N.B. Het kan zijn dat elementen ontbreken aan deze printversie.
Intersekse kinderen De roep om operaties te verbieden bij intersekse kinderen die niet medisch noodzakelijk zijn, wordt steeds luider. Maar artsen maken zich zorgen. „Een verbod gaat voorbij aan de nuance.”
In een rijtjeshuis in het Brabantse Gemert rent een blond meisje door een opgeruimde woonkamer de betegelde tuin in. De driejarige laat een vijver zien waar koikarpers in zwemmen. Het gigantische opzetzwembad ernaast is voor haarzelf en haar oudere broertje, roept ze uit.
Moeder Renate Pashouwers lacht als ze het tafereel bekijkt. Maar drie jaar eerder maakte de wijkverpleegkundige zich ernstige zorgen over haar dochter. Toen zij twee weken oud was, voelde Renate een bobbeltje in haar lies. Omdat dat heel beweeglijk was, wist ze direct dat het geen gewone liesbreuk was. Het duurde een paar weken voor ze de uitslagen van de ziekenhuisonderzoeken had. „Ik vond het zenuwslopend. Je wil gewoon weten: wat is er aan de hand? Het gaat om je baby.”
Haar dochter bleek testikels in haar liezen te hebben. Een gevolg van het androgeen ongevoeligheidssyndroom (AOS), dat betekent dat ze mannelijke chromosomen heeft (XY, geen XX), maar ongevoelig is voor testosteron. Haar dochter heeft wel testikels, maar geen eierstokken of baarmoeder. De meeste mensen met AOS, dat bij zo’n tien baby’s per jaar voorkomt, voelen zich vrouw.
AOS is een van de tientallen vormen van DSD, ‘differences of sex development’. DSD is de medische naam voor intersekse, waarbij hormonen, geslachtsorganen of chromosomen niet passen binnen het hokje man of vrouw. In Deens onderzoek uit 2019 geeft 1,1 procent van de respondenten aan atypische geslachtskenmerken te hebben. 1 op de 90 mensen dus. Bij slechts een klein deel, zo’n vijftig pasgeborenen per jaar in Nederland, is van de buitenkant niet te zien of een jongen of meisje geboren is. Veel vaker komt de geslachtsvariatie later aan het licht. Bijvoorbeeld als een kind niet in de puberteit komt of, nog later, niet vruchtbaar blijkt.
In het ziekenhuis kregen Renate Pashouwers en haar man Egbert het advies de testikels bij hun dochter te laten zitten. Maar de optie ze te verwijderen werd wel gegeven, omdat de kans bestond dat ze vaker liesbreuken zouden veroorzaken. Egbert, in het dagelijks leven glassnijder, wist meteen: „Dat gaat niet gebeuren.” Verwijderen zou betekenen dat zijn dochter vanaf de puberteit levenslang aan de hormonen zou moeten. De testikels zouden die namelijk niet meer kunnen afgeven en een mens heeft altijd geslachtshormonen nodig.
Wie er beslist over medische ingrepen bij jonge kinderen is vastgelegd in de Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst (Wgbo). Bij kinderen onder de twaalf jaar beslissen de ouders. Dat geldt ook bij ingrepen die niet per se medisch noodzakelijk zijn. Wel moeten kinderen zo veel mogelijk bij een ingreep betrokken worden.
De stem van de ouders staat echter onder internationale druk als het over intersekse kinderen gaat. De Raad van Europa stelde in 2017 dat onnodig medisch ingrijpen bij intersekse kinderen zonder hun toestemming in strijd is met de mensenrechten. Het riep alle lidstaten op tot een verbod op deze ingrepen. Vijf Europese landen hebben dat tot nu toe ingevoerd, zoals Griekenland (2022) en Duitsland (2021).
In 2018 wezen de Verenigde Naties explicieter naar Nederland. Het VN-comité tegen Foltering riep op tot wettelijk ingrijpen, maar het kabinet wilde daar niet aan. Toenmalig minister Bruno Bruins (Medische Zorg, VVD) deelde de aanbevelingen „niet geheel, omdat deze erg stellig zijn en naar mijn mening niet altijd recht doen aan de inzet van de zorgprofessionals”. Wel initieerde zijn ministerie de ontwikkeling van een kwaliteitsstandaard voor interseksezorg. Cijfers over (behandelingen bij) intersekse kinderen had Bruins niet, maar meer onderzoek vond hij niet nodig. Met een motie dwong de Tweede Kamer dat onderzoek toch af.
Dat was eind 2022 klaar. Onderzoeksinstituut Nivel onderzocht hoeveel genitale ingrepen waren uitgevoerd op kinderen onder de twaalf jaar met DSD, in de periode 2014 tot en met 2020. Dat waren er 65 óf meer dan 8.000, afhankelijk van de definitie van DSD. Dat verschil komt vooral door ‘hypospadie’, waarbij de plasbuis niet helemaal op de top uitkomt van de penis, maar iets eronder, of helemaal bij de ballen. Die wordt daarom vaak verlegd. Nivel telde 6.645 hypospadie-ingrepen en nog eens 1.869 wegens ‘overige afwijkingen aan het genitaal’.
Uit het onderzoek is lastig op te maken welke ingrepen medisch noodzakelijk zijn – de onderzoekers hadden geen toegang tot medische dossiers. Daarom spraken ze ook artsen. Die vertelden dat als eileiders of eierstokken worden verwijderd, een groot deel van de 65 ingrepen, er meestal sprake is van pijn, ontstekingen of een verhoogde kans op kanker. Of dat ze worden ingevroren ter behoud van vruchtbaarheid. Een ander deel van de ingrepen zou echter om „zwaarwegende cosmetische en/of psychosociale redenen” zijn uitgevoerd. Dat zien mensenrechteninstanties als een inbreuk op het recht op lichamelijke integriteit.
Rond de zomer wil het kabinet een beleidsreactie naar de Tweede Kamer sturen op het rapport. De grote vraag is of er dan een wettelijk verbod komt. Zeker is dat niet. Weliswaar tekende een Kamermeerderheid voorafgaand aan de verkiezingen in 2021 het Regenboog Stembusakkoord van lhbti-belangenorganisaties, waarin een verbod opgenomen was, maar in de Emancipatienota 2022-2025 wordt geen verbod genoemd.
Drie ministeries bemoeien zich met de reactie: naast OCW, waar Emancipatie onder valt, ook Volksgezondheid en Justitie. In aanloop daarop pleitte de Nationaal Coördinator tegen Discriminatie en Racisme, Rabin Baldewsingh, al voor zo’n verbod. Hij wil alle „non-consensuele niet-noodzakelijke medische behandelingen” bij intersekse personen op dezelfde manier verbieden als meisjesbesnijdenis. Dit is exact wat de Nederlandse organisatie voor seksediversiteit (NNID) voorstaat.
Ondertussen maken artsen zich zorgen, blijkt uit gesprekken die NRC met ze voerde. „Een verbod is te simpel”, zegt kinderendocrinoloog Hedi Claahsen, oprichter van het DSD-centrum van het Radboudumc. „Een verbod gaat voorbij aan de nuance”, zegt haar collega, kinderuroloog Barbara Kortmann. „Gelukkig staat er ‘niet-medisch noodzakelijk’”, zegt kinderuroloog Caroline Kuijper van het Amsterdam UMC. Kinderendocrinoloog Sabine Hannema aan tafel tegenover haar: „Maar welke ingrepen vallen daar dan onder? Dat is vraag één.”
Artsen en belangenorganisaties kijken daar verschillend naar. Artsen kijken vanuit gezondheidszorg-perspectief: wat is goede zorg? Wat is in het belang van het kind? Soms hoort daar ook een niet-noodzakelijke medische behandeling bij, vinden ze. Het maakt voor hen uit of het geslacht van een kindje duidelijk is. Zo ja, dan wordt eerder ingegrepen, bijvoorbeeld om een penis te normaliseren. En dat kan je volgens sommige artsen beter doen als iemand nog klein is omdat het weefsel dan beter geneest en een jong kind er minder van meekrijgt.
Belangenorganisatie NNID bekijkt het vanuit de mensenrechten: onnodig iemands lichaam aanpassen zonder toestemming schendt die rechten. Ook zien ze in ‘normaliserende’ ingrepen een sterk heteronormatief beeld terug van hoe een jongen of een meisje eruit hoort te zien en hoe zij seks horen te hebben. Ze spreken bovendien tegen dat operaties, die een hoge kans op complicaties hebben, op jonge leeftijd minder ingrijpend zijn. NNID vindt dat álle ingrepen die uitgesteld kunnen worden, moeten worden uitgesteld tot een kind ze eventueel zelf wil.
Artsen benadrukken dat het aantal ingrepen zeer klein is. Die moet je daarom per geval bekijken. Kortmann herinnert zich een niet-westers koppel dat een „XY-meisje” kreeg, bij wie het geslacht van de buitenkant niet meteen duidelijk was. „Ze durfden haar daarom niet aan opa en oma mee te geven of naar de crèche te brengen. Kijk, wij worden opgeleid om goed te doen, maar als wij niet ingrijpen en een kind groeit op zonder dat het aan de maatschappij mee mag doen, hebben wij dan goed gedaan?”
De onderzoekers van Nivel begrijpen die afweging van artsen. „Aan de andere kant moet je je afvragen of dat een reden mag zijn om een kind te opereren”, zegt onderzoeker Chantal Leemrijse, „of dat je met die grootouders in gesprek moet.”
Ander voorbeeld. Een meisje van tien jaar kwam bij Kortmann met ‘ovotestes’, geslachtsklieren met zowel eierstok- als teelbalweefsel. „Dat kind was doodsbenauwd dat ze in de puberteit mannelijke kenmerken zou krijgen. Dan wil je die ovotestes kunnen verwijderen. Je moet gezamenlijk een beslissing kunnen nemen, zonder dat wetgeving ertussen staat.”
Belangenorganisatie NNID heeft een leeftijdsgrens van twaalf jaar voor ogen voor medisch niet-noodzakelijke hormoonbehandelingen en zestien jaar voor chirurgische ingrepen, met de mogelijkheid die met vier jaar te verlagen. Zo zou een kind al vanaf acht jaar kunnen worden behandeld, Source: NRC