In veel landen krijgen pasgeboren baby’s een injectie met vitamine K. Die kan voorkomen dat kinderen inwendige bloedingen krijgen, dus ook in Nederland stond invoering van de prik gepland. Totdat verloskundigen van zich lieten horen.
is wetenschapsredacteur van de Volkskrant en schrijft over gezondheid.
Het komt door die ene terloopse opmerking van zijn ouders dat Fynn nu een gezonde peuter is van bijna 3 jaar oud. Een paar weken na zijn geboorte zaten zij tegenover een kinderarts omdat ze waren doorverwezen vanwege een kuiltje onderaan zijn rug. De arts zag niets afwijkends en vroeg hoe het verder met hem ging. ‘Goed’, antwoordden Fynns ouders, ‘behalve dat hij een beetje geel ziet.’ En o ja, voegden ze eraan toe: het was wel gek dat hij na de hielprik zo lang bleef doorbloeden.
Een uur later lag Fynn in het ziekenhuis. Hij bleek een zeldzame aangeboren leverziekte te hebben waardoor zijn darmen geen vitamine K konden opnemen. Dat stofje is cruciaal om het bloed te laten stollen. De artsen gaven hem onmiddellijk een injectie met vitamine K, waarna de bloedstolling in een paar uur tijd normaliseerde.
Vaststond dat hij moest worden geopereerd, maar in afwachting daarvan was het eerste onheil afgewend: hij had geen inwendige bloedingen opgelopen. Een echo van zijn hoofd bracht grote opluchting. Er waren geen sporen van een hersenbloeding.
‘Ik wil er niet aan denken wat er gebeurd zou zijn als we later waren geweest’, zegt zijn moeder Marianka Dijkstra aan de telefoon, terwijl op de achtergrond Fynn hoorbaar plezier maakt met zijn jongere broertje. Jaarlijks worden in Nederland zo’n tien kinderen geboren als Fynn. Hun ziekte komt dikwijls pas aan het licht als ze in hun eerste levensmaanden een ernstige inwendige bloeding krijgen. Vaak is dat een hersenbloeding, met levenslange, soms zelfs fatale gevolgen.
Fynn kwam terecht in het Groningse UMCG, bij kinderarts Henkjan Verkade, die is gespecialiseerd in galgangatresie, zoals de afwijking van Fynn heet. Alle baby’s met de ziekte worden naar zijn afdeling doorverwezen. Elk jaar ziet hij kinderen met een ernstige bloeding in het hoofd en spreekt hij ouders die hun kind verliezen.
‘Dat is al een drama, maar nog erger is dat we dat hadden kunnen voorkomen,’ zegt Verkade. ‘De oorzaak van de bloedingen is de ziekte zelf, dat staat voorop, maar bij Nederlandse baby’s is de kans op zo’n bloeding veel groter dan in de meeste andere landen. Al ruim tien jaar pleiten we voor een ander beleid en het is nóg niet geregeld.’
Vitamine K, daar draait het allemaal om: een stof die nodig is voor de aanmaak van het plaksel waarmee ons bloed stolt. Vitamine K komt nauwelijks door de placenta, dus kinderen komen ter wereld met een minimale voorraad in hun bloed. En dat kan riskant zijn, zegt kinderarts Peter van Hasselt, werkzaam in het Utrechtse Wilhelmina Kinderziekenhuis. ‘De vaatjes van pasgeboren kinderen zijn heel dun, dus ze bloeden makkelijk.’ De eerste drie maanden zijn beslissend, die moeten worden overbrugd met vitamine K van buitenaf. Daarna kunnen de darmen van de baby’s voldoende aanmaken.
Amerikaanse artsen besloten al in 1961 om alle baby’s meteen na de geboorte een injectie met vitamine K in een spier te geven. Veel landen hebben dat prikbeleid gevolgd, van Australië tot Denemarken, Groot-Brittannië, Mexico, Brazilië en onlangs ook België. De artsen zien daar nauwelijks nog kinderen met inwendige bloedingen door vitamine K-gebrek, zo blijkt uit de medische literatuur. Ook de Wereldgezondheidsorganisatie WHO beveelt de injectie aan.
Nederland koos voor een andere aanpak. Sinds 1990 krijgen baby’s hier druppeltjes vitamine K in de mond. Meteen na de geboorte een milligram, daarmee worden problemen in de eerste week grotendeels voorkomen. Wat er daarna gebeurt, hangt af van het type voeding. Ouders die hun kind met de fles voeden, kunnen het daarbij laten, want flesvoeding bevat veel vitamine K, dat goed in de darmen wordt opgenomen. Moedermelk heeft dat voordeel niet.
