Het lijkt een vrolijk detail in een troosteloze situatie: het doodzieke meisje dat met doffe ogen voorbij sjokt, heeft een pleister met roze bloemetjes op haar wang. De pleister houdt het doorzichtige slangetje van haar sondevoeding op z’n plaats.
Haar behandelaren hier op de Medisch Psychiatrische Unit Kind en Jeugd (MPU) van het Amsterdam UMC zien iets anders. De kleurrijke pleisters zijn een hit onder de patiënten met eetstoornissen die aan de sondevoeding zitten. Ze maken er selfies mee en delen die op sociale media.
Over de auteur
Kaya Bouma schrijft voor de Volkskrant over psyche, brein en gedrag. Ook schrijft ze over de geestelijke gezondheidszorg.
Sonde-selfies gelden voor jongeren met een eetstoornis als statussymbool, zegt kinder- en jeugdpsychiater Miranda Fredriks. Ze is hoofd van deze gesloten afdeling voor jonge patiënten (in de leeftijdsgroep 7 tot 18 jaar) die kampen met een complexe combinatie van ernstige psychische en lichamelijke klachten.
Van de acht plekken zijn er twee tot drie geserveerd voor patiënten met een ernstige eetstoornis. Voor deze tieners, die balanceren op het randje van levensgevaar, betekent een opname op de MPU een laatste kans. Als andere klinieken geen raad meer weten, belanden ze hier.
Ook dát is voor sommige patiënten aanleiding voor een selfie. Fredriks: ‘Zo ver hebben ze het toch maar mooi geschopt.’ Die manier van denken, zegt de psychiater, typeert hun ziekte.
Sociale media brengen de behandeling van patiënten met een eetstoornis in de problemen, waarschuwen behandelaren.
Terwijl artsen, psychiaters, psychologen en verpleegkundigen er alles aan doen om te voorkomen dat ernstig verzwakte patiënten nog meer gewicht verliezen en in levensgevaar komen, worden deze – vaak jonge – patiënten tegelijkertijd op platforms als TikTok aangemoedigd verder af te vallen. ‘Wij zien patiënten die net de eerste stapjes naar herstel hebben gezet, terugvallen na het zien van één filmpje op Tiktok’, zegt Fredriks. ‘Het is dweilen met de kraan open.’
Fredriks spreekt ook namens collega’s in de rest van het land: als bestuurslid van K-EET, een landelijk eetstoornissennetwerk waarin kinderartsen, psychiaters, psychologen en ervaringsdeskundigen zijn verenigd. Daarnaast is ze voorzitter van het landelijk netwerk terugdringen dwangvoeding, waarbij de negen klinieken die gedwongen sondevoeding mogen toedienen zijn aangesloten.
Ook WEET, de patiëntenvereniging voor mensen met een eetstoornis, onderschrijft de problemen die sociale media kunnen opleveren.
Hoeveel Nederlandse jongeren momenteel kampen met een eetstoornis als boulimia, anorexia of bijvoorbeeld een eetbuistoornis, is onbekend. Sinds de decentralisatie van de jeugdzorg worden die cijfers niet meer landelijk bijgehouden.
Uit recent onderzoek blijkt dat anorexia – de dodelijkste psychiatrische aandoening – afgelopen decennia steeds vaker voorkomt bij Nederlandse meisjes tussen de 10 en 14 jaar. Over de gehele bevolking was er diezelfde periode geen stijging te zien.
Een van de mogelijke oorzaken waarom jonge meisjes wél steeds vaker met anorexia worstelen, volgens de onderzoekers: sociale media. Sociale media zijn voor alle jongeren belangrijk, maar in het bijzonder voor jongeren die langdurig ziek thuis zitten, of die zijn opgenomen in een kliniek. Op die manier kunnen ze contact met de buitenwereld houden, zegt de in eetstoornissen gespecialiseerde kinderarts Annemarie van Bellegem, verbonden aan het Amsterdam UMC.
‘Als je ziet hoeveel uur deze jongeren online zijn en je weet dat sondevoeding of een opname in een kliniek daar min of meer worden verheerlijkt – dat is schrikbarend. Het is bijna’, zegt de kinderarts, ‘alsof je een alcoholist probeert te laten herstellen in een slijterij.’
Voor behandelaren voelt het soms verlammend, zegt Nicole Becking, kinder- en jeugdpsychiater bij eetstoorniscentrum Rintveld in Zeist. ‘Alsof we moeten vechten tegen een monster waarvan we niet kunnen winnen.’
Voor de goede orde: sociale media zijn niet alleen maar problematisch, benadrukken behandelaren. Contact met lotgenoten of voormalig patiënten kan ook bijdragen aan herstel.
Nieuw is het online promoten van eetstoornissen bovendien niet: zogenoemde ‘pro-ana’-sites (pro-anorexia, red.) sporen bezoekers al veel langer aan tot extreme vermagering. Maar met de razendsnelle opkomst van bijvoorbeeld TikTok, dat in Nederland in een paar jaar tijd een netwerk van 5,7 miljoen gebruikers wist op te bouwen, komt deze informatie nu makkelijker en in veelvoud tot jongeren.
De pleister op de wang van Livia is wit. Het is het enige aspect van sociale media waar de tiener niet om lijkt te geven. De 16-jarige plaatst geen selfies online, zegt ze.
Livia is niet haar echte naam: die houdt het meisje in de grijze hoody liever voor zichzelf, gezien haar kwetsbare situatie. Een paar maanden verblijft ze nu op de MPU. En hoewel er hier voor iedere patiënt een dagprogramma op maat wordt gemaakt – met therapie, sport, muziek, kunst en onderwijs – bracht ze een groot deel van die tijd door op sociale media, op TikTok in het bijzonder.
Bracht, want sinds twee weken geldt er op de specialistische afdeling een extra maatregel voor patiënten met een eetstoornis: zij mogen per dag nog maar twee keer een half uur op hun telefoon. ‘Een noodgreep’, zegt kinderpsychiater Fredriks, bedoeld om de negatieve invloed van sociale media tijdelijk in te perken. In overleg met de ouders – ‘die zien dit probleem gelukkig ook’ – sprak ze af dat patiënten nog wel hun tablet of iPad mogen gebruiken, maar pas nadat ze alle socialemedia-apps verwijderd hebben. Bellen naar huis mag altijd.
Het liefst zouden ze helemaal geen telefoons afpakken. Want uiteindelijk moeten deze jongeren leren zich te wapenen tegen wat ze tegenkomen op sociale media. Fredriks: ‘Maar nu liepen we vast.’
Aanleiding voor de maatregel was de plotselinge terugval van een van de eetstoornispatiënten. ‘Ze was op TikTok een filmpje tegengekomen van een extreem mager meisje met een sonde. Ze vond dat dit meisje magerder was dan zij.’
Patiënten met anorexia hebben vaak een vertekend lichaamsbeeld, legt de psychiater uit. Het is bovendien een ‘competitieziekte’. Het meisje moest van zichzelf nóg dunner zijn dan het meisje op het filmpje.
Als Livia op sociale media foto’s of filmpjes ziet van heel dunne meisjes, geeft dat ‘een soort motivatie om dun te zijn’, zegt ze.
Livia zit samen met afdelingshoofd Fredriks aan de eettafel in een van de twee huiskamers op de afdeling. Er hangt kerstverlichting, maar het zachte schijnsel valt weg in het felle licht van de plafondlampen. Het meisje praat zacht, in korte zinnen. De regels die haar telefoonverbruik drastisch beperken, noemt ze vervelend. ‘Ik kan m’n stappen nu niet meer tellen.’ Ze moet dagelijks 25 duizend stappen zetten van zichzelf.
De wens om af te vallen komt niet van sociale media, zegt Livia. Maar haar zoektocht naar tips, ongeveer twee jaar geleden, begon daar wel. Wat aanving met het advies om over te stappen op lightproducten, werd al snel ‘drink veel water voor een vol gevoel’. Nu zit ze hier.
Jongeren die veel op sociale media zitten, hebben een iets grotere kans op een verstoord lichaamsbeeld en het krijgen van een eetstoornis. Dat maakt de berg onderzoeken naar het onderwerp wel duidelijk, zegt Patti Valkenburg, die als hoogleraar media, jeugd en samenleving aan de Universiteit van Amsterdam veel onderzoek doet naar jongeren en sociale media.
Voor de meeste jongeren geldt dat sociale media weinig tot geen invloed hebben op hoe ze in hun vel zitten. ‘Bij ongeveer 10 procent van de jongeren hebben sociale media een positieve invloed op hun welzijn en bij 10 procent juist een negatieve invloed, blijkt uit ons onderzoek.’
In die laatste groep gaat het om jongeren die vaak offline ook kwetsbaar zijn, zegt Valkenburg. Omdat ze gepest worden, angstig zijn of veel stress hebben, of omdat ze toch al geneigd zijn zichzelf (overmatig) te vergelijken met anderen.
Die jongeren hoeven aanvankelijk niet eens bezig te zijn met hun gewicht. ‘Je krijgt op TikTok vooral filmpjes te zien waarin je geïnteresseerd bent: koken, bijvoorbeeld. Soms komt er een ander soort filmpje voorbij, om andere interesses te testen. Zo kun je plotsklaps een broodmager meisje te zien krijgen.’
Wie daarvan schrikt, of juist nieuwsgierig wordt, blijft onbewust net iets langer kijken: voor TikTok een teken van interesse. ‘Zo kan het algoritme je in een fuik intrekken met steeds hetzelfde type filmpjes. Kwetsbare jongeren komen daar moeilijk uit.’
Bijna alle sociale media-platforms modereren op eetstoornissen, zegt Valkenburg. Op TikTok is ‘het tonen of promoten van verstoord eetgedrag of gevaarlijk gewichtsverliesgedrag’ bijvoorbeeld niet toegestaan.
Ook test het platform voortdurend manieren om te voorkomen dat gebruikers steeds dezelfde soort filmpjes krijgen voorgeschoteld, laat een woordvoerder per mail weten na vragen van de Volkskrant.
Toch lukt het platforms in de praktijk onvoldoende om beelden en berichten over verstoord eetgedrag uit te bannen, zegt Valkenburg. Controles vallen makkelijk te omzeilen. Verander letters voor cijfers (de ‘a’ van anorexia wordt een 4), zegt Livia, en je hebt al snel een hashtag die er niet uit gefilterd wordt.
Dan zijn er nog de vele ‘herstelaccounts’. Onder de hashtag ‘recovery’ leggen patiënten hun herstelproces vast. Ze delen bijvoorbeeld filmpjes van wat ze op een dag gegeten hebben.
Dat kán helpen, zegt Laura Baeten (32) van patiëntenvereniging WEET op basis van ervaring. Op haar 12de ontwikkelde ze een eetstoornis. ‘Op een gegeven moment heb ik bewust gekozen om mensen te volgen die ook aan het herstellen waren. Zij lieten zien: ik vind het ook moeilijk om bepaalde dingen te eten, maar ik doe het toch.’
Maar ze komt ook herstelaccounts tegen waar ze zo haar vraagtekens bij zet. ‘Ben jij wel echt bezig met herstel?’ Soms lijkt er eerder sprake van een manier om de regels te omzeilen, dan van een oprechte herstelpoging, zegt Fredriks. Een filmpje van een ernstig vermagerd meisje dat een dansje doet terwijl het slangetje van haar sondevoeding meebungelt – hashtag recovery queen? ‘Dat helpt niet.’
Het beleid van TikTok is op dit vlak ambigu. Enerzijds is het ‘tonen of promoten’ van eetstoornissen verboden. Anderzijds, ‘verwijderen wij geen content op basis van hoe iemand eruitziet, of het nu gaat om mager, obees, of het lijden aan een eetstoornis’, mailt een woordvoerder. Later vult ze aan: ‘Als een mager persoon gevaarlijk ongezond gewichtsverlies in een positief licht zet of promoot, is dat wel een probleem.’
Om iets fundamenteels te veranderen aan de impact van sociale media, zeggen alle behandelaren en experts die de Volkskrant sprak voor dit stuk, zal er strengere wetgeving moeten komen voor socialemediaplatformen.
De Europese Unie zet momenteel belangrijke stappen op dat vlak, benadrukt hoogleraar Valkenburg. Bijvoorbeeld via de Digital Services Act (DSA), die deze zomer bekrachtigd werd. Concreet gevolg: gebruikers van grote socialemediaplatformen moeten voortaan kunnen kiezen om het gepersonaliseerde algoritme – dat ze video’s laat zien aangepast op hun online gedrag – uit te zetten.
Ook wil Brussel trucs die sociale media verslavend maken, bijvoorbeeld de mogelijkheid om eindeloos door te scrollen, verbieden.
Maar over de handhaving van dit soort wetgeving bestaat twijfel: kunnen de Brusselse ambtenaren wel op tegen de veelvoud aan juristen die techgiganten tot hun beschikking hebben?
Nederland kan zelf ook meer doen, zegt Monika Scholten, programmaleider van eetstoornissennetwerk K-EET. Een nieuw kabinet zou geld moeten uittrekken voor een positieve onlinetegenbeweging rondom eetstoornissen.
Er bestaan al initiatieven op dat vlak. Onlineplatformen als Proud2Bme en 99gram bieden patiënten betrouwbare informatie over eetstoornissen en de mogelijkheid om op een laagdrempelige wijze in contact te komen met lotgenoten en deskundigen. Scholten: ‘Dat is mooi, maar een druppel op de gloeiende plaat.’
Veel behandelaren zijn nog onvoldoende ingespeeld op de grote rol die sociale media spelen in het leven van jongeren, zegt kinderarts Van Bellegem. ‘Het gesprek over sociale media zou standaard onderdeel moeten zijn van een behandeling van een eetstoornis. Wat doe je online? Wie volg je? Welke rol speelt het in jouw ziekteproces?’
Fredriks en haar collega’s doen dat al langer bij alle patiënten. Ze stellen vragen, proberen mee te kijken als jongeren op sociale media zitten, ze wijzen op helpende herstelaccounts. Maar in de praktijk staan de eetstoornispatiënten daar niet altijd voor open, zegt Fredriks. ‘Soms zijn ze nog te ziek.’
Het is twee uur ’s middags. Fredriks slaat haar arm om Livia heen. Het meisje is stil geworden, ze antwoordt alleen nog in steekwoorden op vragen. Steeds vaker zegt ze helemaal niets. Fredriks: ‘Volgens mij moet je door, of niet?’ Het is twee uur ‘s middags en er staat een creatief uurtje op het programma: de kunstkar.
Livia knikt, staat op en sloft weg. ‘Nothing feels real anymore’, staat er op haar trui.
Om u deze content te kunnen laten zien, hebben wij uw toestemming nodig om cookies te plaatsen. Open uw cookie-instellingen om te kiezen welke cookies u wilt accepteren. Voor een optimale gebruikservaring van onze site selecteert u "Accepteer alles". U kunt ook alleen de sociale content aanzetten: vink hiervoor "Cookies accepteren van sociale media" aan.
U bent niet ingelogd
Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright @volkskrant.nl.
© 2023 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden