is wetenschapsjournalist en columnist van de Volkskrant.
‘Mama, hoe zet ik ook alweer m’n enkel terug in de kom?’, wil mijn dochter weten. In huize Ten Broeke is dit een vrij normale vraag. M’n dochters en ik hebben het syndroom van Ehlers-Danlos (EDS), een zeldzame erfelijke bindweefselziekte. De variant die wij hebben, geeft ons hypermobiele gewrichten die om de haverklap half of helemaal uit positie floepen, meestal zomaar. Ik heb het een paar dagen bijgehouden: ik stond op uit een stoel (heup), ik stapte op mijn fiets (schouder), ik sneed een wortel (vinger), ik pakte iets van een hoge plank (schouder weer), ik deed de voordeur open (pols).
Dit alles is niet pijnloos en buitengewoon vermoeiend. Wanneer vrienden vragen hoe het voelt, zeg ik soms: stel je voor dat je net heftig de griep hebt gehad. Je bent nog niet fit, maar moet weer aan het werk. Helaas val je op weg naar kantoor van de trap. Niets ernstigs: blauwe plekken, gekneusde elleboog, zere knie. Dit is voor mij een normale dag.
Mei is de internationale EDS-bewustzijnsmaand, wat ik als aanleiding voor een column eigenlijk een beetje tuttig vind. Maar ik realiseer me ook hoe weinig we praten met en over mensen met chronische ziektes. Niet alleen over EDS, maar ook bijvoorbeeld over het veel minder zeldzame ME, of long covid. Als er iets over in de krant staat, is het vaak wetenschapsnieuws: een nieuw onderzoek, een medisch inzicht. Politici piekeren vooral over wat het de belastingbetaler allemaal wel niet kost. Het gaat zelden over de levens en ervaringen van de mensen die elke dag ziek en gehandicapt opstaan.
Dat is deels ongemak, vermoed ik. Chronische kwalen passen heel matig in het dominante narratief over gezondheid en genezing: mensen worden soms ziek, en daarna worden ze beter of ze gaan dood. Dat er tussen die twee uitkomsten nog ruimte zit – een soort limbo, waar mensen ziek blijven of steeds wisselen tussen ‘het gaat oké’ en ‘dweil mij maar op’ – is rommelig. Verwarrend. Oncomfortabel.
Het schuurt ook met het maakbaarheidsideaal waar veel mensen in onze neoliberale samenleving lekker op gaan: dat idee dat alles kan, ook gezond zijn, als je maar bereid bent er hard voor te werken. Je lijf geldt als een beheersbaar project; een fitte body ligt binnen ieders bereik, wie goed eet en veel beweegt kan het lichaam krijgen dat-ie wil. En omgekeerd: mensen die niet sterk, slank en vief door het leven dartelen, hebben blijkbaar ergens een verwijtbare steek laten vallen, waren lui, onvoldoende wilskrachtig. Chronisch zieke en gehandicapte mensen zetten, gewoon door te bestaan, vraagtekens bij deze hele gedachtegang en bij de complete notie dat je controle hebt over je lichaam. En als je je lijf al niet kunt beheersen, wat dan wel? Zoals ik zei: ongemakkelijk.
Ik ben wel klaar met dat ongemak. Als we weinig praten over de levens van chronisch zieke mensen, betekent dat immers ook dat mensen die niet, of pas sinds kort, gehandicapt of ziek zijn geen idee hebben hoe het is.
Ze weten niet hoe het is om, zoals ik, meer dan twintig jaar met je lijf te moeten leuren bij artsen voordat iemand de juiste diagnose stelt. Om steeds maar weer te horen dat het tussen je oren zit.
Ze weten niet hoe onwelkom je je kunt voelen in de wereld. Hoe vaak mensen gewoon maar aannemen dat iedereen lang kan staan, op een hoge kruk kan zitten, op stevig tempo een eind kan lopen, een trap op kan, of een drempel over.
Ze weten niet hoe het is om elke dag een smal pad bewandelen. Aan de ene kant ligt een berg. Klim je te hoog, dan riskeer je een terugval. Aan de andere kant ligt een dal. Daal je te diep af, dan kom je niet meer toe aan de dingen die het leven de moeite waard maken en zak je weg in gemis. Het is altijd afwegen, altijd dubben.
Ze weten niet hoe je kunt leren om te zeggen: ik heb altijd pijn, maar ik ben gelukkig. Hoe je leert je over te geven aan de seizoenen van je lijf. Hoe altijd moe zijn je lessen kan leren waar sommigen een leven over doen: controle is een illusie, en aan het eind van de dag doet alleen liefde ertoe.
Over onze columns
Columnisten hebben de vrijheid hun mening te geven en hoeven zich niet te houden aan de journalistieke regels voor objectiviteit. Lees hier onze richtlijnen.
Geselecteerd door de redactie
Source: Volkskrant columns