Vrijdag gaan de eerste gespecialiseerde postcovidklinieken in Nederland open. Geen overbodige luxe, want tot nu toe schoot de zorg op vele punten tekort voor patiënten met postcovid.
Mijn vrienden noemen me soms gekscherend patient zero. Niet omdat ik vijf jaar geleden op vakantie was in Wuhan, maar omdat ik een van de eersten ben die in voorjaar 2020 de diagnose kreeg die later bekend zou worden als ‘long covid’ of ‘postcovid’. Vrijdag gaan de eerste drie academische postcovidexpertisecentra open in Nederland, die snel zullen worden aangevuld tot zeven centra – waaronder enkele met een speciaal loket voor kinderen.
Over de auteur
Bastiaan Dessing is econoom en sinds 2020 postcovidpatiënt.
Dit is een ingezonden bijdrage, die niet noodzakelijkerwijs het standpunt van de Volkskrant reflecteert. Lees hier meer over ons beleid aangaande opiniestukken.
Eerdere bijdragen in deze discussie vindt u onder aan dit artikel.
Het is een grote mijlpaal in de zorg voor grofweg een half miljoen mensen, van wie er naar schatting honderdduizend dusdanig ziek zijn dat zij ernstig worden beperkt in hun werk, huishouden en sociaal leven. Want na bijna vijf jaar en een paar honderd contactmomenten met zorgprofessionals, heb ik een goed beeld van wat de reguliere zorg tot nu toe te bieden had voor de onfortuinlijke postcovidpatiënt: niet bijster veel.
De meeste artsen beginnen hun consult met de boodschap dat zij weinig tot niets weten over het postcovidsyndroom. Of in elk geval minder dan de patiënt. Het siert hen dat zij daar open over zijn. En dat een generalist als een huisarts niet alle wetenschappelijke ontwikkelingen bijhoudt, begrijp ik. Maar het voelt toch alsof je in een restaurant bij de eerste hap weet dat je zelf beter kookt dan de chef.
Als patiënt heb je de behoefte zo nu en dan een arts te spreken die overzicht heeft over alle verschillende facetten van je ziekte, hun samenhang, de te verwachten ontwikkelingen van medicijnen en behandelingen die worden onderzocht of beschikbaar zijn. Via reguliere paden ben ik een dergelijke arts nog niet tegengekomen (wel daarbuiten, via de stichting C-support).
Een gebrek aan kennis is niet alleen vervelend, het leidt soms ook tot schadelijk medisch advies wanneer een arts niet alle klachten van de postcovidpatiënt meeweegt. Neem bijvoorbeeld post-exertional malaise (PEM), een tijdelijke of permanente verslechtering van je postcovidsymptomen na fysieke, mentale of emotionele inspanning. Toch worden patiënten die nog geen 300 meter kunnen lopen, voor een uurtje de gym ingetrokken. Sportartsen, revalidatieartsen en cardiologen maken zich hieraan schuldig, maar fysiotherapeuten spannen de kroon.
Als patiënt zo’n actieve aanpak weigeren omdat je weet dat die schadelijk is, is in de praktijk niet zo simpel. De verzekeringsarts van het UWV beoordeelt patiënten op ‘herstelgedrag’ bij de aanvraag van een uitkering bij (gedeeltelijke) arbeidsongeschiktheid. Ook werkgever, bedrijfsarts en sociale omgeving reageren soms met onbegrip als je adviezen niet opvolgt of überhaupt geen begeleiding wenst.
Veel zorgprofessionals zijn gelukkig van goede wil, maar dat kan ik niet zeggen van artsen die het postcovidsyndroom afdoen als een psychologisch probleem. Zoals economen vaak een blinde vlek hebben voor de waarde van zaken die niet in geld of cijfers is uit te drukken, kent de zorg een vergelijkbare valkuil: zijn er geen biomarkers, zoals afwijkende bloedwaarden? Dan ben je dus ‘niet ziek’. Maar om wetenschapsjournalist en postcovidpatiënt Gez Medinger te parafraseren: Als iemand met aids zou worden onderzocht door een arts uit de victoriaanse tijd, zou die arts ook zeggen dat de patiënt een psychologisch probleem heeft.
Veel artsen (en bestuurders en beleidsmakers) realiseren zich onvoldoende hoe groot de impact van postcovid is. In een studie scoorden patiënten met een heftige vorm van postcovid wat betreft kwaliteit van leven gemiddeld lager dan patiënten met vergevorderde kanker. Een boodschap die, in mijn ervaring, bij artsen bijna niet aankomt, tenzij de patiënt een fysieke of mentale inzinking heeft tijdens een consult.
Het gevolg is dat artsen terughoudend kunnen zijn met recepten of doorverwijzingen. Wanneer sprake is van offlabel medicatie, voorgeschreven voor een ziekte waarvoor het medicijn niet officieel geregistreerd is, spelen voor de arts ook aansprakelijkheidsrisico’s een rol. Op zich begrijpelijk, maar toch zuur. Menig ADE-bezoeker kan zonder veel moeite aan een assortiment aan illegale middelen komen. Maar als er anekdotisch bewijs is dat sommige postcovidpatiënten (iets) opknappen van relatief veilige en goedkope medicijnen zoals bloedverdunners, kun je er geen recept voor krijgen.
Vijf jaar tekortschietende postcovidzorg heeft mij, en vele lotgenoten met mij, uitgeput. Hopelijk kunnen we nu, met de opening van deze eerste academische postcovidexpertisecentra, deze frustrerende fase van de postcovidzorg achter ons laten.
Wilt u reageren? Stuur dan een opiniebijdrage (max 700 woorden) naar opinie@volkskrant.nl of een brief (maximaal 200 woorden) naar brieven@volkskrant.nl
Geselecteerd door de redactie
Source: Volkskrant