Als klinisch ethicus op de grootste ic van Nederland, die van het Erasmus MC, stond Erwin Kompanje ruim veertig jaar voor dilemma’s over leven en dood. Hij zag zingeving belangrijker worden: ‘Wat blijft er van iemands leven over als de artsen hebben gedaan wat ze konden?’
Hij was een grote vent van een jaar of 30 en bij een val van het dak had hij ernstig hersenletsel opgelopen. Op de intensive care stelden de artsen vast dat hij hersendood was, zijn vrouw gaf toestemming voor orgaandonatie. Na de ingreep werd zijn lichaam teruggebracht naar de ic. Daar trof klinisch ethicus Erwin Kompanje een klein meisje, ze had een tekening gemaakt van Aladin en de wonderlamp en die legde ze op de borst van de man. ‘En toen zei ze: dat is mijn vader en ze hebben zijn hart aan iemand anders gegeven.’
Hij valt even stil. ‘Merk je het? Het emotioneert me nog altijd.’
In de 43 jaar dat hij werkte op de ic van het Rotterdamse Erasmus MC zijn er veel meer patiënten of familieleden in zijn hoofd gekropen. ‘Ik weet hun naam nog, ik weet nog wat er aan de hand was. Het zijn mensen die me hebben geraakt. Ze mochten af en toe met de hele pui van het ziekenhuis emotioneel bij me naar binnen donderen, dat was helemaal niet erg.’
Over de auteur
Ellen de Visser is medisch redacteur op de wetenschapsredactie van de Volkskrant en auteur van de bestseller Die ene patiënt, waarin zorgverleners vertellen over een patiënt die hun kijk op het vak veranderde.
Laat de patiënt nabij komen, verdiep je in de ander, ga in gesprek met mensen die anders denken, zorg dat je niet tegenover elkaar komt te staan. Dat zijn de belangrijkste lessen die Kompanje (65) na ruim vier decennia wil achterlaten. Behalve klinisch ethicus op de grootste ic van Nederland was hij ook wetenschappelijk onderzoeker, hoofddocent en lid van de Gezondheidsraad. Vrijdag nam hij afscheid van het Erasmus MC, samen met zijn vrouw Ditty, die hij op de Rotterdamse ic ontmoette. ‘Samen 80 jaar ervaring’, stond er op de uitnodiging voor hun gezamenlijke afscheidssymposium.
‘Een deel heeft hersenletsel, dat waren vroeger jonge gasten die zonder helm op een scooter onderuit waren gegaan. Nu zien we steeds meer ouderen die ’s nachts van de trap zijn gevallen omdat ze moesten plassen, of zijn gevallen met hun e-bike. De meesten hebben al chronische ziekten, wat hun behandeling lastiger maakt.
‘Nu de populatie ouder en zieker wordt, wordt steeds vaker de vraag gesteld: moeten we wel doorbehandelen, moeten we een 80-plusser überhaupt de ic nog wel aandoen? Een 80-jarige herstelt veel slechter dan een patiënt van 20. Het is een vraag die ouderen met hun naasten moeten bespreken, maar dat gebeurt vaak niet.’
‘Het is het meest praktische ethische dilemma, waarmee we geregeld worden geconfronteerd. Er zijn twee plekken in de geneeskunde waar we de dood kunnen dirigeren, bij euthanasie en op de ic. Op een grote ic, zoals in Rotterdam, is bij acht op de tien patiënten die er overlijden de behandeling gestaakt. In Nederland bepaalt de arts of een behandeling medisch nog proportioneel is, dat is in de wet vastgelegd. Soms heeft de familie daar moeite mee en dan kan een ethicus belangrijk zijn.’
‘Vaak houden we eerst een zogeheten moreel beraad waarbij alle behandelaars, van de intensivisten en de verpleegkundigen tot soms zelfs de fysiotherapeut, bij elkaar komen en hun visie geven. Vroeger werd een behandeling alleen gestaakt als het lichamelijk niet meer ging, nu kijken we steeds vaker ook naar zingeving. Wat blijft er van iemands leven over als de artsen hebben gedaan wat ze konden? Dat is de vraag die een ethicus kan opwerpen.’
‘Vaak wel. Als artsen met de familie praten over het staken van een behandeling, gaat het meestal over bloedwaarden en scanuitslagen. Het gaat veel te weinig over de vraag: wat vindt uw vader nou belangrijk in het leven? Zingeving zit vaak in verbintenissen, met andere mensen maar ook met activiteiten, met spulletjes. Als je kunt uitleggen dat vader nooit meer aan zijn radio’s kan sleutelen, of in de tuin kan werken, dan dringt vaak de ernst door.’
‘Nee, nauwelijks. De geneeskunde-opleiding is natuurwetenschappelijk, de dokter moet het falende hart of de haperende nieren repareren. Veel medisch specialisten zien nog steeds vooral de ziekte en veel minder het individu. Op de ic zijn patiënten vaak buiten bewustzijn, ze liggen tussen de slangen en de apparaten, ze ontmenselijken heel snel. Tijdens collegiaal overleg praten we soms over patiënten alsof het objecten zijn. Zo van: waar ligt de sepsis van gisteren?
‘Dat is niet erg, het heeft een functie. Het kan soms moeilijker zijn om de naam van een patiënt te onthouden dan de klachten die worden behandeld. Het is mooi als de familie foto’s ophangt van de patiënt, dan zie je opeens de kleinkinderen of het geliefde bootje. Daarmee wordt het contact aan het bed vaak toch weer humaner.’
