Informatie over waar je de beste zorg kunt vinden voor wat iemand mankeert, moet volgens de wet openbaar zijn. De praktijk is anders. ‘Alleen als je een arts in de kennissenkring hebt, weet je welk ziekenhuis jou het best kan helpen.’
Het is aan zijn ‘fantastische rookgedrag’ te danken, zegt Toon Janssen met spijt in zijn stem, dat zelf de tuin bijhouden hem niet meer lukt. Dat hij twee keer per week de thuiszorg nodig heeft om te kunnen douchen. Leven met COPD, de chronische longaandoening die gepaard gaat met benauwdheid en kortademigheid, is geen pretje.
Het vervelendst zijn de longaanvallen: beangstigende momenten waarop de COPD verergert en Janssen (71) ‘naar lucht loopt te happen’. Door het weer, de houtkachels van de buren, of gewoon omdat nog meer longblaasjes besloten hebben ermee op te houden.
Over de auteur
Michiel van der Geest is de zorgverslaggever van de Volkskrant en verdiept zich in alle vormen van zorg: van ziekenhuizen tot huisartsen, van gehandicaptenzorg tot Big Pharma, van gezondheidsverschillen tot valgevaar.
Janssen, woonachtig in Zevenaar, heeft er door zo’n aanval net weer een week in ziekenhuis Rijnstate in Arnhem op zitten. Hij was ’s avonds al benauwd, had om 3 uur ’s nachts nog zo weinig lucht dat hij niet meer kon praten, en ging via de huisartsenpost het ziekenhuis in voor een prednisonkuur en extra zuurstof.
Tot zijn vreugde kon hij deze keer snel naar huis: met een app gaf hij dagelijks zijn gezondheidswaarden door aan het ziekenhuis en stond hij in direct contact met de verpleegkundigen. Gespecialiseerde longverpleegkundigen van de thuiszorg gaven hem extra tips. Janssen: ‘De zorg voor mij is enorm verbeterd, erg prettig.’
Zoals het in het Rijnstate is geregeld, zo gaat het lang niet overal in Nederland. Er zijn namelijk grote regionale verschillen in de COPD-zorg, blijkt uit een onthullend rapport van de Nederlandse Zorgautoriteit (NZa) en de Long Alliantie Nederland (LAN) dat deze zaterdag verschijnt.
Woon je in Limburg, dan heb je als COPD-patiënt een veel grotere kans om bij een longaanval in het ziekenhuis te belanden dan in de kop van Noord-Holland. Je ligt daar ook meer dagen in het ziekenhuis (19 in Limburg, 6 in Noord-Holland), en je maakt vier keer zoveel zorgkosten. ‘Er zijn grote verschillen die wij niet kunnen verklaren, en we hopen dat verzekeraars en zorgaanbieders met elkaar in gesprek gaan hierover’, aldus de NZa.
Het rapport laat daarmee zien wat voor patiënten maar al te vaak verborgen blijft: de kwaliteit van zorg kan enorm verschillen tussen ziekenhuizen (en andere zorgorganisaties). En hoewel ziekenhuizen daar al sinds 2006 open over zouden moeten zijn, is die transparantie bij het overgrote deel van de zorg ver te zoeken.
‘De vraag die op Kanker.nl het meest wordt gesteld’, zegt Irene Dingemans, programmaleider kwaliteit van zorg bij de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenverenigingen (NFK), ‘waar zitten de mensen die het meest verstand hebben van mijn soort kanker? Die vraag kun je op dit moment alleen beantwoorden als je een arts in je kennissenkring hebt, want artsen weten zelf heel goed naar welk ziekenhuis ze zouden gaan. Dat vinden wij een extreme onrechtvaardigheid die de gezondheidsverschillen in Nederland alleen maar verder vergroot. Je moet assertief zijn om voor jou de beste arts te vinden. Dat er verschillen zijn tussen ziekenhuizen, wordt patiënten vaak niet eens verteld.’ NFK heeft op de site 27 onderzoeken staan, die onverklaarbare behandelverschillen tussen ziekenhuizen laten zien.
Dat zou anders moeten zijn. In 2006 trad naast de Zorgverzekeringswet ook de Wet marktordening gezondheidszorg in werking. En omdat de zorg sindsdien een ‘markt’ is, betekent dit ook dat patiënten ‘met hun voeten’ moeten kunnen stemmen. En daarvoor is transparantie onontbeerlijk: ‘burgers’ moeten de keuzes die zij ‘in het kader van de Zorgverzekeringswet moeten maken, goed kunnen afwegen’, staat in de memorie van toelichting bij de wet.
‘Als je ziet dat we hier sinds 2006 bezig zijn, dan zijn we eigenlijk geen stap verder gekomen. Transparantie staat nog in de babyschoenen’, zegt Arthur Schellekens, directeur-bestuurder van de Patiëntenfederatie Nederland. In het Integraal Zorgakkoord van 2022 spraken alle partijen in de zorg nog maar eens af dat in 2025 meer dan de helft van de ziektelast uitkomstinformatie beschikbaar moet zijn. Dat streefgetal gaat bij lange na niet gehaald worden. ‘We zitten rond de 20 procent’, schat Schellekens.
In de oncologie, die van oudsher vooroploopt als het om transparantie gaat, gaat het iets beter, maar toch nog volstrekt onvoldoende, vindt NFK. 40 duizend van de 125 duizend mensen die elk jaar kanker krijgen, kunnen nergens terecht om op te zoeken welk ziekenhuis voor hun aandoening de beste zorg levert.
Neem prostaatverwijderingen bij prostaatkanker, een gevoelig onderwerp onder chirurgen. Zes jaar geleden liet onderzoeker Maike Schepens (de chirurgen zelf hielden geen landelijke registratie bij) duidelijk zien dat ziekenhuizen die minder dan 100 prostaatkankeroperaties per jaar uitvoerden, slechter scoorden. Daarop verhoogden de chirurgen het minimum aantal operaties per ziekenhuis per jaar tot 100, maar vervolgonderzoek naar incontinentieverschillen deden de chirurgen niet. Schepens: ‘Daarom deden wij dit onderzoek zelf nog een keer.’
Haar promotie-onderzoek komt later deze maand uit met opvallende resultaten: in het ene ziekenhuis is 19 procent van de patiënten met een prostaatverwijdering een jaar na de ingreep incontinent, in het andere ziekenhuis 84 procent. Hoe vaak een ziekenhuis de ingreep uitvoert, blijkt niet alles te zeggen. Schepens: ‘Er is ook een hoogvolumeziekenhuis dat een incontinentiepercentage scoort van 44 procent, dat is flink boven het landelijk gemiddelde.’
Welk ziekenhuis dat is, weet Schepens niet, zij werkte met anonieme gegevens. Ook de patiënten weten dit niet. Schepens pleit er in haar proefschrift voor dat deze operaties worden geconcentreerd rondom de beste chirurgen. Daarvoor moet je wel meten en weten wie dat zijn.
Die terughoudendheid is mede het gevolg van de cultuur onder artsen, denkt Schellekens. ‘We komen uit een tijd dat de arts, als een van de notabelen uit het dorp, vertelde wat goed voor je was. Als patiënt had je niet zoveel in te brengen.’ Dat is heus aan het veranderen, zegt Schellekens, ‘zeker onder de jonge generatie’, maar reflexen doven langzaam uit. Toen de incontinentiecijfers eerder de media haalden, ‘bleef het van de kant van de urologen oorverdovend stil’.
Onderliggend probleem is daarbij ook, denkt Jan Hazelzet, emeritus hoogleraar kwaliteit en uitkomsten van zorg aan het Erasmus MC, dat raden van bestuur van ziekenhuizen allereerst sturen op een sluitende begroting. ‘Het zou al een stuk schelen als zij intrinsiek vooral zouden willen sturen op de verhoging van de kwaliteit van zorg.’
Ook de krakkemikkige elektronische patiëntendossiers helpen niet mee, is Hazelzets overtuiging. ‘Die zijn er niet op gericht om makkelijk data te delen. De meeste informatie van zorgverleners staat in de vrije invulvelden. Om daar relevante informatie uit te halen is veel werk, als het vanwege privacyregels al mag.’
Volgens Ad Melkert, voorzitter van de Nederlandse Vereniging van Ziekenhuizen, maakte de medische cultuur uit het verleden en de marktwerking dat ziekenhuizen ‘naar binnen gekeerde organisaties’ waren, die vooral aan hun eigen positie moesten denken. ‘Publieke informatie ligt dan gevoelig.’ Maar: ‘Dat is lang niet meer zo. Transparantie is essentieel, wij werken hard om onze data toegankelijk te maken. Tegelijkertijd is de roep luid om de administratieve lasten te verminderen. Dus dat is een ingewikkelde puzzel.’
Onderzoeker Schepens gelooft niet in die administratiehobbel. Voor al haar onderzoeken gebruikt ze reeds beschikbare data. Van hernia-operaties bijvoorbeeld: hoeveel patiënten hebben binnen een jaar een her-operatie nodig, een zenuwwortelblokkade (een injectie tegen de pijn) of opiaten? Bij de beste ziekenhuizen had 17,5 procent van de patiënten een dergelijke complicatie, bij de slechtste het dubbele. Er zijn ziekenhuizen, zegt Schepens, ‘die doen zo weinig ingrepen, daar schrik ik van. Je gaat toch ook niet naar een kapper die maar één keer per maand iemand knipt?’
Hoe kan het dan dat Bente Jorritsma vol overtuiging de volgende stelling poneert: ‘Nederland loopt juist voorop in de wereld als het gaat om het verbeteren van de zorg op basis van betrouwbare data’? Antwoord: ziekenhuizen delen wel degelijk informatie – maar dan toch vooral tussen artsen en ziekenhuizen onderling. Jorritsma is bestuursvoorzitter van DICA, het Dutch Institute for Clinical Auditing. Ooit gestart door drie chirurgen, omdat die beroepsgroep hun operatieresultaten met elkaar wilde vergelijken. Nu beheert de stichting 26 kwaliteitsregistraties, uitgebreide datasets voor aandoeningen als heupfracturen en vormen van kanker.
Ziekenhuizen en vakgroepen kunnen aan de hand van de data zien hoe ze presteren ten opzichte van andere ziekenhuizen, maar ook deze data zijn in principe geanonimiseerd, in de vorm van zo’n puntenwolkjesgrafiek. Pas wanneer een raad van bestuur expliciet toestemming geeft, mogen collega-ziekenhuizen van elkaar weten hoe ze presteren. Jorritsma: ‘In regio’s waarin ziekenhuizen samenwerken, zien we gelukkig steeds vaker de wens om onderling transparant te zijn.’
Een deel van de informatie van DICA gaat weer door naar de ‘Transparantie-kalender’ van het Zorginstituut Nederland. Een ietwat ironische naam voor een openbaar Excel-bestand van 44.453 rijen van waaruit alleen hardcore Excel-fetisjisten voor de patiënt bruikbare informatie kunnen brouwen. De patiëntenhulpsites die er zijn halen er hun data vandaan. De Patiëntenfederatie heeft bijvoorbeeld ZorgkaartNederland.nl, de ziekenhuizen zelf hebben Ziekenhuischeck.nl en zorgverzekeraars gebruiken het bestand om hun verzekerden te helpen bij een ziekenhuiskeuze.
Welke indicatoren precies openbaar mogen worden, daarover moeten ziekenhuizen, verzekeraars en de Patiëntenfederatie het samen eens worden. ‘We worden aan de bestuurlijke tafels best serieus genomen’, zegt Schellekens, ‘maar niet als het om transparantie gaat.’
Zo blijft veel informatie voor de patiënt verborgen. Ook Jorritsma zou liever meer transparantie zien, (‘daar werken we samen met de Patiëntenfederatie hard aan’), maar die gebrekkige openbaarheid wil niet zeggen dat de kwaliteit van zorg niet verbetert, zegt ze. De vergelijkingsinformatie is namelijk primair bedoeld ‘om het gesprek tussen artsen en ziekenhuizen onderling op gang te brengen, zodat die in veiligheid van elkaar kunnen leren en verbeteren’. Wetenschappelijke verenigingen van medisch specialisten gebruiken de informatie om richtlijnen aan te passen, ‘dat verbetert de zorg als geheel’. En artsen gebruiken de informatie in de spreekkamer om de patiënt te informeren.
Maar voor het overgrote deel van de zorg is nog geen kwaliteitsinformatie beschikbaar, ziet Jorritsma. Ook in die blinde vlekken van de zorg zijn de verschillen waarschijnlijk groot. Jorritsma: ‘Elke keer dat we van een nieuwe aandoening gegevens verzamelen, zien we opmerkelijke verschillen. Dat is ook de reden waarom we, altijd op verzoek van de beroepsgroep, zo’n registratie starten. En ook bij elke innovatie zien we verschillen in hoe snel ziekenhuizen die in de praktijk brengen. Onze registraties helpen de verschillen te verkleinen en de zorg te verbeteren.’
Voor Irene Dingemans van de NFK gaat het allemaal veel te langzaam. ‘Stel: een idee om de zorg te verbeteren wordt onderzocht in wetenschappelijk onderzoek. Dan zijn er al enthousiaste ziekenhuizen die hieraan meedoen. Het duurt enkele jaren tot de wetenschappelijke publicaties, nog eens vijf jaar tot de publicatie in de artsenrichtlijn is verwerkt. Vervolgens zijn er ziekenhuizen die er jaren voor nemen om een richtlijn toe te passen in de praktijk. Je bent zo tien jaar verder met enerzijds ziekenhuizen die al die jaren de nieuwe inzichten al toepassen en alweer bezig zijn met nog betere zorg, en anderzijds ziekenhuizen die nog moeten beginnen met implementeren. Als wij data hierover op de Transparantiekalender willen, dan vinden veel ziekenhuizen dat het te vroeg is voor transparantie. In Nederland krijgen ze vervolgens nog eens een paar jaar de tijd voor ‘leren en verbeteren’. Data mogen pas openbaar als ze nauwelijks meer verschillen tussen ziekenhuizen. In de tussentijd hebben ruim een miljoen mensen kanker gekregen. En waren er wel degelijk grote verschillen tussen de ziekenhuizen.’
Het gaat Dingemans niet om ‘ranglijstjes’ van ziekenhuizen. Juist niet. ‘Met de cijfers die nu via de Transparantiekalender wel openbaar worden gemaakt, kun je niets. Neem de complicatiecijfers na een oncologische operatie: die vergen veel nuance. Ze lopen uiteen, maar misschien komt dat wel doordat het ziekenhuis met de hoogste complicatiecijfers de ingewikkeldste patiënten opereert. Of dat er artsen zijn die risico’s durven te nemen: de kans op een complicatie is groter, maar de kans op overleven ook.’
De NFK heeft naar eigen zeggen een methode ontwikkeld die ook al dit soort overwegingen meeneemt, en die de expertise van een ziekenhuis beschrijft per kankersoort. Dingemans: ‘Wij als patiëntenvereniging zijn de ideale, onafhankelijke partij om die interpretatieslag aan de kale cijfers toe te voegen. Maar dat vond een deel van de ziekenhuizen toch te spannend.’ Brieven, juridische dreiging, tegenwerking: sommige ziekenhuizen voerden de druk op NFK zo hoog op, dat de vereniging zich genoodzaakt zag de vergelijkingstool tijdelijk offline te halen.
De slotsom is, zegt Gert Westert, dat de stand van transparantie in de zorg ‘bedroevend’ is. Westert is hoogleraar kwaliteit van zorg aan het Radboud UMC in Nijmegen. Zijn proefschrift ging begin jaren negentig al over de vraag waarom patiënten veel meer tijd in het ene ziekenhuis doorbrachten dan in het andere. Die vraag heeft hem zijn hele werkzame leven niet meer losgelaten. Zijn grote droom: een atlas die, net zoals het rapport van de NZa en de Long Alliantie, behandelverschillen per regio toont. Maar dan voor alle denkbare aandoeningen.
Berustend: ‘Ik heb altijd geroepen dat zo’n atlas er voor mijn pensioen moest zijn. Ik ben nu 62, het is maar zeer de vraag of we dat gaan halen.’
Om u deze content te kunnen laten zien, hebben wij uw toestemming nodig om cookies te plaatsen. Open uw cookie-instellingen om te kiezen welke cookies u wilt accepteren. Voor een optimale gebruikservaring van onze site selecteert u "Accepteer alles". U kunt ook alleen de sociale content aanzetten: vink hiervoor "Cookies accepteren van sociale media" aan.
U bent niet ingelogd
Antwoord op al uw vragen
Updates, wijzigingen en klachten
Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright @volkskrant.nl.
© 2024 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden