De speciale centra voor postcovidpatiënten zijn geopend, een opluchting voor velen van hen. Maar patiënten met ME, een slopende ziekte waarmee postcovid veel overlapt, zijn er niet welkom.
De opening van de postcovidcentra vandaag is een memorabele gebeurtenis. Voor het eerst worden er centra opgezet waar patiënten die lijden aan een postinfectieuze aandoening geholpen kunnen worden. Dat is fantastisch nieuws. Maar tegelijkertijd is het voor een grote groep patiënten ook heel wrang: namelijk voor de ongeveer 40 duizend ME-patiënten in Nederland, de mensen die lijden aan de ziekte Myalgische Encephalomyelitis, vaak ook ME/CVS genoemd.
Over de auteur
Piet Gaarthuis is ME-patiëntenvertegenwoordiger.
Dit is een ingezonden bijdrage, die niet noodzakelijkerwijs het standpunt van de Volkskrant reflecteert. Lees hier meer over ons beleid aangaande opiniestukken.
Eerdere bijdragen in deze discussie vindt u onder aan dit artikel.
Het postcovidsyndroom heeft veel gemeenschappelijk met ME. Zoveel zelfs, dat als we niet hadden geweten dat het coronavirus de oorzaak was van dit syndroom, ongeveer de helft van hen de diagnose ME zou hebben gekregen. Veel van de kennis die nu wordt toegepast op postcovid komt daarom uit de koker van het kleine groepje, veelal internationale wetenschappers, dat zich heeft geïnteresseerd in ME sinds de jaren tachtig.
ME-patiënten zelf worden daarentegen al decennia door de rest van de medische wereld grotendeels genegeerd. Deze ernstige en zeer invaliderende multi-systeemziekte heeft tot gevolg dat patiënten, net als een deel van de postcovidpatiënten, vrijwel volledig buiten de maatschappij komen te staan. Omdat er geen medische zorg is en geen perspectief op herstel, is hun situatie vaak uitzichtloos. Euthanasieverzoeken van ME-patiënten komen dan ook regelmatig voor.
Twee jaar vóór de uitbraak van de pandemie, bood een rapport van de Nederlandse Gezondheidsraad eindelijk perspectief. Wat raadde het rapport in 2018 aan voor ME-patiënten? Poliklinieken. In de woorden van de Gezondheidsraad: ‘Wijs enkele umc’s aan, goed verspreid over het land, die – in samenwerking met patiëntvertegenwoordigers, andere ziekenhuizen, huisartsen, revalidatiecentra, slaapcentra en andere zorgverleners in de regio – een polikliniek openen voor ME/CVS, met daaraan gekoppelde zorgnetwerken en onderzoeksgroepen.’
Deze klinieken zijn er nooit gekomen, vanwege een gebrek aan belangstelling en financiering. Maar voor postcovidpatiënten worden ze nu wél gerealiseerd.
Wat het nu zo wrang maakt, is dat ME-patiënten, waaronder ook veel kinderen, niet welkom zijn in de postcovidklinieken. Men heeft er bewust voor gekozen om geen financiële middelen vrij te maken voor alle andere patiënten die vaak al decennia lijden aan postinfectieuze ziekten, zoals bijvoorbeeld de ziekte van Lyme, Q-koorts, post-sepsis.
Dat het coronavirus en het postcovidsyndroom de kennis over postinfectieuze aandoeningen in het algemeen heeft vergroot, is een geluk bij een ongeluk. Maar denk eens aan de ME-patiënt, die al tientallen jaren genegeerd wordt, zeer ernstig ziek is, geen erkenning of medische zorg krijgt, nergens naartoe kan, die vaak huis- of bedgebonden het leven aan zich voorbij ziet gaan. En stel je dan voor dat die patiënt te horen krijgt dat er eindelijk klinieken worden geopend, maar dat hij er níét welkom is en er níét als patiënt wordt geaccepteerd. Wrang is het verkeerde woord; het is hartverscheurend.
Wilt u reageren? Stuur dan een opiniebijdrage (max 700 woorden) naar opinie@volkskrant.nl of een brief (maximaal 200 woorden) naar brieven@volkskrant.nl
Geselecteerd door de redactie
Source: Volkskrant