In gesprek met Liam Hoenderdos (17) over leven met een ongeneeslijke ziekte en hoe hij dat in zijn lijvige boek Oración verbindt met de Griekse mythologie. ‘Het geeft mij kracht en hoop om in fantastiewerelden te verdwijnen.’
‘Ik vind het heerlijk om langs de universiteit en het Rapenburg te rijden’, zegt Liam Hoenderdos (17) vanuit zijn rolstoel in Xenia, het eerste hospice voor jongeren (16-40-jarigen) in Nederland, waar hij de laatste periode van zijn leven doorbrengt – operaties aan een goedaardige tumor in zijn ruggemerg hebben zijn zenuwstelsel aangetast en dus gaat hij, zoals hij dat zelf verwoordt, ‘weldra dood’.
In de Leidse binnenstad ziet Liam de levens die hijzelf nooit zal leiden. ‘Nu zeg ik dat ik niks met zo’n studentenvereniging met omstreden ontgroeningsrituelen te maken zou willen hebben. Maar had ik ook nee gezegd als ik geen beperking had gehad? Of zou ik dan toch mee zijn gegaan in die menigte? Ik vind het leuk om daarover na te denken.’
Onlangs mocht hij een college film- en literatuurwetenschap bijwonen. ‘Ik verkeerde natuurlijk in een bevoorrechte positie’, zegt Liam, ‘want ik betaalde niks en hoefde bovendien geen aantekeningen te maken’. Om zich heen zag hij de studenten wél driftig meepennen. ‘Ze zaten daar met zo veel toewijding. Een van hen gaat misschien wel hoogleraar worden, of een prachtige film maken of een geniaal boek schrijven, dacht ik toen.’ Op zijn gezicht verschijnt een grote glimlach. ‘Dat maakt me zo blij dat het me bijna niet meer uitmaakt dat ik die kans zelf niet meer zal krijgen.’
Over de auteur
Gijs Beukers is mediaredacteur bij de Volkskrant. Hij schrijft vooral over televisie, podcasts en boeken.
Ondanks de korte tijd die hem is gegeven, is hij er ook in geslaagd zelf een boek te schrijven. Oración (Spaans voor ‘gebed’) is een ambitieuze, 352 pagina’s tellende reflectie op zijn leven, vermengd met observaties over de Griekse mythologie. Zijn kennis van figuren als Persephone, Sisiphos en Aeneas is – zeker voor een 17-jarige – verbluffend. Het boek is een ‘ode aan de verwondering’ die hem op de been heeft gehouden, schrijft hij in zijn voorwoord, dat hij afsluit met: ‘Dit is mijn visie, de geest van iemand van wie het leven ophield voordat het begon.’
Vandaag verwacht hij het eerste exemplaar in ontvangst te nemen. ‘Ik zit nog steeds in spanning’, zegt hij. ‘Ik wacht op het verlossende telefoontje van Aart.’ Aart Hoekman is de uitgever van Brooklyn, met wie Liam zijn boek heeft gemaakt. De Leidse schrijver Onno Blom bracht Liam met Hoekman in contact.
Het eerste deel van zijn boek schreef Liam in het huis van zijn moeder in Delft. Het laatste half jaar verbleef hij in het hospice Xenia, dat is vernoemd naar de goddelijke wetten van de gastvrijheid in de Griekse mythologie. In het ruime gebouw in het centrum van Leiden woont Liam met vijf andere gasten. Die ziet hij elke avond, als er met hulp van een kookvrijwilliger gezamenlijk wordt gegeten. Overdag speelt hij geregeld een potje Rummikub met zijn buurvrouw, een 43-jarige met een tumor rond haar staartbeen, wier 13-jarige dochter ook vaak langskomt.
En Liam leest graag. Laatst kocht hij Politeia, een boek van Plato over de ideale staat. ‘Maar dat bleek toch erg optimistisch.’ Liam oogt levenslustig en scherp, maar heeft het steeds zwaarder. ‘Mezelf concentreren wordt moeilijker. Langzaamaan ben ik een beetje aan het instorten.’
Om nog eenmaal de mensen te zien die belangrijk voor hem zijn geweest, is hij bezig met de organisatie van een ‘groot, gezellig feest’. ‘Daar heb ik veel zin in. En daarna, ja, op een gegeven moment houdt het op natuurlijk.’ Hij heeft gekozen voor euthanasie. ‘Tegen mijn ouders heb ik gezegd dat ik graag stop op mijn hoogtepunt. Ik wil niet eindigen als een klein hoopje ellende met een zuurstofzak.’
Grote delen van zijn afscheid heeft hij al geregeld. Dat moet niet al te zwaar worden, zegt hij lachend. ‘Aan het einde van de crematie wordt heel hard Disco Inferno, ‘burn, baby burn’, van The Trammps gedraaid. Mijn ouders vonden dat ook een grappig plan. We gaan het luchtig afsluiten.’
Hij lijkt zijn lot met buitenaardse berusting te omarmen. ‘Soms moet ik een half uurtje huilen, maar dan ben ik het verdriet ook weer kwijt’, zegt hij. ‘Af en toe voelt het… nou ja, oneerlijk vind ik zo’n stom woord. Mijn leven had ook na vijf maanden voorbij kunnen zijn. Uiteindelijk heb ik 17 jaar gekregen. Ik ben denk ik de laatste die over ‘oneerlijk’ mag spreken.’
Liam was dus nog een baby toen de tumor werd ontdekt. Die zat op een ongelukkige plek: hoog in zijn ruggemerg, diep in zijn nek tegen zijn hersenstam aan – ‘daar waar alle verbindingen samenkomen’, zegt hij. De operatie slaagde wonderbaarlijk goed, maar het gezwel was zo vervlochten met zijn ruggemerg dat volledige verwijdering onmogelijk bleek, en permanente zenuwschade onontkoombaar. Liam zou nooit kunnen lopen, zei een arts tegen zijn ouders.
Hij overtrof de verwachtingen en leerde zelfs rennen. Maar in 2010 – Liam was toen 4 – leidde de tumor toch weer tot motorische problemen. Ook het medisch ingrijpen dat hierop volgde, was succesvol. Hij liep dan wel moeizaam, maar hij liep. Daar genoot hij zo’n tien jaar van. Toen verspreidden de klachten zich. ‘Ik kreeg tintelingen in mijn handen, vermoeidheidsklachten, last van mijn nek. Dat was allemaal nieuw.’ In 2022 blijkt de situatie niet meer te stabiliseren en voert hij de eerste gesprekken over het mogelijk beëindigen van zijn leven.
Liam wil niet dat mensen zijn boek lezen vanwege zijn aandoening. ‘Ik wil dat mensen naar me luisteren omdat ik iets te vertellen heb’, zegt hij. ‘Het moest een literair boek worden.’ Vandaar ook de verwijzingen naar de Griekse mythologie.
Die verhalen hebben hem troost geboden. ‘In haar boek De keuze beschrijft Edith Eger dat haar moeder tegen haar in Auschwitz zei dat wat er ook gebeurde, niemand kon afpakken wat er in haar hoofd zat. Op momenten dat de buitenwereld onveilig aanvoelde, gaf het mij ook kracht en hoop om in fantastiewerelden te verdwijnen.’
De Griekse mythen worden vaak afgedaan als stoffig en elitair, zegt Liam. ‘Maar net als Pinkeltje nu werden ze vroeger ook gewoon aan kinderen in bed voorgelezen. Ik zou het mooi vinden als ik iets van de symboliek ervan terug onder de aandacht kan brengen.’ Hij vertelt over zijn oma, die na het overlijden van haar man iedere dag een waxinelichtje voor hem aanstak en verse witte rozen op een altaartje legde. ‘Bij zo veel liefde moet ik altijd aan Odysseus en Penelope denken.’
De opa van Liam keert vaker terug in Oración. Kort nadat hij was overleden, verscheen in de boom van diens achtertuin een zwerm gaaien. Toen Liam door een zware periode ging, dook een gaai ineens op tijdens zijn wandelingen door het park. Liam: ‘Dan kun je denken: oké, da’s een vogel, punt. Of je kunt er iets achter zoeken, denken dat het een signaal van boven is, van opa. Ik vind het mooi om in dat soort magie te geloven. Wat ervan waar is, zullen we misschien wel nooit weten.’
Iedere dag bevat momenten die de dag – en daarmee het leven – de moeite waard kunnen maken, zegt Liam. Te lang is hij zich daar niet van bewust geweest. ‘Ik heb altijd gedacht dat mijn leven nog moest beginnen. Toen ik op de basisschool werd gepest en mijn ouders in scheiding lagen, dacht ik: hou vol, de middelbare school is in zicht en dan wordt het beter. Maar ook daar was het soms zwaar. Als ik ga studeren, dacht ik toen, sla ik écht mijn vleugels uit.’
Nadenken over de zin van het leven is volgens Liam onverstandig. ‘Je moet niet alles analyseren of inplannen. Je moet gewoon kijken wat er op je pad komt en daar wel of niet iets uithalen. Dat is denk ik het belangrijkste dat ik heb geleerd in al die tijd.’
Liam hoopt dat zijn levenslessen voortleven via zijn boek. ‘In het nawoord schrijft Janna, een vriendin, dat we dankzij het boek in gesprek kunnen blijven. Dat vind ik een fijn idee. En het zou mooi zijn als het boek mijn familie en vrienden troost biedt tijdens het rouwproces’, hij begint weer te lachen, ‘waarvan ik natuurlijk wel hoop dat dat er gaat komen.’
Als er wat gerommel klinkt op de gang, begint Liam te fronsen – hij kan zijn hoofd moeilijk naar de deur draaien. Ineens lopen zijn ouders, zijn tante, medewerkers van Xenia, schrijver Onno Blom en Aart Hoekman van de uitgeverij de kamer binnen, de laatste met in zijn armen een kartonnen doos. Liam begint te stralen, al is hij niet helemáál verrast. ‘Ik vond jullie al verdacht stil vandaag’, zegt hij.
Hoekman opent de doos en geeft Liam het eerste exemplaar van Oración. Op het groenblauwe omslag staat een witte roos, met daaronder ‘William Bodhi Hoenderdos’. ‘Nu is het echt’, zegt Liam kalm. Hij kijkt naar de aanwezigen. ‘Heel erg bedankt. Zonder jullie was het niet gelukt.’ ‘Nou ja jongen’, reageert Onno Blom, ‘je hebt het toch allemaal zelf teweeggebracht.’
Naschrift: Sinds het gesprek met de Volkskrant, begin april, is het snel achteruit gegaan met Liam. ‘De pijn in mijn nek wordt steeds erger’, zegt hij deze zondag telefonisch. ‘Mijn lichaam houdt het niet meer uit.’ Het afscheidsfeest stond gepland op 18 mei, maar Liam heeft het afgelopen zaterdag, op 20 april, al gegeven. Hij hield daar een toespraak en gaf alle grofweg dertig aanwezigen een persoonlijk cadeau. ‘Het was geweldig om iedereen nog eens te zien’, zegt hij. De euthanasie vindt aanstaande vrijdag plaats.
Oración, de titel van Liams boek, is Spaans voor ‘gebed’. ‘Maar ik zie het als iets veel breders dan je alleen met een rozenkrans in je handen tot God wenden’, zegt Liam. ‘Ik zie een gebed als iets waar je je aan vasthoudt. Dat kan ook een goed boek zijn, of een bijzonder gesprek.’
William Bodhi Hoenderdos: Oración. Brooklyn; 352 pagina’s; € 22,-
Geselecteerd door de redactie
Source: Volkskrant