Bob Pinedo heeft net zijn second-opinionspreekuur achter de rug. Gewoon in zijn blauwe kostuum. Waarom zou hij daar een witte jas bij dragen? ‘Dat schept alleen maar onnodig afstand.’ Sinds hij met pensioen is ontvangt hij nog elke vrijdag kankerpatiënten die graag zijn mening over hun situatie willen horen. Tenminste, wanneer hij in Nederland is. De helft van het jaar woont hij op Curaçao. Het zijn vaak complexe gevallen waarbij het niet duidelijk is welke behandeling het meest geschikt zou zijn. En ook of er nog wel een behandeling mogelijk is. Zijn registratie als medisch oncoloog is net weer voor vijf jaar verlengd. Want al is hij onlangs 80 geworden, hij is als oncoloog nog altijd een fenomeen. Meer dan vijftig jaar geleden zette hij de behandeling van kanker in Nederland op de kaart. Hij vestigde een grote onderzoeksafdeling in het toenmalig Academisch Ziekenhuis Utrecht, was de grondlegger van het kankercentrum van het VU medisch centrum in Amsterdam en was jarenlang hoogleraar Medische Oncologie aan diezelfde Vrije Universiteit.
Toen hij in 1972 als internist begon, bestond de medische oncologie nog helemaal niet als specialisatie. Op de afdeling interne geneeskunde zag hij doodzieke kankerpatiënten die nauwelijks werden behandeld. ‘Toen dacht ik: hier moet ik iets aan gaan doen. Want ik kon het gewoon niet aanzien.’
Hij knijpt zijn ogen dicht. ‘Ik zie nu een meneer voor me. Hij was een kunstenaar. Een erg aardige vent. Die heeft voor mij een tekening gemaakt van zichzelf, waarop je een stervende man ziet. Die tekening maakte diepe indruk op me. Hij wist zijn lijden zo indringend in beeld te brengen. Al zijn pijn zat in die tekening.’ Wanneer hij zijn ogen weer opendoet staan ze vol tranen. ‘Ja, dat ontroert me nu nog steeds.’
‘Zo’n tijd was het echt. Vooral omdat we geen goede pijnstillers hadden. Die arme mensen lagen letterlijk te creperen van de pijn.’
‘Dat was het ondraaglijke. Daarom ben ik als een gek overal ter wereld seminars gaan bijwonen en collega’s gaan bezoeken. Om toch maar alsjeblieft ergens iets te vinden. In Italië kwam ik begin jaren zeventig een chemicus tegen die een medicament had ontwikkeld dat zou werken tegen borstkanker. Dat heb ik van hem meegekregen om te gebruiken in Nederland. Ik had wel gehoord dat het mogelijk slecht zou zijn voor het hart, dus ik legde de patiënten die ik ermee behandelde ondertussen wel aan de monitor.’
‘Honderd procent. Maar wat moest ik anders?’
‘Bij borstkanker zag je dat de tumor begon te slinken. Patiënten knapten zienderogen op. Vanuit de leiding van het Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis werd wel gezegd: ‘Pinedo, waar ben je mee bezig?’ Ze vonden het onverantwoord. Maar ik ben er gewoon mee doorgegaan.’
Pinedo heeft in die vijftig jaar duizenden patiënten behandeld. Veel van hen bleven hem bij. Neem Johan, een kweker die longkanker kreeg. Toen hij bij Pinedo op consult kwam, was de ziekte al uitgezaaid tot boven zijn sleutelbeen. Toevallig had een collega in het buitenland Pinedo gewezen op de heilzame werking van platina. ‘Dat zou het effect van de radiotherapie enorm versterken. En inderdaad, de tumor verdween. Helaas kreeg hij jaren later weer andere tumoren, maar die hebben we ook kunnen behandelen. Hij heeft zes vormen van kanker gehad, die we allemaal hebben kunnen bestrijden. Uiteindelijk is hij aan de zevende kanker alsnog overleden.’
Of neem Jan Geert, een zakenman die zich midden jaren zeventig bij Pinedo meldde met een vorm van keelkanker, achter in de neus. Er volgde een intensieve behandeling. ‘Zijn vrouw Aafke kwam altijd mee. Dat was zo lief.’ Pinedo en de zakenman kregen een hecht contact. ‘Hij is een van de weinige patiënten bij wie ik thuis ben geweest. Mijn vrouw en ik werden daar uitgenodigd.’ Behandeling mocht uiteindelijk niet baten; de patiënt overleed aan zijn ziekte. ‘Ik zie ze nog zo voor me. Zulke lieve mensen. Daarom schrok ik me ook wezenloos toen Aafke vijf jaar later opeens in mijn spreekkamer stond. ‘Ik heb hetzelfde.’ Vervolgens heb ik het bewaarde celmateriaal van haar man laten onderzoeken. Toen troffen we inderdaad hetzelfde virus aan. Waarschijnlijk overgebracht via zoenen. Zij is er ook aan overleden. Heel dramatisch. Kanker overbrengen via een virus, dat werd vroeger onmogelijk geacht. Toch was dat bij hen gebeurd.’
‘Uiteraard. Maar ik kijk wel erg naar de persoon, schat in wat-ie aankan. En ik maak duidelijk dat ik hem of haar naar beste kunnen zal bijstaan. Soms kwamen mensen in het eerste gesprek al met een euthanasieverklaring. Mijn ervaring was dat ze daar zelden op terugkwamen als je ze goed begeleidde. Ik ontsloeg mijn patiënten ook nooit. Ze mochten altijd bij mij terugkomen.’
‘Nee. Dat doe ik nog steeds niet. Dan zou ik mijn werk niet meer kunnen doen.’
‘Als die mogelijkheid zich voordeed zeker. En ik vertelde dat ze altijd bij mij mochten terugkomen om te sterven.’
‘Ja, dat heb ik wel gedaan. Als iemand dat echt vroeg…’
‘Als het echt niet anders kon, deed ik het zelf.’
‘Als je om je patiënten geeft, wil je ze ook in uiterste nood bijstaan. Al is het niet vaak gebeurd hoor. Het gaat maar om een paar gevallen, niet om tientallen.’
Bob Pinedo bracht zijn jeugd door op Curaçao. Daar moest hij op school nog nauwgezet de topografie van Nederland uit z’n hoofd leren. ‘We wisten precies waar Bedum, Winschoten en zelfs het Friese Zurich lag. Over onze eigen omgeving leerden we nauwelijks iets. En ook niet over de steden van Venezuela, terwijl dat toch naast de deur lag.’
Een makkelijke jeugd, typeert hij zelf, in een prachtige villa op landgoed Zuurzak, nabij Willemstad. Zijn vader was directeur van een winkel in toeristenartikelen, zijn moeder was huisvrouw. Het was een Joods gezin, hoewel ze thuis niet koosjer aten en alleen op Grote Verzoendag naar de Portugese synagoge gingen. En toch was zijn jeugd niet zonder zorgen. Zijn vader kreeg op zijn 46ste een hartaanval. ‘Dat heeft een groot stempel op mijn jonge jaren gezet. Ik was toen 7. Mijn vader moest wekenlang in een stikdonkere kamer aan een zuurstoftank liggen. Zoiets maakt diepe indruk op een kind. Hij zei altijd: let maar op, op mijn 54ste krijg ik er weer een. Geen idéé waarom hij dat dacht, maar ik vond het als jongen heel beangstigend. De dood hing voor mijn gevoel altijd in de lucht. Terwijl dat tweede hartaanval nooit is gekomen. Mijn vader is gewoon in de 80 geworden.’
Zijn oma woonde bij hen in huis. Ze stierf toen Pinedo nog maar 10 was. Pas veel later hoorde hij dat ze aan borstkanker leed. ‘In die tijd was kanker nog een groot taboe, zeker op Curaçao. Iemand had ‘K’, maar zelfs dat werd in het geval van mijn oma niet zo benoemd.’
‘Eigenlijk niet. Ik ben eerst gaan studeren in Delft, om chemisch ingenieur te worden. Maar omdat ik die studie te droog vond, ben ik overgestapt naar geneeskunde.’
‘Nou ja, ik kwam van een klein eiland in de grote wereld. Van dat beschermde leventje op Curaçao naar de ontgroening bij het corps in Delft was natuurlijk een ongelofelijke overgang. Daar merkte ik voor het eerst iets van antisemitisme. We moesten urenlang in een donkere ruimte op de grond zitten. De ouderejaars zaten om ons heen op stoelen. Toen ik op een bepaald moment over mijn Joodse achtergrond begon, stond een van hen demonstratief op en liep weg. Daar schrik je van. Later, tijdens mijn hoogleraarschap aan de VU, heb ik overigens nooit iets van antisemitisme gemerkt. Al moest ik bij mijn aantreden wel een verklaring ondertekenen dat ik de uitgangspunten van het christendom onderschreef. Dat werd van iedere hoogleraar verwacht. Ik zei: dat kan ik niet. Ik ben vervolgens de eerste Joodse hoogleraar aan de VU geweest die dispensatie kreeg. Zolang ik maar niet tegen die uitgangspunten inging.’
Waarom hij een goede dokter was? Pinedo heft vragend zijn handen. ‘Ik denk dat ik veel aandacht aan patiënten geef. Ik neem de tijd om na te denken. Dokters hebben tegenwoordig te weinig denktijd. In deze tijd, met zo veel technische ontwikkelingen, moet je dingen rustig kunnen afwegen. Bij die second opinions trek ik minimaal een uur voor een patiënt uit. Dan spreken we echt alles door; de ziektegeschiedenis, maar ook hoe het thuis gaat. Ik heb net een uur met een meneer met darmkanker gezeten. Dan bespreek ik met hem alle studies die er lopen, alle mogelijke opties die ik kan bedenken. Die tijd heb je nodig. Dat kan onmogelijk in tien minuten.’
‘Het is natuurlijk geen toeval dat ik na mijn emeritaat in 2018 een preventiecentrum op Curaçao heb opgezet. Er zijn een paar eenvoudige stelregels. Het begint met niet roken. En geen verbrand vlees eten. Maar je moet niet overdreven voorzichtig zijn. Ik heb gewoon tachtig jaar gelééfd. Al heb ik wel veel te hard gewerkt. Daardoor heb ik te weinig tijd gehad voor mijn gezin.’
‘De kleine dingen. Het voorlezen, met mijn kinderen (Pinedo heeft er vijf) meegaan naar zwemles of ballet. Mijn tweede vrouw deed dat gelukkig wel, maar ik was altijd weg. Het was een krankzinnig bestaan. Ik had een congres in Chicago, hield twee dagen later een lezing in Australië en was dan een dag later weer terug bij mijn patiënten in Utrecht. Aan mijn gezin kwam ik amper toe.’
Hij schrikt, alsof hij het voor het eerst hoort. Zegt dan: ‘Ja, dat was een heel harde tik.’ Geëmotioneerd: ‘Dat was echt …. keihard. Ik vond het verschrikkelijk. Maar het was wél goed dat ze het zei…’
‘Nee. Ik was zeer ongelukkig met haar opmerking. Maar ik begreep de boodschap. En ze had helemaal gelijk.’ Hij zwijgt geruime tijd, zegt dan: ‘Achteraf denk ik dat ik te veel voor mijn patiënten heb geleefd en te weinig voor mijn kinderen. Dat gaat me enorm aan het hart.’
‘Dat vind ik zo moeilijk te beantwoorden. Het is gegaan zoals het is gegaan.’
‘Nee. Daar heb ik nooit serieus rekening mee gehouden.’
‘Ik denk dat ik dat inderdaad zo moet zeggen.’ Daarom was de schok ook zo immens toen zijn dochter Daniëlle in februari 2014 eierstokkanker bleek te hebben. Haar zus Sabine had tegen haar gezegd dat ze zich moest laten onderzoeken vanwege vage klachten die ze had. ‘Toen er een foto was gemaakt belde ze me: slecht nieuws. En ik kon alleen maar denken: laten we alsjeblieft hopen dat het niet is uitgezaaid.’ Het was een van de moeilijkste perioden uit zijn leven, zegt Pinedo. ‘Elke maand als ze de tumormarker bepaalden zat ik weer enorm in de rats. Dan was de spanning zo enorm.’
In september van dat jaar bleek ook zijn dochter Sabine kanker te hebben. ‘Het was een krankzinnig jaar. Eerst werd Daniëlle ziek. In diezelfde tijd kreeg ik de David Karnofsky Award (de meest prestigieuze onderscheiding in het kankeronderzoek). Daarna trouwde onze jongste dochter. En in september bleek Sabine ziek te zijn.’
‘Dat was allemaal zo moeilijk. Ik werd er ontzettend verdrietig van.’
‘Die foto spreekt boekdelen. Daar staat namelijk geen dokter, maar een heel bezorgde vader.’
‘Totáál. Het enzym van dat gen repareert dna-schade. Maar als het gen is gemuteerd verloopt die reparatie niet goed. Dan is de kans groot dat een slechte mutatie verder doorzet. Meestal zie je dat dat leidt tot borstkanker of eierstokkanker. Maar Sabine kreeg juist nierkanker.’
‘Zeker. Maar ik heb mezelf verboden om daar te veel aan te denken. Ik ben me juist intensief gaan bemoeien met hun behandeling. Waar en door wie ze geopereerd moesten worden. En vervolgens de vraag: moet er wel of geen chemo komen? Ik zei: ja, dat moet.’
‘Ik denk nog steeds dat ik het niet wezenlijk anders gedaan heb dan ik het bij een patiënt gedaan zou hebben.’
‘Het is natuurlijk wel fijn als je goed in de materie zit. Dan kun je voor je gevoel toch iets doen. Maar dat maakt niet dat je minder angstig bent.’
‘Dat is ook zo. Omdat je weet wat er kan gebeuren. Ik heb zo veel patiënten gezien bij wie het niet goed afliep… Daarom ben ik ook zo ontzettend opgelucht dat we nu negen jaar verder zijn. Inmiddels durf ik eindelijk te zeggen: het is voorbij. De angst is weg.’
‘Dat geloof ik wel. Ik ben veel meer met het gezin bezig, ook in gedachten. Ik ben heel gelukkig dat de relatie met mijn kinderen en kleinkinderen nu zo intens is. Daar geniet ik ongelofelijk van. Familie is voor mij nog veel belangrijker geworden. Misschien is het een inhaalmanoeuvre. Ik probeer nu wél te doen wat ik vroeger te veel liet liggen. Vooral door wat Daniëlle en Sabine is overkomen. Hun ziekte heeft ook mij diep geraakt.’
‘Ik denk dat ik de oncologie in Nederland verder heb kunnen brengen. Zeker als je bedenkt wat er nu allemaal kan. Vergelijk dat eens met de tijd waarin al die mensen maar onbehandeld lagen te lijden. Dat is een wereld van verschil.’
‘Daar heb ik goede hoop op. Daarbij zijn verandering van levensstijl en vroegtijdige ontdekking natuurlijk cruciaal. De ontwikkelingen op het gebied van vroegdiagnostiek gaan snel. Ik heb met een onderzoeksgroep in Twente ontdekt dat het bijvoorbeeld mogelijk is om dna-afwijkingen vast te stellen via urineonderzoek. Zoiets is eenvoudig te organiseren en kan in de toekomst veel gaan betekenen. Al zal kanker nooit helemaal verdwijnen. Met die wetenschap zullen we moeten leven.’
‘Nou ja, dat blauw-rode gebouw langs de A10 (het VU Cancer Center) staat er mede door mij. Dat vind ik wel een leuke gedachte.’
‘Welnee. Ik heb het allemaal niet gedaan om mijn naam op een gebouw te zien. Ik zit in mijn kinderen en hopelijk in sommige van mijn patiënten. Dat vind ik al mooi genoeg.’
Bob Pinedo is in 1943 geboren in Willemstad, Curaçao. Hij begon in 1960 met zijn studie geneeskunde in Leiden en specialiseerde zich tot internist. In 1979 werd Pinedo benoemd tot hoogleraar geneeskundige oncologie en afdelingshoofd aan VU medisch centrum. Hij was de grondlegger van het Cancer Center daar. Pinedo werd voor zijn kankeronderzoek onder meer bekroond met ‘de Nederlandse Nobelprijs’: de Spinozapremie van het NWO.
Om u deze content te kunnen laten zien, hebben wij uw toestemming nodig om cookies te plaatsen. Open uw cookie-instellingen om te kiezen welke cookies u wilt accepteren. Voor een optimale gebruikservaring van onze site selecteert u "Accepteer alles". U kunt ook alleen de sociale content aanzetten: vink hiervoor "Cookies accepteren van sociale media" aan.
U bent niet ingelogd
Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright @volkskrant.nl.
© 2023 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden