Kinderen en jongeren met longcovid kunnen vanaf vandaag terecht in een expertisecentrum in de academische ziekenhuizen van Amsterdam, Utrecht en Maastricht. Zorg en onderzoek gaan er hand in hand. Het moet leiden tot meer inzicht en een betere behandeling van de ziekte.
is wetenschapsredacteur van de Volkskrant en schrijft over gezondheid.
Hij was een goede voetballer, sprak vaak af met zijn vrienden en stond op het punt om naar de middelbare school te gaan, maar nu is de 15-jarige Tygo aan huis gekluisterd. Dagelijks krijgt hij drie kwartier online les, één vak per dag. Meer is voor hem niet haalbaar. ‘Hij komt amper buiten, een rondje lopen is al zwaar’, vertelt zijn moeder Sandra Bleyenberg aan de telefoon. ‘We moeten elke activiteit plannen.’
Zijn vier jaar jongere zus Faya is er iets beter aan toe: ze zit in groep 7 en gaat halve dagen naar school, meer lukt ook haar niet.
Tygo en Faya waren twee gezonde, levenslustige kinderen totdat ze in december 2020, twee weken na elkaar, corona kregen. Ze waren er een paar weken flink ziek van, Faya liep zelfs een longontsteking op. Dat het even ging duren voordat ze opgeknapt zouden zijn, was hun ouders duidelijk. Maar hun kinderen zijn nooit meer de oude geworden en het gezin beheerst ruim vier jaar later de kunst van het balanceren.
Na de geringste fysieke of mentale inspanning kunnen de kinderen instorten, waarna allerlei bestaande klachten verergeren. Dan zijn ze soms dagenlang misselijk, hebben ze koorts en hoofdpijn. Alles draait om het doseren van hun inspanningen, vertelt hun moeder.
Lange tijd was het idee dat kinderen en jongeren van corona niet veel te duchten hadden, maar inmiddels is duidelijk dat ook zij aan een infectie het postcovidsyndroom kunnen overhouden. Met hetzelfde scala aan ziekteverschijnselen als volwassen patiënten. Postexertionele malaise (PEM), de ‘ziekelijke uitputting’ waar Tygo en Faya last van hebben, is een van de meest voorkomende symptomen.
De klachten van kinderen werden soms aan de lockdowns toegeschreven, zegt Bleyenberg, of aan psychische factoren. Kinderen moesten, met hun ouders, vaak zelf op zoek naar een arts die iets voor ze kon betekenen.
Daar komt nu verandering in. Kinderen en jongeren kunnen vanaf maandag terecht in een expertisecentrum in de academische ziekenhuizen van Amsterdam, Utrecht en Maastricht. Honderden kinderen uit het hele land hebben zich al aangemeld, vertelt kinderarts Sanne Nijhof via een videoverbinding vanuit het Utrechtse Wilhelmina Kinderziekenhuis.
De verwachting is dat die groep nog zal groeien. Elke maand wordt er opnieuw geloot, de komende zes maanden is er in de drie centra plek voor 150 kinderen. Ook Faya en Tygo hebben zich via hun huisarts laten registreren. Of ze er terechtkunnen, is nog onduidelijk.
De werkwijze in de centra is hetzelfde als in de expertisecentra voor volwassen postcovidpatiënten, die drie maanden geleden opengingen. Zorg en onderzoek gaan hand in hand en dat is wereldwijd uniek, zegt Nijhof. Zolang er voor postcovid nog geen genezende behandeling bestaat, onderzoeken artsen bij een geselecteerde groep kinderen hoe ze de meest voorkomende klachten kunnen bestrijden. De kennis die daaruit voortvloeit, moet leiden tot een zogeheten zorgpad voor alle kinderen.
De kinderen vullen vragenlijsten in, ze staan (als ze dat willen) bloed af en ze worden, afhankelijk van hun klachten, onderzocht door specialisten, van kinderneurologen en kindercardiologen tot kinderimmunologen en kinderlongartsen. De zorg voor deze groep was altijd versnipperd, nu krijgt elk kind maatwerk, zegt Nijhof.
Artsen hopen dat ze clusters kunnen ontdekken, groepen kinderen met vergelijkbare klachten bij wie ze dezelfde onderliggende mechanismen vinden. Bij die groepen willen ze bestaande geneesmiddelen uitproberen die op de markt zijn voor andere aandoeningen. Nijhof: ‘Het gaat om middelen die in onderzoek bij volwassenen voldoende bewijs hebben opgeleverd en dat geeft ons vertrouwen om ze te testen bij kinderen.’
De kinderen worden nauwgezet gevolgd, benadrukt ze, waarbij effectiviteit én bijwerkingen worden bijgehouden. Als na evaluatie blijkt dat een middel effectief is, dan worden de medische richtlijnen aangepast, zodat alle jonge patiënten ervan profiteren.
Om welke medicijnen het gaat, wil Nijhof nu nog niet zeggen. ‘Dat medische onderzoek moeten we zorgvuldig doen, zeker bij kinderen. Als we een lijst vrijgeven, kan dat een averechts effect hebben omdat ouders en kinderen dan misschien zelf dingen gaan uitproberen.’
Bij Sandra Bleyenberg vechten hoop en realisme om voorrang. ‘Een snelle oplossing is niet voorhanden, maar iedere kleine stap naar verlichting is zo welkom. Ik gun het mijn kinderen en al die anderen dat ze gewoon weer kind kunnen zijn.’
Ze vertelt dat Tygo twee jaar geleden drie maanden lang in een donkere kamer heeft gelegen, omdat hij geen enkele prikkel meer verdroeg. Faya redt het om eens per week naar haar musicalklas te gaan, maar dat is, naast de halve schooldagen, voor haar de enige activiteit buitenshuis. De ziekte treft kinderen in een periode dat ze volop in ontwikkeling zijn en dat maakt de impact zo groot, ziet ook kinderarts Nijhof.
RIVM-onderzoek wijst uit dat 5 procent van de jongeren na een coronabesmetting langdurige klachten houdt. Eenvijfde van hen geeft aan dat ze daar in het dagelijks leven veel last van hebben. Dat gaat om tienduizenden kinderen en jongeren, benadrukt Bleyenberg, die drie jaar geleden samen met andere ouders een patiëntengroep heeft opgezet.
Ze heeft, net als andere ouders, de afgelopen jaren zelf ‘onkruid moeten wegmaaien’ omdat overal de kennis ontbrak. ‘Of het nou op school was of bij de gemeente, ik was steeds de deskundige die eerst moest uitleggen wat postcovid inhoudt. Ook daarom is het zo fijn dat we nu ergens terechtkunnen.’
Kinderarts Nijhof kent kinderen die herstellen, ook na langere tijd nog, en beschouwt dat als een lichtpunt. ‘Maar we willen zo graag weten waarom zij beter worden en anderen niet.’ Tygo heeft zijn voetbalcarrière moeten opgeven, zijn vrienden ontmoet hij vooral online, om te praten en een spelletje te doen. Toch blijft hij volgens zijn moeder niet hangen in negativiteit. ‘Hij zegt vaak: morgen is er misschien een betere dag.’
Geselecteerd door de redactie
Source: Volkskrant