De vrouw tegenover mij vertelt over haar hoofdpijn. Die is er elke dag, ze staat ermee op en gaat ermee naar bed. Pijnstillers helpen niet en om de drukte van haar kinderen te ontvluchten gaat ze geregeld overdag op bed liggen. ‘Zoveel hoofdpijn, daar moet toch een oorzaak voor zijn dokter! Heb ik geen hersentumor?’ De brief van haar huisarts vermeldt: verwijzing voor een hersenscan op verzoek van patiënt. En hoewel er strikt medisch gezien geen reden is voor een scan, maak ik hem uiteindelijk toch.
Patiënten met hoofdpijn of duizeligheid die een hersenscan willen en soms eisen. Ik zie ze steeds vaker op mijn spreekuur. Vaak is er medisch gezien geen reden voor een scan en meestal kan ik dat goed uitleggen. Maar overtuigen lukt niet altijd. Het lijkt dan makkelijk: even een scan voor de zekerheid. Maar soms kan een onverwachte bevinding op zo’n scan juist leiden tot onzekerheid en lastige dilemma’s. Het is dan ook de vraag of een scan ter geruststelling echt geruststelt.
Het totale aantal MRI-onderzoeken is explosief gestegen in de afgelopen jaren. In 1993 werden in de ziekenhuizen ongeveer 75 duizend MRI-onderzoeken verricht. Dit aantal was in 2020 opgelopen tot meer dan een miljoen. De MRI-scan is vergeleken met vroeger beter beschikbaar en goedkoper. Een hersenscan kost tegenwoordig zo’n 250 euro.
Daarnaast zijn de technische mogelijkheden verbeterd, waardoor we het menselijk lichaam veel gedetailleerder in beeld kunnen brengen en dus vaker ‘afwijkingen’ opsporen. Met een scan kun je belangrijke afwijkingen vinden, zoals een kwaadaardige tumor. Maar soms vind je een afwijking die niets met de klachten te maken heeft: een toevalsbevinding. Zo’n bevinding leidt meestal niet tot gezondheidswinst, maar kan juist nodeloze ongerustheid veroorzaken en soms aanleiding geven tot kostbaar en belastend vervolgonderzoek.
In het ideale geval worden scans met een goede reden gemaakt. Maar patiënten zijn mondiger geworden en vragen vaker om een scan, ook als de dokter daar geen reden voor ziet. Waarschijnlijk maakt de dokter die scan dan toch sneller. Tijdsdruk lijkt een rol te spelen. ‘Het kost vaak meer tijd om een patiënt te overtuigen dat een scan niet nodig is dan om er een te maken’, aldus een collega-neuroloog. Ook hoofdpijnspecialist Krista Roon, neuroloog in het Reinier de Graaf Gasthuis te Delft, ziet vaker patiënten die vinden dat ze recht hebben op een scan. ’Als iemand na gedegen onderzoek en uitleg blijft vasthouden aan een scan, voelt dat als een gebrek aan vertrouwen in mijn kundigheid als arts’, zegt Roon, ‘Maar als een patiënt echt niet te overtuigen is, volgt die scan vaak toch.’
En hoe vaker je een hersenscan maakt, hoe vaker je een onverwachte afwijking vindt. Dat het niet om kleine aantallen gaat, blijkt uit gegevens van de Rotterdam Studie. In deze studie kregen 5.800 gezonde deelnemers een hersenscan. Bij 549 van hen bleek sprake van een toevalsbevinding. Het ging meestal om meningeomen (goedaardige tumoren van de hersenvliezen) en aneurysmata (vaatverwijdingen die een hersenbloeding kunnen veroorzaken). 188 deelnemers werden uiteindelijk verwezen naar een medisch specialist, meestal zonder verdere consequenties voor de deelnemer.
‘Van veel toevalsbevindingen weten we nog niet goed wat de consequenties zijn en of iemand er iets mee opschiet’, zegt Meike Vernooij, radioloog bij het Erasmus MC en hoogleraar population imaging aan de Erasmus Universiteit Rotterdam. ‘Neem een klein meningeoom. Vaak maken we hiervoor meerdere vervolgscans, meestal zonder dat we gaan behandelen. Iemand moet dan wel steeds naar de dokter, doet een beroep op schaarse middelen en moet leven met de gedachte dat hij een hersentumor heeft.’ Terwijl hij hier dus niets van gemerkt zou hebben zonder die scan.
Tom Snijders, neuro-oncoloog in het UMC Utrecht, ziet geregeld patiënten met een bij toeval gevonden meningeoom op zijn spreekuur. ‘We weten niet wie last gaat krijgen van zo’n goedaardige hersentumor en wie niet’, zegt Snijders. Een aanzienlijk deel van zijn patiënten krijgt uiteindelijk nooit klachten en geen behandeling, maar is wel levenslang patiënt. ‘En vergeet niet de consequenties voor verzekering of rijgeschiktheid. Zeker voor beroepschauffeurs kunnen strenge regels gelden bij een hersentumor of bloedvatafwijking.’
Eline Bunnik, universitair hoofddocent aan de afdeling medische ethiek, filosofie en de geschiedenis van de geneeskunde van het Erasmus MC te Rotterdam, deed onderzoek naar het effect van toevalsbevindingen op deelnemers van wetenschappelijk onderzoek. Waar deelnemers in eerste instantie rapporteerden dat zo’n toevalsbevinding weinig psychologische impact had, bleek uit een uitgebreider gesprek vaak het tegendeel. Bunnik vertelt over een patiënt bij wie een klein meningeoom was ontdekt. ‘Ze had geen klachten en zou die mogelijk ook nooit krijgen. Toch was deze bevinding reden voor flinke ongerustheid. Haar dochter ging trouwen en maakte zich grote zorgen of haar moeder de huwelijksdag wel zou halen. Het heeft een flinke stempel op de bruiloft gedrukt.’
Desondanks hebben de meeste mensen de neiging om positief te oordelen over screening. Dit is een bekend fenomeen, legt Bunnik uit. Als na specialistisch onderzoek blijkt dat er niets aan de hand is, overheerst opluchting. En als een afwijking regelmatig wordt gecontroleerd, zijn deelnemers blij dat ze goed in de gaten worden gehouden, ook als dit uiteindelijk niet tot een behandeling leidt. ‘Waar wij als onderzoekers soms denken: we hebben iemand nodeloos ongerust gemaakt, zijn deelnemers dus veelal positiever’, aldus Bunnik. ‘Voor deelnemers lijken de schaduwkanten als onnodige ongerustheid en niet-doelmatige inzet van middelen minder zichtbaar. Maar die zijn er natuurlijk wel degelijk.’
Neuro-oncoloog Snijders denkt dat een aanzienlijk deel van zijn patiënten geregeld last heeft van het idee dat er iets in hun hoofd zit. Soms is psychologische begeleiding nodig. Ik spreek met mevrouw S. (58), die niet met haar volledige naam in de krant wil omdat haar familie niet op de hoogte is. Zij krijgt jaarlijks een controlescan vanwege een toevallig gevonden klein meningeoom tien jaar geleden. ‘Ik leef geregeld met angst’, vertelt ze, ‘en soms maak ik me zorgen over wat er kan gebeuren bij een eventuele hersenoperatie.’ Toch zegt ze niet dat ze het liever niet geweten had: ‘Het geeft me ook een gevoel van controle, die jaarlijkse hersenscan.’
De wens tot controle en geruststelling is het verdienmodel van commerciële aanbieders als Prescan, waar je zonder verwijzing van een arts een hersenscan of total body scan kunt laten maken – al moet dat in een Duitse kliniek. Om mensen te beschermen tegen onnodige ongerustheid en belastend vervolgonderzoek, is het in Nederland verboden een scan te maken als health check. ‘Mensen willen inzicht in hun gezondheid en vaak zijn ze bang voor een ernstige aandoening’, zegt Joop Arends, medisch directeur van Prescan. ‘Ze zoeken geruststelling.’ Hoewel er volgens Arends steeds meer vraag is naar dit soort controles, ‘weten we nog onvoldoende over het nut en de risico’s van een (total body) scan’, aldus de Gezondheidsraad in zijn rapport Doorlichten doorgelicht uit 2015.
Zulke risico’s zijn er natuurlijk ook bij het maken van een scan met een goede medische reden. Maar dan mag je ervan uitgaan dat het gezondheidsvoordeel voor de patiënt hiertegen opweegt. Niettemin: hoe makkelijker we scans aanvragen, hoe lastiger deze balans. Een scan alleen ter geruststelling heeft meer weg van een health check zoals Prescan die aanbiedt. Arends van Prescan, tot voor kort werkzaam als internist-infectioloog in het UMC Utrecht: ‘Er wordt vanuit de zorg met het vingertje naar Prescan gewezen, terwijl ook in de reguliere zorg steeds laagdrempeliger onderzoek wordt gedaan met kans op toevalsbevindingen.’
Je zou denken dat een goede uitslag geruststelt, want geen tumor gevonden. Maar ‘het is bewezen noch uitgesloten dat zo’n scan daadwerkelijk geruststelt’, stelt de Gezondheidsraad in zijn rapport. Er zijn aanwijzingen dat het geruststellende effect van een scan hooguit een paar maanden aanhoudt en dus weer verdwijnt. De Gezondheidsraad benoemt ook het risico op valse geruststelling. Het kan namelijk voorkomen dat een relevante afwijking (nog) niet zichtbaar is op een hersenscan. Patiënten kunnen zich dan ten onrechte gerustgesteld voelen en signalen van hun lichaam, die kunnen duiden op een aandoening, negeren. Een scan geeft geen absolute zekerheid.
Slechts in zeldzame gevallen levert een toevalsbevinding in potentie voordeel op. Bij Ingrid Vredeveld (64) werden op een scan van haar hersenen drie vaatverwijdingen (aneurysmata) gevonden, die niets te maken hadden met de loopproblemen waarvoor ze de neuroloog bezocht. Er wordt nu gesproken over een risicovolle hersenoperatie om de grootste van de drie af te klemmen en zo een hersenbloeding te voorkomen. Voor de andere twee zal ze regelmatig worden gecontroleerd. ‘De stress is ondraaglijk’, vertelt Vredeveld, ‘want stel je voor dat-ie voor die tijd knapt. En wat als die andere twee knappen?’ Vredeveld werkt in een verpleeghuis en weet als geen ander wat een hersenbloeding kan betekenen. Maar nu gaat alle aandacht uit naar het aneurysma, en het lopen gaat nog steeds niet goed.
Waar veel patiënten graag een scan willen, willen de artsen die ik spreek dit juist niet. Een hersenscan laten maken zonder goede reden? ‘Voor geen goud, daar word je alleen maar ongelukkig van’, aldus hoofdpijn-neuroloog Roon. Radioloog Vernooij ging destijds voor haar eigen promotieonderzoek in de scanner. ‘Ik was toen jonger en wat naïever. Toch heb ik toen al aangegeven bepaalde afwijkingen niet te willen weten, zoals ontstekingen die wijzen op multipele sclerose.’ En nu? ‘Nee, een klein aneurysma bijvoorbeeld zou ik nooit willen weten. Je gaat toch je leven erop inrichten, het voelt voor veel mensen echt als een tijdbom.’ Er is dan ook een strikt beleid op haar afdeling: studenten en vrijwilligers mogen niet zomaar in de scanner.
Het is soms een lastig gesprek in de spreekkamer als een patiënt blijft volharden in de wens voor een scan terwijl de dokter dat niet nodig vindt. De geestelijke belasting van een eventuele toevalsbevinding is vooraf moeilijk voor te stellen en de kans op een afwijking van betekenis is minuscuul. Argumenten als onnodige kosten en belasting van het zorgsysteem maken natuurlijk weinig indruk op een ongeruste patiënt. Geruststelling door de dokter in plaats van door een scan is waarschijnlijk effectiever en in ieder geval goedkoper. Dit vraagt wel voldoende tijd van de dokter. En vertrouwen van de patiënt.
Mijn patiënt met hevige hoofdpijn had geen afwijkingen op haar hersenscan. Ze was opgelucht, zei ze. En ik betrapte mezelf ook op opluchting: geen onduidelijke bevinding die mijn patiënt alleen maar ongeruster zou maken. En zo houden arts en patiënt elkaar gevangen, in het aanvragen van scans die slechts in zeer zeldzame gevallen iets opleveren voor de patiënt, maar in alle overige vooral veel tijd en geld kosten. En onrust veroorzaken.
Om u deze content te kunnen laten zien, hebben wij uw toestemming nodig om cookies te plaatsen. Open uw cookie-instellingen om te kiezen welke cookies u wilt accepteren. Voor een optimale gebruikservaring van onze site selecteert u "Accepteer alles". U kunt ook alleen de sociale content aanzetten: vink hiervoor "Cookies accepteren van sociale media" aan.
U bent niet ingelogd
Antwoord op al uw vragen
Updates, wijzigingen en klachten
Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright @volkskrant.nl.
© 2024 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden