Onwerkelijk. Dat is waarschijnlijk de beste samenvatting na een bezoek aan René Remie (39). Ruim anderhalf jaar zit de Almelose trainer door het locked-insyndroom opgesloten in zijn eigen lichaam. Hij krijgt alles mee, maar kan niet praten en nauwelijks bewegen. Een 'bizar gesprek' over vroeger, nu en de toekomst.
Dit artikel is afkomstig uit Tubantia. Elke dag verschijnt een selectie van de beste artikelen uit de kranten en tijdschriften op NU.nl. Daar lees je hier meer over.
Hoe is het? Het is een vraag die je regelmatig meerdere keren per dag aan iemand stelt. Om een gesprek te openen bijvoorbeeld of even snel in het voorbijgaan. De meest gehoorde reactie: 'Goed hoor'. Vaak volgt daarna: 'En met jou?' Ook goed. Oké en weer door.
Maar met welke vraag begin je als je op bezoek bent bij iemand die niet zelf kan reageren? Bij een bekende uit de amateurvoetbalwereld die een ongelooflijk zware tijd meemaakt? 'Hoe is het' voelt gek en misschien ook weer niet. Na het aanbellen en openen van de voordeur komt niet meer naar boven dan: 'Ik weet eigenlijk niet zo goed wat ik moet zeggen'. "Alles wat je zegt is goed, René zit al op je te wachten. Kom verder", zegt Miranda Remie.
Ze is de vrouw van René, samen hebben ze een tweeling van negen jaar. Sinds 5 november 2022 is hun leven niet meer zoals daarvoor. René, werkzaam als decaan bij het Pius X College in Almelo, voelde zich die dag tijdens het fluiten van een voetbalwedstrijd van het team van zijn zoontjes bij Oranje Nassau niet goed en werd per ambulance naar het ziekenhuis gebracht.
Hij bleek een bloeding te hebben in de hersenstam en zit sindsdien gevangen in zijn eigen lichaam, het locked-insyndroom. René krijgt alles om hem heen mee, ziet goed met zijn linkeroog en redelijk met rechts, maar kan niet praten en nauwelijks bewegen.
De crowdfundingactie die werd opgestart om geld in te zamelen om René uiteindelijk thuis zo zelfstandig mogelijk te laten leven werd een enorm succes. En ook het laatste deel van die zin voelt weer dubbel. "De aanbouw van het huis, de rolstoelbus, we zijn echt heel blij en dankbaar dat het allemaal gelukt is . En helemaal dat we sinds 26 januari thuis zijn, ruim een jaar nadat het gebeurde", zegt Miranda.
"We hebben precies kunnen doen wat we wilden doen, met dank aan alle financiële steun. Maar we ruilen natuurlijk alles meteen in als we terug zouden kunnen naar de situatie van voor 5 november 2022."
In de serre hangen onder meer Oranje-vlaggetjes, een speelschema van het EK en een televisie om alles te volgen. René is en blijft een voetbaldier. Bij de begroeting gaat zijn rechterduim omhoog, een duim die ook cruciaal blijkt voor communicatie.
Miranda zit naast haar man en zegt: "Ik snap dat het best apart voor je is. Je kijkt naar René, maar vooral ook naar mij om met hem te praten. Ik zal je zo de letterkaart tonen, dan zie je hoe het werkt en kun je het zelf proberen. Ik ken 'm inmiddels uit mijn hoofd en René ook. En hij wil je straks ook de aanbouw laten zien. Zin in koffie? En wat leuk dat je een artikel hebt uitgeprint en meegenomen. Die laat hij de komende tijd aan iedereen die hier komt zien, dat weet ik zeker."
Het is een reportage uit 2010 in De Twentsche Courant Tubantia, over Hoek - Excelsior'31. René is op dat moment keeper bij de Rijssense amateurclub die dat seizoen het hele land door moet voor de competitie. Ook naar het Zeeuwse Hoek. Het betekent vrijdag al weg voor een voetbalreis nabij de zee. Op de foto loopt de selectie op de ochtend voor de wedstrijd op het strand, met helemaal links een lachende René. "Wat ben je daar nog jong", zegt Miranda en lacht. "2010, toen hadden wij nog niet eens wat met elkaar."
Voetbal blijft vervolgens het thema, die goeie ouwe tijd met nu veel meer waarde dan ooit gedacht. Als René met een kleine handbeweging aangeeft dat hij wat wil zeggen, en dat gebeurt veelvuldig, begint het zoeken naar woorden.
Op de letterkaart staan de getallen 1 tot en met 4. Onder elk cijfer vallen weer letters uit het alfabet (en ook de spatie). Gaat na het noemen van 1 de duim van René omhoog, dan begint het zoeken naar de letter. A, B, C, D, op dat moment de duim, dat betekent dat D de letter is. En opnieuw start 1, 2, 3 of 4 voor de tweede letter, tot er een woord gevormd is.
"Op deze manier kletst hij je toch nog de oren van de kop en maken we hele verhalen", zegt Miranda. "Soms weet ik het woord al en zeg ik het, soms ook niet, omdat dat irritant kan zijn voor René. Of dan heb ik het woord toch niet goed."
"Maar ik weet inmiddels heel veel van voetbal." Na letterlijk wat gepuzzel komt het woord 'topklasse' naar voren, de competitie die in 2010 was ontstaan en waar Excelsior'31 dat jaar dus voor het eerst in speelde. De duim van René gaat omhoog. Even later volgt de naam 'Jos van Nieuwstad', de ex-prof die op dat moment bij Hoek speelde. Miranda: "René weet al die feiten, maar gaat ook van de hak op de tak. Het kan zo zijn dat we straks over iets totaal anders praten en hij opeens weer teruggaat naar voetbal. René was altijd bezig."
Het contrast met de huidige situatie kan niet groter. Een duim op kunnen steken lijkt misschien iets kleins, maar is eigenlijk heel groot. Dat maakt het zo wrang. René wil zo veel, is enorm strijdbaar. Vroeger kwam hij tijd te kort, stond hij vijf kwartier in een uur aan. De realiteit nu leert dat er 24 uur per dag hulp is in huis, bij alles is René afhankelijk. Zo wordt René voor het slapen gaan op z'n zij gelegd en dan na drie uur op zijn rug.
Een keer per week hebben ze in huize Remie een bioscoopavond, dan is het hele gezin 's avonds beneden bij René op de kamer. Miranda: "Het is voor iedereen zwaar, ook voor de jongens. Maar papa is en blijft wel papa voor ze, ze luisteren naar hem en brengen het geduld op. Voor school, na school, ze komen naar René toe om verhalen te vertellen."
"En ja, zoals in elk gezin zijn ook wij het soms niet met elkaar eens. Maar het is zo belangrijk dat René weer thuis is, dat wilde hij graag. René was niet in een instelling gaan wonen. Dan had hij gezegd: 'Aju paraplu'. Dit is op dit moment wat het is en dat heeft René geaccepteerd, hoe moeilijk soms ook. Zeg ik dat allemaal goed, René?" De duim gaat omhoog, dit keer niet voor een letter.
Miranda zelf werkt sinds kort weer twee dagen per week in de psychiatrie, als therapeut voor mensen met persoonlijkheidsstoornissen. "Soms pittig, maar vooral ook fijn om een beetje wat anders te hebben." Daarvoor week ze eigenlijk, met steun van familie, geen seconde van zijn zijde.
Een powervrouw, hoewel ze dat zelf niet zo ziet, maar de duim van René geeft de bevestiging. Miranda: "Om deze situatie heeft niemand gevraagd, we maken er het beste van. We leven in principe van dag tot dag, maar hebben ook wel plannen. We hopen ergens in de zomer met z'n allen naar Frankrijk te kunnen. Lukt dat niet, dan niet. Lukt het wel, maar valt het eenmaal op locatie tegen, dan pakken we de boel weer in."
De profielfoto van Miranda op WhatsApp is genomen tijdens een vakantie. Samen met René en de tweeling lachend in Maleisië in de zomer van 2022, een paar maanden voordat alles veranderde. Dit seizoen werd ATC'65 kampioen, de club waarvan René hoofdtrainer was en waar hij nog zo veel plannen mee had.
Hij wilde de kampioenswedstrijd hoe dan ook bijwonen en dat lukte, het werd op vele manieren een emotionele dag. René stond pas aan het begin van zijn carrière als coach, wilde het hoogst haalbare bereiken. Zoals hij als keeper ook elke wedstrijd 90 minuten lang alles gaf.
Op deze ochtend is het na een vergelijkbaar aantal minuten klaar. Hoe graag René ook wil, het is tijd om te rusten. In het aanbouwdeel hangt een keeperstenue uit zijn Heracles-tijd en een door Ronald Koeman gesigneerd shirt van Oranje.
Met hulp van een beamer kan hij, liggend op bed, op het plafond televisie kijken. "Het zou fantastisch zijn als René ooit de knoppen zelf kan besturen", zegt Miranda. "En met de technologie is er gelukkig steeds meer mogelijk. Aan zijn instelling zal het nooit liggen, toch René?"
De duim gaat omhoog.
Source: Nu.nl algemeen