‘Ik heb geen cijfers, maar we merken dat het toeneemt. Families vragen vaker om een second opinion. Dat zou met corona te maken kunnen hebben. Er is in de coronajaren een tweedeling ontstaan in de samenleving en dat heeft de gezondheidszorg geen goed gedaan. Het wantrouwen ten opzichte van de geneeskunde is groter geworden.’
‘Veel argwaan is gestoeld op een gebrek aan informatie. Als wij vermoeden dat een patiënt hersendood is, doen we veel onderzoek om dat te testen. We kijken bijvoorbeeld of een patiënt reageert op pijnprikkels, checken de pupilreactie, maken een hersenfilmpje. Familieleden wachtten altijd buiten op de gang en als ze dan terugkwamen, gaven wij ons oordeel. Dat veroorzaakte vaak onbegrip: hun geliefde zag er nog precies hetzelfde uit, waarom was hij dan opeens hersendood?
‘Toen we besloten om familieleden te laten meekijken met ons onderzoek, bleek dat ze daarna meer begrip hadden voor ons besluit. Ze zeiden ook: jullie zijn heel zorgvuldig.
‘Wantrouwen kun je ook opvangen door vragen te stellen. Wat is uw vader voor iemand? Wat is er belangrijk in het leven van uw moeder? Mijn ervaring is dat een gesprek met de familie minder snel ontspoort als we die vragen stellen. Met het antwoord van de familie krijgen we ook een gemeenschappelijk uitgangspunt om over door te praten. Als artsen alleen maar over de slechte bloedwaarden praten, houden nabestaanden hoop. Als het bloed verbetert, knapt hun geliefde misschien op. Dat wordt anders als wij ze zeggen: wat we ook doen, uw vader kan nooit meer aan zijn radio’s sleutelen.’
‘Dat we wettelijke toestemming hebben gekregen om bij ic-patiënten wetenschappelijk onderzoek te mogen doen zonder toestemming vooraf. Die patiënten is vaak acuut iets overkomen: ze zijn op straat gereanimeerd of ze hebben een beroerte gehad, gebeurtenissen waarbij een arts snel moet ingrijpen. Als we de behandeling van die acute problemen willen verbeteren, moeten we experimenteel onderzoek kunnen doen.
‘Daarbij liepen we tegen een groot probleem aan. Na de Tweede Wereldoorlog hebben we met elkaar afgesproken dat we alleen experimenteel onderzoek doen na toestemming van de patiënt. Maar ic-patiënten zijn vaak buiten bewustzijn. We zagen een oplossing in uitgestelde toestemming: patiënten laten meedoen aan onderzoek en later de familie alsnog om toestemming vragen.
‘We hebben een internationale werkgroep opgezet en er vijftien jaar lang strijd over gevoerd. Juristen zagen het helemaal niet zitten, ik ben weleens een schande voor de beroepsgroep genoemd. Vier jaar geleden heeft de Centrale Commissie Mensgebonden Onderzoek er een notitie over geschreven en inmiddels is experimenteel onderzoek met uitgestelde toestemming ook in de Europese wet verankerd.’
‘Dan stoppen we. Maar dan kunnen we wel uitleggen dat dit soort onderzoek wettelijk is toegestaan. Uiteindelijk hebben ic-patiënten door hun deelname de wetenschap verder gebracht. Patiënten met een beroerte bijvoorbeeld krijgen nu al in de ambulance een medicijn om het stolsel in hun bloedbaan op te lossen. Daarmee worden mensenlevens gered.’
‘Orgaandonatie en onderzoek met uitgestelde toestemming zijn de belangrijkste thema’s waarmee ik me heb beziggehouden en die zijn voor mijn gevoel afgerond. Natuurlijk doemen er nieuwe dilemma’s op. Artsen hebben onlangs een varkensnier bij een mens getransplanteerd. Mensen kunnen ook de handen en zelfs het gezicht van een ander getransplanteerd krijgen. Is dat altijd een vooruitgang? Ik heb het vaker gezien de afgelopen 43 jaar: medisch gezien wordt er iets moois bedacht, maar al snel ontstaat de vraag: moeten we dat wel willen?
‘We kunnen hersendode patiënten bijvoorbeeld lang in leven houden, maar wat is wijsheid als het om een zwangere vrouw gaat? Wachten we totdat haar kind levensvatbaar is? Is dat in het belang van het kind? We weten hoe belangrijk de interactie tussen het ongeboren kind en de moeder is, moeten we daar geen rekening mee houden?’
‘Daar gaan belangrijke ethische kwesties over ontstaan, maar daar mag een nieuwe generatie ethici zich mee gaan bemoeien. Ik heb ChatGPT laatst gevraagd wat ik tegen de familie van een 85-jarige vrouw moet zeggen van wie ik de behandeling wil staken. Daar kwam best een aardig antwoord op, waarmee onervaren dokters hun voordeel kunnen doen. Maar laat de computer altijd een hulpmiddel zijn en blijf zelf nadenken. De medische werkelijkheid is veel complexer dan zo’n chatbot aankan. De allerbelangrijkste vraag stelt de computer niet: wat vond uw dierbare nou belangrijk in het leven?’
Om u deze content te kunnen laten zien, hebben wij uw toestemming nodig om cookies te plaatsen. Open uw cookie-instellingen om te kiezen welke cookies u wilt accepteren. Voor een optimale gebruikservaring van onze site selecteert u "Accepteer alles". U kunt ook alleen de sociale content aanzetten: vink hiervoor "Cookies accepteren van sociale media" aan.
Voor snelle wijzigingen en bezorging
U bent niet ingelogd
Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright @volkskrant.nl.
© 2024 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden