Het onderzoek wordt gefinancierd door de vorig jaar opgerichte Stichting Long Covid, die al bijna anderhalf miljoen euro in kas heeft, afkomstig van donaties. ‘Er is onder wetenschappers veel animo voor biomedisch onderzoek’, zegt longarts Merel Hellemons uit het Erasmus MC, een van de onderzoeksleiders. ‘We wilden zo graag aan de slag, maar al die tijd ontbrak het aan geld, en zonder geld konden we niks.’
De stichting begon een jaar geleden met het bij elkaar brengen van deskundigen. ‘Het is bijzonder voor de academische wereld dat al die artsen hun eigenbelang aan de kant hebben gezet en met elkaar zijn gaan overleggen’, zegt gynaecoloog Annelies Bos, mede-oprichter van de stichting. Bos heeft al drie jaar ernstige postcovidklachten, waardoor ze haar werk heeft moeten opgeven. Nederland telt naar schatting 90 duizend mensen zoals zij, die ernstig vermoeid zijn en kampen met een scala aan gezondheidsklachten.
Over de auteur
Ellen de Visser is medisch redacteur op de wetenschapsredactie van de Volkskrant en auteur van de bestseller Die ene patiënt, waarin zorgverleners vertellen over een patiënt die hun kijk op het vak veranderde.
Voorlopig richten de wetenschappers zich op het ontstaansmechanisme van postcovid; er worden nog geen medicijnen getest of behandelingen beproefd. ‘We zouden graag de oorzaak achterhalen’, zegt Hellemons. ‘De kraan dichtdraaien heeft meer succes als je weet waar het lek zit.’
Internationaal onderzoek naar de oorzaak van het postcovidsyndroom heeft tot nu toe hooguit puzzelstukjes opgeleverd. ‘Ik heb niet de illusie dat we over een paar maanden meteen een doorbraak hebben’, zegt Hellemons. ‘Maar we zijn blij dat wij nu eindelijk ook onze expertise kunnen inzetten en niet hoeven af te wachten wat er in het buitenland gebeurt.’
De onderzoekers gaan aan de slag met de vier meest plausibele hypotheses over de oorzaak van postcovid. Hellemons leidt vanuit Rotterdam het onderzoek naar mogelijke problemen met de bloedstolling en de kleinste bloedvaten. De vraag is of bij postcovidpatiënten de kleine bloedvaten afwijken, waardoor er onvoldoende zuurstof aankomt in het (spier)weefsel. Elders wordt uitgezocht of er antistoffen worden aangemaakt tegen het eigen lichaam, wat de rol is van ontstekingen in het zenuwstelsel en of achtergebleven virusdeeltjes het immuunsysteem zo kunnen ontregelen dat ernstige klachten ontstaan. In het onderzoeksconsortium werken de umc’s uit Rotterdam, Amsterdam, Leiden, Utrecht en Maastricht samen.
De afgelopen jaren hebben veel betrokken artsen en wetenschappers zich, vaak naast hun reguliere baan, bekommerd om postcovidpatiënten, zegt voorzitter Ellen Bark-Lindhout van de Stichting Long Covid. ‘Maar als onderzoeksgeld jaar na jaar uitblijft, dan haken ze af. Nu hebben we een basisnetwerk opgezet met alle topwetenschappers die we hebben kunnen behouden voor dit onderzoeksterrein.’ Kennis, gegevens en zelfs bloedmonsters worden onderling gedeeld, de teams bouwen voort op studieresultaten uit het buitenland, vertelt Hellemons.
Het werk van de artsen en wetenschappers (onder wie dertien hoogleraren) moet de basis leggen voor grotere onderzoeken die vanaf volgend jaar met subsidie van de overheid kunnen worden gedaan. Het ministerie van Volksgezondheid heeft daarvoor miljoenen euro’s beschikbaar. Hellemons hoopt dat er tegen die tijd voldoende aanknopingspunten zijn voor onderzoek naar mogelijke behandelingen.
Patiënten kunnen nu nergens terecht voor een deskundige blik, de laatste postcovid-poliklinieken zijn een half jaar geleden vanwege geldgebrek gesloten. Voor deelname aan onderzoek kunnen zij zich nu nog niet melden. Annelies Bos: ‘Hoe langer je ziek bent, hoe moeilijker het is om hoop te houden, dat weet ik uit ervaring. Als patiënten weten dat er eindelijk goed onderzoek van de grond komt, geeft dat hopelijk perspectief.’
Om u deze content te kunnen laten zien, hebben wij uw toestemming nodig om cookies te plaatsen. Open uw cookie-instellingen om te kiezen welke cookies u wilt accepteren. Voor een optimale gebruikservaring van onze site selecteert u "Accepteer alles". U kunt ook alleen de sociale content aanzetten: vink hiervoor "Cookies accepteren van sociale media" aan.
U bent niet ingelogd
Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright @volkskrant.nl.
© 2023 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden