Een kwart van de volwassenen in Nederland heeft chronische pijn, bleek deze week. Zij hebben maanden- of jarenlang vrijwel altijd pijn. Drie NU.nl-lezers met chronische pijn vertellen hoe hun leven eruitziet.
Damian Klein (24) viel drie jaar geleden van 12 meter naar beneden. Hij heeft hier een dwarslaesie aan overgehouden en sindsdien worstelt hij met chronische rugpijn. "De pijn is niet alleen fysiek zwaar, maar het beheerst ook mijn mentale ruimte en sociale leven. Ik heb slapeloze nachten en intense pijn is de norm geworden."
Bij alles wat Damian wil doen, moet hij overwegen of het wel kan. "Omdat ik weet dat het altijd met pijn gepaard gaat", vertelt hij. "Eenvoudige activiteiten, zoals naar een sociale gelegenheid gaan, zijn vaak onmogelijk. De gedachte alleen al dat de pijn kan opkomen, weerhoudt me ervan om überhaupt te gaan."
De pijn zorgt er ook voor dat hij sneller emotioneel wordt. "Het is lastiger om een gesprek met iemand te voeren en ik vergeet sneller dingen", vervolgt hij. "De mentale problemen vallen voor mij nog zwaarder dan de fysieke ongemakken."
Om zichzelf af te leiden stort hij zich op zijn masteropleidingen Biomolecular Sciences en filosofie en fietst hij veel op zijn handbike. "Zolang ik bezig blijf, kan ik de pijn enigszins verdringen. Maar zodra mijn gedachten naar mijn rugpijn afdwalen, wordt het alleen maar erger."
"En dan te bedenken dat een oplossing dichtbij is", vertelt hij gefrustreerd. "Een betere rolstoel zou een groot deel van mijn pijn kunnen verlichten. Helaas wordt er nauwelijks onderzoek gedaan naar deze optie. In plaats daarvan lijken de meeste oplossingen gericht op medicijnen zoals oxycodon (een zware, verslavende pijnstiller, red.) Zulke zware medicatie vervaagt niet alleen de pijn, maar ook mijn persoonlijkheid, mijn levendigheid."
Damian denkt dat met goede zorg en probleemgerichte oplossingen een groot deel van de chronische pijnklachten weg te nemen is voor iedereen die daar last van heeft. "In plaats van alleen de pijn te bestrijden, zoals nu vaak gebeurt, wat de problemen alleen maar opstapelt."
"Ze moeten wel gedacht hebben: daar heb je haar weer", vertelt Fleur Schönherr (35) als ze terugdenkt aan haar doktersafspraken. Jarenlang had ze pijn in haar nek, rug en schouders, maar de artsen konden niets vinden.
"Het is heel lastig als je voor de zoveelste keer voor hetzelfde langskomt", vertelt ze. "Het voelde alsof het begrip verdween. Het gaf mij daarom zoveel stress om naar zo'n afspraak te gaan. Je komt ook geen steek verder. Dat is niemands schuld, maar het doet mentaal wat met je. Je vraagt je af: verbeeld ik me de pijn of niet?"
Fleur kreeg op haar veertiende te horen dat ze een schildklieraandoening had, de ziekte van Graves. Voordat ze de diagnose kreeg, had ze lang last van lichamelijke klachten zoals vermoeidheid, hoofdpijn en uiteindelijk ook flauwvallen. Fleur probeerde door te leven alsof ze 'normaal' was, maar vroeg zo te veel van zichzelf.
"Ik kreeg mede door het overvragen van mijn lichaam die langdurige klachten in mijn nek, rug en schouders", vertelt ze. "Maar ook toen ik die klachten kreeg, hield ik een ongezonde drang om mezelf te bewijzen dat ik alles gewoon kon. Ik miste het om gewoon te zijn."
Tijdens haar studie lukte het Fleur om haar sociale leven bij te houden. Maar daarna begon ze met thuiswerken, omdat naar kantoor gaan niet lukte. Afspraken met vriendinnen maakte ze onder voorbehoud. "Ik moest altijd maar kijken of het wel ging", zegt ze.
"Je wordt best wel eenzaam. Ik zat liever thuis, omdat ik me daar veilig voelde. Dat kwam vooral door schaamte. Mensen geloofden me niet. Ze zagen niet aan me dat ik pijn had en konden zich er niets bij voorstellen. Mensen hebben een beeld van een kreupel iemand bij chronische pijn, maar je hoeft het niet altijd te zien."
"Ik bereikte uiteindelijk mijn fysieke en mentale grens." Ze kreeg toen nog meer pijnklachten, zoals zenuwpijn en maagkrampen. Voor verlichting ging ze tien jaar lang naar de fysiotherapeut. Nooit was er sprake van verbetering, totdat ze terechtkwam bij een nieuwe fysiotherapeut, die meer wist over chronische pijn.
"Ik ben haar zo dankbaar", vertelt Fleur. "Ze had een webinar over chronische pijn gevolgd en zei dat het leek alsof ze het daar over mij hadden. Ze belde mijn huisarts en ik werd doorverwezen naar een revalidatiecentrum."
Daar kreeg Fleur de bevestiging dat het om chronische pijn ging. "Een fysiotherapeut hielp mij om de belastbaarheid langzaam te verhogen en met een psycholoog keek ik naar het mentale aspect. 'Je bent niet gek hè', was het eerste dat ik te horen kreeg. Ik moest tegen mijzelf zinnen zeggen zoals: 'Dit is niet echt'. Op deze manier leerde ik de pijn begrijpen."
"Zo'n traject is geen wondermiddel, maar ik leerde de pijn beter te begrijpen. De pijn zal altijd een onderdeel van me zijn, maar de klachten zijn flink verminderd. Omdat ik inmiddels weet waar het vandaan komt en hoe ik ermee om moet gaan, is het veel beter te verdragen."