Het was vijf dagen nadat hij naar de prikstraat was gegaan voor zijn coronavaccinatie, toen Jordy van Veen (32) ’s nachts ziek wakker werd. Van het ene op het andere moment was het mis. Hij had trillende ledematen, een tollend hoofd, zag lichtflitsen, moest overgeven van de duizelingen. ‘Ik dacht dat ik een epileptische aanval had’, vertelt hij achteraf. ‘Ik kon niet lopen, ik viel om. Alles draaide om me heen. En ik zag alles door een waas, alsof ik droomde.’
Nee, benadrukt de vermogensbeheerder van beroep, hij is bepaald niet het doorsnee type antivaxer. ‘Ik heb mensen om mij heen aangeraden het vaccin te nemen, ik ging er zelf ook vol overtuiging een halen, meteen toen dat kon. Ook ik zag vaccinatie als uitweg uit de crisis.’ Nu is hij minder positief. ‘Vaccinatieschade’, zo noemt hij wat hem naar eigen zeggen heeft getroffen.
De huisartsenpost stuurde hem na onderzoek naar huis, en ook zijn eigen huisarts kon later die week geen fysieke oorzaak ontdekken. Corona was het niet: hij testte negatief. Hij was vast overwerkt, opperde de huisarts. ‘Ik geloofde er eigenlijk niks van’, zegt Van Veen.
Over de auteur
Maarten Keulemans is wetenschapsredacteur bij de Volkskrant, met als specialismen microleven, klimaat, archeologie en gentech. Voor zijn coronaverslaggeving werd hij uitgeroepen tot journalist van het jaar.
Zijn kwaal had de vorm aangenomen van een permanente mist die hem omhulde, met duizelingen, verwardheid en hartkloppingen. ‘Alsof je een vreselijke kater hebt, of stomdronken bent’, zo omschrijft hij het. ‘Ik was vooral die eerste weken echt ongelooflijk ziek. Voordat dit begon, deed ik complex werk in de financiële sector. En nu wist ik opeens niet meer hoe ik moest pinnen.’ De psycholoog stuurde hem na een paar sessies weg: hij was niet overwerkt, er was iets anders aan de hand.
Het was het begin van een jarenlange odyssee, langs artsen, specialisten, ziekenhuizen en onderzoeksgroepen in binnen- en buitenland. In Duitsland zat hij in een zuurstoftank met een 28-jarige piloot die dezelfde kwaal zei te hebben. In Londen liet hij zijn afweercellen onderzoeken en werd een biopt van een van zijn beenzenuwen genomen. In Amsterdam scande men zijn hersenen en werd hij op een draaistoel gezet om zijn evenwichtsorgaan te testen; in Maastricht doorzochten ze zijn bloed, op zoek naar eigenaardigheden in zijn immuunsysteem.
En nu zit hij hier, in het Amsterdamse appartement waar hij samenwoont met zijn vriendin, met voor zich een dikke ordner met alle uitslagen en correspondentie. Tienduizenden euro's hebben alle onderzoeken en experimentele behandelingen hem gekost. Geld, dat hij op de een of andere manier terug wil, en waarvoor hij een advocaat in de arm heeft genomen. ‘Mijn gezondheid is het belangrijkste’, benadrukt hij. ‘Maar de financiële kant is er helaas ook.’
‘Postvaccinatiesyndroom.’ Het is een woord dat niet in de bijsluiter bij de coronavaccins staat, maar dat langzaamaan wel steeds nadrukkelijker rondzingt onder medici. ‘We hebben het hier over een heel klein aantal mensen, op al die miljoenen vaccins die zijn uitgedeeld’, benadrukt huisarts Eline Hofman van stichting C-Support, die patiënten ondersteunt. ‘Toch denk ik dat dit verschijnsel reëel is. Ik hoor bizarre verhalen, van voorheen gezonde mensen, die soms binnen een tot enkele dagen na vaccinatie ineens iets krijgen wat ze nog nooit hebben gehad.’
Hoewel C-Support aanvankelijk werd opgericht voor de nu ongeveer 28 duizend ingeschrevenen met postcovidklachten, zitten daar ook 850 personen bij die aangeven dat ze hun klachten na vaccinatie kregen. Vaak is dat verband twijfelachtig – de klachten waren er bijvoorbeeld al vóór vaccinatie, of begonnen juist pas lange tijd erna – maar bij de overblijvers zitten ‘vele tientallen’ patiënten zoals Van Veen, zegt Hofman. Mensen die in de uren of dagen na vaccinatie schijnbaar vanuit het niets ziek werden.
‘Er zijn paralellen met postcovidsyndroom, zoals hersenmist, vermoeidheid en pijnklachten’, zegt Hofman. ‘Maar we zien ook mensen die maar een of twee klachten hebben, zoals aanhoudende koorts, plots volledig haarverlies, opvlammend eczeem, pijn of gevoelsstoornissen in armen of benen.’ Postcovid? ‘Het is postvaccinatie’, stelt Hofman. ‘Ik zie dit als een opzichzelfstaand syndroom, waarvan we de oorzaak nog niet kennen.’
Zeer ontregelend kan het zijn. ‘Ik kon geen boodschappen meer doen’, vertelt Van Veen. Stond hij in de supermarkt, bevroor hij ineens, totaal niet meer in staat te snappen wat hij daar deed. ‘Een soort crash van mijn hersenen, door alle prikkels. Mijn vriendin moest me dan komen helpen. Heel gênant.’
Dit is een gloeiendhete aardappel. Duidelijk is immers dat vaccinatie postcovidklachten juist voorkómt, omdat het vaccin het risico op corona verkleint, bevestigde ook de Gezondheidsraad na beoordeling van tientallen studies. Los nog van de andere voordelen: vaccinatie beschermt tegen ziekenhuisopname en de dood, helemaal bij ouderen en kwetsbaren, en remt de doorgifte van het virus aan anderen.
‘Verhalen over ‘vaccinatieschade’ veroorzaken soms twijfel over wel of niet vaccineren’, zo staat dan ook streng te lezen op de website van het RIVM. ‘Er is nooit aangetoond dat vaccinatie chronische klachten veroorzaakt of aandoeningen die ook wel vaccinschade of post vaccinaal syndroom worden genoemd.’
‘Ik denk dat er ruimte moet komen voor de gedachte dat er misschien bijwerkingen zijn die we niet goed begrijpen’, brengt Hofman daartegenin. ‘Van menstruatiestoornissen dachten we in het begin ook: dat heeft niets met vaccinatie te maken. Toch zijn die inmiddels erkend als bijwerking. Af en toe komen er nu eenmaal dingen bij. Het zou fijn zijn als we het daar open over kunnen hebben.’
Postvaccinatiesyndroom. Het is een woord dat ook boven een opvallende, onlangs verschenen voorpublicatie staat, onder leiding van hoogleraar immunobiologie Akiko Iwasaki van de Amerikaanse Yale Medical School. Het is voor het eerst dat een onafhankelijk, universitair team een groep van 241 patiënten zoals Van Veen systematisch beschrijft.
Van hen is 80 procent vrouw en relatief jong: de leeftijd loopt van rond de 30 tot achter in de 50. Hun symptomen ontstaan in de eerste week na vaccinatie, met als meest voorkomende klachten extreme moeheid na inspanning, algehele uitputting, gevoelloze ledematen, hersenmist, zenuwpijn, slapeloosheid, hartkloppingen, spierpijn, tinnitus, hoofdpijn, duizeligheid en branderige pijn.
Of dat door het vaccin komt, weet je nooit helemaal zeker, erkent ook Van Veen. Misschien heeft hij tóch corona gehad, gemist door de tests. Mogelijk was er een heel ander virus in het spel, die zijn spookachtige ziekte verklaart. Of wellicht heeft het te maken met eerdere corona: begin 2020 was hij een van de eerste Nederlanders die waarschijnlijk corona kregen, tijdens het carnaval in Limburg. Hoewel nog net geen 30, reageerde hij er heftig op: ‘Ook toen had ik een afwijkend hartritme, en zo’n verward, dronken gevoel. Ik ben er nog mee naar het ziekenhuis geweest.’
Niettemin neemt het Yale-team stevig stelling. ‘Hoewel de oorzaak van postvaccinatiesyndroom nog moet worden vastgesteld, is ons onderzoek een stap in de richting van erkenning van het lijden dat het veroorzaakt’, stelt het team van Iwasaki, met twee patiënten in de gelederen.
In Nederland zijn de ogen gericht op bijwerkingencentrum Lareb. Vorig jaar nog maakte het centrum bekend dat zes mensen na vaccinatie postcovidklachten hadden gemeld. Nog eens 25 hadden die klachten al, maar zeiden dat ze verergerden na vaccinatie; bij weer 31 anderen leek het vaccin postcovidklachten juist te vermínderen.
Momenteel legt het Lareb de laatste hand aan een bijgewerkt rapport, dat begin volgend jaar wordt verwacht. Al zullen ook daarin geen harde conclusies staan, wil Lareb-directeur Agnes Kant wel kwijt. ‘We kijken nu heel breed, omdat niet duidelijk is naar welke combinatie van symptomen we eigenlijk zoeken. Dat maakt dit veel lastiger in kaart te brengen dan bijvoorbeeld trombose na het AstraZeneca-vaccin’, zegt Kant.
Huisarts Hofman is er niet gerust op. ‘Wie is nou in staat is om te zeggen dat bepaalde klachten wel of niet door het vaccin komen? Welk onderzoek is daarvoor nodig?’, vraagt ze zich hardop af. ‘We moeten deze patiënten serieus nemen. Dit zijn geen antivaccers, dit zijn gewoon mensen die uit goede wil een vaccin hebben genomen. En nu hebben ze soms invaliderende klachten.’
‘De naam ‘syndroom’ zegt het al’, zegt hoogleraar immunologie Huub Savelkoul van de Wageningen Universiteit. ‘We zien hier een verzameling diverse klinische verschijnselen, zonder dat we een gemeenschappelijk onderliggend mechanisme kennen. En in de geneeskunde bestaat de neiging om dan te zeggen: dan zal het wel niet echt zijn’, zegt hij. Dat kan ook snel veranderen. ‘Als we morgen iets vinden, een antistof of hormoon of zo, kan dit van de ene op de andere dag een erkende ziekte worden’, denkt Savelkoul.
Voor patiënten als Van Veen zit er weinig anders op dan zijn zoektocht voort te zetten. Min of meer oogluikend heeft een universitair medisch centrum hem toegelaten tot een experimentele behandeling die eigenlijk is bedoeld voor postcovidpatiënten. ‘Ik ken meer mensen die vermoeden dat ze vaccinatieklachten hebben, maar die zeggen dat het longcovid is, zodat ze in elk geval kunnen meedoen aan de onderzoeken’, vertelt hij.
Met zijn gezondheid gaat het, tweeënhalf jaar nadat zijn geheimzinnige kwaal zich heeft aangediend, gaandeweg iets beter. Of nou ja: autorijden lukt nog niet, en Kerst vieren met familie, dat kon hij nog niet aan. ‘We eten hier met plastic bestek’, vertelt hij. ‘Omdat het geluid van mes en vork op mijn bord soms hard binnenkomt.’
Maar boodschappen doen of rondscharrelen thuis, dat lukt weer aardig. ‘En ik heb samen met mijn vriendin de kerstboom kunnen optuigen. Dat ging dit jaar redelijk’, telt hij zijn zegeningen. ‘Vorig jaar lag ik nog op de bank. Dus wat dat betreft was ik al heel blij dat ik dit jaar kon helpen.’
De achternaam Jordy van Veen is op zijn verzoek gefingeerd.
Een immunologische overreactie, bij een zeer kleine subgroep die daarvoor toevallig gevoelig is. Dat is ruwweg waaraan immunologen denken, als er echt zoiets is als een zeldzaam ‘postvaccinatiesyndroom’.
Nogal wat onderzoekers wijzen op de opvallende overeenkomsten met ‘pots’, voluit ‘posturaal orthostatisch tachycardiesyndroom’. Een zenuwstoring, die soms ontstaat na een hersenschudding, met onder meer vermoeidheid, hersenmist, wazig zien en hartkloppingen als kenmerken. In Californië ontdekten artsen dat mensen na corona-infectie veel vaker pots krijgen. Maar, opmerkelijk, ook na vaccinatie was er een, overigens lichtere, stijging van het aantal potsgevallen.
Hoe dat komt, is een tweede. Misschien zorgt het vaccin bij mensen die daarvoor aanleg hebben, dat het immuunsysteem op hol slaat, of juist op tilt slaat en allergisch reageert, is een van de gedachtes. Zo was een op de vijf van Iwasaki’s patiënten astmatisch. Een voorzichtige aanwijzing dat er mogelijk een verband is met een allergische ontsteking.
‘Immunologen hebben veel aandacht voor het aanzetten van de immuunrespons, en maar weinig voor het weer afschakelen ervan’, zegt immunoloog Huub Savelkoul (Wageningen Universiteit). Wat er gebeurt doet hem een beetje denken aan het Guillain-Barré Syndroom (GBS), dat soms optreedt na infectie, en in zeldzame gevallen ook na covidvaccinatie. Ook dat grijpt in op het zenuwstelsel. ‘Er lopen dan letterlijk antistoffen omhoog langs je zenuwbanen naar het brein.’
Alternatieven zijn er ook. Misschien zorgt het door het vaccin aangemaakte spike-eiwit elders in het lichaam voor een overreactie. Wellicht ziet het lichaam in zeldzame gevallen per ongeluk lichaamseigen eiwitten aan voor het spike-eiwit. Of zorgen de vetblaasjes waarin het vaccin verpakt zit bij mensen die daar gevoelig voor zijn voor een ontsteking.
Een andere, ietwat exotische gedachte is dat het vaccin soms zorgt voor de aanmaak van ongewone antistoffen, die vervolgens de ACE2-receptoren van het lichaam blokkeren, de poortjes op bepaalde cellen waarlangs ook het coronavirus binnenkomt. Dat zou zowel de pieken in bloeddruk en hartslag als de neurologische klachten verklaren: bepaalde zenuwcellen hebben de ACE2-receptor ook.
‘Dit kan alle kanten uit’, schat hoogleraar virologie Marion Koopmans in. ‘Ik vind in elk geval dat je dit soort signalen serieus moet nemen, en moet uitzoeken hoe dit zit.’ Niet eenvoudig, benadrukt ze, omdat patiënten dunbezaaid zijn. De voordelen van het covidvaccin wegen ruimschoots op tegen de nadelen, benadrukt ook Koopmans. ‘Maar het is niet uit te sluiten dat er in die hele grote wereldbevolking een subgroepje zit met een genetische aanleg voor een ernstige bijwerking die pas boven water komt als je een enorm grootschalige vaccinatiecampagne uitrolt.’
Om u deze content te kunnen laten zien, hebben wij uw toestemming nodig om cookies te plaatsen. Open uw cookie-instellingen om te kiezen welke cookies u wilt accepteren. Voor een optimale gebruikservaring van onze site selecteert u "Accepteer alles". U kunt ook alleen de sociale content aanzetten: vink hiervoor "Cookies accepteren van sociale media" aan.
Voor snelle wijzigingen en bezorging
U bent niet ingelogd
Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright @volkskrant.nl.
© 2023 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden