Een behandeling tegen het postcovidsyndroom is er nog niet, maar de overheid kan wel meer doen, stellen artsen en patiënten. Hoe? En hoe is nu met de patiënten die de Volkskrant eerder sprak?
Het vierde coronajaar breekt aan en er komen nog altijd patiënten met postcovid bij. Het virus mag dan minder gevaarlijk zijn geworden, wie pech heeft, ondervindt er lang, misschien wel levenslang de gevolgen van. Bij de stichting C support, die patiënten ondersteunt, blijven aanmeldingen binnenkomen.
Inmiddels zijn er naar schatting 90 duizend Nederlanders bij wie corona zulke ernstige gezondheidsklachten heeft aangericht dat ze niet meer aan de samenleving kunnen deelnemen. Van de vier jongeren die we in mei 2021 portretteerden, zijn er twee nog altijd niet hersteld. Zolang een behandeling tegen het postcovidsyndroom uitblijft, zou de overheid meer zijn best moeten doen, vinden artsen en patiënten. Om nog meer schade te voorkomen en zieken te helpen.
Waar kan het beter?
Ze werden gespot in een Amerikaanse trein en in een Britse apotheek: posters om mensen attent te maken op de symptomen van postcovid.
Publieksvoorlichting #LongCovid in een trein, Oregon Verenigde Staten. #politiek https://t.co/V4JggJErD0
In Duitsland nam de Duitse minister van Volksgezondheid Karl Lauterbach zelf de voorlichting op zich: hij zette een foto op X, waarop hij werd gevaccineerd en schreef erbij: vaccinatie beschermt tegen postcovid. In Nederland geen woord over postcovid bij de start van de vaccinatiecampagne.
Terwijl het virus opnieuw rondwaart met alle risico’s die erbij horen. Vorige maand becijferden Amerikaanse wetenschappers dat de kans op postcovid bij een tweede infectie weliswaar de helft lager is, maar nog altijd 2 procent bedraagt. Als deze winter opnieuw heel veel mensen besmet raken, kan het aantal nieuwe patiënten flink oplopen.
Wie bij een eerdere infectie ‘de kogel heeft ontweken’, beproeft bij een nieuwe besmetting zijn geluk opnieuw, zei een vooraanstaande klinisch epidemioloog onlangs tegen de medische website Statnews. Vaccinatie kan het risico op langdurige klachten met zo’n 40 procent verkleinen, zo blijkt uit een internationale analyse van alle bestaande studies in vakblad Vaccine. De beste manier om postcovid te voorkomen is door niet geïnfecteerd te raken, benadrukte een Amerikaanse viroloog onlangs in het Amerikaanse tijdschrift Forbes.
Heute angepasste COVID XBB Impfung durch Oberstärztin Müller im Bundeswehrkrankenhaus bekommen. Die erste Impfung dort. Impfung schützt vor schweren Verläufen und #LongCovid. COVID ist keine harmlose Erkältung sondern kann zu bleibenden und schweren Schäden führen. pic.twitter.com/JVKVNLUgG8
Een goedgekeurd medicijn tegen postcovid is er nog niet, maar de medische literatuur biedt een beetje houvast. Begin deze maand verscheen een hoopgevend Nederlands onderzoek over het effect van antidepressiva. Ook het diabetesmedicijn metformine en het ontwenningsmiddel naltrexon kunnen symptomen van de ziekte bestrijden, zo blijkt uit recente studies. Vorige maand werd duidelijk dat een virusremmer bij veel patiënten het verlies aan reuk en smaak kan verhelpen. Ook hyperbare zuurstoftherapie kan helpen.
De Duitse medicijnautoriteit legt op verzoek van de minister een lijst aan van mogelijk effectieve medicijnen en behandelingen tegen postcovid, zodat die vergoed kunnen worden. ‘De behandeling van postcovidpatiënten mag niet worden tegengewerkt door formaliteiten’, aldus minister Lauterbach.
