Meer diagnostiek, meer screenings, eerder een aandoening. Deze ‘diagnose-expansie’ kan averechts werken voor patiënt en maatschappij, waarschuwt voorzitter Jet Bussemaker van de Raad voor Volksgezondheid en Samenleving. ‘Mensen kunnen tot drie jaar last houden van een valspositieve testuitslag.’
is zorgverslaggever van de Volkskrant.
‘Als we niets doen dan staat straks iedereen als ziek of bijna ziek te boek.’ Voor de zekerheid: dat is ‘geen nastrevingswaardig perspectief’. Het is de belangrijkste waarschuwing van de invloedrijke Raad voor Volksgezondheid en Samenleving in het advies Iedereen bijna ziek, dat dinsdag verschijnt.
In het advies gaat de raad de strijd aan met wat hij de ‘diagnose-expansie’ noemt. Een verzamelterm voor de realiteit dat een patiënt in het ziekenhuis steeds sneller nog even die extra CT-scan of dat extra bloedonderzoek krijgt, voor de toename van allerlei mogelijke ziektescreenings, en voor het oprekken van de grenzen van een aandoening: of het nou om een te hoog cholesterolgehalte of om autisme gaat.
Alle drie onwenselijke ontwikkelingen, stelt de raad, want het adagium ‘Baat het niet, dan schaadt het niet’ gaat niet op. Sterker nog, we zouden moeten uitgaan van de spreuk ‘Baat het niet, dan schaadt het vaak wél’.
Een rondgang langs de drie vormen van diagnose-expansie, met commentaar van Jet Bussemaker, voorzitter van de raad.
Neem die zeurende pijn, ergens in de onderrug. Zitten is ongemakkelijk, liggen maakt het erger. Ruim de helft van de 50-plussers krijgt er op een gegeven moment last van. Kan het gevolg zijn van een beknelde zenuw: de pijn straalt uit richting het onderbeen. Onderzoek met een MRI is geboden.
Veel vaker blijft de pijn beperkt tot de rug. Dan heeft een MRI geen zin, die gaat de adviezen van de arts niet veranderen. Toch gebeurt het nog vaak: omdat de patiënt erom vraagt, omdat de arts het zeker wil weten, simpelweg omdat de mogelijkheid bestaat. Meten is weten en een MRI’tje is zo gemaakt.
Daar gaat het mis, stelt de raad. De geruststelling die van de MRI had moeten uitgaan, kan snel omslaan in bezorgdheid. Waarschijnlijk scenario: op de MRI is duidelijk de veroudering van een tussenwervelschijf te zien. Heeft niets te maken met die rugpijn, maar als je het eenmaal weet, kun je het niet meer níét weten. Opeens ben je een patiënt met een verouderde tussenwervelschijf en voel je dat bij elke beweging die je maakt: het zogeheten nocebo-effect.
En dan is er nog de kans op toevalsbevindingen – een vlekje hier, een onduidelijk plekje daar – die een hele rits aan vervolgonderzoeken in gang kan zetten, ook al voelde je je daarvóór niet ziek. Bij bloedonderzoeken heeft een op de twintig mensen sowieso waarden die buiten de normaalwaarden vallen, zonder dat het betekent dat er iets ongezonds aan de hand is.
‘Ik herken het zelf ook’, zegt Bussemaker. ‘Ik kan toch wel even een bloedtest laten doen? Je zou denken dat het geen kwaad kan, maar dat is te simpel. Het kan zowel het individu als de maatschappij schaden.’
Mensen kunnen lang last houden van de stress van een testuitslag, ook van een valspositieve, en ook als die geen directe invloed heeft op de gezondheid. Bussemaker: ‘Dat kan tot drie jaar duren. Mensen krijgen het gevoel dat er toch iets mis is, het zaadje is geplant.’
Terughoudendheid is extra belangrijk, zegt Bussemaker, ‘zeker nu de zorg zo onder druk staat. Er is schaarste aan personeel en aan middelen. De wachtlijsten groeien. Daarbij: de zorg is een van de vervuilendste sectoren, we moeten verduurzamen.’
Maar patiënten ‘zijn opgevoed als consumenten. Willen die extra scan of die second opinion, want ze hebben er toch voor betaald?’ Andere drijvende factoren: artsen zijn superspecialisten geworden die elk kwaaltje willen verhelpen, de medische industrie heeft baat bij elke scan die wordt gemaakt en de technologische ontwikkelingen brengen elk beschadigd bloedvat haarscherp in beeld.
Bussemaker: ‘‘Kijk het nog maar even aan’ is een belangrijke huisartsenwijsheid. Die zijn we aan het kwijtraken.’
Alles over wetenschap vindt u hier.
Drie landelijke bevolkingsonderzoeken naar kanker zijn er nu: naar borstkanker bij vrouwen tussen de 50 en 75 jaar, naar baarmoederhalskanker voor vrouwen tussen de 30 en 60, en naar darmkanker bij mensen tussen de 55 en 75 jaar.
Artsen en patiëntenverenigingen pleiten voor nog drie: naar prostaatkanker, longkanker en maagkanker.
De voordelen zijn evident, ziet ook de raad. Eerdere opsporing vergroot de overlevingskansen, biedt meer behandelopties en kan ertoe leiden dat artsen de tumor kunnen uitschakelen voordat die aan zijn verwoestende werk kan beginnen.
Probleem is wel, schetst de raad, dat 90 procent van de wetenschappelijke onderzoeken over bevolkingsonderzoek zich richt op de positieve gevolgen. De negatieve kanten blijven onderbelicht.
Zo blijkt 70 procent van alle verwijzingen die voorkomen uit borstkankeronderzoek achteraf niet nodig: het was vals alarm. Een op de acht vrouwen die trouw gehoor geven aan de oproep haar borsten te laten onderzoeken, krijgt te maken met zo’n valspositieve melding. Met daarbij: angst, stress, slapeloosheid en ziekteverzuim.
Bevolkingsonderzoeken leiden ook tot overdiagnose en overbehandeling. Artsen vinden tumoren die nooit tot problemen zouden hebben geleid, maar die zij voor de zekerheid – je kunt het immers niet meer níét weten – toch behandelen. Een patiënt is geboren, en daarmee ook de kosten, de misselijkheid, de bijwerkingen.
Treffend voorbeeld: meer dan een derde van de mannen boven de 60 die overlijden aan iets anders, blijken óók prostaatkanker te hebben, zonder daarvan last te hebben gehad.
Deze onschuldige bevindingen hebben een bijzonder effect: de populariteitsparadox. Hoe meer tumoren er worden gevonden, hoe blijer mensen zijn dat de onderzoeken er zijn. Ze waren er toch maar mooi op tijd bij. Terwijl ze zonder de bevinding wellicht nooit patiënt zouden zijn geworden.
‘Allemaal zeer begrijpelijk’, zegt Bussemaker. ‘We willen mensen ook absoluut niets kwalijk nemen, maar we willen wel een debat aangaan.’ De experts die pleiten voor dit soort onderzoeken, denken vaak te specifiek vanuit hun eigen specialisme. ‘Daar zit te weinig wetenschappelijke tegenkracht, is te weinig ruimte voor maatschappelijke overwegingen.’
En ook de overheid moet dit soort screenings niet zien als een panacee. Bussemaker: ‘We kijken met een te enge blik. Als mensen door screening minder vaak aan longkanker overlijden, betekent het dan ook dat ze langer leven? Of overlijden ze dan even snel, maar aan iets anders? We moeten een normatieve discussie voeren over hoe zwaarwegend de positieve en negatieve effecten zijn.‘
Bovendien, zegt Bussemaker: ‘Hoe verstandig is het om eerst roken mogelijk te maken, daarna te gaan screenen en dat dan preventie te noemen?’
Een symptoom maakt nog geen ziekte. Eiwitplaques bijvoorbeeld, geklonterde eiwitten in de hersenen: een verschijnsel dat vaak voorkomt bij mensen met alzheimer. Farmaceuten hebben er de afgelopen decennia tientallen miljarden tegenaan gegooid om medicijnen te ontwikkelen die de plaques kunnen opruimen.
Nu zijn er ook bloedtesten die de eiwitten kunnen opsporen, ook als mensen in de verste verte nog niet aan alzheimer lijden. Slaat zo’n test positief uit, bam, pre-alzheimer. Daarmee staat niet vast dat iemand daadwerkelijk alzheimer gaat krijgen. Wat wel vaststaat: het label, en het potentiële verdienmodel van de farmaceut, die ‘pre-alzheimers’ graag preventief zou behandelen.
Het oprekken van ziektegrenzen gebeurt vaker, met de beste bedoelingen overigens. De grens voor een te hoog cholesterolgehalte is meermalen verlaagd – ook kleine risico’s zijn immers risico’s en medisch specialisten zien de gevolgen van die kleine risico’s in hun spreekkamer. Dus: ondergrens nog iets naar beneden, meer mensen aan de pillen, meer mensen patiënt.
Het gebeurt ook in de ggz: in 1990 hadden 4,5 op tienduizend mensen de diagnose autisme. In 2020: honderd op de tienduizend. Het is natuurlijk toe te juichen, schrijft de raad, als daardoor meer mensen toegang hebben tot de juiste begeleiding en zorg.
Problematischer wordt het als er sprake is van ‘diagnose-inflatie’. Iedereen een beetje autisme, waardoor de mensen met echt autisme niet meer de zorg krijgen die ze nodig hebben. Vanwege groeiende wachtlijsten, of omdat het in ons zorgsysteem financieel aantrekkelijker is om je als hulpverlener op de milde gevallen te richten.
‘Het oprekken van een ziektebegrip kán nuttig zijn’, zegt Bussemaker. ‘Bijvoorbeeld voor mensen met pre-diabetes (een nieuwe term voor mensen die op weg zijn naar diabetes type-2, red.). De medische term schudt mensen misschien wakker. Dan kun je ze begeleiden met groepsconsulten, extra welzijnswerk, toegang tot een sportclub. Dan help je ze met goede en daadwerkelijke preventie.’
Maar wat, vraagt Bussemaker zich af, ‘heb je aan het label pre-alzheimer? Wordt je leven echt beter als je weet dat je mogelijk een ziekte krijgt waar geen behandeling voor bestaat?’
Wilt u belangrijke informatie delen?
Mail naar tips@volkskrant.nl of kijk op onze tippagina.
Geselecteerd door de redactie
Source: Volkskrant