Ze werden vermoord door de mensen die voor hen moesten zorgen: de honderdduizenden psychiatrische patiënten en verstandelijk gehandicapten die in nazi-Duitsland omkwamen, waren niet zozeer het slachtoffer van fanatieke nationaal-socialisten als wel van psychiaters en verpleegkundigen die meewerkten aan een uitroeiingsprogramma. De krankzinnigen (zoals ze toen nog werden genoemd) waren in de ogen van het zorgpersoneel nutteloos, duur en een bedreiging voor de zuiverheid van het volk. Ze werden vergast, kregen geen levensreddende medicijnen meer of stierven de hongerdood. In 2009 nam de Duitse vereniging voor psychiatrie de verantwoordelijkheid op zich voor die gepleegde misdaden.
Wat gebeurde er in Nederland met die kwetsbare groep patiënten? In de oorlogsjaren waren ook in Nederlandse psychiatrische instellingen de sterftecijfers hoog, hoger dan in de algemene bevolking. Het Nationaal Comité 4 en 5 mei publiceerde in 2015 in het rapport De doden tellen een precies aantal, het zou gaan om 8.737 slachtoffers, die vooral door ‘actieve verwaarlozing’ om het leven zouden zijn gekomen. De hogere sterfte zou te wijten zijn aan honger, ziekte en gebrek enerzijds en ‘het wegkijken door mensen die verantwoordelijk voor hen waren’ anderzijds. Er verscheen een verontrustend boek over de Willem Arntsz Hoeve in Den Dolder, waar veel patiënten omkwamen. Zo vormde zich een beeld van een duister verleden.
Over de auteur
Ellen de Visser is medisch redacteur op de wetenschapsredactie van de Volkskrant en auteur van de bestseller Die ene patiënt, waarin zorgverleners vertellen over een patiënt die hun kijk op het vak veranderde.
Toenmalig staatssecretaris Martin van Rijn van Volksgezondheid pleitte voor landelijk onderzoek, een verzoek dat werd opgepakt door historici Ralf Futselaar en Eveline Buchheim van het Niod. Het was een lastige klus, schrijven ze: dagboeken en brieven bleken er nauwelijks te zijn en de ruim dertig instellingen hadden lang niet allemaal hun archieven op orde. Soms waren grote delen van de administratie zelfs verloren gegaan.
Na vier jaar onderzoek presenteerden ze dinsdag hun boek Uit zorg verdreven. De conclusies gaan in tegen het heersende beeld: in bezet Nederland zijn mensen met een psychiatrische aandoening of een verstandelijke beperking, voor zover niet Joods, geen slachtoffer geworden van systematische vervolging of moedwillige achterstelling.
De twee historici besloten om de bevindingen uit de archieven van een cijfermatige onderbouwing te voorzien, door de sterftecijfers van vier instellingen te analyseren. Om de ‘meer impressionistische verklaringen’ die ze tegenkwamen ‘goed te kunnen toetsen’. Daar hebben ze zich aan vertild, zo blijkt. Hun overlevingsanalyse kent volgens drie geraadpleegde deskundigen methodologische tekortkomingen. Futselaar zegt in een reactie dat ze er beter aan hadden gedaan om hun cijfers nog eens voor te leggen aan een statisticus, maar blijft wel achter de conclusies staan.
‘Ik heb de hele nacht wakker gelegen en liggen bedenken wat ik kon doen. Ik kon haar natuurlijk wel wegstoppen of wegsturen, maar als de Duitsers waren gekomen, zou ze hebben geroepen en als ze aan de kinderen gevraagd hadden of zij er gisteren nog was, zouden zij ja gezegd hebben.’ Het is een ontroerend citaat van een hoofdzuster uit de inrichting ’s Heeren Loo, over een van de Joodse bewoners, die ze graag had willen redden. Enkele duizenden Joodse patiënten werden uit zorginstellingen gedeporteerd en vermoord, hun opname beschermde hen niet, maar maakte het voor de nazi’s juist eenvoudig om ze te traceren.
Voor de andere patiënten toonde de bezetter geen interesse. Nederlandse inrichtingen wisten de nazi-ideologie nagenoeg buiten de deur te houden, van moord en opgelegd hongerlijden was geen sprake, schrijven de Niod-onderzoekers. In tegenstelling tot hun Duitse en Oostenrijkse collega’s liep het zorgpersoneel hier nauwelijks mee met het nieuwe regime.
