Een verlichtend moment. Noor Dietvorst: ‘Leeftijd was voor Mara heel belangrijk. ‘Ik ben nu 3-jarig’, zei ze heel trots. Een neefje en nichtje waren 1-jarig en 2-jarig, maar zij was al 3-jarig. Dat andere kinderen óók 3-jarig konden zijn, vond ze eigenlijk niet kunnen. Ze was vrij dominant en eigenzinnig – echt een diva. Het was 12 juni 2013. Ik ben met Mara nog op een kleuterschooltje gaan kijken omdat ze wilde weten of ze met haar rolstoel wel door de deur zou passen als ze 4-jarig werd. Ik wist toen al: dat gaat ze niet halen.’
Elisabeth Bruinja: ‘Een verlichtend moment noemen is moeilijk, omdat het jaar waarin Hannah leefde volledig werd overschaduwd door discomfort, epilepsieaanvallen, misselijkheid, spugen. We leefden tussen extreme ongerustheid en blinde paniek. Maar natuurlijk waren er momenten. Ze kon naar ons lachen en maakte reactieve geluidjes. Dit werd meer en meer vertroebeld door de epilepsie, maar ik héb haar bewust naar me zien lachen.’
Een dierbare sterft. En dan? In de laatste aflevering van de serie Hoe besta je na? spreken Frénk van der Linden en Pieter Webeling met twee moeders die elk een kind hebben verloren. Met welke herinneringen blijven we achter? Hoe rouwen we? Op welke manieren is het mogelijk om een groot persoonlijk verlies betekenis te geven?
Het is een bewogen ontmoeting – twee vrouwen die elkaar nooit eerder hebben gesproken, maar elkaar vinden in een niemandsland waar geen mens wil zijn. Hoop, strijd, pijn en rouw is wat ze delen. En een gedeelde missie: in Nederland moet een regeling worden getroffen waardoor kinderen niet nodeloos lang meer hoeven te lijden. Dat is de reden waarom deze moeders hun verhaal willen doen.
Noor Dietvorst, zelfstandig advocaat onderwijsrecht, werd in 2010 zwanger van Mara. Van een roze wolk wil ze niets weten.
‘Hou op, joh. Niks romantisch aan!’
‘Het is hard werken voor je lijf’, valt Elisabeth bij.
Noor: ‘Ik wilde niet dagenlang thuiszitten, daar word ik doodongelukkig van. In die tijd was ik net beëdigd als advocaat. Met die toga kon je de zwangerschap nog een beetje verhullen, maar op een gegeven moment zag je die buik natuurlijk wel. De bevalling ging perfect. De vraag is wel: zat die tumor toen al in haar bijnier?’
Elisabeth, eerstegraads docent Engels, raakte in 2018 in verwachting. ‘We waren blij met de komst van Hannah, heel blij, maar het gekke was... Ik durfde er niet te veel mee bezig te zijn. Toen ik wist dat ’t een meisje zou worden, kocht ik één roze shirtje in de opruiming bij de Hema. Meer niet. Ik ben heel nuchter, maar toch had ik het gevoel: ik mag de zwangerschap niet jinxen – ik moet er geen onheil over afroepen. Pas na 32 weken durfde ik een stap te zetten: via Marktplaats besloot ik een fuchsiaroze kinderwagen in Utrecht te halen. Die ochtend had ik een echo. Er was een kleine verwijding in de vochtkamers in de hersenen geconstateerd. Twee millimeter. Ik dacht meteen: het is mis.’
Hannah had een tumor in de derde ventrikel van haar hersenen.
‘Op zich zagen de hersenplooien er mooi uit. De fontanellen zaten nog los, dus de tumor had de ruimte – Hannah kreeg een waterhoofd. ‘Moeten we een late zwangerschapsafbreking overwegen?’, vroeg ik aan de artsen. Niet meer mogelijk in dit stadium, zeiden ze. Niet waar, ontdekte ik later. Had ik het gewild? Waarschijnlijk niet. Je hoopt dat het goed komt. Een kind met een handicap is voor mij geen probleem, zolang het maar kwaliteit van leven heeft.
‘Ik wilde alvast contact leggen met m’n dochter. Dat had ik daarvoor niet zo expliciet gedaan. Nu dacht ik: we moeten communiceren, want we hebben iets op te lossen. Mijn man Mark vond dat ook. Die praatte vaak tegen m’n buik. Ik legde mijn telefoon erop en liet haar naar muziek luisteren...’ Ze schiet vol. ‘Nou goed, ik liet Hannah luisteren naar Haevn, een Nederlandse indieband. Het leek de baby te kalmeren.
‘Die tumor in haar hoofd groeide als een malle. Eén centimeter per week. In week 37 hebben ze Hannah gehaald. De tumor – acht bij vijf centimeter – werd volledig verwijderd. Op de scan zag het er goed uit. Eén dag hadden we de hoop dat alles goed zou komen.’
Mara liep raar. ‘Ze had een bolle rug en haar buik hing helemaal naar voren’, zegt Noor. ‘Ze was 1 jaar en 9 maanden. Ze kreeg ook een dik, opgezet ooglid dat geel werd. De huisarts dacht aan een dubbele middenoorontsteking en schreef een antibioticakuur voor. Geen verbetering. De onheilstijding kwam op 25 maart 2012: Mara had een neuroblastoom, een tumor bij haar rechternier. Dan... verdwijnt de grond onder je voeten.
‘Terroristen heb ik ze weleens genoemd, die kankercellen. Omdat ze zich ongemerkt verzamelen en dan in één keer hard toeslaan. De tumor was vanaf haar geboorte al gegroeid tot 12 centimeter. Het bleek fase 4 te zijn, de zwaarste. Wéér een klap. Op een MRI-scan bleek dat ze overal uitzaaiingen had, in haar schedel, haar bekken, haar linkerbeen. Elke keer dachten we dat het niet erger kon, en elke keer kon het erger.’
Mara onderging diverse behandelingen, van bestralingen en chemo tot een bloedtransfusie. Ze kwam in aanmerking voor immuuntherapie in Philadelphia. In november 2012 vertrok het gezin Dietvorst voor zes maanden naar de Verenigde Staten.
‘We zaten er best kansrijk in. Voor zo’n dure behandeling mag je niet zomaar naar het buitenland, hè. Ook in Amerika leek het de goede kant op te gaan, maar op een dag hadden ze iets op een scan gezien. Ik weet nog precies het moment. ‘Je moet nu komen’, zei de behandelend arts. De tumor was terug. ‘Immuuntherapie werkt niet’, zei hij. ‘We gaan weer bestralen.’ Verschrikkelijk. Op de dag af één jaar nadat de ziekte was ontdekt, kregen we de boodschap: jouw kind wordt niet meer beter.
‘Terug naar Nederland. In die weken was Mara een plant. Ze sliep achttien uur per dag. Door de bestraling, hoorden we later. Toch leefde ze weer op. Ze was weer helder van geest. Op haar iPad keek ze de hele dag naar YouTube: cartoons, tekenfilmpjes, animatiedingen. In het Frans en het Duits, want Nederlands vond ze saai. Toen werd ze ‘3-jarig’. Die zomer raakte ik opnieuw zwanger. Dan ben je in verwachting van nieuw leven, met een stervend kind aan je zijde. Hoe lang hád Mara nog?’
De artsen meenden dat het goed ging met Hannah. Volgens hen hoefde ze niet op de kinder-IC te blijven.
Elisabeth: ‘Ik heb moord en brand geschreeuwd. Ik voelde gewoon: Hannah is nog niet klaar, je móét niet met haar hoofdje gaan rijden! Ze had het zogeheten sunsetfenomeen: haar ogen stonden naar beneden, waarschijnlijk door de druk in de hersenen. Maar er kon geen druk zijn, zo redeneerden de artsen, want er was net een grote tumor uit haar hoofdje gehaald! Ik had Hannah op de arm. Ze kreeg status epilepticus, een langdurige aanval van schokken, krampen, beven. Met spoed weer terug naar de NICU, de Neonatale Intensive Care Unit. Pas na het vijfde medicament werd ze rustiger. Dan weet je: stront aan de knikker. En inderdaad. Ze had een bilaterale hersenbloeding.’
Hannah ging van complicatie naar complicatie. Ze kreeg een drainoperatie. Een mogelijke hersenvliesontsteking. Ze had het gevreesde syndroom van West, ernstige epilepsie in het eerste levensjaar. Pas de hoogst denkbare dosis Prednison had effect: 60 milligram, vaak al te veel voor volwassenen.
Elisabeth: ‘Bij normale kinderen leer je bepaalde signalen herkennen. Elk huiltje is anders, zeg maar. Hannah kon die niet geven. Je wordt hyperalert. Ik stond een keer in de keuken en zij zat verderop in een stoeltje. Het was stil. Ik rende terug – zat ze dus in een epileptische aanval. We hebben haar heel veel geschud. Om haar motorische onrust te onderdrukken, moest je haar juist motorische onrust geven, dan ontspande haar lichaampje. Als Hannah sliep, mocht ze niet plotseling wakker worden: juist bewustzijnsveranderingen zijn triggers voor een epileptische aanval. We liepen op onze tenen. Mark deed de klittenband van zijn schoenen al buiten los.
‘We hielden Hannah op onze schoot, om haar hoofdje ondersteuning te geven. Soms hadden we oogcontact, soms maakte ze geluidjes. In de eerste vijf maanden lukte borstvoeding nog wel. Door die hersenbloeding was haar zuigreflex aangetast. Ze miste gewoon de kracht. Maar ik had zoveel toeschietreflexen – ze kréég de melk, of ze wilde of niet. Dat was een strijd. Haar broertje Misha van tweeënhalf kon daar niet bij zijn: te veel prikkels. Zusje is stuk. Zo legden we hem de situatie uit. Als ze ‘ziek’ was, kon hij het in zijn beleving misschien zelf ook krijgen. We wilden heel graag met onze beide kinderen naar een parkje, op vijf minuten lopen van ons huis. Even bij elkaar als gezinnetje. Maar ja, dan had Hannah weer haar sonde uitgespuugd, of ze kreeg een clusteraanval... Het is ons nooit gelukt.’
Noor en haar vriend Bart gingen trouwen. Met Mara als bruidsmeisje.
‘Al vóór haar geboorte had Bart mij gevraagd, maar toen had ik zijn aanzoek afgewezen.’ Ze schatert. ‘Dat was in Las Vegas. Ik dacht: als ik nu ja zeg en trouw, doet mijn moeder me wat aan. Een paar weken vóór de allereerste diagnose van Mara vroeg hij: ‘Wil je met ons trouwen?’ Heel slim van hem – ik kon natuurlijk nooit meer nee zeggen. En toen kwam die 25ste maart 2012. Alle plannen en voorbereidingen voor het huwelijk op Hodenpijl, een kerkje in Schipluiden, moesten we afblazen – vanwege chemo en alle perikelen. Bizar, hoor. Superbizar.
‘Trouwen zónder Mara had geen zin meer. Dus moest het heel snel. Wachten op de periode van ondertrouw zou ze Source: Volkskrant