Hatten heute einen hervorragenden Austausch zu #LongCovid. Wichtigstes Ergebnis: viele Arzneimittel und Therapien zeigen Wirkung, sind aber bei uns nicht zugelassen. Mit Experten macht @bfarm_de eine Liste, so dass diese Medikamente eingesetzt und erstatten werden können. pic.twitter.com/S8FM85WoSd
Hier moeten patiënten op zoek naar een arts die een middel wil voorschrijven dat nog niet voor postcovid is geregistreerd. Of behandelingen zelf betalen.
Internist Wink de Boer uit Bernhoven schreef vorige maand in het tijdschift Zorgvisie dat zijn ziekenhuis, vanwege tal van financiële hobbels, is vastgelopen in de pogingen een postcovidcentrum te openen. Bernhoven was in 2020 het epicentrum van de corona-uitbraak; de regio, schrijft De Boer, heeft relatief veel postcovidpatiënten. Die verdienen een overheid die naar hen luistert en niet dezelfde fouten maakt als in het verleden, aldus De Boer. ‘We hebben destijds de patiënten met chronische Q-koorts genegeerd en in de kou laten staan.’
Kamerleden kwamen tijdens het debat over postcovid met stevige kritiek. Zij spreken veel patiënten die zeggen dat ze nergens terecht kunnen. De postcovidpoliklinieken zijn wegens geldgebrek gesloten.
Die kastje-muur zorgverlening kan de zorgkas veel geld kosten, zo blijkt uit recent Brits onderzoek onder 282 duizend patiënten van wie alle medische afspraken op een rij werden gezet. Patiënten met postcovid maakten tijdens de pandemie veruit het meeste gebruik van de gezondheidszorg. Zo gingen ze acht keer vaker naar de huisarts dan voor de pandemie en maakten ze vier keer zoveel zorgkosten dan voorheen.
Het Britse ministerie van Volksgezondheid financierde een langlopend onderzoek naar postcovid en daaruit bleek dat na een jaar nog 5 procent van de patiënten klachten had. Hier zijn geen cijfers, de minister van Volksgezondheid vindt een registratie onnodig. De klachten zijn immers niet eenduidig, er is geen test, geen heldere definitie. ‘Maar als je niet weet om hoeveel mensen het gaat, kun je toch geen goed beleid maken?’, vroeg Kamerlid Pieter Omtzigt begin oktober tijdens het debat over postcovid in de Tweede Kamer. Het Maatschappelijk Impact Team schatte deze zomer dat 90 duizend mensen ernstige postcovid hebben. Hoe het team aan die cijfers kwam? Extrapolatie van Brits onderzoek.
‘Het zicht op postcovid bleef de gehele crisis beperkt’, schreef de Onderzoeksraad voor Veiligheid vorige maand in het onderzoeksrapport over de aanpak van de coronacrisis. ‘Het was vooral de Tweede Kamer die postcovid op de politieke agenda bracht en probeerde te houden.’
Nikita Lous (27), raakte besmet in oktober 2020, is nog net zo ziek als toen: ‘Gisteren was ik even onze afspraak vergeten, dus ik dacht dat ik vandaag in de rolstoel naar de stad kon. Na ons gesprek is dat onmogelijk, de rest van de dag doe ik niks meer. Als ik me te veel inspan, word ik een soort vaatdoek en heb ik hersteltijd nodig.
‘Mijn situatie is al drie jaar onveranderd. Ik heb nog altijd last van een uitputtende vermoeidheid, ik ben snel overprikkeld, word snel benauwd en ik heb last van hersenmist, waardoor ik me slecht kan concentreren.
‘Ik heb van alles gedaan om beter te worden. Met fysiotherapie heb ik geprobeerd mijn conditie op te bouwen, maar steeds liep ik tegen een plafond aan en als ik daaroverheen ging, verergerden mijn klachten. Ik heb ergotherapie gedaan, supplementen geslikt, twee keer per dag ademhalingstechnieken toegepast. De revalidatiearts heeft me een methode geleerd waarmee ik mijn reserves kon opbouwen. Dat moest me vooruit helpen, maar dat gebeurde niet. Ik heb geregeld contact met mijn huisarts maar ook zij kan niets voor me doen.
‘Ik slik nu antidepressiva, ik las dat die bij postcovidpatiënten effectief kunnen zijn. Ze helpen een klein beetje. Vroeger had ik diepe dalen, de terugval was soms zo heftig dat ik ervan moest overgeven. Dat gebeurt nu niet meer en dat beschouw ik al als een succes. Mijn doel is om verdere achteruitgang te voorkomen.
‘De hoop op genezing heb ik een beetje opgegeven. Ik houd er rekening mee dat de rest van mijn leven er zo uitziet. Ik ben gestopt om te vechten tegen het ziek zijn. Als ik steeds nieuwe behandelingen ga proberen, dan straf ik mezelf af. Ik ben bij een psycholoog geweest om te leren accepteren hoe het nu is. Ik probeer het geluk te zien in kleine dingen.’
Melissa de Vries (26), raakte besmet op haar trouwdag in augustus 2020, is hersteld: ‘Mijn herstel is me niet komen aanwaaien, ik heb er hard voor moeten werken. Bij de eerste keer fysiotherapie was ik al na een halve minuut fietsen gesloopt. Ik kon niet meer werken, niet meer volleyballen, ik was ernstig vermoeid, prikkels waren me al snel te veel.
‘Een ergotherapeut heeft me geleerd hoe ik mijn energie moet doseren en de week het beste kon indelen. Ik wilde te snel en daardoor viel ik soms terug. Een jaar lang heb ik twee keer in de week fysiotherapie gehad en zo heb ik langzaam mijn conditie opgebouwd. Het heeft lang geduurd voordat ik weer boodschappen kon doen en kon autorijden. Al die producten in de supermarkt, al die mensen, dat drukke verkeer: wat voorheen zo vanzelfsprekend was, kon ik opeens niet meer aan.
‘Het was geen fijne tijd, ik heb momenten gehad waarop ik me erg eenzaam voelde. Het duurde zo lang, ik was bang dat het nooit meer goed zou komen. Ik wilde mijn omgeving ook niet steeds lastigvallen met mijn situatie.
‘Heel langzaam ging de weg omhoog. Na een jaar hebben we ons kerkelijk huwelijk gevierd, een groot feest gegeven en foto’s laten maken. Sinds begin vorig jaar ben ik weer volledig aan het werk, als persoonlijk begeleider bij het Leger des Heils. Ik doe alleen geen onregelmatige diensten meer, ik heb een voorspelbaar ritme nodig. Het voelt fijn dat ik me weer kan inzetten voor anderen. Zeven maanden geleden ben ik moeder geworden van onze zoon Aaron.
‘Aan het begin van mijn zwangerschap liep ik voor de tweede keer corona op en toen raakte ik wel even in paniek. Ik heb huilend de huisarts opgebeld, ik was zo bang dat ik opnieuw zou worden uitgeschakeld. Gelukkig ben ik nauwelijks ziek geweest. Corona heeft mijn leven nu genoeg beschadigd, ik kan het virus aan kennelijk.’
Yasmine van Vliet (24), raakte besmet in maart 2020, heeft nog altijd last van ernstige postcovidklachten: ‘Vorig jaar heb ik drie maanden in een revalidatiecentrum gezeten en daar heb ik geleerd hoe om te gaan met deze ziekte. Tot die tijd was ik vooral bezig met beter worden, ik heb alle therapieën uitgeprobeerd. Nu weet ik wat er in mijn lichaam gebeurt en waar ik op moet letten om een terugval te voorkomen. Ik woon sinds kort op mezelf en mijn ergotherapeut heeft praktische dingen met me doorgenomen, bijvoorbeeld hoe ik met weinig energie toch kan stofzuigen.
