Recent waarschuwde de Raad voor Volksgezondheid en Samenleving dat de toekomstige kosten van de gezondheidszorg onhoudbaar worden. De zorgkosten voor mensen met dementie zullen daar een belangrijk onderdeel van zijn. In Nederland leven nu ongeveer 300 duizend mensen met dementie. Door de vergrijzing zal dat naar schatting verdubbelen tot 620 duizend in 2050. Mensen met dementie hebben dagelijkse ondersteuning en uiteindelijk vaak intensieve verpleeghuiszorg nodig. Dat is duur.
Over de auteur
Jan Willem van Dalen is postdoctoraal epidemioloog aan het RadboudUMC.
Dit is een ingezonden bijdrage, die niet noodzakelijkerwijs het standpunt van de Volkskrant reflecteert. Lees hier meer over ons beleid aangaande opiniestukken.
Eerdere bijdragen in deze discussie vindt u onder aan dit artikel.
Gelukkig profeteert een aantal wetenschappers de komst van een verlosser. Van 16 juli tot 20 juli vond in Amsterdam het grootste dementiecongres ter wereld plaats. Hier is druk gediscussieerd over de nieuwste generatie alzheimermedicijnen. Sommigen zullen de toekomstige mogelijkheden de hemel in prijzen. Maar de wetenschap gaat dit probleem waarschijnlijk niet oplossen. We moeten praten over dementie.
Dat lijkt gek. Want dementie kreeg de afgelopen decennia veel aandacht. Wetenschappers trekken al jaren aan de bel. Er wordt gewaarschuwd dat een ‘tsunami’ aan dementiegevallen de maatschappij zal gaan overspoelen. De overheid investeerde
50 miljoen in een Deltaplan Dementie. Op jaarlijkse Alzheimerdagen wordt er met enthousiaste wetenschappers en treurige filmpjes gevraagd om donaties voor onderzoek. Er wordt benadrukt dat dementie op hoge leeftijd een ziekte is. Ooit werd dementie ‘seniliteit’ genoemd en beschouwd als onderdeel van veroudering. Maar dat is het niet. Het is een ziekte die de meeste mensen krijgen die oud genoeg worden. Gelukkig kunnen ziekten worden genezen. Over tien jaar is er een medicijn. Mits er voldoende geld is voor onderzoek natuurlijk.
Al deze aandacht levert onderzoeksgeld op, maar ook nadelige gevolgen. Dementie vergelijken met een naderende natuurramp en het benadrukken van de tragiek voor patiënten en hun omgeving, leidt tot een stigma en maakt gezonde mensen bang. Zeker bij ouderen met normale geheugenklachten, die wel degelijk horen bij ouder worden. Ook heeft het bekrachtigen van ouderdomsdementie als een ziekte het probleem naar de geneeskunde getrokken.
Mentale achteruitgang bij ouderdom werd van een sociaal-maatschappelijk fenomeen waarmee iedereen in zijn leven ooit te maken kreeg een probleem dat vooral de gezondheidszorg moet oplossen. Burgers en politici hopen een oplossing te kopen. Al dertig jaar dragen wervende verhalen over een nabije doorbraak en ‘binnen tien jaar is er een medicijn’ hieraan bij. Overigens, zonder resultaat.
Maar nu is er een doorbraak. Een recente studie suggereert dat het nieuwe middel Lecanemab bij mensen met dementie de achteruitgang kan afremmen. De betrokken onderzoekers claimen: met wel 30 procent. Maar andere wetenschappers zijn kritisch. Volgens hen is het verschil na anderhalf jaar behandeling onmerkbaar klein voor patiënten en hun mantelzorgers. Bovendien kreeg één op de acht deelnemers een hersenzwelling met oedeem, waarvan de korte- en langetermijngevolgen onduidelijk zijn. Op het Alzheimercongres is het nu ook het middel Donanemab gepresenteerd. Het gaf vergelijkbare resultaten, behoudens wat meer bijwerkingen, en zal naar verwachting ongeveer evenveel kosten als Lecanemab.
De financiële druk op de gezondheidszorg wordt door Lecanemab echt niet minder. De farmaceut vraagt 25 duizend euro per patiënt per jaar. Niet bepaald een besparing voor het zorgbudget. Het gedeeltelijk afremmen van achteruitgang is niet hetzelfde als stoppen, laat staan genezen. Doel is bij gezonde ouderen voorkomen dat dementie ooit ontstaat. Maar of dit middel dat doet? Of het veilig is? En wie moet het krijgen? Moeten alle ouderen worden gescreend om te kijken of zij bij het medicijn passen? Moeten de uitverkorenen dan ook een tweewekelijks infuus krijgen en continu worden gevolgd met dure MRI-scans, vanwege mogelijke bijwerkingen? Dat is een onbetaalbare en logistieke nachtmerrie.
Aantonen dat een geneesmiddel dementie kan voorkomen, en de benodigde infrastructuur optuigen voor deze toepassing, zal eerder tientallen dan enkele jaren duren. En dan nog. Stel dat er een medicijn is dat 30 procent van alle dementie bij ouderen kan voorkomen, hoe pakt dat uit? In Nederland leven 3 miljoen mensen ouder dan 65 jaar. Daarvan krijgen er 1,2 miljoen ooit dementie. Stel dat we hen opsporen met een perfecte test (die niet bestaat) en preventief behandelen à 25 duizend euro per jaar, dan zou dat jaarlijks 30 miljard euro kosten: een derde van het zorgbudget alleen voor het medicijn zelf. Kosten voor de screening, toediening en controle van de behandeling zitten daar niet bij. En dan leven er in 2050 nog steeds 430 duizend mensen met dementie die dementiezorg nodig hebben. De besparing valt tegen.
Dat betekent niet dat de kans op een medicijn moet worden afgeschreven. Onderzoek is zeker belangrijk. Maar het is essentieel er rekening mee te houden dat de verwachte toename in dementiegevallen sowieso plaatsvindt. We moeten praten over dementie. Wat kunnen we nu doen? We denken dat gezond leven, het voorkomen van suikerziekte, en het controleren en behandelen van hoge bloeddruk risicoverlagend werken.
Maar de oplossing ligt niet alleen bij artsen. We moeten ouderdomsdementie als een sociaal-maatschappelijk probleem benaderen. Met veroudering gaat het lichaam achteruit. De hersenen horen daar ook bij. Daar is niets mis mee. Een slimme maatschappij biedt ouderen meer hulp, structuur, en sociale cohesie. Dementie komt eerder naar voren bij mensen die dat missen. Met een gemiddelde ziekteduur van vijf jaar na de diagnose leidt elk half jaar uitstel tot 10 procent minder mensen die met dementie leven.
Ondertussen doen we zo’n beetje alles om de zelfredzaamheid bij ouderen te bemoeilijken. Menselijk contact neemt af. Banken en postkantoren sluiten. Financiën, overheidszaken en sociale interactie moeten online. Nieuwe vaardigheden zijn moeilijk op hoge leeftijd snel aan te leren. De overheid verwijst hulpbehoevenden naar de bibliotheken, die ondertussen door het hele land worden gesloten. Ouderen blijven vaak wonen in te grote, oude gezinswoningen bij gebrek aan seniorenwoningen en door het stigma op ouderdom.
We kunnen ook de maatschappij beter voorbereiden, door het bouwen van woningen en buurten voor ouderen waar passende voorzieningen, sociale interactie en zorg makkelijker kunnen worden georganiseerd. Dat vraagt wel dat we anders gaan denken over de ziekte en veroudering in het algemeen. Daarom moeten we nu praten over dementie.
Wilt u reageren? Stuur dan een opiniebijdrage (max 700 woorden) naar opinie@volkskrant.nl of een brief (maximaal 200 woorden) naar brieven@volkskrant.nl
Om u deze content te kunnen laten zien, hebben wij uw toestemming nodig om cookies te plaatsen. Open uw cookie-instellingen om te kiezen welke cookies u wilt accepteren. Voor een optimale gebruikservaring van onze site selecteert u "Accepteer alles". U kunt ook alleen de sociale content aanzetten: vink hiervoor "Cookies accepteren van sociale media" aan.
U bent niet ingelogd
Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright @volkskrant.nl.
© 2023 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden