Waar zijn de nieuwsgierige dokters? Waarom is er nauwelijks belangstelling voor patiënten met het postcovidsyndroom? Emeritus hoogleraar Jos van der Meer begrijpt niet waarom zo weinig artsen zich willen verdiepen in die mysterieuze ziekte. ‘Geneeskunde begint met een observatie aan het ziekbed en wat we zien bij deze groep patiënten is indrukwekkend’, zegt hij.
Hij voorspelde het al in de zomer van 2020, toen de eerste coronagolf net ten einde was: we zouden een ‘hausse’ gaan zien van patiënten met postcovidvermoeidheid, zei hij in de Volkskrant. Van der Meer (76) kent de geschiedenis, hij weet dat een infectieziekte patiënten als een vod kan achterlaten. Bijna dertig jaar lang deed hij in het Nijmeegse Radboudumc onderzoek naar ME/CVS, een ziekte die wordt gekenmerkt door ernstige vermoeidheid en tal van andere klachten. Hoe dat zogeheten chronisch vermoeidheidssyndroom precies ontstaat, is nog altijd onbekend; duidelijk is wel dat de klachten vaak beginnen na een infectie.
Over de auteur
Ellen de Visser is medisch redacteur op de wetenschapsredactie van de Volkskrant en auteur van de bestseller Die ene patiënt, waarin zorgverleners vertellen over een patiënt die hun kijk op het vak veranderde.
Zijn voorspelling is uitgekomen: Nederland telt naar schatting 90 duizend postcovidpatiënten met ernstige klachten. En hoe treurig ook, juist dat enorme aantal biedt een uitgelezen kans om te begrijpen wat een infectie in het lichaam teweeg kan brengen, zegt Van der Meer. Alleen gebeurt er veel te weinig, ziet hij. Het wetenschappelijk onderzoek is te versnipperd en de zorg voor patiënten is niet geregeld: huisartsen weten onvoldoende van het ziektebeeld en de gespecialiseerde poliklinieken zijn vorig jaar vanwege geldgebrek gesloten.
‘Een beschamende toestand’, zegt Van der Meer, oud-vicepresident van de Koninklijke Akademie van Wetenschappen (KNAW). Patiëntenorganisaties haalden meer dan honderdduizend handtekeningen op en boden de Tweede Kamer deze week een petitie aan waarin ze aandringen op heropening van de poliklinieken. Het amendement van GroenLinks-PvdA waarin de regering wordt verzocht om daarin geld te investeren, haalde donderdag een Kamermeerderheid.
Van der Meer hoopt dat Pia Dijkstra, de nieuwe demissionair minister voor Medische Zorg, zich alsnog voor patiënten wil inspannen.
‘Artsen houden er niet van als ze weinig voor een patiënt kunnen betekenen. De oorzaak van het postcovidsyndroom is onbekend en er is geen behandeling. Patiënten zijn vaak moe, maar daar kun je zo weinig mee, moeheid valt ook niet objectief te meten. Postcovidpatiënten weten bovendien zoveel over hun eigen ziekte en houden de literatuur zo goed in de gaten dat ze er vaak meer van afweten dan de dokter. Zo ontstaat er een soort rolvervaging, die artsen soms vervelend vinden. De pandemie is voorbij, er zijn weer andere problemen die om aandacht vragen, dat is nu de sfeer.
‘Toen ik twaalf jaar geleden met pensioen ging, had ik geen opvolger. Er was een enkele nieuwsgierige dokter over, maar verder was er weinig animo om het onderzoek naar ME/CVS voort te zetten. Ik vrees dat er rond postcovid iets vergelijkbaars gaat gebeuren, er zijn maar een paar artsen die de kar trekken.’
‘De klachten van patiënten met het postcovidsyndroom komen grotendeels overeen met die van patiënten met ME/CVS. Ze lijken ook sterk op de chronische klachten na de ziekte van Lyme en Q-koorts. Ze ontstaan vaak na een infectie met een virus of een bacterie, het is aannemelijk dat het om een vergelijkbaar ziekteproces gaat.
‘We hebben jarenlang hard gezocht, maar het is ons niet gelukt om te ontrafelen wat er precies misgaat bij patiënten met ME/CVS. We moesten vechten tegen het ongeloof. Er waren zoveel mensen, ook artsen en wetenschappers, die ervan overtuigd waren dat het syndroom helemaal niet bestond. Die scepsis is niet weg, maar wel een stuk minder, profiteer daarvan.
‘De wetenschappelijke vooruitgang gaat snel, er zijn veel nieuwe onderzoekstechnieken om het mechanisme achter ziekten op te sporen. We hebben nu ook goede onderzoekers. Bij het onderzoek naar ME/CVS hebben we last gehad van een aantal knoeiers, buitenlandse wetenschappers die resultaten naar buiten brachten die niet bleken te kloppen.
‘Voordeel is bovendien dat postcovidpatiënten met zoveel zijn, aan onderzoeksdeelnemers geen gebrek. En ze waren gezond totdat ze covid kregen, dus je hebt een beginpunt, je kunt vergelijken. We zouden ook veel kunnen leren van de mensen die klachten hebben gekregen na een coronavaccinatie. Ook bij hen weten we precies wanneer de problemen zijn begonnen.
‘Wij deden onderzoek bij mensen die soms al vijf jaar ziek waren. Het klinkt onaardig, maar dan is de frisheid van het ziektebeeld weg, dan kunnen patiënten zich gaan gedragen naar hun ziekte en zijn de oorspronkelijke mechanismen niet meer terug te vinden.’