‘Toen ik besmet raakte, was ik net begonnen aan een hbo-studie pedagogiek. Ik ga nog altijd niet naar school en werken lukt ook niet. Ik krijg een uitkering en daarmee kan ik me redden.
‘Ik gun dit niemand, maar ik vind het ook een leerzame periode. Ik besef dat niets in het leven vanzelfsprekend is. Via een WhatsAppgroep voor jonge postcovidpatiënten heb ik nieuwe vrienden gekregen. Nu ik geen invloed meer heb op mijn lichamelijke gezondheid, probeer ik in ieder geval mijn mentale gezondheid te behouden. Als je je focust op alles wat je niet meer kunt, wordt het leven zwaar. En dus probeer ik te genieten.
‘Vergeleken met mijn leeftijdsgenoten staat mijn leven stil. Natuurlijk hoop ik op verbetering, maar ik ga er niet op zitten wachten. Per dag bekijk ik wat wel en niet lukt. Toen ik in het revalidatiecentrum zat, nam ik me voor om op de laatste dag naar huis te fietsen. Dat is me gelukt, op mijn elektrische fiets, met volledige trapondersteuning, en met rustpauzes. Het klinkt als iets kleins, maar ik ben er trots op.’
Tom Brouwer (18), raakte besmet in oktober 2020, is bijna hersteld: ‘Vergeleken met ons vorige gesprek is het beeld totaal veranderd. Twee jaar geleden zat ik nog thuis, daarna is het langzaam beter gegaan. Nu ga ik de hele week naar de universiteit en sport ik ook weer.
‘Wat me het meest heeft geholpen is fysiotherapie. Mijn therapeut was gespecialiseerd in herstel na corona en zij heeft me geleerd om mijn grenzen te bewaken. We bespraken steeds wat ik wilde doen in een week en ze hielp me met plannen, zodat ik voldoende rust nam en niet over mijn energiebudget zou heengaan. Ze was heel strikt, bij het fietsen en lopen mocht mijn hartslag niet boven de 130 komen. Zodra dat gebeurde, moest ik gaan zitten. Na een jaar kon ik thuis en op de sportschool met haar tips aan de slag.
‘Opmerkelijk genoeg hadden ook de vaccinaties effect. Ik ben drie keer gevaccineerd en elke keer ging ik daarna een sprong voorwaarts. Ik heb nog een tweede keer corona gehad en toen gebeurde precies hetzelfde.
‘Mijn diploma heb ik kunnen halen dankzij de hulp van mijn middelbare school. De docenten waren heel flexibel. Ik mocht mijn toetsweek uitspreiden over meer dagen bijvoorbeeld. Toen ik opknapte, mocht ik zelf bepalen bij welke lessen ik aanwezig wilde zijn.
‘Ik heb nooit gewanhoopt, dat kwam vooral doordat ik vooruitgang bemerkte. Ik schat in dat ik voor 90 procent ben hersteld. Ik ben nog wel snel vermoeid, dus ik kan niet altijd afspreken met vrienden. Alleen mijn reuk is nog niet helemaal terug, het lijkt erop dat ik geuren weer moet trainen. Ik ben eraan gewend geraakt. Ik hoor soms verhalen van andere postcovidpatiënten en dan prijs ik me gelukkig. Als dit alles is wat ik aan de corona-infectie heb overgehouden, dan kan ik daarmee leven.’
Om u deze content te kunnen laten zien, hebben wij uw toestemming nodig om cookies te plaatsen. Open uw cookie-instellingen om te kiezen welke cookies u wilt accepteren. Voor een optimale gebruikservaring van onze site selecteert u "Accepteer alles". U kunt ook alleen de sociale content aanzetten: vink hiervoor "Cookies accepteren van sociale media" aan.
U bent niet ingelogd
Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright @volkskrant.nl.
© 2023 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden