Sinds vijf jaar komen alle kinderen met kanker terecht in het Prinses Máxima Centrum in Utrecht. Een geslaagd voorbeeld van concentratie van zorg, die elders vaak zo moeizaam van de grond komt. Welke lessen kunnen we daaruit trekken?
Op de afdeling van de dagbehandeling, met overal speel- en hanghoekjes en Mickey Mouse die met patiënten op de foto gaat, leest Suus Paus (16) een boek, De Hongerspelen. Naast haar staat de infuuspaal met een verzameling zakjes en infusen, een stoel verderop haar moeder.
Afgelopen november voelde ze in haar nek een bobbeltje, in december vroeg ze de huisarts even te kijken; waarschijnlijk een ontstoken klier, oordeelde die, maar hou het in de gaten. Een paar weken later kreeg ze toch een doorverwijzing naar de specialist in Enschede die meteen onheil vermoedde. Een dag later zaten ze hier in Utrecht. Want ben je kind en heb je kanker (iets dat zo’n zeshonderd keer per jaar voorkomt), dan kom je sowieso in het Prinses Máxima Centrum terecht.
Het ziekenhuis bestaat vijf jaar deze maand, en geldt als hét voorbeeld van concentratie van zorg en onderzoek. Ingewikkelde zorg kun je beter in mínder ziekenhuizen doen, is het idee, want dan gaat de kwaliteit ervan omhoog.
Over de auteur
Michiel van der Geest is de zorgverslaggever van de Volkskrant en verdiept zich in alle vormen van zorg: van ziekenhuizen tot huisartsen, van gehandicaptenzorg tot Big Pharma, van gezondheidsverschillen tot valgevaar.
Logische gedachte, iedereen is het ermee eens. Maar in de praktijk mondt de totstandkoming ervan vaak uit in een onontwarbare kluwen van moddergooien, mensen die gebrouilleerd raken over kwaliteitseisen een eigenbelang. Ziekenhuizen willen de complexe (en prestigieuze) zorg koste wat het kost in het eigen ziekenhuis houden, en schuwen geen middel om dat te bereiken. Bekendste voorbeeld: de discussie rondom de concentratie van de kinderhartchirurgie, waar de academische ziekenhuizen al decennialang om met elkaar overhoop liggen. Zelfs nu minister Kuipers eindelijk de knoop heeft doorgehakt, spannen ‘verliezers’ Leiden en Utrecht juridische procedures aan om de hooggespecialiseerde zorgvorm maar niet kwijt te raken.
Waarom is het dan in het Prinses Máxima Centrum wel gelukt? Welke lessen kunnen we volgens de medewerkers trekken uit de hobbelige rit die naar dit eerste lustrum leidde?
Een kind dat in het Prinses Máxima Centrum een stamceltransplantatie moet ondergaan, mag minstens dertig dagen lang met niemand in aanraking komen. De weerstand is dusdanig laag dat elke verkoudheid fataal kan worden. Een hele maand lang op de kamer, knuffelen met ouders moet in de isolatie-kleding die we inmiddels van de corona-afdelingen kennen.
Toch komen op die kamers nu gespecialiseerde fysiotherapeuten langs, vertelt teamleider Jacqueline Zoon. Zij gaan, in die kleding, tennissen op de kamer, of overgooien met een bal waarbij het bed aan de kant gaat. ‘Dat houdt de kinderen fit. We willen dat de ontwikkeling van de kinderen ook tijdens de ziekte doorgaat. Dat is vele malen beter dan op bed te blijven liggen.’ Dergelijke gespecialiseerde fysiotherapeuten zijn in andere ziekenhuizen niet aanwezig.
Ander voorbeeld: een vast team van zes chirurgen doet sinds 2014 alle operaties bij kinderen met tumoren. De resultaten zijn ‘bijna eng’, zegt kinderoncoloog Wouter Kollen. Vergeleken met de oude situatie hebben zij 80 procent minder zakken bloed nodig, duren operaties gemiddeld tot de helft korter, blijven er veel minder tumorcellen achter in het lichaam. ‘Dat zijn hele harde gegevens die laten zien dat concentreren voordelen heeft.’
Kanker bij kinderen is een ziekte van de kleine getallen. Jaarlijks krijgen zo’n 125 duizend volwassenen die diagnose, tegenover zeshonderd kinderen (van wie ongeveer een kwart de ziekte niet overleeft). Kanker gedraagt zich bij kinderen op een andere manier, die ook per kind verschilt. Er is geen behandelprotocol dat hier in het Máxima vaker dan dertig keer wordt ingezet; elk kind heeft een eigen specifieke behandeling nodig.
Toch hadden zeven academische ziekenhuizen tot enkele jaren geleden allemaal hun eigen kinderoncologische afdeling. Tot in 2007 Rob Pieters, huidig medisch bestuurder van het Máxima, naar eigen zeggen in een vergadering van de afdelingshoofden de knuppel in het hoenderhok gooide, door twee simpele vragen te stellen. Eén: als mijn oma duizend euro doneert om er kinderkanker-onderzoek mee te doen, wordt ze dan blij van de manier waarop wij het verdelen, of wil ze graag dat het naar de beste onderzoeker gaat? Twee: als je eigen kind kanker zou krijgen, naar welk centrum zou je ’m dan sturen? En als dat niet het eigen centrum is, wat zegt dat dan over ons ego dat we ons eigen centrum toch in de lucht willen houden?
De vragen zijn het begin van de sneeuwbal die blijft rollen tot het Prinses Máxima Centrum een feit is. De zeven kinderoncologen besluiten dat het beter is als er één plek komt waar alle patiënten terechtkunnen en al het onderzoek plaats kan vinden. Ook de patiëntenvereniging is direct enthousiast.
Maar de raden van bestuur van de academische ziekenhuizen zijn dat niet. Zij willen de prestigieuze vorm van zorg niet kwijt. Toch richten de oncologen samen met de patiëntenvereniging een coöperatie op om tot een nationaal kinderkankercentrum te komen: lukt dat niet binnen één van de huidige academische ziekenhuizen, dan maar in een nieuw ziekenhuis.
De belangrijkste les, zegt Pieters, ‘is dat concentratie alleen lukt als de medisch specialisten bereid zijn te concentreren, ook als dat op een andere plek gebeurt. Bijna altijd staat in concentratiediscussies de eigen positie centraal. Als je echt denkt vanuit de patiënt, en niet vanuit je eigen of het instituutsbelang, dan zou het veel vaker moeten lukken.’
Maar zodra het politiek wordt wáár de zorgconcentratie moet plaatsvinden, zoals bij kinderhartchirurgie, gaat het mis, zegt Kollen. ‘Nu gaan we polderen, waarbij alle academische ziekenhuizen recht hebben op een stukje. Dat werkt niet voor de kindergeneeskunde, daarvoor is het te klein. Zo hebben kinderen met kanker vaak het kinderhartteam van het academische ziekenhuis in Utrecht nodig. Het is zo onlogisch om de geslaagde concentratie van de kinderoncologie voor een deel weer teniet te doen door de hartchirurgie weer ergens anders te gaan concentreren. De zorg wordt steeds specialistischer, we hebben steeds minder mensen, dus laten we gewoon alles in drie academische kinderziekenhuizen doen. Ik heb geen enkele twijfel dat dat leidt tot een betere overleving en een betere kwaliteit van leven voor zieke kinderen.’
Vanuit Geesteren, waar Suus Paus woont, is het Máxima zo’n anderhalf uur rijden. Met de file van vanmorgen zelfs twee. Maar, zegt haar moeder, ‘dat is natuurlijk geen probleem. We zijn blij dat we hier terechtkunnen, we worden ontzettend goed en vriendelijk geholpen.’ Vandaag zit Suus zo’n acht uur gekluisterd aan haar infuuspaal met chemokuur, morgen duurt de behandeling maar een ‘kwartiertje of half uurtje’. Voor die korte kuren kan ze in Enschede terecht, dat scheelt ook. Bijkomend voordeel: dan kan haar broertje ook eens mee ter afleiding, die wordt misselijk van lange autoritten.
Een van de gevolgen waar bestuursvoorzitter Pieters bevreesd voor was, toen hij zijn concentratievoorstel met de patiëntenvereniging besprak, was de reistijd. Zouden de ouders van de jonge kankerpatiënten dat wel slikken. Pieters: ‘Ik werd vierkant uitgelachen. Het was de tijd dat bepaalde patiënten alleen in Philadelphia terechtkonden voor een immunotherapie. Moesten ze daar met het hele gezin een halfjaar naartoe, als ze voldoende geld hadden ingezameld om het verblijf te kunnen betalen.’
Reistijd, wil Pieters maar zeggen, vinden de ouders van kinderen met kanker in Nederland echt geen issue. Dat minister Kuipers zijn besluit voor waar de kinderhartchirurgie terecht zal komen, mede liet afhangen van het argument van regionale spreiding, noemt Pieters ‘echt een flauwekul-argument. Ja, de patiënt die nu in Rotterdam zit, of in Groningen, die wil daar nu blijven. Maar concentreren doe je voor de patiënten van morgen, en die weten straks niet beter dan dat ze naar het gespecialiseerde centrum moeten.’
Toen het Prinses Maxima Centrum begon was er in Nederland nog geen behandeling mogelijk met de zogeheten CAR-T-cel-therapie. Een immuuntherapie waarbij artsen de witte bloedcellen van de patiënt in een laboratorium ombouwen om kankercellen aan te vallen, waarna ze weer terug de patiënt in gaan.
Die dure behandeling zat in Nederland nog ‘in de sluis’, wat inhoudt dat het ministerie en de farmaceut nog moesten onderhandelen over de prijs. Pieters: ‘Maar omdat we nu alle behandelingen op één plek gingen doen, en we dus sneller zouden leren over hoe we deze het beste konden inzetten, kwam de CAR-T-cel-therapie versneld beschikbaar.’
De resultaten zijn spectaculair, zegt ook kinderoncoloog Kollen. Maar liefst 40 procent van de leukemiepatiënten die niet voldoende op de chemotherapie reageren, genezen alsnog met deze behandeling. Werden de eerste kinderen nog vaak op de intensive care behandeld met een fulltimeverpleegkundige ernaast, gaan de kinderen tegenwoordig na een dag of twee al naar huis.
Doordat we het grootste kinderkankercentrum van Europa zijn geworden, zegt Pieters, ‘zijn we nu een belangrijke partner in het internationale ve Source: Volkskrant