N.B. Het kan zijn dat elementen ontbreken aan deze printversie.
Mantelzorg In veel culturen is het vanzelfsprekend dat een familielid de zorg voor ouders op zich neemt. „Ik heb veel te danken aan mijn ouders. Alles eigenlijk.”
In 2015 stond Diana Matenahoru (63) met haar zusje in de tuin van hun ouderlijk huis. Hun moeder had net de diagnose dementie gekregen. „Mijn zusje stak een sigaret op en zei: ‘Er moet iemand bij ma gaan wonen’.” Haar zusje heeft kinderen en kleinkinderen, haar broers ook een eigen gezin. Diana is alleenstaand en de oudste dochter, ze voelde al waar dit naartoe ging. In haar Molukse familie is het gebruikelijk om voor je ouders te zorgen als ze ouder worden en hulp nodig hebben. „Dat werd ons met de paplepel ingegeven.” In haar jeugd woonde haar opa, de vader van haar vader, na de dood van oma bij hun in huis. „Mijn moeder zei altijd: ‘Ik heb er niet om gevraagd en het is ook niet met mij overlegd, dit doe je gewoon.”
Zo gaat het vaak bij Nederlandse gezinnen met een migratieachtergrond, zegt Tijn Elferink, auteur van Fijn dat je er bent, een handboek voor de moderne mantelzorger. „In veel culturen is het vanzelfsprekend dat een dochter of schoondochter de zorg voor ouders op zich neemt.” Voor zijn boek interviewde hij vele mantelzorgers, met een brede variatie aan verhalen, situaties en achtergronden. Hij geeft ook presentaties, over hoe werk en zorg gecombineerd kunnen worden en hoe mantelzorgers ervoor kunnen zorgen dat ze niet overbelast raken. Hij spreekt vaak mensen die het gevoel hebben dat ze geen keus hebben: ‘Als ik het niet doe, wie doet het dan?’
De drempel om professionele hulp te vragen is voor mensen met een migratieachtergrond vaak hoger, zegt hij. Vader of moeder wil dat niet, er is een taalbarrière of het cultuurverschil met een verpleger met Nederlandse achtergrond is te groot. „Of het woud van afkortingen is een probleem”, zegt Elferink. Pgb (persoonsgebonden budget), wmo (wet maatschappelijke ondersteuning), zvw (zorgverzekeringswet), mpt (modulair pakket thuis). „Als je daar je weg niet in kunt vinden, denk je algauw: dan probeer ik het zelf wel.” Volgens het Sociaal en Cultureel Planbureau helpen mantelzorgers met een niet-westerse migratieachtergrond gemiddeld meer uren dan autochtonen. Ze besteden meer tijd aan mantelzorg (12 procent) dan autochtone Nederlanders (8,5 procent).
Gul Dolap-Yavuz (53) uit Amersfoort zorgt vijf dagen per week voor haar ouders. Haar moeder heeft verschillende chronische klachten, haar vader de ziekte van Alzheimer. Door de taalbarrière – haar ouders zijn analfabeet en spreken nauwelijks Nederlands – duurde het „erg lang” voordat de diagnose werd gesteld, vertelt ze. Dolap-Yavuz werkte in die tijd als directiesecretaresse, maar de zorg voor haar ouders kon ze niet meer combineren met haar baan. Ze ging steeds minder uren werken en is nu uiteindelijkfulltime mantelzer. „In Turkije bouwen mensen vaak geen pensioen op. ‘Onze kinderen zijn ons pensioen’, zeggen ze daar.”
Natuurlijk is het fijn om er voor je familie te zijn, maar dat mantelzorg vaak op de schouders van één dochter terechtkomt, kan soms ook zorgelijk zijn, vindt Tijn Elferink. „Zo kunnen vrouwen achteropraken met studie en werk. Op de lange termijn heeft dat gevolgen voor hun inkomsten en carrière.”
Mantelzorgers zijn zelf óók kwetsbaar
Diana Matenahoru
Een ander gevaar dat op de loer ligt, zegt hij, is eenzaamheid. In culturen waar het vanzelfsprekend is dat je de zorg op je neemt, spreken mantelzorgers zich vaak niet uit als de last te zwaar wordt. „Dat is not done. Met als gevolg dat mensen overbelast raken, niet praten over de druk die ze voelen, en het gevoel hebben dat ze er alleen voor staan.” Mensen weten vaak niet dat iemand tijdelijk de zorg kan overnemen (respijtzorg) of durven dat niet voor te stellen aan hun ouders, zegt hij. „Mantelzorgers zijn ook kwetsbaar, net als degene voor wie wordt gezorgd”, zegt Diana Matenahoru, die vanuit haar ervaring nu trainingen geeft en mantelzorgers leert hoe ze hun grenzen bewaken.
Toch hebben Dolap-Yavuz en Matenahoru weinig bezwaren. De liefde spat ervan af als ze over hun ouders vertellen. Net als Guany Wassenaar (44) uit Almere, die haar werk rondom de zorg voor haar dementerende vader plant. „Ik heb veel te danken aan mijn ouders. Alles eigenlijk.” Gul Dolap-Yavuz denkt vaak: hoe zou ik het willen als ik oud ben? „Dan wil ik ook liever verzorgd worden door een dierbare in plaats van in een bejaardentehuis wonen.” Guany Wassenaar: „Mijn ouders hebben hard gewerkt en veel gelaten om ons het leven te geven dat we hebben gehad. Dit is het minste wat ik voor mijn vader terug kan doen.”
Guany Wassenaar-Maigerere (44) uit Almere zorgt voor haar vader Joachim Maigerere, (86) die de ziekte van Alzheimer heeft.
De huiskamer van Joachim Maigerere staat vol met boeddhabeeldjes. Hij koopt ze bij de Action en op de vrijmarkt tijdens Koningsdag – cadeautjes voor zijn vrouw, die drie jaar geleden is overleden aan longkanker. „Dit is zijn manier om haar zo veel mogelijk om zich heen te hebben, mijn moeder was dol op boeddha’s”, zegt Guany Wassenaar. Ze is de jongste van drie kinderen, haar zus woont ook in Almere, haar broer op Bonaire. Haar vader woont nu in een verzorgingshuis, maar toen hij nog zelfstandig woonde, hadden Guany en haar zus bijna de volledige zorg op zich genomen – koken, wassen, boodschappen doen, zijn kleding klaarleggen, mee naar doktersafspraken, administratie en spelletjes spelen. Het gaf haar stress enslapeloosheid, maar ze had hem altijd beloofd dat ze hem niet „in een bejaardentehuis zou stoppen”. Op een dag deed haar vader open met een dik, blauw oog – gevallen in de badkamer. „Dat was moeilijk om te zien, maar ook de bevestiging dat het tijd was om begeleid te gaan wonen.”
Ik ben verpleegkundige, boekhouder, chauffeur, kok, fiscalist en partyplanner. Er is geen woord dat de lading dekt. Ik ben gewoon dochter
Guany Wassenaar is zelfstandig ondernemer, ze doet communicatie- en organisatieprojecten in het onderwijs en de cultuursector. Maar: haar vader is haar grootste opdrachtgever, zegt ze. Wassenaar is verantwoordelijk voor alle medische en financiële beslissingen. Ze doet zijn administratie, heeft contact met de huisarts, de fysio en de verpleging. Bestelt zijn medicijnen. En regelt zijn sociale leven, elke maand maakt ze een planning van wanneer welke familieleden langskomen. Dat kost allemaal veel tijd. Tijd die ze wel aan hem besteedt, maar waar hij weinig van merkt. „Het liefst zou ik drie dagen per week met hem op de bank zitten en een potje dammen.”
Elke woensdag en zaterdag eten Wassenaar en haar man bij Joachim. Zij kookt gerechten uit de Mozambikaanse keuken, „zodat hij de smaak van vroeger meekrijgt”. We lachen veel, zegt ze, maar soms heeft hij zo veel verdriet om mijn moeder, dat het zwaar is om samen tijd door te brengen. Haar ouders ontmoetten elkaar in 1965 bij vrienden in de Pijp in Amsterdam. Haar moeder zocht iemand die tapijt kon leggen en haar vader „blufte” dat hij dat kon. „Ze zijn 51 jaar getrouwd geweest en hadden veel lol met elkaar. Dat gemis kunnen wij niet opvangen.”
Ze heeft heel lang niet doorgehad dat ze mantelzorger is. „Mijn man en ik hebben tien jaar geleden besloten om veel met onze ouders te doen, omdat je nooit weet hoeveel tijd je nog met ze hebt. Na een paar jaar liep het leuke dingen doen geruisloos over in zorgen.” Het woord mantelzorgen klinkt „afstandelijk en niet liefdevol”. Ze gebruikt het wel omdat het iets zegt over de tijdsbelasting. „Ik ben verpleegkundige, boekhouder, chauffeur, kok, fiscalist en partyplanner. Er is geen woord dat de lading dekt. Ik ben gewoon dochter.”
Gul Dolap-Yavuz (53) uit Amersfoort zorgt voor haar ouders. Haar vader heeft de ziekte van Alzheimer.
Gul Dolap-Yavuz werkte als secretaresse toen haar moeder steeds belde – de zorg voor haar man werd haar te veel. Hij zat alleen maar thuis, ging niet meer naar de moskee. Dolap-Yavuz had zich verdiept in alzheimer, dagbesteding werkte goed, wist ze. „Mijn vader houdt van Turkse rummikub dus ik zocht een ouderwets Turks koffiehuis, maar dat kon ik niet vinden.” Ze besloot zelf een inloophuis op te zetten: intercultureel ontmoetingscentrum Beytna, wat ‘Ons huis’ betekent in het Arabisch. Er werd gezond gekookt – soepen, salades en broodjes. Dankzij de donatie van een rolstoelvriendelijke bus konden ze minder mobiele ouderen ophalen en thuisbrengen. De gemeente subsidieerde het en ze kreeg steun van het Oranjefonds en het Kansfonds. Maar in mei vorig jaar is ze gestopt vanwege burnoutklachten en omdat ze er grotendeels alleen voor stond. Haar inloophuis was afhankelijk van vrijwilligers en die waren „best moeilijk” te vinden.
Als ik hulp nodig heb, gooi ik het in de familiegroep – anders heb ik geen leven
Nu is ze vijf dagen per week bij haar ouders thuis. Haar kinderen zijn 16, 20 en 21, „dus die hebben mij niet echt meer nodig”. In het weekend komt haar oudste broer wassen en scheren en ’s avonds zijn haar zus en broertje er. In de periode dat Gul werkte, hebben ze thuiszorg geprobeerd, maar vanwege de taalbarrière werd Dolap-Yavuz steeds gebeld door zowel de verple Source: NRC