Jan Faber en Els van Leeningen zijn begin juni samen, met hulp van artsen, uit het leven gestapt. In hun camper op het Friese platteland vertelt het echtpaar de dagen ervoor over hun keuze voor duo-euthanasie. Hun zoon doet als ooggetuige verslag van de allerlaatste uren en minuten met zijn ouders.
‘Dit is het mooiste plekje op aarde’, zegt Els van Leeningen als we op een zwaarbewolkte maandagochtend eind mei de jachthaven in Terherne binnenrijden. Ze wijst naar het oosten, naar de drachtige koeien in uitgestrekte weilanden. En daarna westwaarts, waar zeilboten liggen aangemeerd. Haar echtgenoot Jan Faber parkeert hun zilverkleurige Hymer-camper met de neus naar de bonte verzameling masten. Zo hebben ze vanachter de voorruit goed zicht op zeilers die binnenvaren of juist aanstalten maken koers te zetten richting het Sneekermeer.
Al zes jaar is dit hun vaste stek. Jan en Els mogen hun woning op wielen hier voor een prikkie parkeren, met de afspraak dat ze de boel in de gaten houden voor de eigenaren van de haven. Wonen tussen een ‘bult bakstenen’ is niks voor deze vrijbuiters. Twee pogingen tot een ‘burgermansbestaan’ in een rijtjeswoning liepen uit op een vlucht naar het buitenleven. Het grootste deel van de 55 jaren samen leefde het paar op boten en schepen. Sinds Jan van de pijn nauwelijks meer kan lopen, laat staan het trapje van een stuurhut beklimmen, is deze camper hun thuis.
Dit mooiste plekje op aarde gaan Els (71) en Jan (70) binnenkort verlaten. En dat niet alleen. Deze maandag over precies een week, op 3 juni, stappen ze samen uit het leven. Ze willen vertellen hoe ze tot hun keuze voor duo-euthanasie zijn gekomen, om inzicht te geven in een gezamenlijke ‘zachte dood’ bij uitzichtloos en ondraaglijk lijden.
In de beslotenheid van hun camper doen ze opvallend nuchter hun verhaal. Jan op zijn favoriete plek achter het stuur, en Els ‘stuurboord’ op de bank aan de eettafel, waar ze het grootste deel van haar dagen doorbrengt, weggedoken in een puzzelboekje. Haar door dementie getergde brein noemt ze ‘een drama’. Daarom is Jan het meest aan het woord. Hij vertelt dat ze aanvankelijk helemaal niet van plan waren samen uit het leven te stappen.
Het was voor Els en Els alleen dat ze in het najaar van 2023 aanklopten bij de Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde (NVVE) om de mogelijkheden van euthanasie bij dementie te onderzoeken. Wetende dat het bij dementie cruciaal is op tijd te zijn, de patiënt moet immers nog zelf in staat zijn de doodswens te kunnen verwoorden.
Jan: ‘De vrijwilliger van de NVVE keek mij op een moment in het gesprek aan en zei: ‘Als ik u zo hoor, komt u met uw stapeling van ouderdomsaandoeningen ook in aanmerking voor euthanasie. U kunt ook besluiten samen te gaan.’ Toen ik dát hoorde, wist ik meteen: dan wil ik samen met Els vertrekken. Ik wil al twintig jaar dood.’
Duo-euthanasie komt weinig voor. Het kan alleen als beide partners ondraaglijk en uitzichtloos lijden, en medische behandelingen dus geen perspectief op verbetering geven. Romantiek komt er niet bij kijken. Het aantal paren dat er toestemming voor krijgt, neemt langzaam toe, met oud-CDA-premier Dries van Agt en zijn vrouw Eugenie in februari dit jaar als bekendste voorbeeld. In 2019 kregen 17 echtparen duo-euthanasie, 13 in 2020, 16 in 2021, 29 in 2022 en 33 in 2023.
Bij de keuze van Jan en Els spelen meerdere overwegingen een rol. Zo willen ze de gezondheidszorg waarop ze een toenemend beroep zullen moeten doen, niet belasten. En een onafwendbaar leven tussen de bakstenen muren van een instelling is voor deze vrije vogels geen aanlokkelijk perspectief. In juli vorig jaar hebben ze op aandringen van familie en vrienden een poging gewaagd in een aanleunwoning in Drachten verder te leven.
Jan: ‘In een kringloopwinkel sorteerden we wat meuk, want we hadden geen meubels of iets. Zaten we overdag op een bank ons af te vragen: wat doen we hier? Ik irriteerde me aan het lawaai in de buurt. En het gesodemieter begon al snel, want van de woonstichting mocht onze camper niet op de parkeerplaats staan. Mijn brommer stond onder het afdakje van de woning: mocht ook niet. Nu zijn de rapen gaar, dacht ik.’
Els: ‘Na drie nachten zijn we vertrokken en weer met onze camper hier in de haven gaan staan.’
Maar in de eerste plaats gaat het om hun fysieke en mentale lijdensweg. Jan: ‘In november 2022 kreeg Els de diagnose dementie. Al in 2017 merkte ik dat ze vergeetachtig werd, maar aan dementie dacht ik toen nog niet. Een jaar later ging ze met vervroegd pensioen, omdat haar werk in het onderwijs niet meer ging. Ik was al lang afgekeurd door chronische pijn door drie hernia’s. Ik heb op hoog niveau hockey gespeeld, ben jarenlang jeugdhockeytrainer geweest en heb tien jaar sjouwwerk gedaan op ons binnenvaartschip − onze zoon verbleef die jaren doordeweeks op een schippersinternaat.
‘De alarmbellen gingen rinkelen tijdens een lange reis die Els en ik in de zomer van 2022 met de camper maakten, eerst door Scandinavië. In november wilden we met de boot vanuit Zweden oversteken naar Polen om verder naar het zuiden te trekken.’
Els: ‘Ik wilde de ferry naar Polen niet op. Ik stond te shaken, was heel nerveus, daar had ik nog nooit last van gehad. Ik dacht: wat is dit nu?’
Jan: ‘We reden naar huis en vroegen de huisarts om een mri. Bij de uitslag zei de geriater tegen Els: ‘U heeft dementie’. Ze liep de kamer uit en gooide de deur dicht, rázend was ze.’
Els: ‘Ik kon er niet tegen, waarom ik?’
In de maanden die volgden ging het bergafwaarts met Els. Ze vergat de namen van haar kleinkinderen, begon Jan vijf keer achter elkaar dezelfde vraag te stellen, borg de kaasschaaf op in de koelkast en routineklussen als boodschappen doen en eten koken werden een opgave − wat ook lastig was voor Jan, omdat hij door zijn beperkingen afhankelijk is van de zorg van Els.
Els: ‘Ik kan niks meer vinden. Ik kook nu maar steeds hetzelfde, dat is makkelijker.’
Jan: ‘Gebakken aardappelen, een stukje vlees en appelmoes uit blik.’
Els: ‘Je zegt vaak dat ik steeds hetzelfde zeg.’
Jan: ‘Je vraagt wel vijf keer achter elkaar wat ik op mijn boterham wil. Dat kan ik niet aan.’
Jan lijdt door de fysieke belasting van zijn sportleven en werk als binnenvaartschipper al 25 jaar aan chronische pijn − ‘van kont tot tiet, voor en achter’, zegt hij. Operaties aan drie hernia’s richtten niets uit. Er kwamen continu aanwezige hoge pieptonen − tinnitus − in beide oren bij, een evenwichtsstoornis door een herseninfarct en ook nog een hartinfarct. Lopen kan hij nauwelijks, ook zitten, staan en liggen zijn geen feest. Na jaren van pijnbestrijding stopte hij zo’n tien jaar geleden met alle medicatie. Jan: ‘Ik werd een zombie; mijn hele lichaam was verdoofd, mijn brein ook. Ik werd er depressief van en kreeg antidepressiva. Ik kan niet overbrengen hoe het voelt om altijd pijn te hebben. Ik besprak met Els van een flat te springen, maar ik wilde niemand schade berokkenen met zo’n gruwelijk einde.’
Els: ‘Het enige wat je nog kan en leuk vindt is autorijden.’
Jan: ‘De dag dat ik hoorde dat we allebei tegelijk konden gaan, heb ik meteen het Expertisecentrum Euthanasie gebeld voor een afspraak. Onze huisarts wilde namelijk geen euthanasie verlenen bij dementie, voor Els. Aan het expertisecentrum zijn artsen verbonden die daar wel toe bereid zijn. Op 30 oktober 2023 hadden we onze eerste afspraak met een verpleegkundige voor een intakegesprek.’
Het euthanasieverzoek van Jan en Els werd onafhankelijk van elkaar in behandeling genomen. Eerst kregen ze een paar gesprekken met een verpleegkundige en daarna een aantal met ieder een eigen arts, in aanwezigheid van de verpleegkundige. Daar gingen maanden overheen.
Op het moment dat Jan en Els willen vertellen hoe deze gesprekken verliepen, stapt hun 42-jarige zoon de camper binnen met verse broodjes voor de lunch. Hij logeert bij vrienden om in de buurt van zijn ouders te kunnen zijn. Hij wil geciteerd worden, maar zonder naam en toenaam.
De zoon: ‘Ik ben aanwezig geweest bij alle gesprekken die met mijn ouders zijn gevoerd. Ik wilde snappen wat hun keuze inhoudt, horen hoe mijn ouders erin stonden en bevestigd zien dat er zorgvuldig werd gehandeld. De gesteldheid van mijn moeder werd goed onderzocht. Via verschillende routes stelde de arts dezelfde vragen, om te beoordelen hoe ver gevorderd haar dementie is en of ze haar euthanasiewens nog helder kan verwoorden. Ik maakte vaak wandelingetjes met mijn moeder. Daarin maakte ze ook telkens duidelijk niet verder te willen leven. Er was geen paniek of stress, ze was zeker van haar zaak. Afgelopen maanden was het spannend of ze wilsbekwaam bleef.’
Els: ‘We kennen alle drie het voorland van iemand die dementie heeft.’
Jan: ‘Jouw vader is ons schrikbeeld. We hebben van nabij meegemaakt hoe het kan gaan als je dementie hebt. We troffen hem aan met zijn kop in een bord soep, hij herkende ons niet meer en werd agressief vanaf het moment dat hij op een gesloten afdeling terechtkwam. Als we vertrokken liep hij achter ons aan – om te ontsnappen. Elke keer moesten we hem terugsturen. Ik merk aan Els dat veel langs haar heen gaat. Het wordt van kwaad tot erger. Op het moment dat je nog wilsbekwaam bent, kun je nog de keuze maken om eruit te stappen.’
Bij hem was het een lastiger verhaal zijn uitzichtloze en ondraaglijke lijden vast te stellen, vertelt Jan. ‘Ik moest al mijn klachten staven, maar bij navraag in de acht of tien ziekenhuizen waar ik de afgelopen 25 jaar ben behandeld, bleek het medische dossier tot mijn verbazing leeg. De pijnpoli in Heerenveen had wel gegevens van alle pijnbestrijding die ik heb gekregen. Aan de hand daarvan zag de beoordelend arts dat ik was uitbehandeld en kreeg ik 25 april ook een akkoord voor mijn euthanasie-aanvraag. Nadat ons beider verzoek was gehonoreerd, kregen we allebei, op 6 en 7 mei, apart bezoek van een SCEN-arts.’ (Steun- en Consultatiearts bij Euthanasie in Nederland, red.). ‘Dat is een onafhankelijke arts die nagaat of de arts die de euthanasieaanvraag heeft beoordeeld, zich aan de wettelijke voorwaarden en voorschriften heeft gehouden. Op 8 mei kregen we groen licht en werd een datum geprikt voor de duo-euthanasie: 3 juni. Maar het is pas definitief nadat het multidisciplinair overleg van het Expertisecentrum Euthanasie de rapporten van de artsen heeft getoetst.’ (Dat akkoord kwam een paar uur na dit interview, op maandag 27 mei om 6 uur ’s avonds, red.) ‘Donderdag horen we waar en hoe laat het 3 juni gaat gebeuren.’
Hoe is het om te weten dat je nog maar zeven dagen te leven hebt?
‘Jan: ‘Het kan mij niet snel genoeg gaan, ik ga liever vandaag dan morgen. Ik ben er helemaal klaar mee.’
Els: ‘Ik ben er ook klaar voor.’
Jan: ‘We kunnen niet veel leuks meer bedenken.’
Els: ‘De mooiste tijd hebben we gehad.’
Jan: ‘Je hebt nog geen traan gelaten.’
Els: ‘Ik ben benieuwd of de emoties nog komen. Ik kan me niet voorstellen dat het over een week echt zover is. Misschien ga ik gillen: ‘Ik wil niet!’’
Hebben jullie jullie zoon betrokken bij het besluit?