‘Het onderzoek hangt nu van toevalligheden aan elkaar, net wie er zin in heeft en net waar subsidie voor beschikbaar is. Er is een grote pot geld neergezet en het grote risico is dat maar weinig onderzoekers weten wat er de afgelopen veertig jaar aan onderzoek is gedaan naar chronische klachten na infecties. Wat zijn de resultaten, waar zijn de fouten gemaakt, waar zitten de lacunes? Iedereen gaat weer opnieuw beginnen.
‘En er is nog iets aan de hand. Onderzoekers moeten leren van patiënten, van wat zij doormaken. Maar het postcovidonderzoek is losgekoppeld van de patiëntenzorg. Er is helemaal geen zorg meer, de gespecialiseerde poliklinieken zijn dicht, patiënten zijn aan hun lot overgelaten en overal zijn losse onderzoeksprojecten opgezet. Waarom organiseren we geen nationale conferentie met als belangrijkste vraag: hoe gaan we de zorg inrichten en hoe hangen we daar het wetenschappelijk onderzoek aan vast? Dan komen we tenminste verder.’
‘Op een gespecialiseerde polikliniek kan onderscheid worden gemaakt tussen postcovidpatiënten met verklaarbare en die met onverklaarbare klachten. Als je met covid op de ic hebt gelegen en daardoor schade hebt aan spieren en zenuwen, of als je een longontsteking of hartproblemen hebt opgelopen en nog altijd kortademig bent, dan zijn je klachten verklaarbaar.
‘Wetenschappers laten ook die groep patiënten vaak meedoen aan onderzoek en dat levert troebele resultaten op. Bij een deel van de onderzoekspopulatie worden de aanhoudende klachten immers veroorzaakt door de ziekenhuisopname of door de longontsteking.
‘Het is voor wetenschappelijk onderzoek essentieel dat je een homogene patiëntengroep hebt en daar gaat het vaak mis. Als we willen weten of postcovid overeenkomt met chronische klachten na Q-koorts of Lyme, dan moeten we steeds dezelfde groepen vergelijken. Dat zijn de mensen die altijd gezond waren, die na een besmetting met het coronavirus of een andere ziekteverwekker thuis ziek zijn geweest en sindsdien onverklaarbare klachten hebben.’
‘Ik realiseer me dat covid heeft huisgehouden in de zorg. Personeel is ziek geworden, gestopt of zit overwerkt thuis. Ziekenhuisdirecties staan niet te trappelen om een nieuwe polikliniek op te zetten, want dat kost ze alleen maar geld. Probleem is dat er voor deze complexe zorg geen DBC (diagnosebehandelcombinatie, red.) bestaat, geen code waarmee ziekenhuizen de zorg kunnen declareren. Er bestaat wel een DBC met de titel algehele malaise, dat is een veelvoorkomende kwaal op de poli interne geneeskunde. Maar die DBC levert nauwelijks geld op.
‘Zorgverzekeraars willen niet investeren in poliklinieken voor postcovidpatiënten en dat vind ik bizar. We zitten in de nasleep van een pandemie, deze patiënten lijden toch?’
‘Dat neem ik hem kwalijk. Iemand moet de regie nemen. Hij had zelf geld beschikbaar kunnen stellen of hij had de zorgverzekeraars kunnen manen om dat te doen. De empathie in het systeem ontbreekt.
‘Kuipers had een voorbeeld kunnen nemen aan zijn D66-voorganger Els Borst die in de jaren negentig niet draalde om de regie te nemen voor de aidszorg in Nederland. Ze heeft geld vrijgemaakt en een aantal ziekenhuizen tot aidscentrum benoemd. Daar kwamen zorg voor patiënten en wetenschappelijk onderzoek bij elkaar. Kuipers had met de koepel van academische ziekenhuizen moeten gaan praten en erop moeten aandringen dat er in een aantal ziekenhuizen een postcovidpolikliniek zou komen.’
‘Amsterdamse onderzoekers hebben vorig jaar ontdekt dat bij postcovidpatiënten het enzym IDO-2 overactief is. Dat leidt tot problemen met de stofwisseling van tryptofaan, een aminozuur dat een sleutelrol speelt in de afweer en in het functioneren van cellen in veel organen.
‘Een Australische studie heeft de Nederlandse resultaten bevestigd, en dat is iets wat we in dit onderzoeksveld zelden zien. Eerder onderzoek bij patiënten met ME/CVS wees ook al in de richting van tryptofaan.
‘Die theorie verklaart bovendien de immunologische verschijnselen die zich bij patiënten voordoen en de schade die in hun lichaam ontstaat door de gifstoffen die worden gevormd. Het klinkt veel plausibeler dan andere theorieën die de ronde doen, zoals problemen met de bloedstolling. Ik geloof niet dat daar de verklaring ligt.
‘Het is echt een belangrijke aanwijzing. Ik vind dat we daar snel meer onderzoek naar moeten doen.’
Om u deze content te kunnen laten zien, hebben wij uw toestemming nodig om cookies te plaatsen. Open uw cookie-instellingen om te kiezen welke cookies u wilt accepteren. Voor een optimale gebruikservaring van onze site selecteert u "Accepteer alles". U kunt ook alleen de sociale content aanzetten: vink hiervoor "Cookies accepteren van sociale media" aan.
U bent niet ingelogd
Antwoord op al uw vragen
Updates, wijzigingen en klachten
Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright @volkskrant.nl.
© 2024 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden