Deze week openen in drie academische ziekenhuizen de eerste postcovidcentra. Daar bekijken artsen of bestaande medicijnen de meestvoorkomende klachten van patiënten kunnen verminderen. ‘We proberen iets en als het niet werkt, proberen we wat anders.’
is wetenschapsredacteur van de Volkskrant en schrijft over gezondheid.
Basisschoolleraar Nico den Breejen (29) kan weer met zijn gezin aan tafel eten. Bijna twee jaar lang lag hij haast dag en nacht op bed, geveld door de gevolgen van een corona-infectie. Een milde infectie was het geweest, maar daarna kwam het niet meer goed. Als hij ging zitten of staan, werd hij al na twee minuten duizelig en misselijk. Zodra hij zich ook maar een beetje inspande, werd hij ziek. Hij was altijd sportief geweest, werkte met plezier in groep 8, was vader van een jonge dochter; opeens stond zijn leven stil.
Van de training die hij bij de fysiotherapeut had gevolgd, was hij alleen maar slechter geworden. Niets hielp, totdat hij – en dat was mazzel – bij toegewijde artsen terechtkwam. Eerst in het Maastricht UMC, waar specialisten hem bloedverdunners voorschreven die zijn longklachten verminderden. Daarna bij artsen in het Rotterdamse Erasmus MC die zijn duizeligheid van een diagnose voorzagen: POTS.
Als een mens overeind komt, knijpen bloedvaten in de benen samen, verduidelijkt de Rotterdamse internist en vasculair geneeskundige Melvin Lafeber. Het hart slaat even iets vaker, zodat er voldoende bloed vanuit de benen richting hoofd en organen wordt gepompt. Bij Den Breejen schiet de hartslag omhoog en die blijft torenhoog, terwijl er waarschijnlijk onvoldoende bloed in zijn hoofd komt.
Over de auteur
Ellen de Visser is wetenschapsredacteur van de Volkskrant en schrijft over medische ontwikkelingen.
POTS is een aandoening die voorkomt bij patiënten met onder meer hersenletsel, maar ook veel postcovidpatiënten hebben er last van. Lafeber heeft op zijn polikliniek een wachtlijst. Patiënten komen soms naar zijn spreekuur op een brancard omdat ze niet meer rechtop kunnen zitten.
Den Breejen kreeg medicijnen om zijn hartslag en bloeddruk te reguleren en die bleken enigszins effectief. Hij kan nu tien minuten rechtop zitten en daar is hij al erg blij mee. Daardoor kan hij bijvoorbeeld wat langer spelen met zijn dochter. Nadat hij ziek was geworden, kon hij nog een paar uur per dag vanuit bed werken, nu lukt hem dat ook half liggend vanuit een bureaustoel.
De buitenkans die Den Breejen ten deel viel, moet binnenkort voor veel meer postcovidpatiënten binnen handbereik komen. Eind deze week openen de drie eerste postcovidexpertisecentra, in het UMC in Amsterdam, het Erasmus MC in Rotterdam en het Maastricht UMC. De andere vier academische ziekenhuizen zullen volgen, aan expertisecentra voor kinderen met postcovid wordt gewerkt.
De afgelopen jaren slaagden maar weinig patiënten erin om een arts te vinden die met ze wilde meedenken. De meesten zochten zelf hun weg, stootten her en der het hoofd, probeerden behandelingen uit, raakten soms geld kwijt aan onbewezen therapieën. ‘We weten dat er medicijnen zijn die verlichting kunnen brengen en dat gunnen we iedereen’, zegt Pascal Grootveld, voorzitter van patiëntenorganisatie Long Covid Nederland.
Dat is waar de expertisecentra zich op gaan richten. Zolang de oorzaak van het ziektebeeld onduidelijk is, ligt genezing nog niet in het verschiet, maar dat betekent niet dat artsen niets kunnen doen, benadrukt arts-onderzoeker Brent Appelman, die in het Amsterdam UMC het expertisecentrum heeft helpen opzetten.
Patiënten met het postcovidsyndroom kunnen tweehonderd uiteenlopende klachten ervaren, van extreme vermoeidheid tot slaapproblemen en heftige spierpijn. Artsen gaan bij een geselecteerde groep patiënten proberen om de meestvoorkomende symptomen te bestrijden, met medicijnen die al op de markt zijn tegen andere aandoeningen, van antidepressiva en nicotinepleisters tot bètablokkers en allergiemedicatie. ‘Het gaat misschien om een kleine vooruitgang’, zegt Appelman, ‘maar dat kan in het leven van patiënten al veel betekenen.’
Het effect van al die behandelingen wordt nauwgezet bijgehouden, de resultaten over effectieve medicijnen moeten snel ten dienste komen van de hele groep postcovidpatiënten. Zo ontstaat een unieke combinatie van zorg en onderzoek, zegt de Rotterdamse longarts Leon van den Toorn, die het woord voert namens de drie centra die aankomende week opengaan.
De expertisecentra kwamen er na grote druk van patiëntenorganisaties, begin dit jaar kwam er eindelijk 27 miljoen euro voor beschikbaar. De patiënten zaten ook aan tafel, de afgelopen maanden was er soms dagelijks overleg met alle partijen, vertelt Grootveld. Zo is een gezamenlijke behandelstrategie opgesteld, die straks in alle expertisecentra wordt gevolgd.
In de eerste drie centra is straks voorlopig plek voor zo’n duizend patiënten, aldus Van den Toorn, het wordt een steekproef van alle patiënten die zich via de huisarts hebben aangemeld. Er zijn een paar criteria. Zo moeten patiënten minstens een jaar klachten hebben en moet de huisarts aannemelijk maken dat die klachten niet door een andere aandoening worden veroorzaakt. Artsen willen een mix zien van patiënten, in ernst en in het scala van klachten, aldus Van den Toorn.
‘Dat was een lastige keuze’, erkent Grootveld. ‘Patiënten vroegen ons: waarom niet alleen de allerzieksten, die hebben hulp het hardste nodig. Daar zou je tegenin kunnen brengen: waarom niet de patiënten die nog deels werken, daar valt mogelijk de meeste winst te behalen. Artsen willen leren van wat er in de centra wordt ontdekt, wij begrijpen dat het daarom beter is als daar uiteenlopende patiënten worden behandeld.’
Duizend patiënten, dat is 1 procent van alle ernstig zieke postcovidpatiënten in Nederland. Hoe en hoe snel profiteert die 99 procent van wat er bij een kleine groep lotgenoten wordt ontdekt? De artsen in de expertisecentra willen vaart maken. ‘Het is zo frustrerend dat van veel patiënten de klachten niet worden erkend’, zegt internist Lafeber, die in het Erasmus MC is gespecialiseerd in POTS, de aandoening van docent Nico den Breejen. ‘Veel van mijn collega’s zijn erg terughoudend met behandelingen omdat er beperkt wetenschappelijk bewijs voor is.’
Terwijl hij uit ervaring weet dat er behandelingen zijn die ‘de scherpe randjes eraf halen’: steunkousen of een steunbroek dragen bijvoorbeeld zodat de vaten in de benen worden geholpen om het bloed naar het hoofd te stuwen, of niet te veel tegelijk eten want dan gaat er veel bloed naar de darmen. Met medicijnen kan hij proberen om de hartslag te laten dalen of om het bloedvolume, de hoeveelheid bloed in de vaten, te vergroten. ‘We proberen iets en als het niet werkt, proberen we wat anders.’
Zo is er voor de meestvoorkomende klachten een zogeheten zorgpad geschreven, legt Van den Toorn uit, een uniform stappenplan met alle adviezen en behandelingen die aan patiënten kunnen worden gegeven. ‘Die zijn gebaseerd op wat we weten over de ziekte, op kleinschalig onderzoek en op ervaringen van patiënten.’
Drie maanden duurt die eerste zorg-en-onderzoeksfase. Daarna bekijken artsen uit de drie expertisecentra welke behandelingen genoeg opleveren. Tegen die tijd zijn ook de expertisecentra in de andere academische ziekenhuizen startklaar. Alleen de behandelingen die bij patiënten tot verbetering leiden, worden daarna in alle centra verder onderzocht.
Het zal nog best een puzzel worden, erkent Van den Toorn. Het postcovidsyndroom uit zich niet bij alle patiënten hetzelfde, de ziekte kent vermoedelijk varianten, patiënten hebben niet allemaal baat bij dezelfde medicijnen. ‘Toch ben ik ervan overtuigd dat we effectieve behandelingen gaan vinden’, zegt hij.
Daar kan de grote groep pas van profiteren als de medische richtlijnen worden aangepast, zodat ook huisartsen en specialisten in niet-academische ziekenhuizen de succesvolle middelen kunnen voorschrijven. Dat kan ook nu al, het gaat immers om medicijnen die al op de markt zijn voor andere aandoeningen, en die veilig zijn bevonden. Maar veel artsen zijn terughoudend over dat zogeheten offlabelgebruik. Ze willen liever ruggensteun van experts.
Daarom zal er steeds een wetenschappelijke onderbouwing nodig zijn, zegt Van den Toorn, een traject dat normaal gesproken jaren duurt. Dat moet nu sneller, zo lang kunnen patiënten niet wachten, beseft hij. Een expertiseteam, waarin specialisten en huisartsen vertegenwoordigd zijn, zal geregeld overleggen en bekijken of behandelingen die in de centra zijn beproefd als aanbeveling in de richtlijnen kunnen worden opgenomen.
Daar blijft het niet bij. Begin oktober kwamen een paar honderd postcovidpatiënten in Utrecht bijeen om zich te laten bijpraten over de laatste ontwikkelingen in het onderzoek. Veertig artsen en wetenschappers uit vijf academische ziekenhuizen zijn sinds begin dit jaar op zoek naar de mogelijke oorzaak van postcovid. In een volle collegezaal in het UMC Utrecht ging het in vogelvlucht over bloed dat niet goed doorstroomt, over immuuncellen die blijven voortrazen en over slecht functionerende mitochondriën (de energiecentrales van de cellen).
Het ging ook over wetenschappelijk onderzoek naar nieuwe medicijnen. Zo heeft Brent Appelman met zijn collega’s een onderzoeksvoorstel ingediend voor een medicijn dat de werking van die energiecentrales in de cellen kan verbeteren. Begin dit jaar publiceerde hij met bewegingswetenschappers van de VU belangrijke bevindingen over een aandoening die veel postcovidpatiënten treft: zij worden zelfs na een geringe inspanning zieker en vermoeider. De Amsterdamse onderzoekers ontdekten dat de energiecentrales in hun spieren slechter functioneren.
Hoogleraar medisch microbiologie Marc Bonten vertelde in Utrecht over metformine (een medicijn tegen diabetes) en colchicine (een ontstekingsremmer tegen jicht), middelen die bij patiënten met covid de sterfte en het aantal ziekenhuisopnamen behoorlijk verminderen. Nu moet worden uitgezocht of ook postcovidpatiënten er baat bij hebben.
Docent Nico den Breejen schrijft dat hij de artsen die met hem wilden meedenken enorm dankbaar is. ‘Het zou geweldig zijn als de medicijnen die ik krijg, ook beschikbaar komen voor andere patiënten. Ik gun iedereen een verbetering van levenskwaliteit.’
In het UMC Utrecht kreeg de zaal begin deze maand een fragment te zien van de documentaire Stand van Zaken, die op het Nederlands Film Festival in première ging. Daarin volgt filmmaker Rolf Orthel mensen die al jaren kampen met ernstige postcovid. Psychiater Tom Molmans, die al drie jaar ziek is, vertelt hoe eenzaam hij zich heeft gevoeld omdat er aanvankelijk nauwelijks artsen waren met kennis over de ziekte. Dat is veranderd, zegt hij: ‘Ik word iedere dag hoopvoller omdat we iedere dag meer leren.’
Geselecteerd door de redactie
Source: Volkskrant