De drie p’s: ‘het Pure Pech Pakket’ noemde Lauren Hoeve het. Autisme, ADHD en dan ook nog ME. Wat begon met extreme vermoeidheidsklachten leidde na een lange zoektocht in 2020 tot de diagnose progressieve ME. Myalgische encefalomyelitis: een ontsteking van de hersenen en ruggenmerg met spierpijn, die Hoeve in een interview met RTL Nieuws omschreef als een ‘extreme allesomvattende uitputting’ die ervoor zorgde dat ze soms dagenlang niet uit bed kon komen.
Toen haar zo zorgvuldig opgebouwde wereld langzaam uiteenviel, besloot Hoeve in 2022 dat het genoeg was geweest. Van het intensieve en vaak gekmakende euthanasietraject dat volgde, deed ze de afgelopen jaren verslag via haar blog. Hopend dat buitenstaanders meer begrip zouden krijgen voor haar beslissing, maar ook omdat ze ervoer dat praten over de dood nog steeds taboe is.
De Volkskrant profileert regelmatig bekende en onbekende, kleurrijke Nederlanders die onlangs zijn overleden. Wilt u iemand aanmelden? postuum@volkskrant.nl
Met die dood kwam ze al jong in aanraking, toen haar broer Piet in 2008 na een kort ziekbed aan botkanker overleed. Een lastige periode volgde, vooral omdat het gewone leven voor Hoeve altijd al iets te snel ging. Te druk en onoverzichtelijk. ‘Het liefst trok ze zich terug in haar veilige, vertrouwde omgeving. Als peuter, bij mij in de buurt terwijl ze een bak kraaltjes sorteerde, en later op school onder een tafel, of in een toiletruimte’, vertelt moeder Leonie. Ze voelde zich altijd net iets anders, onbegrepen.
Toch ging ze haar angsten nooit uit de weg; ze vond een eigen woning in Almere, met hulphond Nugget en de rode katers Bagel en Bean, en vulde haar dagen met boulderen, fotograferen en vooral heel veel lezen – in een recordjaar las ze maar liefst 213 boeken (daar zaten wat stripboeken tussen). Dat het een gelukkige eerste helft van 2019 was, voor ME z’n intrede deed, is te zien in haar Document Your Life-video, die werd vertoond tijdens haar afscheidsdienst.
Artsen stonden versteld van Hoeves kennis over ME. De ‘activistische, goed ingelezen patiënt’ wist alles over symptomen als ontstekingen, spierzwakte, concentratieproblemen en duizeligheid. In de hoop een bijdrage te leveren aan onderzoek doneerde ze haar hersenen. Het frustreerde haar dat er zo weinig bekend is over ME, terwijl er wereldwijd 20 miljoen mensen mee kampen.
Laurens vrienden hopen dat Taylor Swift daar tijdens een concert in Nederland verandering in brengt. Bij het lied 22 geeft Swift vaak een hoed weg aan iemand die ziek is. Beste vriendin Lau is een campagne begonnen om Swifts aandacht te krijgen en hoopt dat ze fan van het eerste uur Hoeve en andere ME-patiënten, zo wil eren.
De idealen van haar broer nam ze over. Net als hij probeerde ze elke dag een lichtpuntje te vinden. Want: op slechte dagen kan het fijn zijn om even stil te staan bij het gezang van een vogel, een leuke droom, of een grappige gedachte.
Ze trok er vaak op uit met een grijper en vuilniszak, nam al voordat het verplicht werd een bakje mee naar de friettent voor haar satésaus en werd begraven in een kist van paddenstoelen en hennepvezels, om na 45 dagen weer een te zijn met de natuur. ‘Ik heb niet alles kunnen doen, maar ik denk dat Piet wel heel trots op me zou zijn’, zei ze kort voor ze stierf tegen haar moeder.
Hun band was symbiotisch, zegt Leonie. Over het leven én de dood deelden ze dezelfde humor. Zo zei Hoeve, zelf 28, vaak dat ze – door corona opgelopen euthanasiewachttijden – tot haar spijt niet bij ‘de club van 27’ zou gaan horen, in navolging van beroemdheden als Amy Winehouse en Kurt Cobain.
‘Het was pijnlijk om Lauren te zien lijden’, maar, zegt haar moeder: ‘We hebben haar altijd gesteund en verzorgd. We weten dat ze echt alles heeft geprobeerd. Als leven lijden wordt is liefde loslaten.’
Om u deze content te kunnen laten zien, hebben wij uw toestemming nodig om cookies te plaatsen. Open uw cookie-instellingen om te kiezen welke cookies u wilt accepteren. Voor een optimale gebruikservaring van onze site selecteert u "Accepteer alles". U kunt ook alleen de sociale content aanzetten: vink hiervoor "Cookies accepteren van sociale media" aan.
U bent niet ingelogd
Antwoord op al uw vragen
Updates, wijzigingen en klachten
Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright @volkskrant.nl.
© 2024 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden