Sinds de nieuwe wet uit 2020 rond orgaandonatie is het donorregister steeds vollediger. Maar er is nog veel onwetendheid rond het onderwerp, zien NUjij'ers Vandana Doekhie en Roy Mommertz. Zij kregen een donororgaan. Ze vertellen hoe dat is en welke misvattingen erover heersen.
Roy Mommertz (50): 'Ik schrok van de reacties op NU.nl'
Eind 2020 kreeg Roy op 46-jarige leeftijd een auto-immuunziekte. Die tastte allebei zijn nieren aan. Vanaf februari 2022 kwam hij op de wachtlijst en moest hij aan de dialyse. Hij schrok woensdag van reacties op NU.nl waarin mensen zeggen hun organen niet kwijt te willen aan bijvoorbeeld verslaafden. Mommertz legt uit: "Je moet het 'verdienen' om in aanmerking te komen voor een nier."
Vanwege hartfalen werd Mommertz eerst afgekeurd voor de wachtlijst. Een operatie zou te risicovol zijn. Hij heeft zich toen aangemeld bij een revalidatiekliniek. "Ik moest zwemmen, fietsen, hardlopen. Je moet zorgen dat je fit wordt én blijft."
"Op NU.nl zag ik veel verbolgen reacties van lezers: 'straks gaat mijn nier naar een drugsverslaafde.' Dat zou velen in de reacties tegenhouden om bij overlijden een orgaan te doneren." Maar drank- en drugsverslaafden krijgen niet 'zomaar' een nieuw orgaan, benadrukt hij.
"Je wordt helemaal gescreend in het ziekenhuis voordat je op die wachtlijst mag. Het is niet een paar weken, maar jaren. De meeste mensen die ik in de dialysekliniek sprak, kwamen voor de wachtlijst niet in aanmerking. Die waren bijvoorbeeld te oud. Dan zou zo'n zware operatie te risicovol zijn."
Mommertz valt ook de onwetendheid rond orgaandonatie op. "Je zou eens langs moeten gaan bij een kliniek om te kijken wat een dialyse inhoudt. Dat is slopend. Het is niet even: 'mijn nieren zijn niet meer goed, ik ga op een wachtlijst en krijg een nieuwe.' Zo werkt het niet."
Zes weken geleden kreeg hij een nieuwe nier. Uiteindelijk stond hij 2,5 jaar op de wachtlijst, de gemiddelde wachttijd. "Ik kon niet werken tijdens die 2,5 jaar. Ik was helemaal afgekeurd. Ik wil weer werken, maar dat is nog toekomstmuziek."
Vandana Doekhie (39): 'Het blijft voor velen een ver-van-mijn-bedshow'
In 2002 kreeg de toen zestienjarige Vandana Doekhie, van Surinaams-Hindoestaanse afkomst, de diagnose leverkanker. Het was vrij uitzonderlijk voor haar leeftijd. De wachtlijst voor een nieuwe lever zou negen maanden tot een jaar duren. Haar familie trok op zoek naar een oplossing naar het Belgische Leuven.
Doekhie: "Daar hadden ze al het systeem dat we nu ook in Nederland kennen: dat je donor wordt tenzij je anders aangeeft. Omdat ik zo jong was, heeft een arts veel moeite gedaan om mij op de wachtlijst te krijgen." Na drie maanden was ze aan de beurt. Ze was net zeventien jaar toen ze geopereerd werd en een nieuwe lever kreeg. Maar daar hielden de moeilijkheden niet op.
"Je moet een orgaan ontvangen van iemand die enigszins op je lijkt. Daarna loop je ook risico op afstoting door je immuunsysteem. Die maakt namelijk niet gelijk onderscheid tussen 'goed vreemd' en 'slecht vreemd'." Zo moest Doekhie medicijnen slikken die haar immuunsysteem onderdrukten. Dat doet ze nog steeds, al gaat het nu om een lagere dosering.
Doekhie denkt dat mensen met name afzien van donorschap door onwetendheid. Er mag van haar meer aandacht worden besteed aan kennis: "Wat gebeurt er precies bij een orgaantransplantatie? Zo zijn mensen bang dat ze makkelijker dood worden verklaard omwille van hun organen." Maar die angst is ongegrond.
"Juist doordat er weinig kennis over is en mensen het er niet genoeg over hebben, blijft het eng en een ver-van-me-bedshow. Ik heb door mijn situatie een aantal familieleden kunnen overhalen om donor te worden, terwijl je je keuze toen nog niet hoefde aan te geven." Persoonlijke verhalen kunnen helpen, denkt ze.
Zelf kan Doekhie het merendeel van haar organen niet doneren. Dat komt onder andere door alle medicijnen die ze slikt. "Maar als er iemand wil doneren, ben ik het. Misschien dat mijn ogen wel kunnen."
Uit woensdag gepubliceerde cijfers van statistiekbureau CBS worden verschillen duidelijk tussen bevolkingsgroepen en hun keuze in het donorregister. Zo geeft 34 procent van de volwassenen met een Nederlandse herkomst geen toestemming voor orgaandonatie. Met een herkomst buiten Nederland is dit 64 procent.
Bij Nederlanders wiens beide ouders in Suriname zijn geboren, gaf 76 procent geen toestemming. Dat percentage daalt naar 53 wanneer een van de ouders in Suriname is geboren en de ander in Nederland.
Volgens Doekhie is het lastig iets concreets aan te wijzen waarom mensen met een Surinaamse herkomst minder snel donor zijn. "De Surinaamse cultuur is erg divers. Bij het hindoeïsme zeggen sommigen dat je lichaam niet goed kan reïncarneren als het niet 'compleet' is. Maar er zijn ook priesters die juist zeggen dat je zo een leven kan redden. Mijn familie was vanaf het eerste moment in ieder geval voor."
Source: Nu.nl algemeen