Jan: ‘Ben je besodemieterd. Het is ónze keuze.’
Zoon: ‘Dat is onzin wat je zegt, we hebben jullie wens vaak genoeg met z’n drieën besproken. Ik ben er oké mee. Ik ben blij dat ik bij alle gesprekken aanwezig ben geweest. Zo kon ik zien dat jullie overtuigd waren van jullie wens én het hielp mij die te accepteren. Ik ken jou al twintig jaar met hevige pijn, pa, en wil niet meemaken dat ma net zo aftakelt als opa.’
Jan: ‘In het begin was je niet zo enthousiast over de hele gang van zaken.’
Zoon: ‘Niemand is enthousiast als zoiets gaat gebeuren.’
Heeft bij jou, Jan, meegespeeld dat je niet zonder Els verder wilde?
Jan: ‘Dat zou niet goed zijn gegaan. Dan had ik in een hotel moeten gaan wonen en daar heb ik geen geld voor. Ik ben niets zonder Els. Zij is alles voor mij. We kennen elkaar sinds de derde van de lagere school en zijn vanaf ons 16de altijd samen geweest. Samen gaan is voor ons de ultieme oplossing, ik ben dankbaar dat dit kan.’
Hoe kom je zo’n laatste week door?
Jan: ‘We hadden nog een keer met de Spido door de Rotterdamse haven willen varen, en met de kleinkinderen de Beekse Bergen willen bezoeken. Els kan dat niet aan.’
Els: ‘We hebben te veel afspraken. Allemaal mensen die een bakkie koffie willen drinken, samen willen eten, ons nog willen zien. Daar word ik moe van. Mijn hoofd is leeg, ik ben op. Ze doen het niet om ons te plagen, maar ik wil met rust worden gelaten. Ik heb genoeg aan mijn hoekje in de camper, met mijn puzzelboekje.’
Jan: ‘Het is te veel voor jou. Ik vind het leuk met volk over vroeger te praten. Zaterdag hebben we een fotoshoot met mijn zoon en zijn gezin. In de avond gaan we bij onze beste vrienden eten, kip, ze weten dat ik daar gek op ben. Zondag zijn we met onze zoon en zijn gezin.’
De vermoeidheid begint na tweeënhalf uur praten toe te slaan. We spreken af donderdagavond het gesprek telefonisch voort te zetten.
Donderdag om half 6:
Is inmiddels duidelijk waar de duo-euthanasie zal plaatsvinden?
Jan: ‘We zijn uit de brand geholpen: maandag om half 11 in een hospice in Sneek. Dit geeft rust. We zijn vandaag de ruimte gaan bekijken: een klein appartement, het zag er netjes uit. Er zullen nog wat stoelen bij moeten, want we hebben acht mensen gevraagd erbij te zijn: onze zoon, schoondochter, een broer van mij en zijn vrouw, een broer van Els en zijn vrouw, en onze twee beste vrienden − een stel waarmee we heel wat grappen en grollen hebben uitgehaald.
‘Vandaag hebben we een uitvoeringsgesprek gehad met z’n allen, hier in een ruimte bij de jachthaven. Mijn arts vertelde precies hoe maandag alles in zijn werk zal gaan, zodat er op het moment zelf geen vragen gesteld hoeven te worden. Els en ik zullen allebei op een bed liggen, die naast elkaar zijn geschoven. Niet hand in hand, zo romantisch zijn we niet. Onze twee artsen dienen ons via een infuus een slaapmiddel toe. Eindelijk slaap ik dan eens goed. Daarna krijgen we een sterke spierverslapper waardoor je hart ermee stopt.
‘Onze zoon haalt ons maandagochtend op en brengt ons naar het hospice.’
Je klinkt nog steeds vrij nuchter, nog geen spanning nu het moment nadert?
Jan: ‘Nee, nee, ik ben blij als het zover is. De eerste die mij aan het huilen krijgt is een sterke. Els heeft de afgelopen nachten wel een paar tranen laten rollen. Ik wil maandag als het zover is geen gehuil en geen stilte. Wie huilt, stuur ik weg. Onze laatste uren wil ik The Beatles horen. Ik heb mijn zoon gevraagd wat nummers uit te zoeken.’
Hebben jullie onderling nog dingen uitgesproken?
Jan: ‘Nee, zo zijn we niet. We hebben geprobeerd onze zoon een veer in zijn reet te steken. Hij doet zijn best voor ons.’
Zijn er ook geen pijnlijke gebeurtenissen benoemd, zoals het besluit jullie zoon op zijn 6de naar een schippersinternaat te sturen?
Jan: ‘Dat was niet zijn ding, van een vertrouwde plek naar een vreemde omgeving. Misschien hebben we overschat dat hij daar wel makkelijk zou wennen. Wat hij in het internaat in Zwolle allemaal heeft uitgespookt, hoorden we pas de afgelopen weken stukje bij beetje. In onze gesprekken zei hij onze keuze van toen te begrijpen, en dat zijn tijd op het internaat hem sterk en zelfstandig heeft gemaakt.’
Kunnen we maandagochtend nog even contact hebben?
Jan: ‘Stuur maar een appje.’
Maandag 3 juni om 9.03 uur appt Jan: ‘Korte nacht met weinig slaap. Els heeft een goede nacht gedraaid. De kraantjes zijn geplaatst en nu nog ‘even’ wachten...’
Precies een week later is hun zoon bereid verslag te doen van de laatste uren van zijn ouders.
Hij vertelt: ‘Het was een gekke ochtend. Je weet wat er gaat gebeuren. Om kwart over 7 stonden ze klaar om te gaan. Mijn ma was heel rustig. Ze had de afwas nog gedaan en al haar kleren uit de kast gehaald en weggegooid. Mijn vader was vastberaden, maar heel emotioneel, hij kwam hakkelend uit zijn woorden. Voor vertrek zeiden ze hun camper vaarwel. Tijdens de autorit naar Sneek hebben we niks gezegd. Ik zat huilend achter het stuur.
‘We werden vriendelijk ontvangen in het hospice. Om kwart over 8 kwamen twee verpleegkundigen van de ambulancedienst de twee infusen aanleggen. Om half 9 kwam mijn vrouw, een halfuur later druppelden de andere zes binnen. We zaten in een kring. Het was eigenlijk heel gezellig, er kwam van alles over vroeger voorbij, op de achtergrond klonken Now and Then en While my guitar gently weeps van The Beatles. Om 10 uur zei ik: ‘Jongens, nog een halfuur.’ Dat werden intense laatste minuten. Ik zat tussen mijn ouders in op de bank. Mijn ma was heel vredig en rustig. Ze keek mij met waterige ogen aan, zonder iets te zeggen. Mijn pa had het moeilijk, zag ik aan zijn lichaamstaal.
‘Om twee minuten voor half 11 kwamen de twee artsen en de verpleegkundige die mijn ouders het hele traject hebben begeleid. Mijn ma vroeg: ‘Wat moet ik doen?’ De dokter is er, zei ik, het is tijd om afscheid te nemen. Ik gaf haar een knuffel en daarna ging ze rustig op bed liggen. Pa brak op de rand van zijn bed. ‘Ik heb me de hele tijd zo sterk gehouden, maar nu breek ik alsnog en komen de emoties’, zei hij. Hij keek bedroefd.
De artsen vroegen: ‘Is dit wat u wilt?’
Mijn pa zei: ‘Ja, dit moet gebeuren.’
Mijn ma: ‘Ik kan niet meer.’
Ik zag geen twijfel op het laatste moment, waar ik bang voor was geweest. Ze waren allebei zeker van hun zaak.
Ik zette het lievelingsnummer van mijn moeder op, Idlewild van Travis. Mijn vader pakte de hand van mijn moeder, ik legde mijn hand erbovenop − en toen ging het snel. Ze kregen via het infuus een slaapmiddel toegediend, en zodra ze sliepen het dodelijke middel. Kort daarna lagen ze levenloos op bed.
‘Het was precies zo gegaan als ze hadden gewild. Dat beeld, dat ze samen hand in hand stierven, is waardevol voor mij.’
1953 Geboren, ze schelen vier maanden.
1969 Verkering, beiden 16 jaar.
1975 Getrouwd.
1981 Geboorte zoon.
1988-1998 Binnenvaart, zoon op schippersinternaat.
2003 Jan afgekeurd.
2018 Els met vervroegd pensioen.
November 2022 Els diagnose dementie.
Oktober 2023 Eerste stappen aanvraag euthanasie.
8 mei 2024 Groen licht voor duo-euthanasie.
3 juni 2024 Els en Jan overlijden.
Geselecteerd door de redactie
Source: Volkskrant