Hoe zijn de duizenden extra sterfgevallen in de inrichtingen dan wel te verklaren? Geneesheer-directeuren legden na de oorlog een verband tussen de relatieve toename van het aantal oudere patiënten en de hogere sterfte in de oorlogsjaren, schrijven ze. Jonge, relatief fitte patiënten gingen terug naar huis terwijl oudere, broze patiënten in de inrichtingen achterbleven of werden opgenomen. Het werk werd daardoor zwaarder en moest met minder mensen worden gedaan. De (leerling)-verpleegkundigen die de inrichtingen draaiende hielden, konden in de oorlogsjaren vaak aan beter betaald werk komen.
De zwakke bewoners waren lichamelijk minder goed bestand tegen de infectieziekten, de ondervoeding, het gebrek aan hygiëne en de kou die in de oorlogsjaren de kop opstaken, concluderen de onderzoekers. ‘In tijden van rampspoed zijn de ergste gevolgen nu eenmaal te zien bij de kwetsbaarste mensen.’ Vooral tegen het einde van de oorlog, tijdens de Hongerwinter, belandden inrichtingen vanwege gebrek aan voedsel en brandstof in een crisissituatie.
Ook de evacuaties eisten in een aantal inrichtingen veel slachtoffers. Tijdens de oorlogsjaren werden ongeveer zevenduizend patiënten naar een andere instelling overgebracht. Zo moesten alle inrichtingen in de kuststreek worden ontruimd toen de bezetter daar begon met de aanleg van een verdedigingslinie. Het gevolg was dat elders in Nederland de inrichtingen overbevolkt raakten en in de problemen kwamen.
De spoedevacuaties aan het einde van de oorlog verliepen soms dramatisch. De zieke en kwetsbare patiënten konden de ontberingen tijdens en na de reis vaak niet aan. Zo overleden tientallen patiënten van een inrichting in Zuidlaren nadat ze (na een etmaal in een trein) waren overgeplaatst naar Franeker en in het schoolgebouw waar ze werden ondergebracht dysenterie uitbrak.
En dan kwamen in de laatste oorlogsmaanden de terreinen van sommige inrichtingen ook nog onder vuur te liggen, waarbij patiënten omkwamen.
Hadden de geneesheer-directeuren gelijk en was de hoge sterfte tijdens de oorlogsjaren vooral te wijten aan de binnenkomst van oudere, zieke patiënten, die vaak snel na opname overleden? Kan het idee dat patiënten stierven door verwaarlozing definitief worden ontkracht? Om dat te verifiëren besloten de Niod-historici om de sterfte ook cijfermatig te onderzoeken. ‘We wilden voorkomen dat we bij ons archiefonderzoek alleen zouden zien wat we wilden zien’, aldus Futselaar.
Daarom digitaliseerden ze van vier instellingen de volledige patiëntenregistratie uit de oorlogsperiode en sloegen ze na die tijdrovende klus aan het rekenen. Als sprake zou zijn geweest van levensbedreigende verwaarlozing, zo was het idee, dan zou dat betekenen dat patiënten die langer opgenomen waren meer gevaar liepen dan mensen die maar kort aanwezig waren. Slechte omstandigheden laten zich immers meer voelen naarmate ze langer duren.
De zogeheten survival analysis die ze maakten, laat zien dat de toenmalige directies gelijk hadden, zegt Futselaar in een toelichting: een langer verblijf in de inrichtingen hing niet samen met een grotere kans op overlijden, maar juist met een kleinere. ‘Daarmee komt de verwaarlozingstheorie op losse schroeven te staan.’
Drie experts in statistiek, die op verzoek naar de analyse keken, hebben echter allemaal dezelfde methodologische bedenkingen. Jelle Goeman, hoogleraar biostatistiek aan het LUMC, heeft er waardering voor dat de historici hun onderzoek cijfermatig hebben willen onderbouwen en daarbij methoden hebben toegepast ‘buiten de canon van het eigen vakgebied’.
Maar hij zegt, net als zijn twee geraadpleegde collega’s, dat de analyse mank gaat door wat statistici de immortal time bias noemen: patiënten die langer in de instelling verblijven hebben per definitie een langere overlevingsduur, of omgekeerd: wie snel na binnenkomst overlijdt, kan niet lang in de kliniek verblijven. ‘Als je daar niet goed op let’, zegt hij, ‘kan dat leiden tot ernstige vertekening.’
Er is ook geen rekening gehouden met de vele patiënten die de instellingen verlieten. Zij liepen niet meer het risico om in de kliniek te overlijden en dat kan de analyse vertekenen. ‘Hebben zij hetzelfde sterfterisico als de mensen die in de kliniek worden gevolgd? Het is aan de onderzoekers om aan te geven of dat een redelijke aanname is’, mailt de Leidse hoogleraar Saskia le Cessie, gespecialiseerd in statistische methoden in observationeel epidemiologisch onderzoek.
Futselaar zegt in een reactie dat de vertrekkende patiënten niet in de analyse zijn meegenomen, omdat over die groep geen sterftecijfers bekend zijn. ‘Medisch statistici stellen hogere eisen aan onderzoek. Wij hebben historisch onderzoek gedaan, op basis van gegevens die er tachtig jaar na de oorlog nog liggen.’
Le Cessie ontdekt bovendien fouten in de tabellen. In één jaar zijn de cijfers van twee inrichtingen exact hetzelfde en in twee gevallen ligt het geschatte risico niet binnen het 95-procent-betrouwbaarheidsinterval. De auteurs zeggen dat ze de fouten zullen corrigeren.
‘Ik zou niet weten hoe ik deze resultaten moet analyseren’, zegt Maarten van Smeden, universitair hoofddocent aan het UMC Utrecht en hoofd van het team biostatistiek. ‘Ik durf wel te zeggen dat je op basis van deze analyse geen antwoord krijgt op de gestelde vraag.’
De meetmethode heeft beperkingen, erkent Futselaar. ‘Er zitten vertekeningen in. Natuurlijk is met betere en completere gegevens meer te zeggen, maar de tendens is zo robuust dat we onze conclusies kunnen rechtvaardigen.’
De overvolle inrichtingen hebben er alles aan gedaan om hun kwetsbare bewoners door de oorlog te loodsen, patiënten zijn niet doelbewust benadeeld of verwaarloosd. Die conclusie houden Futselaar en Buchheim overeind, zeggen ze, ondanks de kritiek op hun meetmethode. ‘De sterfte is onmiskenbaar hoog, maar wel verklaarbaar’, schrijven ze, en niet te wijten aan ‘kwade wil’ of aan de lage maatschappelijke status van patiënten.
Bij de stichting Vergeten Slachtoffers, initiatiefnemer en belangrijkste financier van het onderzoek, heeft het rapport tot zoveel commotie geleid dat voorzitter Armand Höppener maandag is afgetreden. ‘Ik kan niet meer met voldoende vertrouwen functioneren’, laat hij weten. Höppener, oud-psychiater, zegt dat hij op basis van dezelfde historische feiten tot een iets andere conclusie komt. Zijn mening wordt door zijn bestuursleden niet gedeeld.
Höppener wijst op de bevindingen van het Nutrition Survey Team, opgericht door de geallieerden om de voedselsituatie van de bevolking in bevrijd gebied te inventariseren. De Niod-onderzoekers schrijven over het bezoek van het team aan inrichting Zon en Schild, waarbij de teamleden geschokt noteren dat ze nergens anders zulke ondervoede mensen zijn tegengekomen. ‘250 bewoners zijn de afgelopen vier maanden al aan uithongering overleden en het dodental neemt elke week toe.’ Dan is er dus echt wat aan de hand geweest, concludeert Höppener.
Geen kwaad woord over het hardwerkende personeel, zegt hij: ‘Het zijn niet de hulpverleners die de patiënten in de steek hebben gelaten. Het systeem heeft gefaald, de toezichthouders, het bestuur van instellingen. Ik wil me niet in de wetenschappelijke discussie mengen, maar ik mis het perspectief van de patiënten en hun nabestaanden.’
Het Krankzinnigenwezen had al voor de oorlog met bezuinigingen te maken en was na vijf jaar bezetting ‘uitgewoond en uitgehold’, schrijven de Niod-historici. Tel daarbij op een groot tekort aan artsen en verpleegkundigen, en het moge duidelijk zijn dat de kwaliteit van de zorg ondermaats moet zijn geweest, zegt Höppener. ‘Dat kan niet ongemerkt voorbij zijn gegaan aan het bestuur van instellingen. En ook niet aan de gemeenten die, krachtens de Armenwet, het verblijf van de bewoners moesten betalen. Nergens lees ik wat zij hebben gedaan.’
‘We weten dat deze groep in tijden van oorlog en nood achter aansluit. De gedwongen opgenomen bewoners van de instellingen waren overgeleverd aan de zorg van anderen. Zij moesten erop kunnen vertrouwen dat de overheden hen beschermden. Als niet is voldaan aan hun basisbehoeften, dan is er dus wél sprake geweest van verwaarlozing. Dan is er weggekeken.’
Om u deze content te kunnen laten zien, hebben wij uw toestemming nodig om cookies te plaatsen. Open uw cookie-instellingen om te kiezen welke cookies u wilt accepteren. Voor een optimale gebruikservaring van onze site selecteert u "Accepteer alles". U kunt ook alleen de sociale content aanzetten: vink hiervoor "Cookies accepteren van sociale media" aan.
U bent niet ingelogd
Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright @volkskrant.nl.
© 2023 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden