Een boze blik in de trein wanneer je om iemands zitplek vraagt. Thessa Korevaar (30) kreeg het weleens. Of werd uitgelachen wanneer ze dat deed. "Dat vind ik kwetsend", vertelt ze. "Maar aan de buitenkant kun je niet altijd zien dat iemand MS heeft. Mensen geloven je niet altijd."
Multiple sclerose (MS) is een ziekte van het centrale zenuwstelsel. Het ziekteverloop van MS is bij iedereen verschillend. Mensen krijgen klachten zoals loopproblemen, zwakke of stijve spieren, vermoeidheid en gevoelsstoornissen. Sommige patiënten krijgen aanvallen, terwijl anderen langzaam achteruitgaan. Er zijn verschillende vormen van MS.
Thessa was 21 jaar toen haar zicht plots verdween. In een paar dagen tijd daalde dat tot nog maar 10 procent. Na onderzoek in het ziekenhuis kreeg ze de diagnose. "Het was beangstigend", vertelt ze. "Ik wist van de ziekte, maar niet precies wat het inhield. Ik was bang dat ik binnen een paar jaar in een rolstoel zou belanden, mijn opleiding niet zou kunnen afmaken en nooit meer zou kunnen werken."
Met die gedachten heeft Thessa veel moeite gehad, maar op dit moment kan ze het van zich afzetten. Ze heeft relapsing remitting MS, een vorm van de ziekte waarbij aanvallen en herstelperioden elkaar afwisselen.
"Mijn opleiding kon ik afmaken", vertelt ze. "Wel moest ik mijn droom bijstellen. Tien jaar geleden had ik heel graag bij de spoedeisende hulp gewerkt, maar dat is nu fysiek te zwaar."
Het ziektebeeld van MS is onzeker. Daar houdt ze rekening mee. Ze heeft weinig energie, kan zich soms moeilijk concentreren en ziet nog steeds minder met haar rechteroog. "Ik ben een master gaan doen, zodat ik altijd nog kantoorwerk kan doen als het fysiek niet meer lukt", vertelt ze.
Naast MS bleek Thessa dit jaar ook lymfeklierkanker te hebben. Inmiddels is ze kankervrij. "Ik probeer positief te blijven", zegt ze. "Het afgelopen jaar heb ik geleerd dat mijn dierbaren voor mij belangrijker zijn dan mijn gezondheid. Van hen krijg ik veel steun. Het is wel pijnlijk om te zien dat mijn leven stilstaat, terwijl vriendinnen om me heen al kinderen hebben."
Joey Lindenberg-Buddenberg (37) vertelt dat zijn vrienden flabbergasted waren toen hij vertelde dat hij MS had. "Ik sta bekend als de Joey die altijd doorgaat, wat er ook gebeurt", zegt hij. "Maar deze ziekte is niet niks. Alles waar ik voor mijn diagnose voor gewerkt had, heb ik moeten opgeven."
Hij kreeg in 2018 te horen dat hij primair progressieve MS (PPMS) had, een vorm waarbij je aan het begin van de ziekte al achteruitgaat. Hij was aan het werk als binnenschipper toen zijn benen het ineens niet meer deden.
"Daarna kreeg ik andere klachten zoals spasmen en raakte ik het gevoel in mijn linkerhand kwijt", vertelt hij. "Ik zit sindsdien in een verwerkingstraject en probeer zoveel mogelijk functioneren terug te winnen door veel te trainen en te oefenen. Ik zat een tijdje in een rolstoel, maar loop na een behandeling inmiddels met een rollator. Een marathon gaat niet lukken, maar ik loop wel."
Ondanks zijn ziekte beschouwt Joey zichzelf als gelukkig. "Het is koppigheid en wilskracht", zegt hij. "Ik weet dat ik in geleende tijd leef, omdat ik niet weet hoe de ziekte verder verloopt. Maar ik heb al sinds het begin het gevoel dat ik het niet wil opgeven. Dat werkt tot nu toe. Ik heb mijn vrouw naast me en mijn kinderen zijn trots dat ik door blijf vechten."
Joey zegt ook tegen lotgenoten dat ze niet moeten opgeven. Vorig jaar ging hij zelf mee met een zeiltrip voor mensen met MS. "Daar focussen ze op wat je nog wel kunt. Bij MS word je door je eigen lichaam aangevallen. Maar dat sta ik zelf niet toe."
Boris 't Hart (32) is vorig jaar arbeidsongeschikt verklaard. "Dat vind ik superfrustrerend", zegt hij. "Ik ben nog jong en had graag willen doorwerken. Maar het is ook bevrijdend. Werken ging niet meer. Als ik nog had moeten werken, had ik geen energie meer gehad voor andere dingen in mijn leven."
Toen Boris veertien was, kreeg hij voor het eerst klachten. Op zijn zestiende werd duidelijk dat hij relapsing remitting MS had. Dat is dezelfde vorm als Thessa heeft. "Het begon met een slapend gevoel in mijn grote teen en in een halve dag trok dat door tot aan mijn borst", vertelt hij. "Dat was wel schrikken. Ik wist niet wat MS inhield. Op die leeftijd ben je ook met andere dingen bezig."
Bepaalde dingen kan Boris door zijn ziekte niet meer doen, zoals basgitaar spelen en waterpolo. "Ik moet steeds stoppen met gitaarspelen door de gevoelsstoornissen in mijn handen", zegt hij. "Maar in een revalidatiecentrum ben ik gaan kijken naar wat ik wel nog kan, zoals boksen. Dat is wat grover en daar gebruik ik de buitenkant van mijn hand. Intensief is het wel, maar het geeft me energie."
Als je Boris vraagt hoe hij naar de toekomst kijkt, zegt hij geen idee te hebben hoe die eruitziet. "Ik ben nu vooral tot rust aan het komen", vertelt hij. "Ik heb me wel lang afgevraagd wie ik was geworden zonder deze aandoening. Maar ik heb nu wel vrede met wie ik ben."
Maak binnen 1 minuut een gratis account aan en krijg toegang tot extra artikelen.
Gelieve een geldig e-mailadres in te geven.
Source: Nu.nl algemeen