In Nederland begint ruim de helft van de moeders met borstvoeding. Zij moeten naar de drogist voor een flesje vitamine K-oplossing en drie maanden lang dagelijks een paar druppeltjes aan hun kind geven. Ook de ouders van Fynn deden dat, zijn moeder herinnert zich zelfs het merk nog.
Dat het bij hem toch mis ging, is verklaarbaar. Vitamine K is in vet oplosbaar en de darmen kunnen alleen vet opnemen met hulp van buitenaf. Die hulp komt van de galzouten, een bestanddeel van gal, dat in de lever wordt gemaakt. De zouten werken als een soort zeep waarmee vet in water kan worden opgelost.
De flesjes bij de drogist bestaan uit een mengsel van olie met vitamine K. Bij gezonde kinderen voegt hun lichaam daar de ‘zeep’ aan toe, waarna de vitamine in hun bloed wordt opgenomen. Maar bij kinderen als Fynn zijn de galwegen kapot of verstopt, de zeep komt nooit in de darmen aan, de vitamine K in de druppels wordt ongebruikt uitgepoept.
Het gevolg: jaarlijks krijgen gemiddeld zes baby’s als Fynn een ernstige inwendige bloeding, van wie twee een hersenbloeding. En dat zijn dan alleen de kinderen die bij kinderarts en hoogleraar Verkade in Groningen belanden. Er zijn meer zeldzame leverziektes die leiden tot een slechte vetopname en dus tot een vitamine K-tekort; op basis van de meldingen die hij krijgt, schat Verkade in dat het werkelijke aantal ernstige bloedingen twee keer zo hoog ligt.
Die kinderen waren gespaard gebleven als ze in plaats van de druppeltjes een eenmalige injectie hadden gekregen. De darmen worden daarmee omzeild, de spier fungeert als een depot waaruit steeds een beetje vitamine aan het bloed wordt afgegeven. ‘Niet dat we daarmee die ernstige ziekte voorkomen’, zegt Verkade, ‘maar we verhinderen dat die ziekte zich openbaart door een fatale complicatie.’
Verkade en Van Hasselt zijn de vitamine K-specialisten van Nederland, ze doen al jaren pogingen om het beleid te veranderen. In 2008 wees hun gezamenlijk onderzoek uit dat de aanbevolen dosis van de druppeltjes die tot dan toe was gehanteerd, veel te laag was om kinderen als Fynn te beschermen. Daarop adviseerde de Gezondheidsraad om de dosering te verzesvoudigen, naar 150 microgram per dag.
Zes jaar later maakten de cijfers die ze hadden verzameld duidelijk dat die ophoging helemaal niets had uitgehaald: nog altijd kreeg ruim 80 procent van alle kinderen met de ziekte van Fynn een ernstige inwendige bloeding.
Die nare boodschap leidde tot een radicale ommezwaai: de Gezondheidsraad schreef in 2017 in een nieuw advies dat prikken voortaan het uitgangspunt moest worden. Voor álle kinderen, ook voor baby’s die de fles krijgen. De kans op een bloeding is bij die groep weliswaar veel kleiner, maar niet helemaal afwezig. En artsen kunnen niet zien welke baby’s ter wereld zijn gekomen met een leverziekte. De symptomen zijn aanvankelijk zo subtiel dat de ziekte zich meestal pas openbaart als het te laat is, zegt Verkade. ‘De bloeding komt eerder dan de diagnose’, vult zijn collega Van Hasselt aan.
Voor ouders die geen prik willen, was er een prima uitwijkmogelijkheid gevonden. Zij zouden een recept krijgen voor een nieuw type druppeltjes, op waterbasis, die ze bij de apotheek konden afhalen. Die druppels moesten ze niet meer elke dag geven, zoals gebruikelijk, maar slechts drie keer in drie maanden tijd, in een hoge dosis. De in water verpakte vitamine K wordt beter opgenomen in de darmen van baby’s, ook die uit de risicogroep. Onderzoek in Denemarken en Zwitserland laat zien dat het aantal kinderen met een inwendige bloeding daardoor flink daalt.
De Raad becijferde dat met die aanpak jaarlijks vijf tot zes ernstige bloedingen bij baby’s als Fynn kunnen worden voorkomen, waarvan twee hersenbloedingen. Staatssecretaris Blokhuis van Volksgezondheid nam het advies over.
Acht jaar later is er nog altijd niets veranderd. Ouders kopen vitamine K bij de drogist, druppelen elke dag en denken goed te doen. Dat doen ze ook, zegt Van Hasselt, zolang hun kind gezond is. Iedere baby heeft in de beginmaanden immers vitamine K nodig. ‘Maar ze voorkomen niet het allerergste.’
Het komt erop neer, zegt hij, dat de afgelopen acht jaar zeker veertig kinderen een ernstige inwendige bloeding hebben gehad terwijl er een alternatief plan klaar lag. Verkade: ‘Een prik voor wie dat wil, en en voor wie dat niet wil een ander soort druppels in een andere dosering. Dat is allebei beter dan wat er nu is. Ik kan, met een beroep op de wetenschap, niet duiden waarom dat nog altijd niet is ingevoerd.’
Ieder jaar ruim 160 duizend kinderen een injectie geven om een paar bloedingen te voorkomen. Een pijnlijke prik, meteen na de geboorte, op het moment dat de baby aan de borst wordt gelegd van de moeder. Wat betekent dat voor de voeding en voor de moeder-kindbinding?
Op de landelijke ledendag die de beroepsorganisatie van verloskundigen KNOV op een vrijdag in november 2022 organiseert in hotel Speulderbos in Garderen, blijkt dat veel verloskundigen grote moeite hebben met het aangekondigde prikbeleid. Heel veel kinderen worden onnodig geprikt, hoe verhoudt zich dat tot het uitgangspunt in de gezondheidszorg dat patiënten geen schade mag worden berokkend? En wat te denken van de extra kosten? Kunnen tijd en geld niet beter aan andere zorg worden besteed?
En dan speelt er nog iets, een trend die door het geadviseerde prikbeleid weleens kan worden aangewakkerd en die alle baby’s kwaad kan doen. Er is de laatste jaren een kritische beweging op gang gekomen over vaccinaties en de angst bestaat dat ouders, uit verzet tegen een vitamine K-injectie, ook het alternatief zullen afwijzen en geen druppels meer willen geven. Dan zijn ook de gezonde kinderen niet meer beschermd. Die vrees van de verloskundigen wordt gedeeld door de vereniging van kinderartsen en de brancheorganisatie van de kraamzorg, zo blijkt uit een gezamenlijke brief aan het ministerie van Volksgezondheid.
Buitenlandse cijfers laten zien dat die angst niet ongegrond is: het aantal ouders dat een vitamine K-injectie voor hun kind weigert neemt toe, met als gevolg meer inwendige bloedingen bij baby’s. Veel ouders zien borstvoeding als het allerbeste voor hun kind en dat is ook zo, zegt hoogleraar Verkade. ‘Maar in moedermelk ontbreekt één belangrijke stof, die we zelf moeten toevoegen. Dat is soms lastig uit te leggen, het voelt voor sommige ouders tegennatuurlijk.’
De bezwaren van de verloskundigen zetten het aangekondigde beleid op de helling. Tot dan toe leek iedereen aan boord. Alle beroepsorganisaties hadden in juni 2020, na overleg met staatssecretaris Blokhuis, unaniem hun steun uitgesproken voor de nieuwe aanpak. Het plan was om met goede voorlichting ouders te overtuigen, zoals de Amerikaanse gezondheidsdienst CDC dat op de website doet.
Het volksgezondheidsinstituut RIVM schreef een lijvig implementatieplan, waarin was vastgelegd wie wat zou doen. De verloskundigen zouden het meeste werk op de schouders krijgen: het gesprek met de ouders voeren, (meestal) de injectie toedienen en bij een weigering een recept uitschrijven voor druppels uit de apotheek.
Er kwam een landelijke werkgroep, er zou voorlichtingsmateriaal worden gemaakt, er moest een systeem worden opgetuigd om te registreren welke kinderen een prik kregen en welke de druppels. En toen bleken de verloskundigen in het land ineens grote bezwaren te hebben tegen het beleid waarmee hun beroepsorganisatie had ingestemd.
‘Begrijp me goed, als jouw kind zo’n bloeding krijgt, is dat verschrikkelijk’, zegt Wilma van Driel, plaatsvervangend directeur van de KNOV. ‘Daarom willen wij ook graag een goede oplossing.’ De verloskundigen zien veel meer heil in een nieuw druppelbeleid. Dat is een ‘beter en breed gedragen alternatief’, aldus Van Driel. ‘Wij verwachten daarmee betere resultaten te boeken.’
Waarom ze pas met hun bezwaren kwamen toen het beleid al op de rails stond? ‘Onze leden zijn altijd kritisch geweest’, zegt Van Driel, ‘die kritiek hadden we inderdaad beter kenbaar moeten maken.’
Na een gesprek op het ministerie van Volksgezondheid besluit de KNOV in januari 2024 de steun aan het beleid in te trekken: verloskundigen gaan geen vitamine K-injecties geven. Zonder de verloskundigen kan het plan niet worden uitgevoerd. Er zit voor staatssecretaris Van Ooijen, de opvolger van Blokhuis, niets anders op dan de Gezondheidsraad om een nieuw advies te vragen. Alleen over druppels dit keer, dat beleid steunen de verloskundigen wél.
Het advies wordt over een paar maanden verwacht. Henkjan Verkade, die in de commissie zit, mag er nog niets over zeggen. Toch heeft hij, net als zijn collega-kinderarts Van Hasselt, stevige kritiek op wat er de afgelopen jaren is gebeurd. ‘Een eenmalige prik is het beste, een groot deel van de wereld erkent dat allang, behalve Nederland’, zegt Verkade.
Los daarvan, doordat het inmiddels acht jaar oude advies van de Gezondheidsraad nooit in praktijk is gebracht, weten ouders helemaal niet dat zij zelf veel meer kunnen doen dan ze nu doen. De raad schreef uitdrukkelijk dat er voor prikweigeraars een prima alternatief is: druppels op waterbasis, op recept, van de apotheek. Geef die drie keer, in een hoge dosis, en ze worden prima opgenomen, door alle baby’s, ook die uit de risicogroep. Ouders zijn daar alleen nooit over voorgelicht, ze weten van niks, ze geven nog altijd dagelijks de druppels van de drogist.
Ook de ouders van Fynn waren niet op de hoogte, drie jaar geleden. Hadden ze geweten dat sommige baby’s hulp nodig hebben om vitamine K op te nemen, dan hadden ze zich beter laten informeren, zegt Marianka Dijkstra. ‘Het risico dat we hebben gelopen, hoe klein dat ook is, had ik nooit willen nemen.’
Fynn was vijf maanden oud toen hij een deel van de lever van zijn vader kreeg. Eerder al was bij hem met een stukje darm een nieuwe galweg gemaakt, hij had zes weken in het ziekenhuis gelegen. Desondanks was zijn lever er zo slecht aan toe dat hij met spoed een donororgaan nodig had. Zijn vader bleek de meest geschikte match. Een lever groeit weer aan, zo kon hij het leven van zijn zoon redden.
Fynn had uitzonderlijk geluk. Vorige week werd kinderarts Van Hasselt in zijn ziekenhuis opnieuw bij een baby geroepen die een hersenbloeding had gekregen door vitamine K-gebrek. Dat kindje gaat het niet overleven, vreest hij. ‘De verloskundigen zien die baby’s niet, wij wel.’ Vitamine K-bloedingen komen zo weinig voor dat de funeste gevolgen tamelijk onbekend zijn, zegt Verkade. ‘Ouders weten niet of hun kind risico loopt, en daarom zouden alle ouders hun kind de allerbeste bescherming moeten bieden.’
‘Ik heb begrip voor de overwegingen van de verloskundigen, maar moeite met de uitkomst’, verzucht Van Hasselt. ‘Hier moeten we met elkaar toch uit kunnen komen? Nu kost ons beleid jaarlijks levens.’
Een injectie met vitamine K blijft het allerbeste, maar op plek twee staan druppels op waterbasis, op recept. Baby’s met een galwegafwijking kunnen de vitamine K op oliebasis, van de drogist, niet goed opnemen. De benodigde hulpstoffen, die worden gemaakt in de lever, komen bij hen niet in de darmen terecht. In de druppels op waterbasis is de stap die in het lichaam moet worden gemaakt al nagebootst: vitamine K en hulpstoffen zijn erin samengebald. Dat blijkt de opname in de darmen te verbeteren.
Waarschijnlijk beschermen de druppels beter als ze niet over een lange periode in een dagelijkse lage dosis worden gegeven (zoals nu nog gebeurt) maar een paar keer in een hoge dosis. Vitamine K wordt opgenomen in de darm via een transporteiwit, een soort deurtje in de darmwand dat de vitamine uit de voedselbrij doorlaat naar de bloedbaan. Als een baby borstvoeding krijgt moet de vitamine K concurreren met het vele cholesterol in de moedermelk, dat precies dezelfde deurtjes in de darmen gebruikt. Geef je een paar keer heel veel vitamine K, dan kan de vitamine op die ene dag de competitie bij de deur aangaan met cholesterol. Bij kinderen met de galafwijking gaat er dan vermoedelijk net genoeg vitamine K door de deur heen, het bloed in.
Geselecteerd door de redactie
Source: Volkskrant