Met 36 miljoen doden is aids één van de dodelijkste epidemieën die ooit rondging. Dat hadden er nog veel meer kunnen zijn, zonder mensen als Joep Lange. De vermaarde aidsonderzoeker en -activist stierf tien jaar geleden aan boord van MH17. Wat is zijn erfenis?
Op een Leids terras weegt Max Lange bij een glas gingerale bedachtzaam zijn woorden. Hoe antwoord te geven op een bijna onmogelijke vraag: wat is de belangrijkste nalatenschap van zijn vader, de befaamde aidsonderzoeker en -activist Joep Lange, die tien jaar geleden op 59-jarige leeftijd overleed bij de aanslag op vlucht MH17?
Er zijn experts, zegt zoon Max, ‘die zeker weten dat miljoenen hiv-patiënten hun leven hebben te danken aan mijn vader. Of het er echt zo veel zijn, weet ik niet. Maar dat hij een belangrijke rol heeft gespeeld, staat voor mij vast.’
Wat het antwoord ingewikkeld maakt: de ambivalente relatie die hij met zijn vader heeft. ‘Als wetenschapper staat hij volkomen terecht op een voetstuk. Als vader staat hij dat voor mij minder. Hij was er weinig en als hij er wel was, was hij veelal rusteloos, gestrest.’
Toen hij een jaar of 10 was, vroeg Max hem ooit: ‘Als je moest kiezen, zou je dan liever je eigen kinderen redden of de kinderen in Afrika? Hij antwoordde natuurlijk snel dat hij voor zijn eigen kinderen zou gaan. Maar dat ik de vraag stelde, zegt genoeg.’
Over de auteur
Michiel van der Geest is de zorgverslaggever van de Volkskrant.
Voor Jaap Goudsmit is de vraag een stuk eenvoudiger. Bij Goudsmit, een van Nederlandse bekendste wetenschappers, promoveerde Joep Lange in 1987. Samen waren zij belangrijke pioniers in het onderzoek naar hiv en aids. Voor Goudsmit is zonneklaar: ‘Joep Lange is wereldwijd een van de belangrijkste hiv-onderzoekers. Zijn erfenis op het gebied van de klinische infectieziekten is zonder weerga.’
Wat Joep Lange uniek maakte, zegt Peter Piot, is dat hij zowel een briljant wetenschapper was als een gedreven activist die compromisloos vocht voor goedkope hiv-medicijnen voor Afrika. Piot, zelf mede-ontdekker van het ebola-virus en veertien jaar voorzitter van VN-organisatie UNAIDS, spreekt vol warmte over zijn ‘bijzondere vriend’. ‘Hij was een visionair, die alleen genoegen nam met oplossingen die buiten de gebaande paden lagen.’
Om die loftuitingen te begrijpen, gaan we terug naar het voorjaar van 1982, toen in het Amsterdam UMC een man werd opgenomen die al maanden kampte met diarree en hevige buikkrampen en koorts. Daar kwamen nieuwe klachten bij: paarsachtige tumoren in zijn hals, felrode zwellingen op zijn hele lichaam, kortademigheid. Zijn afweer bleek aangetast. Geen enkele behandeling hielp, en een maand later was hij overleden. Later bleek: de man was de eerste aidspatiënt in Nederland.
Over hiv en aids – en de relatie daartussen – was toen nog niets bekend. Alleen uit Amerika klonken er geluiden over een nieuwe ziekte die vooral homoseksuele mannen leek te treffen. Zelfs dat het om een virus ging, was nog onduidelijk.
Toen de nieuwe patiënten bleven komen en er langzamerhand meer duidelijk werd, opende het AMC een aidsafdeling, en de jonge Joep Lange ging de polikliniek runnen. Tegen het advies van zijn oudere collega’s in, die hem waarschuwden dat hij zijn carrière vergooide aan ‘een nichtenziekte’.
Het nieuwe virus was naast een poel van ellende – elke besmette patiënt kwam te overlijden – ook een wetenschappelijke goudmijn. Amsterdam nam in die wetenschappelijke race naar kennis – en aanzien en macht – een bijzondere positie in dankzij de cohortstudies die onder leiding van de Amsterdamse hoogleraar virologie Jan van der Noordaa werden opgezet.
Elke drie maanden leverden (ook niet-besmette) homomannen bloed in en beantwoordden zij vragenlijsten. Zo konden de onderzoekers goed volgen hoe het virus zich gedroeg en uiteindelijk tot aids leidde. De schok was groot toen bij het begin van de studies al 30 procent van de mannen het virus bij zich bleek te dragen.
Lange was van het clubje onderzoekers de jongste, Roel Coutinho zat er namens de Amsterdamse GGD in. ‘Het was een merkwaardig groepje mensen’, zegt Coutinho. ‘Er was veel eer te behalen, dus er was continu gedoe en geruzie over publicaties.’
In 1986 publiceert Lange z’n eerste belangrijke artikelen in British Medical Journal en The Lancet. Hij beschrijft hoe antilichamen tegen bepaalde deeltjes van het virus op mysterieuze wijze uit het bloed verdwijnen, en hij laat later zien hoe een klein virusonderdeeltje – het p24-antigeen – een voorspellende waarde heeft voor het verloop van de ziekte. Hoe meer p24 in het bloed, hoe groter de kans dat de patiënt snel ziek wordt.
Als de eerste antivirale middelen op de markt komen, is het Lange die studies opzet om de werking ervan in de praktijk te onderzoeken. Ook daarin was hij eigenwijs, zegt Piot. ‘Alle patiënten gingen dood, en als patiënten dan een tijdje bleven leven, dachten we: ‘Dit werkt.’ Joep was de eerste die systematisch ging onderzoeken of dat wel klopte of dat er sprake was van natuurlijke schommelingen.’
Bovendien paste Lange het tijdstip van toediening aan, zegt Piot. ‘Onder wetenschappers was het idee dat je moest beginnen met behandelen wanneer mensen er slecht voorstonden, als hun immuunsysteem al aan het instorten was. Joep zei altijd: nee, we moeten dat juist zo spoedig mogelijk na de besmetting beginnen. Ik was daar sceptisch over, vooral ook om pragmatische redenen. Want hoe moest je dat dan organiseren?’
Maar als Lange eenmaal een idee in zijn hoofd had, kreeg je dat er niet meer uit, zegt Piot. ‘Als uit het wetenschappelijke bewijs volgt dat iets nodig was, dan moesten we de rest eromheen organiseren. Dat was typisch voor Joep.’ Later zou blijken dat juist de gedachte van vroegbehandeling enorm heeft geholpen om de moeder-kindbesmetting te laten dalen. Door op tijd te beginnen met medicijnen kon een moeder het virus niet overdragen aan haar ongeboren kind.
Uit de eerste medicijnproeven die Lange doet, blijkt ook al snel dat één antiviraal middel niet genoeg is om het virus te stoppen. Het virus wordt dan al snel resistent. Lange bedenkt een nieuwe strategie: een combinatie van virusremmers, die samen het virus onder de duim moeten houden. Als hij zijn theorie begin jaren negentig op congressen voorstelt, wordt hij weggehoond. Tot in 1996 zijn gelijk blijkt: de combinatietherapie doet zijn intrede en blijkt tot op de dag van vandaag de manier om het virus onder de duim te houden en aids te voorkomen.
Vanaf dat moment is de aidsepidemie – met 36 miljoen doden wereldwijd een van de dodelijkste ooit– in het Westen onder controle, maar in Afrika nog lang niet. Al in 1992 maakt Lange een reis naar Oeganda, een trip die hij later zou omschrijven als ‘de belangrijkste van zijn leven’. Patiënten lagen met z’n drieën in bed, pijnstillers waren niet beschikbaar, doodzieke moeders zeulden met baby’s. De ervaringen in Afrika maakten zoveel indruk dat hij niet meer in Amsterdam kon werken; patiënten die klaagden over de hoeveelheid pillen die ze moesten slikken, hij vond het gezeur.
Lange was vastbesloten: zo snel en zo goedkoop mogelijk moesten de medicijnen naar Afrika. Onbegonnen werk, dacht Coutinho. ‘Ik had gewerkt in Afrika, ook onder primitieve omstandigheden. Dus ik was een van de mensen die tegen hem zeiden: dat is natuurlijk goedbedoeld, maar hoe wil je dat in godsnaam gaan doen? En waar begin je dan?’
Piot en Lange werkten een tijd samen bij de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) en hij zag hoe Lange gefrustreerd kon raken van bureaucratie en protocollen. ‘Hij was zeker niet de grootste diplomaat, ging vol op het orgel. Hij was een idealist, en wilde altijd van de gebaande paden af.’
Lange zocht al vroeg de samenwerking met het bedrijfsleven; zowel met farmaceuten als met bedrijven die al in Afrika actief waren. Als in elk Afrikaans dorp flesjes cola te vinden waren, waarom zou dat met hiv-medicijnen dan niet kunnen? Coutinho: ‘Het klinkt cynisch, maar inmiddels begonnen die bedrijven ook last te krijgen van de epidemie. Want hun werknemers gingen dood, de levensverwachting in Afrika daalde.’ En dus wist Lange bedrijven als Heineken en Unilever zover te krijgen hiv-medicijnen voor hun personeel beschikbaar te stellen.
Ook al not done, zegt Piot. Zulke hulpprogramma’s liepen traditiegetrouw via overheden en ngo’s. Maar daar had Lange het geduld niet voor.
De lessen die Lange daarbij opdeed, zou hij delen met de Amerikanen, die onder president George W. Bush grootschalige programma’s in Afrika opzetten. Jaren na het Westen kreeg daarmee Afrika ook eindelijk enigszins greep op de aidsepidemie, al sterven er jaarlijks nog altijd 600 duizend mensen aan de ziekte.
Enkele jaren na zijn dood ging ook zoon Max op reis naar Afrika. Op uitnodiging van het Joep Lange-instituut, dat in 2016 werd opgericht om de zorg in ontwikkelingslanden te verbeteren. Pas toen ontdekte Max wat zijn vader allemaal had bereikt. ‘Ik wist natuurlijk wel dat hij zich met aids bezighield, en dat hij voorzitter was van de IAS, de International Aids Society, maar thuis was hij verder bescheiden over zijn werk.’ Nu zag hij de veelzijdigheid van de erfenis van zijn vader, al die mensen die hem – hoogst ongemakkelijk – maar bleven bedanken. ‘Ik wou dat ik het eerder had geweten.’
Het waren ingewikkelde reizen, zegt Max. Het leed, de armoede, de mensen die er onlangs alles het beste van maken, en dan ’s avonds weer terug naar het luxehotel in Nairobi achter hoge hekken. ‘Ik begrijp wel waarom hij ervoor gegaan is. Hij zag het lijden, het verdriet als mensen een dierbare verloren. Of je nou 2 euro per maand hebt of een Tesla voor de deur, het gevoelsleven van mensen is niet anders. Heel gek, maar soms vergeet je dat, komt dat niet binnen als je een reclame op tv ziet van een ngo.’
Het is daarom, denkt Max, dat zijn vader zo ruzie kon schoppen op de vergaderingen van bureaucratische instellingen als de WHO. ‘Hij had die combinatie van hart en hoofd. Hij liet zich echt door dingen raken, hield zijn ogen op de bal: waarvoor zitten we hier nou? De meesten van ons zijn zo niet, denk ik. Ook bij die multilaterale organisaties zitten mensen dan maar te zitten, voelen niet de noodzaak om zo’n hoge bloeddruk te hebben, hun hele carrière op het spel te zetten. Toen hij stierf, stond er nog geen 10 duizend euro op zijn rekening. Hij is er niet rijk van geworden. Niet je zakken vullen, maar gaan voor waar je in gelooft. Dat vind ik wel inspirerend.’
Max heeft gezocht naar het antwoord: was het dat dan waard? Wegen zijn vaders prestaties op tegen het gemis van een vader die regelmatig thuis was? Zo werkt het niet, zegt hij. Het is geen simpele optelsom van plussen en minnen, het bestaat allebei naast elkaar.
En zijn belangrijkste nalatenschap? ‘Het klinkt misschien kitscherig’, zegt Max, ‘maar wend je ogen niet af als je groot onrecht ziet. Als je leed kunt verminderen, doe dat dan.’
Geselecteerd door de redactie
Source: Volkskrant