Ineens zijn ze er: bedrijfjes die beweren dat ze met hulp van moderne genetische technieken het perfecte nageslacht kunnen leveren. Het nieuwe voortplanten? Experts rijzen de haren te berge. ‘Het is nonsens. Boerenbedrog.’
Maarten Keulemans is wetenschapsredacteur bij de Volkskrant, gespecialiseerd in o.a. klimaat en microleven.
Daar zit Noor Siddiqui, de ‘founder’ van Silicon Valley-bedrijf Orchid, op de achterbank van een Jaguar. Een zelfrijdend exemplaar natuurlijk, waarom zou je als millennial in San Francisco zelf rijden als je via de app Waymo ook een robottaxi tevoorschijn kunt swipen?
Siddiqui zegt het zó, tegen de verslaggever van The Australian die met haar meerijdt. ‘We hebben al toegang tot de data van zoveel minder belangrijke zaken. Ik houd mijn calorieën bij sinds ik 10 was, ik houd bij hoe lang ik slaap, ik heb financiële apps. Waarom zou ik dan niet ook iets gebruiken dat me helpt bij zo’n belangrijke beslissing als de gezondheid en toekomst van mijn kind?’
Twee jongens en twee meisjes, zonder vervelende aanleg voor allerlei kankers, diabetes, alzheimer of hart- en vaatziekten. Dat is zoals de 30-jarige Siddiqui haar nageslacht voor zich ziet. Met een belangrijk verschil met de meeste andere stellen: samen met haar man heeft ze alvast zestien embryo’s laten invriezen. Voor later, als ze toe is aan een gezin.
In haar hippe, van apps en tech doordrenkte urbane leefwereld is het invriezen van eicellen (‘egg freezing’) of embryo’s (‘embryo banking’) al de norm. Kinderen krijgen is daarmee zoiets geworden als het uploaden van een al klaarstaand embryo naar de baarmoeder. Waarom dan niet een app waarmee je dat embryo in een ‘store’ kunt selecteren?
Dat is precies wat het bedrijf Orchid doet. Het bedrijf neemt van embryo’s wat cellen af en leest daarvan het volledige dna uit, op zoek naar ‘genetische fouten’, zoals Orchid uitlegt op zijn website. Nare geboortedefecten, aangeboren afwijkingen, als die voorkomen in de familie. Maar ook – en daar begint het te wringen – subtielere zaken, zoals de aanleg voor hartziekte, prostaatkanker of ouderdomsdiabetes later in het leven. Aandoeningen die niet zomaar uit één defect gen zijn af te lezen.
Dat gaat heel wat verder dan de techniek die in Nederland — onder strikte regels — wordt toegepast, genaamd PGT. Kort voor ‘pre-implantatie genetische test’, voor stellen met in de familie een zeer ernstige erfelijke aandoening. Bij PGT maakt men met behulp van ivf (‘in vitro fertilisatie’, oftewel reageerbuisbevruchting) embryo’s uit de eitjes van de vrouw en het zaad van de man. Vervolgens controleert de arts welke embryo’s de ziekmakende genetische aanleg dragen die men wil vermijden. Zodat men de gezonde embryo’s kan implanteren.
Maar in Nederland mogen artsen die techniek maar voor negen aandoeningen gebruiken, van taaislijmziekte tot erfelijke borst- en eierstokkanker. Allemaal zeer ernstige ziektes die worden veroorzaakt door een duidelijk, vastomlijnd genetisch defect. Bij Orchid gaat het om subtiele neigingen tot ziekte; verhoogde risico’s, die kunnen opdoemen uit het samenspel van meerdere genen.
Twaalf van zulke ‘polygene risico’s’ toont Orchid inmiddels op zijn app. ‘Julia en Dan’s Embryo Report’, staat er in vlotte letters op een voorbeeld dat Orchid aan zijn klanten toont. Even het knopje ‘Embryo #2’ aantikken, en voilá. Hartziekte, ouderdomsdiabetes? ‘Normal’, staat er in een geruststellend groen vakje achter. Kosten: 3.400 euro per embryo.
‘Sterk technology driven, en sterk commercieel gepusht’ – de Maastrichtse hoogleraar biomedische ethiek Guido de Wert begint er bijna Engels van te praten. ‘Dit laat vooral zien dat je mensen van alles kunt wijsmaken.’ Want over de toepassing is hij vernietigend. ‘Het is nonsens. Het is boerenbedrog. Het is volksverlakkerij.’
‘Het is gewoon een valse claim dat je deze risico’s kunt voorspellen’, zegt ook geneticus Masoud Zamani Esteki (Maastricht UMC). ‘Dit werk is nog volop in uitvoering. We hebben veel meer data nodig.’ De genetische patronen waarnaar Orchid kijkt, komen uit onderzoeken waarbij men grote aantallen mensen met elkaar vergelijkt en vervolgens vaststelt: dít samenspel van genen staat in verband met met deze ziekte.
‘Maar dat hoeft nog niet te duiden op een oorzakelijk verband. Er kan van alles aan de hand zijn’, zeg Zamani Esteki. ‘Het is zelfs goed denkbaar dat terwijl je het risico op de ene ziekte probeert te verkleinen, je het risico op een andere ernstige ziekte juist vergróót.’
Plus dat de afzonderlijke verbanden vaak zwak zijn. ‘Iedereen is drager van tientallen, zo niet honderden genvarianten die het risico op bepaalde erfelijke ziektes vergroten’, vertelt De Wert. ‘De bulk daarvan zijn vatbaarheden die elk op zich een klein risico met zich meenemen. Ik denk dat wensouders zich moeten realiseren dat risicovrije voortplanting niet bestaat.’
In de kleine lettertjes op zijn site legt Orchid dat ook uit, maar wel achter het kopje ‘voor clinici’. Dat is ‘volstrekt onvoldoende’, vindt De Wert. ‘De meeste mensen lezen de kleine lettertjes niet.’
Inderdaad ademt de site, die eruitziet als iedere andere webwinkel, in alles dat Orchid vooral klanten wil werven. ‘Bereken je risico’, staat er op een zwart, opvallend klikknopje. Verderop doen de eerste tevreden klanten hun verhaal. ‘Het feit dat we op zoveel gescreend hebben, geeft ons gemoedsrust’, zeggen Rohan en Jen, een blakend stel met hun pasgeboren dochter tussen hen in. ‘Het begrijpen van de genetica is een enorm voordeel.’
Orchid staat niet op zich. Neem de onthulling die de Britse krant The Guardian deze maand deed, samen met undercoveronderzoekers van de Britse antifascistische campagnegroep Hope not Hate. Eveneens in Amerika staat alweer een nieuwe start-up, genaamd Heliospect Genomics, klaar om embryo’s ook te inspecteren op genetische aanleg voor, jawel, hoger IQ. Stellen worden ook andere keuzes voorgelegd, bijvoorbeeld over de sekse of lengte van hun nageslacht, zei Heliospect op een onlinebijeenkomst die Hope not Hate bijwoonde.
Vermogenden die tegen betaling de aangeboren kenmerken van hun bloedlijn naar hun hand zetten? Michael Christensen, een Deense oud-beurshandelaar en nu ceo van Heliospect, ziet het probleem niet zo. ‘Iedereen kan alle kinderen krijgen die ze willen, en kinderen krijgen die ziektevrij, slim en gezond zijn’, vernam een van de meeluisterende activisten, die zich voordeed als een zich oriënterende klant in spe. ‘It’s going to be great.’
‘Absoluut onethisch’, vindt Zamani Esteki. ‘Hun beweringen zijn gewoon onjuist. Zeker als het gaat om intelligentie zijn we gewoon nog lang niet zo ver. We weten dat omgevingsfactoren zeer belangrijk zijn. Denk maar aan een muzikant: de meeste topmuzikanten worden zo goed omdat ze als kind al beginnen te spelen.’
Toch broeit het wel. Zo rekten Zamani Esteki en zijn collega’s zelf onlangs de grenzen van het mogelijke verder op, met de ontwikkeling van een embryotest die meerdere afwijkingen tegelijk kan opsporen, door het volledige dna van het embryo uit te lezen. Nuttig, want tot dusver verliep embryonale genetische diagnostiek via afzonderlijke tests. Dat is duurder en veroorzaakte wachtlijsten, legt Zamani Esteki uit.
Met de nieuwe techniek is het mogelijk om naar meerdere afwijkingen tegelijk te kijken. ‘We kunnen nu naar alle letters uit het boek kijken’, zegt Zamani Esteki, doelend op het genetische dna-handboek uit de cellen.
Het is nog maar één halte verwijderd van apps die je vertellen welke genetische neigingen een embryo zoal in huis heeft, zien ze in Maastricht ook wel in. In een opiniestuk in NRC waarschuwde De Wert vorige maand: deze techniek kan ‘gevoelens van onbehagen’ geven, en noopt tot ‘nadere ethische reflectie’.
‘Tot nu toe was het een zwart-witkwestie. Heeft het embryo de ziekte waarnaar je speurt niet, dan kan het worden geplaatst. Maar nu men dieper kan gaan kijken, ontstaan er meer grijstinten’, vertelt De Wert. Zo is de verwachting dat artsen bij een embryoscreening meteen het aantal chromosomen van het embryo zullen gaan controleren, om het risico op ernstige aangeboren afwijkingen te verminderen.
‘Het zal steeds meer gaan om een ranking, een prioritering’, denkt De Wert. ‘Een rangschikking waarbij je selecteert op het best mogelijke embryo, gevolgd door een nummer twee, drie of vier.’ Dat levert meteen een knots van een ethisch vraagstuk op, beseft hij. Ivf kan immers eindigen in een spontane miskraam. ‘En wat betekent het voor het welzijn van het kind, als iedereen weet dat je derde keus bent?’
Voorzichtig dus, stapje voor stapje de toekomst in. ‘We zijn er zelf bij’, zegt De Wert. ‘We moeten goed nadenken over wat we eigenlijk beogen. En we moeten ons er intussen van bewust zijn dat de commercie een sterk sturende rol heeft. Er valt hier veel geld te verdienen.’
In de etalage van de maakbare wereld, mag ook het maakbare embryo niet ontbreken. Natuurlijk is ivf gedoe, erkent Siddiqui tegen The Australian. ‘Maar ook weer niet het ergste wat er is. Vrouwen laten zich waxen, botoxen en laseren, totaal onbelangrijke dingen. Wat maakt het nou uit of je beharing hebt of niet? Ik vind het veel belangrijker of mijn baby kanker krijgt, of als scholier blind wordt.’ Ondanks herhaalde verzoeken, kwam op vragen van de Volkskrant over de kritiek van De Wert en Zamani Esteki geen reactie.
Bij HelioSpect, het bedrijf dat embryo’s op intelligentie wil selecteren, beweert men inmiddels al vijf koppels te hebben geholpen. ‘Er zijn baby’s onderweg’, hoorden de undercoverjournalisten Christensen trots zeggen.
Dat was eind vorig jaar. De eerste baby die zich een ‘superbaby’ waant, is misschien al geboren.
In landen als Nederland is het ‘uitkiezen’ van embryo’s na genetisch onderzoek aan strenge regels gebonden: alleen bij bepaalde zeer ernstige aandoeningen, en alleen als de aandoening door één duidelijk omschreven gen komt. In de VS daarentegen is de praktijk grotendeels ongereguleerd. Zo selecteert het Amerikaanse bedrijf Genomic Prediction op ernstige ‘monogenetische’ aandoeningen en chromosomale defecten, maar biedt het bedrijf inmiddels ook een ‘embryonale gezondheidstest’ aan. Daarbij kijkt men naar de veel vagere categorie van een (vermeend) verhoogde aanleg voor aandoeningen als diabetes, hart- en vaatziektes en schizofrenie later in het leven. Ook biedt het bedrijf tests aan voor het zogeheten ‘M2-haplotype’, een aanleg voor het krijgen van een miskraam.
Geselecteerd door de redactie
Source: Volkskrant