Vorige week heb ik de ramen gelapt. Dat is een small step for mankind, maar een great leap voor iemand die twee jaar geleden long covid kreeg en nu weer min of meer op de been is. Ik kijk door mijn schone ramen naar buiten en denk: het fijnste is naar believen kunnen douchen en schoonmaken. Blijkbaar is jezelf schoonhouden een diepe menselijke behoefte. Nee, het fijnste is dat ik weer met mensen kan praten. Nee, hard lachen. Nee, kunnen reizen. De eerste keer dat ik weer met de trein ging, van Amsterdam naar Utrecht, was een psychedelische ervaring. Zoveel verte, indrukken, kleur. Nee, het fijnste is om te kunnen fietsen. Nee, meerdere dingen op een dag kunnen doen – niet te hoeven kiezen tussen koken of mijn moeder bellen. Nee, slapen. Kunnen slapen is zo heerlijk.
Maar wat het allerfijnste is weet ik al, dat is dat ik me weer mezelf voel. Long covid is voor een filosoof een interessante ziekte. Vanwege de politieke dimensies: het gebrek aan solidariteit en zorg in de samenleving, het seksisme in de medische wetenschap, het politieke negeren van mensen die niet voor zichzelf kunnen opkomen. Maar ook omdat je je zelf verliest.
Een zelf bestaat uit verschillende delen – hoe je denkt en voelt, wat je doet, verbinding met anderen. Die worden door long covid allemaal ondermijnd. Mijn gedachten waren van gruis en de woorden, die me normaal altijd helpen, schoten weg als ik ze nodig had. Over mijn gevoel zat plastic, ik kon niet goed bij de wanhoop daaronder. Een van de naarste symptomen van long covid is namelijk inspanningsintolerantie. Je wordt zieker van lichamelijke, cognitieve en emotionele inspanning, zoals de was ophangen, lezen of huilen. Ik kon bijna geen mensen verdragen. De meeste steun had ik aan mijn hond en er was een lieve mens dichtbij me. Maar ook haar kon ik onvoldoende duidelijk maken hoe het was. Ik dacht steeds: ik mis de liefde, maar ik miste het vermogen tot liefhebben.
Ik kan hier nu pas langzaam een verhaal van maken. Jezelf uitleggen kost te veel met long covid, maar je begrijpt ook niet goed wat er met je gebeurt. Ik hoor dat ook van andere zieken, zij zijn de reden waarom ik dit opschrijf.
Want we hebben als samenleving een beter verhaal nodig over long covid en andere postvirale syndromen. Ik moest een keer medicijnen ophalen in de apotheek. Vijf minuten lopen, dat kon ik. Maar ik kon niet staan. De mens achter de balie luisterde niet toen ik dat zei en liet me staan. Die ervaring is voor mij exemplarisch voor de afgelopen twee jaar. (Natuurlijk heb ik vrienden die me willen helpen. Maar je kunt dus niet bellen of appen of kletsen. En ja, de apotheek bezorgt. Maar dat overzie je niet als je zo ziek bent, alles is ontzettend ingewikkeld dus je wil het liefste doen wat je al kent.)
Er is te weinig zorg en zorgzaamheid. Het was een vervreemdende ervaring om vergeten te worden. Het is ook vervreemdend om weer mee te doen – iedereen doet alsof er niets gebeurd is. Maar er is iets gebeurd. Bovendien heb ik restklachten en een verhoogde kans bij een nieuwe infectie opnieuw long covid te krijgen. Ik weet dat het geen boze opzet is dat mensen daar geen rekening mee houden, maar het maakt me schuw.
Je speelt ook met je eigen leven als je dit niet serieus neemt. Het RIVM berekende onlangs dat nog steeds minstens 3 procent van de mensen na een covidbesmetting klachten houdt. En als je eenmaal in het moeras zit, weet je niet of je er ooit nog uitkomt.
Source: NRC