘Misschien kun je best blijven functioneren, kun je zoeken naar iets dat bevredigend is in je werk en dat meer is dan bezig worden gehouden op de dagopvang, verhaaltjes schrijven in een groep, iets wat beter past bij jou en bij wat jij zinvol vindt.’
Is uitgaan van mogelijkheden en niet van beperkingen niet te rooskleurig gedacht?
‘Dat wordt vaak gezegd, maar dat denk ik niet. Ik pleit voor wat ik de Sociale Benadering noem. Daarbij kijk je naar hoe je mensen in hun sociale rollen kunt versterken. Ik geef het voorbeeld van een winkelier die bij de diagnose te horen had gekregen dat ze met haar winkel moest stoppen.
‘Maar met ons team konden we haar ondersteunen, bijvoorbeeld door te zorgen dat er iemand was die hielp met afrekenen. Daardoor heeft ze het afscheid van de winkel nog zeker anderhalf jaar kunnen uitstellen en kon ze er langzaam naartoe groeien.
‘Een man met wie ik contact had, hij was breinwetenschapper geweest, zag aan zijn eigen aantekeningen dat dat niet meer ging. Hij ging romans lezen, daar was hij tijdens zijn werkzame leven nauwelijks aan toe gekomen. Toen dat niet meer ging, las hij gedichten. En toen dat niet meer lukte, is hij een cursus gaan doen en schilderijen gaan maken. Hij hield van kunst, maar had nooit zelf kunst gemaakt. Als ik niet ziek was geworden, had ik dit nooit beleefd, zei hij.
‘Het is wel heel hard werken. Maar het vinden van nieuwe doelen in je leven als de omstandigheden veranderen kan wel en het hoort bij het mens-zijn.’
De Sociale Benadering Dementie is de afgelopen jaren in acht regio’s getest, met steun uit politiek Den Haag. Een professional zoekt een netwerk bij elkaar dat mensen met dementie kan omringen. Zoals de mensen die de winkelier hielpen. Of de student bouwkunde die in Den Bosch werd gekoppeld aan iemand die in de bouw had gewerkt en daarover goed kon vertellen. ‘Die student vond het superleuk dat die man zo veel wist over vroeger. Hij kon van hem leren ook.’
Je kunt een netwerk om iemand bouwen, waardoor diegene zijn dagelijks leven min of meer overeind kan houden. Maar hoe versterk je iemands sociale rol als partner of als ouder?
‘Bij dierbaren is het natuurlijk ontzettend lastig. Je ziet mensen worstelen met hun veranderende rol. Zij, en hun partners of hun kinderen, zullen een nieuwe manier van met elkaar omgaan moeten vinden. Ik zeg niet dat het gemakkelijk is, zeker niet, maar het blijkt vaak toch te kunnen.
‘Ik kende een vrouw met een hoogopgeleide man die nu dementie had. Zij en haar man hadden elkaar in het cerebrale gevonden en ze vond het heel erg dat dat nu niet meer ging. Ze vroeg zich af of dit nog een relatie was.
‘Na een aantal maanden kwam ik bij ze terug. Hoe gaat het nu, vroeg ik. ‘Heel goed, we zijn best blij samen.’ Kun je nu wel met hem praten? ‘Nee nee, dat gaat natuurlijk niet meer, dat is voorbij. Maar eigenlijk is dat niet zo erg.’
‘Ze vertelde dat ze, als ze van haar werk kwam, aanbelde, beneden bij het appartementengebouw waar ze woonden. ‘Als mijn man me dan ziet staan en zegt ‘o wat fijn dat je er bent!’, dan maakt mijn hart ook een sprongetje. Dan ga ik naar boven, bel ik nog een keer aan en dan is hij weer blij om me te zien. En dan gaan we op de bank zitten en houden elkaars hand vast.’
‘Ze had een andere invulling kunnen geven aan het cognitieve contact waaraan ze zoveel waarde hechtte.’
En hoe zorg je dat vrienden weer langskomen?
‘Je kunt niet helemaal voorkomen dat vrienden afhaken. Je gaat met elkaar om op een bepaalde manier en dat lukt niet meer. Dat is confronterend. Vrienden kunnen denken: straks ben ik aan de beurt. Of ze willen het niet weten. Maar het is ook onhandigheid, niet weten wat je kunt zeggen en wat niet. En dan gaan ze harder praten, beter articuleren, of aan de partner vragen hoe het gaat.
‘Als we ons in de hele samenleving bewuster zouden zijn van kwetsbaarheid en achteruitgang, als we daar vertrouwder mee zouden zijn, zou dat al veel schelen. Want we bannen dat toch uit, het gaat in de maatschappij over succesvol zijn, jong en mooi zijn. Daarmee vallen anderen buiten de boot, niet alleen degenen met dementie.
‘Ik heb geleerd dat het je ook iets kan geven, het is geen eenrichtingsverkeer. Mensen met dementie zijn gewone mensen, ook leuk om mee om te gaan. Maar hoe meer afstand er is, hoe onmogelijker het lijkt om op een gewone manier contact met ze te hebben.’
Niet alle gedrag komt door de ziekte, beschrijft u.
‘Mensen met dementie gaan zich anders gedragen, maar een deel van dat gedrag komt ook doordat ze compenseren. De omgeving interpreteert al het gedrag als symptoom van de ziekte. Maar als iemand zich terugtrekt, kan dat ook komen doordat hij wordt buitengesloten.’
Hoe ga je het beste om met mensen met dementie?
‘Er zijn natuurlijk overeenkomsten tussen mensen, ik hoor vaak terug dat ze zich buitengesloten voelen, dat ze niet meer mee mogen doen. Maar er is geen blauwdruk voor, want mensen zijn verschillend, ook als ze dementie krijgen.
‘Ik denk dat je er gewoon naar moet vragen. Sommige mensen zeggen: kun je wat langzamer praten, want ik heb alzheimer. Dat vind ik mooi, als ze zelf duidelijk maken waar ze behoefte aan hebben. Anderen zeggen niets. Je zult erover moeten praten.’
Het experiment in de acht regio’s is afgelopen. Hoe gaat het verder?
‘Onze aanpak werkt. Er zijn instellingen die onze systematiek toepassen of zich erdoor laten inspireren. Zowel voor mensen met dementie die thuis wonen als in verpleeghuizen. Maar het is ingewikkeld om in de thuissituatie tot een doorbraak te komen. Dat heeft te maken met de financiering van de zorg, die versnipperd is tussen gemeenten, zorgkantoren, zorgverzekeraars en zorginstellingen.
‘De sociale benadering sluit het meest aan bij de Wet maatschappelijke ondersteuning, de WMO, waarvoor de gemeenten verantwoordelijk zijn. De mensen die ermee geholpen worden, kunnen gemiddeld een jaar langer thuis blijven wonen, maar het geld dat daarmee wordt bespaard komt niet bij de gemeenten terecht, het zijn de verpleeghuizen die ervan profiteren. Voor de testperiode zijn die schotten opgeheven. Dat domeinoverstijgende moet beter worden geregeld.’
Anne-Mei The: Wij blijven mensen – Wat de Sociale Benadering bijdraagt aan leven met dementie. 225 pagina’s; € 24,50.
Luister hieronder naar onze wetenschapspodcast Ondertussen in de kosmos. Kijk voor al onze podcasts op volkskrant.nl/podcasts.
Alles over wetenschap vindt u hier.
Geselecteerd door de redactie
Source: Volkskrant