Vlak voor onze afspraak heb ik appcontact met de Vlaamse Anaïs Van Ertvelde (36) om het tijdstip van dit interview af te stemmen. Op de plek in WhatsApp waar de meeste mensen een selfie als profielfoto hebben ingesteld, kijk ik een grote bruinige tyrannosaurus rex in de ogen. Een dinosaurus met korte armpjes, een profielfoto als een geuzennaam.
Als we elkaar ontmoeten ben ik me ervan bewust dat het uitmaakt hoe we elkaar precies begroeten – in haar boek Handicap las ik over het experiment dat ze een jaar of tien geleden deed: maandenlang bood ze haar ‘ellebooghand’ aan, de korte rechterarm waarmee ze werd geboren, om het ongemak van de ander niet altijd direct maar weg te nemen door haar linkerhand uit te steken. ‘Stuk voor stuk deinzen ze ervoor terug. (...) Zie de verwarring in hun ogen. Voor hoe op mijn handgebaar te reageren bestaat geen script.’
Nog voor ik een hand – welke dan ook – naar haar kan uitsteken, is ze me voor. ‘Ik hoor net dat mensen in Amsterdam elkaar met een knuffel begroeten.’ Geen ongemak, geen handen in de knoop. ‘De regels van het sociale script volgen is ook fijn en makkelijk, ik heb niet altijd zin om overal een politiek statement van te maken.’
Haar boek is een pamflet, een aanklacht tegen het feit dat ze altijd maar weer moet uitleggen waarom haar lichaam anders is. ‘Soms fantaseer ik dat we allemaal zouden liegen wanneer mensen zonder beperking tot vervelens toe uitleg vragen bij ons bestaan’, schrijft ze. Ze fantaseert over andere antwoorden dan het antwoord dat ze al honderd keer gaf (‘Zo geboren, niet geamputeerd.’). ‘Heb je ooit gehoord van de piratenkoningin? En haar epische gevecht met de verwerpelijke, statelijke handelsvloot? Ik kan je precies laten voelen waar het slagzwaard haar ellepijp doormidden kliefde.’
‘Voor mij wel. Ik moet altijd uitleg verschaffen. Ik ben nooit anoniem in de massa, er gaan altijd ogen naar mij toe. Eigenlijk hoor ik nooit ergens vanzelfsprekend thuis, want die vraag – wat is er met jou gebeurd? – dwingt mij me te verhouden tot andermans overtuiging dat mijn lichaam een verhaal nodig heeft. Dit boek was in die zin een worsteling, want een autobiografisch verhaal dient vaak de nieuwsgierige vragen van de lezer te beantwoorden en precies uit die positie wilde ik me ontworstelen. Ik wilde het eens omdraaien. De lezer vragen stellen. Als ik naar de wereld kijk, en hoe we die inrichten, heb ik daar namelijk best wat vragen over.’
Van Ertvelde woont in Gent en werkt in haar thuisstad als docent beeldanalyse aan de Koninklijke Academie voor Schone Kunsten, en in Nederland aan de Universiteit Leiden, waar ze de afgelopen jaren als promovendus onderzoek deed naar de geschiedenis van handicaps. Ze schrijft al jaren essays, columns en opiniestukken over gender en seksualiteit, maar het onderwerp handicap heeft ze lang vermeden – een persoonlijke opstand tegen de wijdverspreide verwachting dat ze van haar handicap wel een thema móést maken.
‘Tot ik erachter kwam dat er zo weinig over is geschreven, niet op academisch niveau, niet in populair werk, je kunt een archief binnenlopen en de krekels horen tjirpen.’ Ze geeft inmiddels lezingen over het onderwerp, keert het thema in colleges en onderzoeken binnenstebuiten, en hoewel ze zegt er ook weleens moe van te worden, is er nu dit boek, waarin ze onderzoekt wat er allemaal achter die handicap schuilgaat, op persoonlijk maar ook op maatschappelijk vlak, en hoe handicaps ons een spiegel kunnen voorhouden.
Ze groeide op ‘in de coulissen’ van het theater, als enige dochter van twee theatermakers in Antwerpen. Op schoolvrije dagen werd ze meegenomen naar repetities – een ruimdenkende omgeving, op papier, maar in werkelijkheid voelde de theaterwereld voor haar niet als een inclusieve plek. Mensen met een lichaam als het hare zag ze er niet. Nog altijd ervaart ze dat ze nagenoeg onzichtbaar zijn in de politiek, het bedrijfsleven en de cultuurwereld. Terwijl: afhankelijk van hoe je telt en definieert, heeft tussen de 10 en 20 procent van de mensen in Nederland en België een beperking in horen, zien of bewegen.
