Ze zijn zo vaak vermenigvuldigd in laboratoria, dat hun gezamenlijke gewicht is geschat op dat van honderd Empire State Buildings: de cellen van Henrietta Lacks, inmiddels wereldberoemd onder de naam HeLa. Aan HeLa hebben we het poliovaccin te danken, en geneesmiddelen tegen leukemie, aids, griep, parkinson en herpes. De cellen hielpen de ontwikkeling van ivf en genetisch onderzoek. Ook het effect van de atoombom is onderzocht met HeLa.
Nakomelingen van Henrietta Lacks (1920-1951) hebben nu bekendgemaakt dat ze een vertrouwelijke schikking troffen met het Amerikaanse concern voor biotechnologie Thermo Fisher Scientific (geschatte marktwaarde 214 miljard dollar). Dat verdiende het meest aan HeLa, de eerste menselijke cellen die in een laboratorium in leven bleven. De familie kondigde ruim twee jaar geleden een rechtszaak aan.
Over de auteur
Margriet Oostveen schrijft voor de Volkskrant over sociale wetenschappen, geschiedenis en maatschappij. Eerder trok ze tien jaar als columnist door Nederland.
De schikking is een overwinning op racisme binnen het Amerikaanse gezondheidssysteem. De cellen van Henrietta Lacks werden bij haar afgenomen zonder dat zij dat wist. Haar familie kwam er pas twintig jaar na haar dood achter, terwijl sommige familieleden zelf niet eens geld hadden voor een ziektekostenverzekering.
Het is allemaal uitgezocht door de Amerikaanse journalist Rebecca Skloot en opgeschreven in The Immortal Life of Henrietta Lacks, een wetenschappelijke biografie van de vrouw en haar cellen. Van het boek zijn ruim 2,5 miljoen exemplaren verkocht.
Drie wetenschappers kregen een Nobelprijs na onderzoek naar HeLa, maar toen Lacks op 29 januari 1951 door de regen naar de ingang van het Johns Hopkins-ziekenhuis in Baltimore rende, kon ze zelf nauwelijks lezen en schrijven. ‘Ze wist hoe ze tabak moest oogsten’, schrijft Rebecca Skloot, ‘en een varken moest slachten, maar van de woorden ‘baarmoederhals’ en ‘biopsie’ had ze nog nooit gehoord.’
Vier maanden eerder had ze in het Johns Hopkins haar vijfde kind gebaard. Daarna hadden artsen onrustige cellen gevonden. Lacks had niet gereageerd op een oproep terug te komen voor verder onderzoek. Nu zei ze bij de receptie: ‘Er zit een knoop in mijn baarmoeder. De dokter moet even kijken.’
‘Voor Henrietta was het binnenlopen van Hopkins als het binnengaan van een vreemd land waar ze de taal niet sprak’, schrijft Skloot. Patiënten van kleur gingen meestal pas als ze geen keuze hadden.
Amerikaanse ziekenhuizen hadden toen nog een aparte afdeling voor zwarte patiënten. Het was niet ongebruikelijk dat artsen daar met hen experimenteerden. Berucht is een onderzoek naar onbehandelde syfilis in Alabama, waarbij meer dan honderd ongeschoolde zwarte mannen stierven terwijl ze allang levensreddende penicilline konden krijgen.
Henrietta Lacks had een dochter, Elsie, die doofstom was. Elsie was opgenomen in een ziekenhuis dat lange tijd het ‘Hospital for the Negro Insane’ heette. Ze overleed daar op haar 15de. Ook in dit ziekenhuis, ontdekte Skloot, werd tijdens Elsies verblijf geëxperimenteerd met patiënten: onder meer door gaatjes in hun schedels te boren en er lucht of helium in te pompen voor het maken van betere röntgenfoto’s.
Toen Henrietta Lacks zich dan eindelijk in het Johns Hopkins meldde, vond de arts die haar behandelde agressieve baarmoederhalskanker. Binnen een paar maanden zat Lacks’ lichaam al vol tumoren en in oktober van dat jaar stierf ze, 31 jaar oud.
Zonder haar toestemming had haar behandelend arts toen al een stukje van die eerste tumor naar het laboratorium van het Johns Hopkins gestuurd, in de wetenschap dat een collega daar op zoek was naar menselijke cellen die sterk genoeg waren om in een petrischaaltje te overleven.
HeLa stelde niet teleur: nog voordat Lacks was overleden vertelde een arts van Hopkins op de Amerikaanse televisie, met een buisje cellen, dat kankeronderzoek nu weleens een enorme vlucht zou kunnen nemen.
De familie ontdekte het pas toen een schoondochter van Lacks twintig jaar later dineerde bij iemand van het Amerikaanse Kanker Instituut, die haar naam herkende en vertelde dat hij werkte met cellen van een vrouw die net zo heette.
De familie was aanvankelijk vooral trots. Maar toen bleek dat er niets aan zou veranderen, kwam daar boosheid bij. In 2013 zetten onderzoekers van het European Molecular Biology Laboratory in het Duitse Heidelberg opnieuw zonder enig overleg het complete genoom van Henrietta Lacks online.
Toestemming was niet verplicht. Maar zoals Rebecca Skloot destijds in The New York Times schreef: via het Wikipedia voor menselijke genetica, SNPedia, was nu door iedereen een kloek rapport vol persoonlijke informatie over Lacks en haar familie samen te stellen.
De familie tekende met succes bezwaar aan: de gegevens kwamen in een afgeschermde databank van het instituut. Een werkgroep met twee leden van de familie Lacks zou aanvragen voor het gebruik voor verder onderzoek voortaan beoordelen.
Willen we kanker echt genezen, reageerde een onderzoeker in The New York Times, dan hebben we wel de hulp nodig van honderdduizenden patiënten zoals Henrietta Lacks. En die kun je niet allemaal voor ieder onderzoek afzonderlijk om toestemming gaan vragen. Kankeronderzoek zou alleen lukken met ‘respect en vertrouwen’.
Van wie zijn onze cellen als ze eenmaal onder een microscoop liggen? Hoe meer we daaruit kunnen opmaken, hoe luider die vraag klinkt. Juristen bieden het individu vooralsnog weinig hoop. De schikking van de familie Lacks geeft ook geen antwoord. Wel maakt die ruim zeventig jaar na dato nog eens duidelijk hoezeer black lives matter.
3x Henrietta Lacks
The Immortal Life of Henrietta Lacks is verfilmd voor HBO. Oprah Winfrey speelt Henrietta’s dochter Deborah.
Rebecca Skloot richtte The Henrietta Lacks Foundation op. Die steunt mensen die aan medisch onderzoek zijn onderworpen zonder dat te weten.
Henrietta Lacks krijgt een standbeeld in Roanoke in Virginia. Het komt op de plaats van een verwijderd beeld van de Amerikaanse generaal en slavenhouder Robert E. Lee.
Om u deze content te kunnen laten zien, hebben wij uw toestemming nodig om cookies te plaatsen. Open uw cookie-instellingen om te kiezen welke cookies u wilt accepteren. Voor een optimale gebruikservaring van onze site selecteert u "Accepteer alles". U kunt ook alleen de sociale content aanzetten: vink hiervoor "Cookies accepteren van sociale media" aan.
U bent niet ingelogd
Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright @volkskrant.nl.
© 2023 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden