Mogen gedetailleerde patiëntgegevens van psychologen en psychiaters naar de overheid, opdat die de zorg efficiënter kan inrichten? Het gebeurt sinds twee jaar, maar een deel van de beroepsgroep is er fel op tegen. Het leidde dinsdag tot een gang naar de rechter.
is nieuwsverslaggever van de Volkskrant.
Het is een bonte coalitie van patiënten, deskundigen en behandelaars die zich dinsdag in het gerechtsgebouw in Utrecht heeft verzameld. Ze vormen de actiegroep Vertrouwen in de GGZ. Hun inzet: het gevecht om de gegevens van psychiatrische patiënten.
De landelijke toezichthouder op de zorg verplichtte het psychiaters en psychologen in 2022 om over de periode van één jaar informatie van patiënten delen met de Nederlandse zorgautoriteit. Daarbij ging het om gedetailleerde gegevens over het mentale welzijn van mensen. Is er bijvoorbeeld sprake van alcoholmisbruik in het dagelijks leven, of kampt iemand met gedachten over suïcide?
In totaal kwamen de geanonimiseerde gegevens van zo’n achthonderdduizend patiënten die tussen 1 juli 2022 en 1 juli 2023 in behandeling waren terecht bij de Nederlandse Zorgautoriteit (NZa). Velen van hen waren daarvan niet op de hoogte. In een dinsdag verschenen rapport concludeert patiëntenorganisatie Mind dat patiënten hierover destijds slecht zijn geïnformeerd door de overheid.
‘De spreekkamer is lek’, klinkt het daarom dinsdag de in de rechtbank. De toezichthouder schaadt de vertrouwelijke band met de patiënt, door van psychologen en psychiaters te verwachten dat ze met de gegevens over de brug komen. Weten dat je meest persoonlijke problemen buiten de deur worden gedeeld, zou bij patiënten gevoelens van onveiligheid kunnen aanwakkeren. Bovendien ligt het risico van een hack op de loer, vindt de actiegroep.
In afwachting van deze zaak, probeerde de gelegenheidscoalitie in een kort geding al eens de verwerking van de data een voorlopige halt toe roepen. De rechter wees dat af. Het proces dat nu loopt, moet definitief uitsluitsel geven over het omvangrijke dataproject.
Het delen van patiëntgegevens maakt hoogleraar psychiatrie Jim van Os in de rechtszaal zichtbaar boos. Hij is een van de twintig hoogleraren die de actie steunt: ‘Ik werk met kwetsbare patiënten die aan psychoses lijden en al wantrouwig zijn. Als ik dan een gesprek moet voeren over het feit dat gegevens over bijvoorbeeld hun seksualiteit bij de overheid terechtkomen, is het einde zoek. Dan kan ik mijn werk niet doen.’
Dat de vertrouwelijke relatie tussen behandelaar en patiënt onder druk zou staan, doet de NZa tijdens de eerste zitting af als ‘stemmingmakerij’. Volgens de toezichthouder was de inventarisatie simpelweg noodzakelijk. Allerminst om individuele patiënten in de gaten te houden, maar omdat de geestelijke gezondheidszorg in Nederland spaak loopt.
De wachttijden voor een behandelplek zijn lang en patiënten met een complexe stoornis kunnen er momenteel nauwelijks terecht. Meermaals luidden instanties daarover de noodklok, zoals het Zorginstituut Nederland. ‘Als samenleving schieten we ernstig tekort bij de zorg aan mensen met complexe psychische problemen’, concludeerde het adviesorgaan eind 2023.
De opgehaalde data bieden volgens de NZa soelaas. De gepseudonimiseerde (versleutelde) gegevens die de toezichthouder inmiddels heeft opgehaald, moeten namelijk helpen om een algoritme te ontwikkelen.
Dat algoritme moet voorafgaand aan een therapie inzicht geven in hoeveel zorg een patiënt waarschijnlijk nodig zal hebben en wat een behandeling uiteindelijk zal kosten. Het uiteindelijke doel: kostenverlagingen en kortere wachttijden. Het algoritme hoeft niet ‘gevoed’ te worden met toekomstige data, belooft de NZa. Als het eenmaal is opgetuigd, kunnen verzekeraars ermee aan de slag.
Tijdens de zitting werpt Van Os de toezichthouder voor de voeten dat de wetenschappelijke onderbouwing voor de algoritmemethode ontbreekt. Patiënten herstellen niet alleen in de therapiekamer; ook daarbuiten wordt werk verzet. Met die factoren houdt een algoritme geen rekening, stelt hij.
Het verloop van een ggz-behandeling, zo meent de hoogleraar, is bewezen slecht voorspelbaar, in tegenstelling tot bijvoorbeeld een behandeling op de afdeling oncologie van het ziekenhuis. ‘Je gaat bij kanker niet van stadium 4 naar 2 terug, daar zit een zekere voorspelbaarheid achter. Psychisch lijden is per definitie onvoorspelbaar.’
Voor de behandelingen van de zaak zijn drie zittingen gepland. De uitspraak volgt op 9 april.
Geselecteerd door de redactie
Source: Volkskrant