Journalist Maartje van Hoek loopt jarenlang rond met vreselijke pijn. Dat zit tussen haar oren, krijgt ze keer op keer te horen. Tot ze wordt opgenomen met een buik vol ontstekingen: endometriose. Eén op de tien vrouwen heeft dit, waarom horen we er dan toch weinig over?
Mijn verjaardagsfeest is een paar uur bezig als ik plots zo misselijk word, dat ik wil opstaan van de eettafel om over te geven. Ik word 40, ik heb vrienden uitgenodigd. We zijn eerst gaan varen en zwemmen, en gaan daarna uitgebreid aan tafel. Eerder die dag heb ik diepe steken in mijn onderlichaam gevoeld. Ik heb voor de zekerheid pijnstillers ingenomen.
Ik wil een slok wijn nemen, maar de geur van de drank doet me kokhalzen. Ik zet het glas weer terug op tafel. Met zweet op mijn voorhoofd blijf ik zitten, want er is iemand aan het speechen. En als ik nu zou opstaan, zou iedereen zien dat ik eigenlijk niet meer rechtop kan staan. Ik kan alleen nog voorovergebogen als een oud omaatje lopen. Want ik heb buikpijn. Allesverzengende buikpijn.
Dat heb ik al 26 jaar. Soms duurt de pijn veertien dagen, soms veel korter. Meestal heb ik het op de dagen voor, tijdens en na mijn menstruatie. Dan voelt het of iemand een rol prikkeldraad om mijn ingewanden draait en het draad steeds strakker aantrekt. Mijn bovenbenen verzuren, mijn stuitje doet pijn en mijn buik is zo opgeblazen dat het lijkt of ik op niets anders leef dan op een giftige cocktail van uiensoep en te lang gefrituurde bitterballen. Ik heb migraine en ben misselijk. Maar op andere momenten, in andere maanden, valt de pijn ineens mee.
Met die klachten ben ik bij drie huisartsen en zeven gynaecologen geweest. Daar krijg ik, terwijl ik na inwendig onderzoek keer op keer opsta van de onderzoekstafel, steeds hetzelfde te horen: ‘We zien geen bijzonderheden. Het hoort erbij. Je mag je weer aankleden.’
Mijn menstruatie duurt altijd een dag of tien. Dit is uitputtend. Maar inmiddels heb ik vaak genoeg bij medische professionals nagevraagd of dit misschien betekent dat er iets geks aan de hand is met mij. En het antwoord is steeds: Nee. ‘Mevrouw heeft een lage pijngrens’, schrijft een specialist in mijn dossier.
Daarin ben ik na al die jaren zelf gaan geloven. En daarom vier ik gewoon mijn verjaardag, terwijl ik me afschuwelijk voel. Na de toespraak aan tafel geef ik over. Ik zit op mijn knieën voor de wc, mijn feestjurk plakt op mijn bezwete rug. Mijn lichaam schreeuwt: ga toch naar bed. Maar aan tafel zitten mijn vrienden. Die zijn speciaal voor mij gekomen. Dus ik probeer recht te lopen en ga terug naar mijn gezelschap. En ik zeg: ‘Het gaat wel weer, mensen. Wie wil er nog wat drinken?’
In de uren na mijn feestje word ik een keer wakker om pijnstillers in te nemen. Op de wc zie ik die nacht wat ik had kunnen vermoeden. Mijn menstruatie heeft zich aangediend.
Uit een onderzoek dat in januari 2024 door studenten van de Manchester Metropolitan University wordt gepubliceerd blijkt dat vrouwelijke patiënten met buikpijn vaak slachtoffer zijn van medical gaslighting. Ze krijgen in de spreekkamer te horen dat ze hun symptomen overdrijven, of dat hun pijn tussen de oren zit. Diezelfde patiënten, staat in het onderzoek, leven vaak jarenlang met pijn voor ze een diagnose krijgen. Patiënten zeggen dat ze zich na vruchteloze bezoeken aan artsen boos hebben gevoeld, angstig, gefrustreerd en machteloos. De studie concludeert dat gebrek aan durf om medische experts tegen te spreken, er vaak toe leidt dat mensen geen hulp meer zoeken en hun klachten accepteren.
Zelf heb ik me na al die jaren van zoeken neergelegd bij mijn lot. Ik ben na flink aandringen van mijn kant wel onderzocht op de aandoening PCOS (polycysteus ovarium syndroom, waarbij er cysten op de eierstokken groeien), op een glutenallergie, een ontstoken blindedarm. Nee, nee, nee. Er is me aangeraden meer te bewegen en anders te eten. Het helpt allemaal niets.
In de maanden die voorafgaan aan mijn ziekenhuisopname is mijn pijn erger geworden. Ik heb trouwens ook vaak pijn op momenten die niets met mijn menstruatie te maken zouden moeten hebben. Dus ik ga door.
Maar een paar dagen na mijn verjaardag kan ik niet meer lopend de trap af. ‘Ik kom eraan, maar het duurt iets langer dan normaal’, roep ik monter van de bovenste verdieping naar mijn gezin. Het eten staat op tafel. Ik ga boven aan de trap zitten en schuif met mijn billen langzaam van de ene traptrede naar de volgende. Ik bijt in mijn onderarm omdat ik niet wil gillen. Wat een vreselijke pijn. Na het eten zeg ik tegen mijn geliefde: ‘Breng me toch maar even naar de spoedeisende hulp. Het zal wel weer niets zijn. Maar ik kan echt niet meer.’
Daar gaat het razendsnel. Er wordt onderzoek gedaan met een transducer, een dun langwerpig echoapparaat dat in de vagina wordt ingebracht. Vijf artsen bekijken uiteindelijk de beelden van de echo, terwijl ik met mijn benen wijd in de beugels van de onderzoeksstoel lig. Een van hen zegt: ‘Je zou een chlamydia-infectie kunnen hebben die je hebt genegeerd. In ieder geval zit er iets in je buik wat er niet hoort. We gaan je meteen opereren.’
Na de operatie verschijnt een zesde arts aan mijn bed. Ik heb geen chlamydia, of de gevolgen daarvan, vertelt hij. Wel heb ik een vergevorderde vorm van een ziekte die endometriose heet. ‘Je hele buik zit vol met ontstekingen. Sommige organen waren aan elkaar vast gegroeid. En in je eierstokken zaten twee grote endometriosecysten. We hebben gedaan wat we konden.’
In de weken na mijn diagnose ga ik op zoek naar informatie over endometriose. Ik vind het een vage diagnose. Hoelang ik ook zoek, een volledig beeld krijg ik nooit. Ik zie dat endometriose een chronische ziekte is die voorkomt bij een op de tien personen met vrouwelijke geslachtskenmerken in de vruchtbare levensfase. Dat zijn 500 duizend mensen in Nederland en bijna 200 miljoen mensen wereldwijd. 200 miljoen.
Is het niet gek dat bijna niemand de ziekte dan kent? Of dat er zo weinig over wordt geschreven of gepraat? Ook deze krant schreef maar één keer over endometriose, in 2020 en daarna nooit weer. En dat terwijl 200 miljoen patiënten veel meer is dan het aantal patiënten met multiple sclerose (1,8 miljoen mensen wereldwijd volgens de Wereldgezondheidsorganisatie) of reuma (18 miljoen). En die chronische ziekten kent iedereen.
Ik wil weten hoe dit kan en begin te zoeken. Tijdens mijn missie naar informatie – niet alleen voor mezelf maar voor alle mensen die hiermee rondlopen zonder het te weten – kom ik erachter dat een leven met endometriose best mogelijk is, maar dat de ziekte daarvoor in de meeste gevallen wel moet worden behandeld.
De informatie die ik verzamel verslind ik. Veel is opgeschreven in artsentaal. Het is droge kost, en ik moet zelf bedenken wat van toepassing is op welke fase van de ziekte. Dit kan beter. Daarom besluit ik het boek te gaan schrijven dat ik zelf had willen lezen. Want wie kan beter verwoorden hoe het voelt voor patiënten dan een patiënt zelf?
En dus begin ik rond te vragen in mijn netwerk. Wie kent er een gynaecoloog? Wie moet ik hebben als het om endometriose gaat? Wie weet alles? Ik kom uit bij Maddy Smeets en Noor Paridaans, twee gynaecologen die zich hebben gespecialiseerd in endometriose en medeoprichters zijn van de Nederlandse Endometriose Kliniek in Delft.
Ik vraag ze of ik voor mijn boek met ze mee de operatiekamer in mag, omdat ik wil weten hoe de ziekte eruitziet in een lichaam. Hiervoor moet ik allerlei formulieren ondertekenen waarin ik beloof de privacy van de patiënten te waarborgen. Ik word keurig aan de patiënten voorgesteld voor ze onder narcose gaan. Vervolgens sta ik, gehuld in een groen operatiepak met mondkapje en mutsje op, uren met mijn notitieblok naast de twee gynaecologen terwijl ze bij drie opeenvolgende patiënten een web van endometriosehaarden en verklevingen wegsnijden.
Voor het eerst zie ik de ziekte nu live in een buik. Bij de eerste patiënt ziet dit er vreselijk uit. Van tevoren heb ik tientallen filmpjes en plaatjes van gezonde ingewanden bestudeerd. Ik heb zelf geen medische achtergrond. Maar ik zie een kluwen van aan elkaar gegroeide organen, verbonden door dikke witgele draden, verklevingen dus. Op de baarmoeder van de patiënt lijkt een laagje dauw te liggen, een witte waas. Ik vraag wat dit betekent. ‘We noemen dit mottige organen, en het duidt op endometriose’, is het antwoord.
Door de hormonale cyclus, vertellen Smeets en Paridaans me, worden endometrioseplekken actief. Het lichaam reageert hierop met ontstekingen. Ik leer over vermoeidheid als gevolg van endometriose, omdat het lichaam altijd maar aan het vechten is, en het ‘verkeerd weefsel’ probeert op te ruimen. Dit lukt niet en kost veel energie.
Eenmaal thuis duurt het een paar dagen voor ik heb verwerkt wat ik in de operatiekamer heb gezien. In bed zie ik net voor ik in slaap val de ingewanden voorbijflitsen en de lichamen op de operatietafel liggen. Soms voel ik op hetzelfde moment mijn eigen buikpijn opdoemen.
Endometriose kan in principe overal in het lichaam voorkomen, bij mij zit het in de buikholte. Gynaecoloog Paridaans: ‘We zien het inderdaad vooral op de organen in de buik zoals blaas, darmen, eileiders en baarmoeder, en op de buikwand.’ In heel zeldzame gevallen komt endometriose ook op de longen voor, of in de hersenen of de neus. Of het op het hart kan voorkomen? ‘Het zou kunnen. Ik heb het zelf nog nooit gezien. In de buurt van het hart, op het middenrif, vinden we endometriose wel heel soms.’
De gemiddelde tijd tussen het eerste artsbezoek van iemand met endometriose tot aan de diagnose is op dit moment in Nederland 7,4 jaar. Dit komt doordat klachten door huisartsen moeilijk zijn te herkennen. Paridaans: ‘Maar ook omdat ‘vrouwenkwaaltjes’ nog altijd worden gezien als iets waar we maar mee moeten leren leven en omdat ook bij artsen beperkte kennis is over endometriose.’
Wat we wel weten is dit, vertelt Paridaans me: ‘Endometrioseklachten kunnen enorm van elkaar verschillen. Als een patiënt zich al bij de huisarts meldt, kan het zijn dat die huisarts klachten niet als endometriosesymptomen herkent. Pijn tijdens het vrijen, pijn tijdens het poepen of plassen kan erbij horen, maar ook pijn in de rechterschouder of diarree tijdens de menstruatie kunnen erop duiden dat iemand de ziekte heeft.’
Hoewel jarenlang begrippen als ‘menstruatie tien dagen’, ‘hevig bloedverlies’ en ‘steken tijdens menstruatie’ domineren in mijn online zoekgeschiedenis, ben ik nooit terechtgekomen bij de juiste bronnen. Informatie over endometriose is moeilijk te vinden, zeker als je niet weet dat je het hebt of dat het bestaat. Tot het moment van mijn spoedoperatie legt geen enkele arts de link tussen mijn klachten en de ziekte. En ikzelf dus ook niet.
Van die gedachte word ik in de maanden na mijn diagnose op momenten erg verdrietig. Ik treur met terugwerkende kracht om de jaren waarin ik mijn pijn niet kon verklaren, de tijd waarin ik dacht dat dit hoort bij het vrouw-zijn. Paridaans vertelt dat mijn verhaal helaas niet uniek is. ‘Een huisarts heeft veel taken, en moet het probleem herkennen’, legt Paridaans uit. ‘Als een vrouw zegt: ik kruip over de grond van de pijn tijdens mijn menstruatie, gaat bij een huisarts waarschijnlijk een belletje rinkelen. Maar als iemand vertelt: ik heb een opgeblazen gevoel in de dagen voorafgaand aan de menstruatie, vrijen doet pijn en ik heb veel diarree, dan is het heel begrijpelijk dat de huisarts denkt: ik stuur deze patiënt naar een maag-darm-leverarts.’
Endometrioseklachten kunnen ook op andere dagen in de cyclus voorkomen. Als de ziekte jaren kan woekeren, kan pijn chronisch worden, omdat bijvoorbeeld organen blijvend beschadigen. Maar klachten worden soms ook als psychisch bestempeld. Tijdens mijn artsbezoeken krijg ik te horen dat ik misschien een baan met minder stress moet zoeken, of moet gaan mediteren. Ook dit probeer ik. Het helpt niets tegen de pijn.
Ik ben niet de enige die dit ervaart. De in 2022 overleden Britse schrijver Hilary Mantel had ook endometriose, en werd als jonge vrouw door haar huisarts spottend ‘Little miss neverwell’ genoemd omdat ze herhaaldelijk met steeds erger wordende klachten langskwam. Ze kreeg verschillende medicijnen voorgeschreven, waaronder antipsychotica. Uiteindelijk stelde ze zelf de diagnose endometriose, met behulp van een medisch handboek.
In de 26 jaar voorafgaand aan mijn diagnose heb ik mezelf vereenzelvigd met mijn klachten en plotselinge vermoeidheid. Nu ik weet wat er is, denk ik regelmatig terug aan de dagen in de voorbije decennia waarop ik het leven onvoorstelbaar zwaar vond. Ik denk terug aan het moment waarop ik als Amerika-correspondent voor een Nederlandse en Vlaamse krant met een notitieblok onder de brandende zon door het dorre landschap van Zuidoost-Cuba liep.
‘Zullen we lopen van het gevangenisziekenhuis naar het cellencomplex?’, had de Amerikaanse gevangeniscommandant van Guantánamo Bay me zomaar gevraagd. Het is een kleine heuvel over, met uitzicht op de baai, daarachter de beruchte gevangenis. Wat een kans. Maar ik ben moe, zo moe. Ik zeg natuurlijk geen nee. ‘Heeft u nog vragen voor mij?’, vraagt de leider van de gevangenis terwijl hij er op stevige legerkistjes de pas in houdt. Een heleboel, captain. Maar eerst moet ik even gaan zitten.
Niet iedereen heeft zoveel pijn als ik. Er zijn ook personen met endometriose zonder klachten, zo’n 25 procent van de patiënten schijnt niets te merken. Deze vorm van endometriose wordt vaak ontdekt als een zwangerschap uitblijft en een fertiliteitsonderzoek plaatsvindt. Annemiek Nap is gynaecoloog en hoogleraar fertiliteit aan het Nijmeegse Radboud UMC. Ze begeleidt patiënten met endometriose. ‘Door endometrioseweefsel en verklevingen zijn eileiders soms niet meer toegankelijk, terwijl dat precies de plek is waar de eicel en het zaad van de man elkaar zouden moeten vinden. Een bevruchting blijft dan uit’, vertelt Nap. ‘Ook kan de aanwezigheid van endometriose zorgen voor ontstekingscellen in de buik, waardoor de kans op zwangerschap mogelijk negatief wordt beïnvloed.’
‘Als een stel niet zwanger raakt, wordt altijd bij beide partners gezocht naar mogelijke oorzaken en gaan we soms over tot een ivf-behandeling. Wanneer de fertiliteitskwestie bij de vrouw ligt en niet bij de man, wordt in 20 tot 50 procent van de ivf-gevallen endometriose als boosdoener aangewezen.’ Een operatie waarbij de endometriose of verklevingen worden verwijderd, is dan mogelijk om de kans op zwangerschap, natuurlijk of met behulp van ivf, te bevorderen. Het is niet zo dat personen met endometriose altijd lastig zwanger worden. Ook wordt niet iedereen geopereerd. Iemand kan ook een ernstige variant van de ziekte hebben en snel via de natuurlijke weg zwanger raken.
Mijn symptomen, weet ik nu, waren geen aanstelleritis. Endometriose is een stille sloper van carrières, kinderwensen en andere toekomstplannen. Uit onderzoek in 2023 van de Nederlandse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie, NVOG, blijkt dat cyclusstoornissen de maatschappij naar schatting jaarlijks zeker tussen de 1,7 en 5,2 miljard euro kosten. ‘Ik denk dat het bedrag eigenlijk hoger is’, zegt gynaecoloog en mede-initiatiefnemer van het onderzoek Judith Huirne. ‘Er zijn vrouwen die niet de hulp zoeken die ze nodig hebben omdat ze denken dat menstruatiepijn erbij hoort. En vaak worden patiënten niet direct doorgestuurd naar de juiste arts of specialist, maar naar bijvoorbeeld een psycholoog of uroloog. De kosten die zij maken, zijn in ons onderzoek niet meegeteld.’ Dit onderzoek van de NVOG is belangrijk. Het brengt de ziekte endometriose onder de aandacht van huisartsen, gynaecologen, politici en bedrijven.
Dat is hard nodig. Eigenlijk moeten daarnaast alle jonge mensen weten van het bestaan van endometriose. Dit zou iedere middelbare scholier moeten leren: als je twee of meer dagen per maand niet naar school kan vanwege uitputting of pijn tijdens je menstruatie, ga dan naar de huisarts. Want dit is niet normaal. Ook hevig bloedverlies is niet normaal. En alle pijn die niet met een paracetamol is te onderdrukken, ook niet. En: er zijn oplossingen, maar om die te vinden moet je bij de juiste specialist terechtkomen.
Wie wordt behandeld voor endometriose kan een prachtig leven hebben, zonder al te veel pijn. Bij mij waren daar veel medicijnen en twee grote operaties voor nodig, de laatste een half jaar geleden. Mijn baarmoeder en eileiders waren al zo lang zo ziek dat ze zijn weggehaald, de endometriosehaarden in mijn buikholte werden weggesneden en mijn urineleiders, die aan elkaar waren gegroeid, weer losgemaakt. Ik ben niet beter, en de pijn is niet helemaal weg, maar ik voel me beter dan in jaren.
Het herstel na mijn operatie duurde lang. En inmiddels zit ik weer op mijn fiets – iets wat ik bijna twee jaar niet heb gekund zonder me te verbijten. Ik hou enorm van fietsen. Laatst reed ik van huis weg en plofte ik op mijn zadel neer, terwijl ik me schrap zette voor de pijnscheut. Er gebeurde niets. Ik dacht: dit went nooit meer, na wat er is gebeurd. En: ik moet dit vieren. Bijvoorbeeld met een etentje met vrienden. En dan eerst varen en zwemmen. En dat ik dan ’s nachts een plakkerige zweetjurk uittrek. Die niet nat is geworden van de angst en de pijn, maar van het dansen en feesten dit keer.
Het boek Je mag je weer aankleden van Maartje van Hoek verschijnt 1 maart bij Bertram+De Leeuw.
Bij endometriosepatiënten zit weefsel dat lijkt op baarmoederslijmvlies op bijvoorbeeld darmen, eierstokken of blaas, aan de buitenkant van de baarmoeder of op het buikvlies. Endometrioseweefsel hoort niet thuis op al die organen. Hierdoor kan een ontstekingsreactie ontstaan. Endometrioseklachten kunnen progressief erger worden. Met een hormonale behandeling kan worden geprobeerd de klachten te dempen. De ziekte is goedaardig en tot nu toe niet te genezen.
Door endometriose kan bindweefselvorming in de buik ontstaan. Organen kunnen aan elkaar vastgroeien en verkleven. De wetenschap is nog niet eenduidig over de precieze oorzaak van endometriose. Onderzoekers vermoeden een combinatie van oorzaken op het gebied van hormonen, immuunsysteem en genen.
Er zijn vier soorten endometriose te onderscheiden. Oppervlakkige endometriose komt het meest voor. Het zieke weefsel ligt dan oppervlakkig op de organen. Bij diep invasieve endometriose kan het zieke weefsel door organen heen groeien waardoor ze blijvend kunnen beschadigen. Ovariële endometriose is endometriose in de eierstokken, te herkennen aan cysten gevuld met bloed in de eierstok. Adenomyose is een variant van endometriose die in de spierwand van de baarmoeder groeit. De verschillende vormen van endometriose zeggen niets over de hoeveelheid of zwaarte van de klachten.
Om u deze content te kunnen laten zien, hebben wij uw toestemming nodig om cookies te plaatsen. Open uw cookie-instellingen om te kiezen welke cookies u wilt accepteren. Voor een optimale gebruikservaring van onze site selecteert u "Accepteer alles". U kunt ook alleen de sociale content aanzetten: vink hiervoor "Cookies accepteren van sociale media" aan.
U bent niet ingelogd
Antwoord op al uw vragen
Updates, wijzigingen en klachten
Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright @volkskrant.nl.
© 2024 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden