Als zorgdirecteur belandde ze in een fusieproces waarbij haar instelling ruim twee keer zo groot zou worden. Voor Mariëlle Bus het moment om een radicale stap te zetten: het opzetten van een zorgboerderij voor acht personen.
‘Ik geniet ervan om met deze mensen te mogen omgaan. Ze bezitten vaak veel wijsheid, omdat ze zoveel hebben moeten worstelen om in het reine te komen met wat hun is overkomen. Ik ben dankbaar dat ik iets voor ze mag betekenen. Ook heb ik het voor mezelf nodig met ze te werken. Dus ze zijn net zozeer van betekenis voor mij als ik voor hen.’
Een volstrekt gelijkwaardige omgang met haar ‘cliënten’, hen ‘beter leren zien’ en ‘een fijne dag bezorgen, waarin ze iets hebben geleerd en hebben gelachen’ – op 55-jarige leeftijd staat het leven van voormalig zorgdirecteur Mariëlle Bus in het teken van die idealen. Mensen met fysieke en geestelijke handicaps, zoals parkinson en alzheimer, kunnen voor hun dagbesteding terecht in haar woonboerderij in Oud-Zevenaar. Samen met enkele medewerkers ontvangt ze per dag niet meer dan acht personen – kleinschaliger wordt zorg niet. Haar instelling heet passend De Huiskamer, gevestigd op de begane grond van de boerderij. Zelf woont ze boven haar werk.
Die opzet vormt een radicale breuk met haar carrière in de zorg van meer dan een kwart eeuw. Opgegroeid in een katholiek gezin met vier oudere broers, op een boerderij in het Gelderse Westervoort, blijkt Mariëlle de slimste van de kinderen: ‘Mijn vader vond het wel jammer dat niet een van zijn zoons zo goed kon leren. Als vrouw zou je toch alleen maar trouwen en kinderen krijgen.’ Eind jaren tachtig studeert ze in Maastricht gezondheidswetenschappen, waarna ze ‘min of meer toevallig’ in de ouderenzorg belandt. Vanaf haar 30ste maakt ze deel uit van het management om te eindigen als directeur van een instelling met ‘zo’n negenhonderd intramurale plaatsen, plus nog een thuiszorgtak’. In 2020 breekt ze haar carrière af, omdat ze de afstand tot de zorgbehoevenden te groot vindt geworden. ‘Al die jaren heb ik het directe contact met mensen erg gemist. Eigenlijk heb ik nooit het gevoel gehad echt te weten hoe het is om in de zorg te werken.’
In 2020 neemt ze afscheid van haar directeurspositie om met De Huiskamer te beginnen. Dat besluit wordt onder meer ingegeven door een ervaring als vrijwilliger bij een reis naar het katholieke bedevaartsoord Lourdes. ‘Ik was de begeleider van een dame met dementie, die niet goed tegen de groep kon. Met haar ben ik dagenlang opgetrokken. Ik vond het fantastisch en dacht: dit is het. Maar ik was nog in dienst als directeur en had geen idee hoe ik die kant op kon bewegen.’
Waardoor begon u te twijfelen aan uw rol als manager?
‘Wat belangrijk voor mij is geweest, is een inspiratiereis naar Duitsland die ik in 2018 met een groep van vijftien zorgprofessionals heb gemaakt. Onder hen bevonden zich twee Brabantse dames die me in de bus op weg naar Duitsland vertelden over hun zorgboerderij. Een van hen was schooljuf, de ander dierenarts – ze vormden een stel en hadden hun boerderij om paarden te fokken. Totdat ze op bezoek gingen bij een tante met dementie die in een verpleeghuis zat opgesloten. Haar omstandigheden vonden ze zo aangrijpend dat ze haar in huis hebben genomen. Hun omgeving riep dat ze niet wisten waar ze aan begonnen, maar ze hebben toch doorgezet. Geleidelijk kwamen daar steeds meer mensen bij, voor wie ze op hun terrein huisjes bouwden. Inmiddels wonen er zo’n zeventig mensen met dementie. Hun verhaal raakte me diep, ik had de neiging naar de buschauffeur te roepen: ‘We moeten naar Brabant.’ Dit is wat we in Nederland nodig hebben, dacht ik, hiervan worden mensen gelukkig. Ook had ik sterk het gevoel: voor het mogelijk maken van dit soort zorg op kleine schaal ben ik manager geworden.’
Maar dat deed u in uw werk niet?
‘Nee, ik zat bij een zorgorganisatie die steeds groter werd. Mijn eigen rol had ik lange tijd gezien als een bruggenbouwer, pendelend tussen het bestuur en de werkvloer. Voor de werkvloer, de mensen die het eigenlijke werk met de cliënten doen, voel ik een groot respect. Zij zijn vaak praktisch geschoold en hebben doorgaans zo’n fijne ‘niet lullen, maar poetsen’-instelling. Daarmee lossen ze vaak problemen op, nog voordat die kunnen ontstaan. Ze nemen momenten van schaamte weg bij mensen die niet gewend zijn hulp te vragen, maar dat toch moeten doen. Ik heb daar bewondering voor. Ik zag mijn rol als opkomen voor de verzorgenden. Wanneer wij van het management met nieuwe kwaliteitseisen kwamen, zag ik hen vaak denken: ‘Pfff, wat moeten we daar nou weer mee?’ Ik wilde die last van ze wegnemen, hun duidelijk maken dat het ze in de praktijk niet in de weg zou zitten.’
Lukte dat ook?
‘Vaak wel, maar niet altijd. Twee jaar voor die inspiratiereis naar Duitsland hadden we een grote reorganisatie doorgevoerd waarbij alle verzorgenden van niveau twee moesten worden ‘uitgefaseerd’: ze kregen de keuze een opleiding te volgen of te stoppen. Dat was een harde boodschap. We stonden onder druk van de inspectie die vond dat de kennis en deskundigheid in de ouderenzorg omhoog moesten. Maar zelf vonden we dat ook. Het gevolg was dat de zorgteams sterk werden uitgedund, waardoor mensen te veel werk op hun bord kregen. Ik kreeg met hun frustratie en agressie te maken, geregeld werd ik voor van alles en nog wat uitgemaakt. Begrijpelijk, maar ik moest het beleid wel verdedigen.’
Wat gebeurde er verder op uw Duitse inspiratiereis?
‘We kwamen bij een instelling voor mensen met dementie in Frankfurt, waar de leiding in handen was van iemand die als financiële troubleshooter was aangetrokken. Hij was meteen fundamentele vragen over vrijheid gaan stellen: ‘Waarom zitten onze cliënten opgesloten? Waarom staan de deuren niet open?’ Hij vond opsluiting principieel onjuist en begon met een opendeurenbeleid. Dat bleek heel goed te werken.
‘Toen hij daarover vertelde, voelde ik schaamte opkomen: waarom had ik dat zelf nooit bedacht? In tientallen jaren in de zorg had ik me bij de standaardpraktijk van opsluiting neergelegd. Ik vond het wel vervelend voor mensen, maar beschouwde het als een gegeven. Verschrikkelijk, als ik daaraan terugdenk. Ik was opgeleid in gezondheidswetenschappen en in verpleging, maar een buitenstaander was nodig om mij de ogen te openen.’
Is opsluiten niet in het belang van de mensen zelf?
‘Dat is wat mensen vaak denken, maar voor negen van de tien bewoners hoeft de deur helemaal niet op slot. De mensen voor wie dat wel nodig is, kun je uitrusten met een apparaatje. Ik ben gaan inzien dat opsluiting principieel verkeerd is. Je hebt mensen die tot de dag van hun opname nog naar de supermarkt konden, plots mogen ze de deur niet meer uit – dat is toch absurd? Je ziet mensen onrustig worden, bezig met deuren openmaken, dat vind ik erg. Je loopt wel een klein risico als ze naar buiten kunnen, maar ik vind hun recht op vrijheid zwaarder wegen. Het dwingt ook beter naar mensen te kijken, dat is ook positief.’
Dus u bent het in Nederland gaan toepassen?
‘Met een groep medewerkers heb ik een manifest opgesteld, waarin we stelden dat ieder mens geniet van zijn vrijheid en dat de norm moet zijn dat niemands vrijheid wordt beperkt. Daarna informeerden we verzorgenden, artsen, cliënten en hun familieleden. Met ‘vrijheid-supportteams’ hebben we het openen van de deuren voorbereid. Zonder slag of stoot ging het niet. We kregen te maken met familieleden die zich schaamden, omdat hun moeder met een pop over straat wandelde. Met hen gingen we de discussie aan of haar vrijheid niet belangrijker was. We kregen ook steun van familieleden die het zwaar hadden gevonden dat ze hun vader of moeder achter gesloten deuren hadden gestopt. Voor hen werd het lichter.
‘Eind 2019 gingen de deuren open, begin 2020 moest alles weer op slot vanwege corona. Kort daarna kwam mijn zorginstelling in een fusieproces terecht, waarin alle energie ging zitten. Tot dan toe was ik, samen met een collega, verantwoordelijk voor vierhonderd bewoners, nu gingen we geleidelijk naar negenhonderd cliënten. Het werd me duidelijk dat ik als directeur me niet meer met de inhoud van de zorg zou mogen bemoeien. Dat was voortaan het terrein van verpleegkundigen en verzorgenden, mijn taak was hun werk mogelijk maken.’
Dat was voor u de druppel?
‘Daarmee werd het opendeurenbeleid waar ik me zo hard voor had gemaakt, me uit handen genomen. Welke toegevoegde waarde had ik dan nog, vroeg ik me af, als ik me niet bezig mocht houden met wat mij het meest aan het hart ging? Ik geloof erin dat je juist als directeur je nek over de inhoud moet durven uitsteken om de verzorgenden te kunnen steunen. Dat ik dat niet meer zou mogen, maakte me heel ongelukkig.’
De stap naar de kleinschaligheid van De Huiskamer is dan nog groot.
‘Zeker, maar ik was gemotiveerd door mijn reis naar Lourdes, maar ook door mijn ervaring met mijn vader en wat we voor hem hadden kunnen doen in zijn laatste jaren. In 2018 had hij een herseninfarct gekregen, waardoor hij naar een verpleeghuis moest. Hij was er doodongelukkig. Ik heb toen een persoonsgebonden budget voor hem geregeld, waardoor hij nog veertien maanden met mijn moeder thuis heeft kunnen wonen. Ik ben met een team van zzp’ers aan de slag gegaan, waardoor de regie bij ons bleef. Dat laatste is iets wat een zorginstelling ook probeert te doen, maar dat in de praktijk nooit goed lukt. In mijn ogen moet iemand die hulpbehoevend wordt, zo veel mogelijk regie worden gegund. Dat is van wezenlijk belang, want dat versterkt iemands gevoel van gelijkwaardigheid.’
Doet u dat ook bij uw huidige cliënten in De Huiskamer?
‘We nemen hun verlangens zeer serieus. Omdat het zo kleinschalig is, kunnen we flexibel inspelen op iemands individuele wensen. Zij bepalen zelf hoeveel tijd ze hier willen doorbrengen, die regie hebben ze. En we hebben een opendeurbeleid, ook op dat punt zijn ze gelijkwaardig. We doen niet aan medelijden. Kijk, iedereen krijgt fijne en vervelende dingen op zijn bord. Daar mag je aandacht aan geven, maar vervolgens is het belangrijk dat je iemand als mens blijft zien; als iemand die grapjes maakt, gekke dingen zegt en met zwarte humor kan meedoen. Aan medelijden hebben mensen niks, dan is er geen gelijkwaardigheid.’
Mist u niet het grotere bereik van uw vroegere werk?
‘Dat heb ik niet meer nodig. Het was ook vervreemdend, bijvoorbeeld wanneer ik op het ziekteverzuimcijfer stuurde – de menselijke verhalen dreigden dan buiten beeld te raken. Ik voel me veel meer thuis bij de menselijke maat van dit werk. Voor zorgbestuurders zou het een goede ervaring zijn pakweg twee jaar een paar dagen per week in een zorgteam mee te draaien. Dat lijkt me een nuttig experiment voor ze. Dan zal het gesprek veel meer over de kern van het werk gaan: wat kunnen we voor deze mensen betekenen? Ik ben benieuwd hoe de wereld er dan uit gaat zien.’
Boektip:
Niets en zo zij het, Oriana Fallaci.
‘Een boek over ongelijkwaardigheid in zijn meest giftige verschijningsvorm, dat mij heeft geraakt en gevormd toen ik het begin jaren negentig las. Onrecht en rechtvaardigheid zijn eveneens thema’s. Met onvoorstelbare moed doet de Italiaanse journalist Oriana Fallaci verslag van haar gesprekken over menselijk lijden aan de frontlinie tijdens de Vietnam-oorlog.’
Geselecteerd door de redactie
Source: Volkskrant