Een vrijwel volledig verlamde ALS-patiënt kon dankzij een brein-computer-verbinding zeven jaar lang communiceren met haar familie en verzorgenden. De Nederlandse wetenschappers die de verbinding ontwikkelden schrijven daar woensdag over in vakblad the NEJM.
De destijds 58-jarige vrouw was aan het begin van het onderzoek al vrijwel volledig verlamd: ze kon alleen haar ogen en mondhoeken nog bewegen. In 2016 installeerden wetenschappers van het UMC Utrecht bij haar speciaal ontwikkelde apparatuur.
Alleen een poging om haar verlamde rechterhand te bewegen, volstond om de computer aan te sturen. Boven op de hersengebieden verantwoordelijk voor beweging zaten sensoren – hersenactiviteit in die gebieden stuurde zo de computer aan. Om hulp in te roepen, om woorden te spellen of om gesloten ja-of-neevragen te beantwoorden.
Een wereldprimeur: nog nooit had iemand met ALS thuis gebruikgemaakt van zo’n brein-computer-verbinding. De vraag is bij dit soort technieken echter altijd: hoe lang houdt die het vol? En wordt de apparatuur niet afgestoten door het lichaam?
Dat maakt de huidige publicatie, waarin de onderzoekers zeven jaar gebruik van de apparatuur schetsen, zo interessant, zegt Iris Groen, onderzoeker computationele neurowetenschappen aan de Universiteit van Amsterdam en niet betrokken bij dit onderzoek.
‘Implantaten zijn vaak tijdelijk, en onderzoek ernaar gebeurt vaak in een klinische setting’, zegt Groen. ‘Om te weten te komen of zoiets ook langer mee kan, en functioneert in de thuissituatie, zijn dit soort casestudies nodig. De onderzoekers laten zien dat de patiënt hier lange tijd gebruik van maakte, eerst in combinatie met andere hulpmiddelen en op een gegeven moment alleen nog maar van die techniek.’
Door ALS komen hersensignalen niet meer aan bij de spieren, die daardoor een voor een uitvallen. Mentaal mankeerde de bewuste patiënt niets. Met behulp van eyetrackingapparatuur communiceerde zij via een computer met haar naasten.
In eerste instantie vormde de brein-computer-verbinding vooral een aanvulling op die techniek, omdat oogbewegingen buiten, in wisselend licht, moeilijker te volgen zijn voor de apparatuur. Toen het voor de patiënt steeds lastiger werd om haar ogen te bewegen, werd de aansturing met breinsignalen een uitkomst, daarvoor was geen beweging nodig.
De patiënt had keuze uit twee commando’s, zegt hoofdonderzoeker Mariska van Steensel: door kort of langer te proberen haar hand te bewegen, kon ze ‘klikken’ of die klik ‘ingedrukt houden’. De eerste optie om bijvoorbeeld letters, woorden en zinnen te selecteren, de tweede om hulp op te roepen.
De patiënt leeft nog maar maakt geen gebruik meer van de brein-computer-verbinding. De laatste jaren van het gebruik werden de kliks steeds minder accuraat, en daarom is het gebruik ervan gestaakt. Testjes met de apparatuur vertoonden echter geen gebreken. De onderzoekers wijzen daarom de enorme hersenafbraak als gevolg van ALS aan als oorzaak voor het disfunctioneren.
Hoe verder het hersenvolume afnam, hoe groter de afstand tussen de hersenen en de sensoren op de schedel werd, schrijven zij in The New England Journal of Medicine. En: ‘Mogelijk werden de breinsignalen ook zwakker als gevolg van ALS.’
Onafhankelijk expert Groen noemt het bemoedigend en hoopgevend dat de hardware bleef werken. Over de oorzaak van ALS is weinig bekend, en er bestaat geen geneesmiddel voor de ziekte. Technologieën die mensen zo lang mogelijk zo goed mogelijk laten functioneren, zijn daarom meer dan welkom. Ook voor andere patiënten met verlamming overigens.
De gebruikte hardware in het onderzoek wordt niet meer gemaakt – er zijn nu al geavanceerdere technieken in ontwikkeling. Denk aan systemen met kunstmatige intelligentie, die hersenactiviteit in taalgebieden direct omzetten in taal.
Van Steensel: ‘Maar er moet nog veel gebeuren voordat dit soort technieken in de patiëntenzorg beschikbaar is. Er is geld voor nodig. En misschien wel een nieuw specialisme binnen de revalidatiezorg. Maar het vakgebied zit in de lift, net als AI. Er is momentum, misschien gaat het vanaf nu heel snel.’
Geselecteerd door de redactie
Source: Volkskrant