N.B. Het kan zijn dat elementen ontbreken aan deze printversie.
Apneu-apparaat Vijf jaar lag Erno aan de Dreamstation, het beruchte apneu-apparaat van Philips. Werd het hem fataal? Anderhalf jaar na zijn dood wachten zijn zoons nog altijd op antwoord.
Lees het volledige nieuwsbericht
Ook als het krachtige beademingsapparaat staat afgesteld op maximale zuurstoftoevoer, krijgt de 65-jarige Erno nauwelijks lucht meer. En dan komt het besef. Hij gaat het niet lang meer maken. Hij zal op de afdeling zeldzame longziekten van het St. Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein overlijden aan zuurstoftekort. Dat is het directe gevolg van longfibrose: zijn longen zitten om onopgehelderde redenen vol littekenweefsel.
Het verhaal van Erno wordt verteld door zijn zoons Robin (34) en Roald (32) en gestaafd door zijn medische dossiers. Het draait om de onbeantwoorde vraag die Erno maandenlang ’s nachts wakker heeft gehouden: waar komt deze dodelijke longaandoening vandaan? En vooral: houdt de ziekte verband met de Philips Dreamstation, het apparaat dat hij de afgelopen vijf jaar elke nacht op zijn neus en mond heeft gezet om zijn apneu-klachten (snurken, afgewisseld met ademstops) te verlichten? Sinds een paar maanden weet hij dat het apparaat mogelijk giftige stoffen uitstoot.
Terwijl Erno in Nieuwegein ligt vastgekoppeld aan de beademingsmachine, beseft hij dat hij het antwoord nooit zal weten. Hij ziet, vertellen zijn zoons, één manier om duidelijkheid te krijgen: een postuum onderzoek naar zijn kapotte longen, via een obductie. Daar hebben niet alleen zijn familieleden wat aan, maar ook andere apneu-patiënten. Die leven in dezelfde onzekerheid als hij, vermoedt Erno.
Dat hij met de obductie andere apneu-patiënten wil helpen, typeert het invoelende en sociale karakter van hun vader, vertellen zijn zoons. Net als het feit dat hij zijn hartkleppen, huid en ogen na zijn dood doneert aan mensen die daarmee verder kunnen leven.
Een half jaar eerder, op 14 juni 2021, heeft Philips wereldwijd ongeveer 5,5 miljoen apparaten teruggeroepen, omdat het gebruik ervan kan leiden tot ‘ernstig’ of zelfs ‘levensbedreigend’ letsel. Erno hoort het op het nieuws, van Philips zelf krijgt hij geen bericht. Toch adviseert zijn apneu-arts hem om zijn oude, mogelijk ziekmakende apparaat te blijven gebruiken totdat er een beter exemplaar beschikbaar is.
Erno maakt dat niet meer mee. Voordat hij een vervangende Philips Dreamstation krijgt, overlijdt hij op 2 december 2021 om 16.40 uur in het ziekenhuis in Nieuwegein.
Foto Bram Petraeus
Anderhalf jaar later staat het witte beademingsapparaat op de hoek van de eettafel van Erno’s huis in het Gelderse Oosterbeek. De Dreamstation oogt als een fors uitgevallen wekkerradio, met bovenop een tuut. Daar past de luchtslang op, die net als het bijbehorende beademingsmasker ook op tafel ligt.
Robin en Roald hebben het apparaat speciaal neergezet. Ze willen in hun ouderlijk huis het verhaal van hun vader vertellen. En hun eigen verhaal. Hun moeder (65) is er niet bij, de zaak emotioneert haar nog te veel. Datzelfde geldt voor hun jongste broer Stanley (30).
Alles in huis herinnert aan Erno: de zelfgekleide beeldjes, de foto’s met Erno naast zijn vrouw, zoons, schoondochters en kleinkinderen. Maar ook de drie alerte terriërs die het bezoek in de gaten houden. Erno verbouwde het huis grotendeels zelf, hij maakte een bouwval tot een ruime eengezinswoning. In de schuur hangt zijn gereedschap nog op de vaste plek.
We vragen om duidelijkheid
Roald
De missie van Robin en Roald is duidelijk. De broers hebben alles gedaan en overal om informatie en hulp gevraagd: bij Philips, bij de inspectie, bij de politiek – maar niemand kan antwoord geven op de vraag of hun vader doodziek is geworden van zijn apneu-apparaat. Goed, er liggen inmiddels voorlopige resultaten van laboratoriumonderzoek van Philips zelf, maar wat zeggen al die statistieken specifiek over hun vader? En waarom geeft Philips de onderliggende data niet vrij?
„We willen met het verhaal van onze vader Philips, de medische wereld en de autoriteiten wakker schudden”, zegt Roald. „Wij vragen nu om duidelijkheid. Veel apneu-patiënten leven in onzekerheid sinds Philips de apparaten terugriep. Datzelfde geldt voor hun familieleden.”
In 2020, een jaar voordat Philips 5,5 miljoen apneu-apparaten terugroept, voelt Erno zich voortdurend moe. De 64-jarige docent scheikunde schrijft dat toe aan zijn leeftijd. Het valt ook zijn familie op. Hij moet steeds vaker kuchen en heeft een grauwe teint. „Pap wordt oud”, zeggen zijn zoons tegen elkaar.
Dan gaat het kuchje over in hoesten. Erno gaat naar de huisarts, die naar zijn longen luistert. Zij hoort een afwijkend geluid, het klinkt als klittenband. De huisarts stuurt Erno door naar de longarts in Arnhem, waar maanden van onderzoeken volgen: longfoto’s, bloedonderzoek, scans, puncties en biopten.
De lijst van mogelijke aandoeningen wordt steeds korter, totdat de diagnose longfibrose overblijft. Bij deze verlittekening van de longen nemen de longblaasjes steeds minder zuurstof op. Het verklaart zijn benauwdheid en vermoeidheid. Naar de redenen is het gissen, ook voor de artsen. Zij omschrijven de ziekte bij Erno als ‘idiopathisch’ – zonder bekende oorzaak: hij was geen roker, op een paar sigaretten in zijn jeugd na, hij had geen overgewicht en leefde gezond.
Niemand legt op dat moment het verband met de slaapapneu die vijf jaar eerder bij hem is geconstateerd. Sinds die diagnose staat de Dreamstation van Philips op zijn nachtkastje. Voor het slapengaan zet Erno het bijbehorende masker op zijn neus om zijn apneu tegen te gaan. Dit voorkomt de lange adem-onderbrekingen die bij apneu-patiënten levensgevaarlijk kunnen zijn. Erno vertrouwt op het apparaat.
In juni 2021 is alles in één klap anders. Erno zit thuis op de bank voor de tv en hoort samen met zijn vrouw op het nieuws dat Philips miljoenen apneu-apparaten terugroept vanwege ernstige gezondheidsrisico’s. Het elektronicaconcern heeft twee problemen ontdekt: het geluiddempende schuim in de apparaten kan afbrokkelen en in de longen van patiënten terechtkomen. En er kunnen ‘vluchtige organische stoffen’ en schuimdeeltjes uit het schuim vrijkomen die onder meer „irritatie van luchtwegen”, „hoesten” en een „ontstekingsreactie” kunnen veroorzaken, meldt Philips die dag.
Erno en zijn vrouw kijken elkaar aan en denken aan hetzelfde. Het Philips-apparaat boven op het nachtkastje! Is de Dreamstation misschien de oorzaak van Erno’s onverklaarbare longfibrose?
Robin heeft net als zijn vader een scheikundige opleiding gevolgd: „Mijn vader heeft ruim veertig jaar in het technisch onderwijs gewerkt bij het ROC in Arnhem. Hij tekende de molecuulstructuren van de giftige stoffen uit het schuim zo uit.” Ze gaan samen op zoek naar wetenschappelijke studies over de relatie tussen longziekten en stoffen zoals styreen. De aanleiding: onderzoeksinstituut RIVM stelt in oktober 2021 vast dat deze schadelijke stof „bij sommige” apneu-apparaten van Philips „in een lage concentratie” vrijkomt en beveelt nader onderzoek aan.
Hun zoektocht naar relevante literatuur verschaft geen duidelijkheid. Ja, het inademen van styreen kan leiden tot longproblemen, maar dat hoeft niet. Robin: „Alles hangt af van de mate waarin je wordt blootgesteld aan een stof als styreen. Mijn vader had iedere nacht, vijf jaar lang, dat apparaat op.” De broers hebben uitgerekend dat hij zo’n 14.000 uren gebruik heeft gemaakt van de Dreamstation.
Ook vragen de broers Erno’s apneu-artsen om advies. Die weten niet meer dan wat zij kort na de terugroepactie van Philips hebben begrepen: de risico’s zouden meevallen en zomaar stoppen met de Dreamstation kan levensgevaarlijk zijn. Bovendien werkt Philips er hard aan om nieuwe, veilige apparaten te leveren, tot die tijd volstaat de oude. En dus zet Erno elke avond weer de machine aan, hij heeft voor zijn gevoel geen andere keus.
Pap was blij met het apparaat, maar was er ook echt bang voor
Roald
Maar het wantrouwen blijft. Erno ziet op tv dat letselschade-advocaat Mark de Hek andere patiënten bijstaat en neemt contact met hem op. Roald: „Pap maakte zich enorm veel zorgen, maar liet dat niet zo aan ons merken. Hij hield veel voor zichzelf. Hij was blij met het apparaat – het hielp – maar hij was er ook echt bang voor.”
De gezondheid van Erno gaat ondertussen hard achteruit. Lopen en zitten wordt te vermoeiend, hij kan op den duur alleen nog maar liggen. In het ziekenhuis kunnen ze hem nog een beetje oplappen. Roald: „Daar kreeg hij extra zuurstof met een slangetje in zijn neus. Na twee dagen mocht hij weer naar huis.”
Een paar dagen later zien Roald en Robin hun vader op de bank naar lucht happen. In paniek springen ze in de auto. Roald: „We zijn naar de eerste hulp gereden en hebben daar geroepen: ‘We hebben zuurstof nodig! Nu!’. Een aardige arts heeft ons weer naar de uitgang begeleid. Natuurlijk krijg je dat niet zo mee. Maar we wilden iets doen. Hem helpen. We voelden ons zo ontzettend machteloos.” Vlak daarna volgt vanwege zuurstofgebre Source: NRC