‘Dat is een paradoxale wreedheid. Je wordt altijd bekeken, maar je ziet jezelf nergens terug. We doen alsof een handicap onder de diversiteitsnoemer valt, maar onder de oppervlakte lijkt er iets anders aan de hand. We zien een handicap niet als één van de vele vormen die een mens kan hebben, maar als iets wat minder is, minder goed functioneert, en dat willen we op persoonlijk niveau vermijden. We hebben allemaal een gender, een seksuele oriëntatie, een huidskleur, maar we doen alsof een handicap niks te maken heeft met niet-gehandicapte mensen. Alsof een handicap niet net zo goed een spectrum is waar we ons allemaal op bevinden. Eigenlijk is het de meest poreuze categorie. Iedereen kan morgen een handicap krijgen, een kind of een geliefde met een handicap krijgen, en iedereen die oud wordt, krijgt te maken met steeds meer beperkingen. We durven onze angst voor beperking niet aan te kijken, omdat we niet bij de mensen willen horen die we zo hard veroordelen.
‘In de media wordt een handicap vaak gereduceerd tot een individueel verhaal, waarbij iemand mag komen vertellen wat voor discriminatie diegene heeft meegemaakt. Daarmee wordt het een verhaal over een uitzonderlijk iemand die misschien uitzonderlijke dingen meemaakt, en gaan we voorbij aan wat een handicap ons vertelt over de waarden waarop onze samenleving is gebouwd. Onze relatie met handicaps zegt veel over onze kijk op autonomie. We doen alsof we zelfredzaam zijn, maar we zijn voor alles afhankelijk van anderen. De koekjes die hier voor ons liggen hebben we niet zelf gebakken, mijn huis is niet zelfgebouwd, de kleren die ik draag heb ik niet zelf genaaid want ik heb twee linkerhanden, wat zeg ik, ik heb er maar één.’
Van Ertvelde gaat als kind naar een reguliere school. Pas later begrijpt ze dat veel kinderen en mensen met een beperking – of dat nu een lichamelijke of verstandelijke is – worden gehuisvest ‘in de marge’ van de samenleving, in ‘een instelling te midden van de duinen en de bossen’. Haar ouders leren haar te vertrouwen op haar zelfstandigheid en blijven weg van de betutteling. Haar moeder vreest wel dat ze als enig gehandicapt kind op school zal worden gepest. Die angst blijkt onterecht. In haar boek beschrijft ze de ontwikkeling die ze doormaakt als crip – een woord dat door de gehandicaptencommunity is opgeëist, afgeleid van het scheldwoord cripple, kreupele. Van het jonge meisje dat leert zich zo min mogelijk met haar handicap te identificeren, dat weigert een prothese te gebruiken omdat die voelt alsof er continu een zware boodschappentas aan haar arm hangt, tot een vrouw die tot ‘een eigen lezing’ van haar lichaam wil komen, nadat het jaren door artsen en experts vooral met medisch jargon is omschreven.
Ze vertelt over de jeugdfoto’s die ze tijdens het schrijven van haar boek opdook. ‘Op één foto ben ik een jaar of 5 en dans ik. Mijn rechterarm zwiert in het rond en is een levendig en energiek onderdeel van mijn lijf. En dan een foto waarop ik een jaar of 13 moet zijn geweest, ik draag een naveltruitje en doe een sexy pose van de Spice Girls na. Mijn arm is daar veel afweziger. Als puber wist ik me een tijd geen raad met mijn arm. De laatste jaren heb ik het gevoel dat ik juist een veel positiever lichaamsbeeld heb dan de meeste andere vrouwen. Ik val al buiten de norm, ik voel geen druk om erin te passen. Ik kleed me graag extravagant. Er wordt toch wel naar me gekeken.’
‘Ik heb altijd gevoeld dat wegkijken en aanstaren vanuit dezelfde impuls komt. De verleidelijkheid van het kijken ontstaat uit de fysiologische reactie van vaststellen dat iemand anders is, en tegelijkertijd voelen mensen dat ze eigenlijk niet mogen kijken. Er zijn weleens mensen gaan gillen van afgrijzen als ze mijn arm zagen. Maar of ik nu word aangestaard of dat er wordt weggekeken: in beide gevallen voel ik me in wezen ongezien.’
In haar boek schrijft Van Ertvelde dat professionele fotografen die een portretfoto van haar moeten maken ook altijd worstelen met hun blik. ‘Ze schuiven met de kamerplanten tot mijn rechterkant achter een uitwaaierende monstera verdwijnt. Of ze eisen juist dat ik mijn arm in het midden van de tafel leg.’ Wegmoffelen of etaleren, dat lijken de twee smaken. De fotoshoot voor bij dit interview moet nog plaatsvinden als we elkaar spreken.
‘Als ik de blik zou kunnen sturen, zou ik het liefst willen dat ik op een gelaagde manier kan worden gezien, in al mijn facetten. Mensen vinden het toch vooral dapper dat zo iemand als ik op de foto durft. Maar ik voel juist de macht om de blik van de kijker te verstoren. Ik heb een rebels lichaam omdat het niet aan de standaard voldoet.
‘Ik had als kind een juwelendoosje met een ballerina met een kort armpje. Ik dacht lang dat dat zo was bedoeld, tot ik me realiseerde dat het was afgebroken en er dus iets ontbrak. Ik voel me vaak verwant aan mythische, hybride wezens, zoals de kleine zeemeermin en dinosauriërs. En Venus van Milo, natuurlijk. Zo zou ik op de foto kunnen, als een van de weinige beelden waarin ik me als kind heb herkend. Ik wil niet weer zo’n overbelichte foto waarbij ik serieus naast een boom sta. Het mag theatraal, het mag geënsceneerd. Ik kan niet in mijn eentje iets verbeelden waar de hele gehandicaptengemeenschap het mee eens is. Onder aan de streep telt eigenlijk maar één ding. Dat ik lol heb gehad, daarna die foto’s zie en denk: wauw, wat schoon, I’m feeling it!’
Haar boek is een essay over de geschiedenis van handicaps, maar net zo goed een persoonlijke zoektocht. Als ze drie jaar geleden haar geliefde Mari Sanders ontmoet, een Nederlandse filmmaker die in een rolstoel zit, vindt ze eindelijk de niet-medische taal om over haar handicap te kunnen praten. ‘Hij likt aan mijn majeure misvorming, houdt mijn missende hand vast, verzint wat je allemaal met een vlezige stomp kan doen. (...) Ik moet in mijn hoofd het taboe doorbreken dat iemand die mijn hand aanraakt mij tot specimen, freak of fetisj maakt. Maar zijn verkrampte handen kunnen iets wat geen andere hand ooit kon. Ze lijken met statische energie geladen, leren me om mijn lichaam te ervaren.’
In haar boek praat ze vrijuit over de schaamte die ze ervaart als ze ongemakkelijk staat te klungelen met het dichtdraaien van de koffiepot, het klungelen dat ze het liefst verborgen houdt omdat ze zou willen dat ze de souplesse van iemand met twee handen had, en over het schaamtevolle besef van een zwangere vriendin die net een prenatale screening heeft laten doen om uit te vinden of haar baby geen afwijkingen heeft, zoals een arm als Van Ertvelde heeft.
‘Ik heb een tijd gedacht dat ik dit boek als een academicus moest schrijven. Ik ben daar gelukkig van losgekomen. Ik heb geprobeerd nauwgezet verslag te doen van zo’n gesprek met een vriendin over prenatale screenings, en van wat het effect daarvan op mij is. Ik heb regelmatig het gevoel dat mensen zonder beperking tegenover mensen met een beperking graag de indruk willen wekken dat ze een goed mens zijn, dat goed met handicaps kan omgaan, en dat alle tegenstrijdigheden die we daarbij voelen overgeschilderd moeten worden. Die vriendin van die screening ziet mij graag, en toch twijfelt ze erover of ze een kind met korte armen zou willen. Ja, dat is ongemakkelijk, om daarover te praten. Ik wilde die ambiguïteit gewoon eens opschrijven, zonder de onderzoeker of docent te zijn die een antwoord paraat heeft.’
‘Het maakt duidelijk dat een handicap nooit op zichzelf staat. Het is vervlochten met allerlei maatschappelijke verwachtingen rond bijvoorbeeld gender. Bij een hazelip wordt de functionaliteit niet aangetast, bij een korte arm maar een beetje, dus een jongen zal daar niet zoveel last van hebben, die kan dan nog altijd zogenaamde jongensdingen doen, zoals voetballen. Maar een meisje wordt in haar schoonheid aangetast, en schoonheid is blijkbaar belangrijker voor meisjes dan voor jongens. Zo’n cosmetische beperking zou het leven van een meisje moeilijker maken, omdat ze minder waard is op de seksuele markt.
‘Behalve met gender hebben deze keuzes rond abortus ook te maken met klasse. We weten uit onderzoek dat mensen uit een hogere sociale klasse makkelijker tot abortus overgaan na een prenatale screening waaruit een handicap blijkt. Een handicaploos kind blijkt een uithangbord voor een competitieve, productieve en fitte levensstijl.
‘Ja. Dat zijn choquerende onderzoeken. Als feminist voelt het als vloeken in de kerk om vragen te stellen bij abortus, er wordt al zoveel gemorreld aan het recht op abortus wereldwijd, maar toch vind ik het ook belangrijk om dit soort ongemakkelijke waarheden eens op tafel te leggen. In deze context zeggen we vaak dat we onnodig lijden willen vermijden. Een groot deel van dat lijden heeft te maken met de discriminatie en uitsluiting waar je als persoon met een beperking mee te maken krijgt. Dat vooruitzicht wordt meegenomen in de beslissing rondom zwangerschapsafbreking. In onze samenleving discrimineren we mensen met een handicap, dus het is beter als ze niet geboren worden.
‘Als je mensen hoort praten over hun angst voor een gehandicapt kind, vertellen ze over hun angst voor een zorgburn-out, over jaren op wachtlijsten staan om hulp te krijgen, over moeilijkheden met regulier onderwijs omdat er geen toegankelijke scholen zijn. Dat lijden is niet eigen aan een handicap, maar aan hoe we onze samenleving hebben ingericht. Het enige logische antwoord daarop is maatschappelijke verandering.’
‘Ik hoop het, maar die komt veel langzamer op gang dan de emancipatiebewegingen rondom feminisme en racisme.
‘Gehandicapten lijken zich moeilijker dan andere groepen te verenigen. Ik weet niet beter dan jij hoe het is om doof te zijn, of om autisme of Gilles de la Tourette te hebben. Er bestaat een Brits onderzoek waaruit blijkt dat minder dan de helft van de mensen met een beperking zich ook identificeert als iemand met een beperking. We hebben geleerd dat als je wilt meedraaien in de samenleving je je zo min mogelijk met je handicap moet identificeren. Dat stigma is hardnekkig. Maar 10 tot 20 procent is veel! We zouden Amsterdam kunnen platleggen als we ons zouden verzamelen met al onze wandelstokken en rolstoelen en de straat op zouden gaan om herrie te schoppen.’
‘Ik kreeg een burn-out en ik kon een tijdje niks meer. Dat was superfrustrerend. Ik ben lang bang geweest om traag te zijn, trager dan de rest. Ik heb me altijd opgetrokken aan het idee dat ik met één hand minstens even snel kan typen als een ander met twee. Als je een handicap hebt, ga je harder werken, om te voorkomen dat je voldoet aan het beeld van de disfunctionerende mens die alleen maar in de weg loopt. Dat was op korte termijn een mooie strategie, ik holde van lezing naar essay naar college. Op de lange termijn ging het mis. Mijn burn-out werd een kantelpunt. Het werd de ware geboorte van mijn handicap. Vanaf daarna schreef ik wanneer het lukte, in plaats van een hoofdstuk per maand. Mijn burn-out leerde me om mijn eigen ritme te volgen, passend bij mijn lijf, in plaats van bij het tempo dat ons wordt voorgeschreven.
‘Misschien is het niet zo’n logische stap om te zeggen dat mensen met een beperking moeten meedraaien in dat tempo. Misschien is het goed als we de ritmes van mensen met een beperking leidender maken. Er ligt ook vrijheid in beperkt zijn. Van maar zoveel kunnen, en niet meer.’
Een week na ons gesprek verschijnt de profielfoto van de tyrannosaurus rex weer op mijn scherm. Een berichtje van Anaïs Van Ertvelde, die zojuist het resultaat van de fotoshoot kreeg doorgestuurd. ‘De foto’s zijn fantastisch, om niet te zeggen: iconisch.’
Het boek Handicap verscheen bij uitgeverij De Bezige Bij.
De foto’s zijn gemaakt in Studio Florian Tomballe.
Om u deze content te kunnen laten zien, hebben wij uw toestemming nodig om cookies te plaatsen. Open uw cookie-instellingen om te kiezen welke cookies u wilt accepteren. Voor een optimale gebruikservaring van onze site selecteert u "Accepteer alles". U kunt ook alleen de sociale content aanzetten: vink hiervoor "Cookies accepteren van sociale media" aan.
U bent niet ingelogd
Antwoord op al uw vragen
Updates, wijzigingen en klachten
Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright @volkskrant.nl.
© 2024 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden