Mensen die zowel ernstige psychische problemen als een verslaving hebben, kunnen vrijwel nergens terecht. ‘Vaak voelen we ons collectief machteloos. De persoon om wie het gaat, de ouders, de hulpverleners, de woningbouwvereniging, niemand weet wat ze moeten.’
Verschrikt kijken Denise Holtkamp (70) en Peter Toxopeus (79) elkaar aan. De deurbel. Ze zitten aan tafel in hun jarenzeventigwoning in de Alkmaarse wijk De Horn.
‘Daar is hij weer’, zegt Peter.
‘Nee, dat kan niet’, antwoordt Denise.
‘Ik zie zijn fiets.’
‘Maar de afspraak was: nu even geen contact.’
Peter loopt naar de voordeur om ‘hem’ weg te sturen. Maar al snel staat hij weer in de woonkamer. ‘Het was Trudy maar, de buurvrouw. Ze kwam de krant terugbrengen.’ Denise kijkt opgelucht. ‘Trudy heeft natuurlijk dezelfde fiets als hij.’
Over de auteurs
Kaya Bouma schrijft voor de Volkskrant over psyche, brein en gedrag. Ook schrijft ze over de geestelijke gezondheidszorg. Elsbeth Stoker is regiocorrespondent Amsterdam en omstreken voor de Volkskrant en heeft veel geschreven over politie en justitie.
Voor de meeste mensen is het geluid van de deurbel, gewoon, het geluid van de deurbel. Maar zodra Peter en Denise de bel horen, zitten ze rechtop en zijn ze alert. Ook in hun slaap laat de deurbel hen niet met rust.
Denise: ‘Elke nacht word ik na een uur of twee wakker van de deurbel.’
Peter: ‘Dat heb ik ook.’
Denise: ‘Er is dan helemaal niet aangebeld, er staat niemand. Maar toch denk ik altijd: die bel heb ik echt gehoord.’
Peter: ‘Het is ptss.’
Die ‘ptss’, oftewel post-traumatische stressstoornis, komt door ‘hem’, door Peter en Denise ook wel ‘heer P.’ genoemd. In dit verhaal noemen we hem Paul, een gefingeerde naam omdat hij niet met zijn naam in de krant wil. Paul is de zoon van Denise, een 37-jarige schizofrene, dakloze en verslaafde man. Zelf ontkent hij dat hij ernstig ziek is, maar hij staat geregeld bij hen voor de deur. Voor hulp. Of om zijn boosheid en frustratie te ventileren.
In november stuurde Denise uit wanhoop een brief naar de Volkskrant. ‘Dit kunnen wij, noch hij, nog lang volhouden’, schreef ze. ‘Wij zijn machteloos, gevangen in de zorg voor hem. We gaan van incident naar incident. Alle mogelijke instanties heb ik benaderd, maar niemand geeft thuis. Instellingen voor deze ernstig zieke, verwarde mensen zijn afgeschaft. Wij zijn langzamerhand de dood gaan zien als een barmhartige vriend en oplossing.’
Hoe kan het dat twee zeventigers zo radeloos zijn dat ze de dood voor hun zoon, en zichzelf, inmiddels als barmhartiger beschouwen dan het Nederlandse zorgstelsel?
Het verhaal van Denise en Peter raakt een gevoelige snaar, blijkt als hun brief in de krant geplaatst wordt. Zo schrijft Maaike Vroon aan de Volkskrant: ‘Ik heb zo’n situatie zelf meegemaakt en begrijp hoe wanhopig zij zich moeten voelen.’ Op sociale media herkennen velen eveneens het verhaal. ‘Hartverscheurend’, twittert GroenLinks-Kamerlid Lisa Westerveld in een reactie op de brief. ‘Het erge is dat ik iedere week dit soort verhalen in mijn inbox ontvang.’
Het is de combinatie van psychiatrische problemen en een verslaving die de zorg voor mensen zoals Paul zo lastig maakt, zegt Jessica Wesselius. ‘Deze groep valt al jaren tussen wal en schip.’ Ze is psychiater en bestuurder bij de Amsterdamse zorgorganisatie HVO Querido. Twintig jaar houdt ze zich inmiddels bezig met deze ‘complexe gevallen’. ‘Als ik me dat realiseer’, zegt ze, ‘word ik er somber van.’
Niet dat er de afgelopen twintig jaar niets is veranderd, er is juist van alles gebeurd. ‘Maar het probleem – deze mensen de juiste zorg bieden – is niet opgelost.’ Simpel gezegd: ‘We hebben vaak niet genoeg opvangplekken, en als we wel plekken hebben, zijn het vaak niet de juiste.’
Dat herkent Trimbos-onderzoeker Hans Kroon, tevens bijzonder hoogleraar geestelijke gezondheidszorg en herstel in Tilburg. Hij houdt zich al dertig jaar met het onderwerp bezig, en schuift geregeld bij ggz-instellingen aan om lastige casussen te bespreken met alle partijen. ‘Vaak zitten we met de handen in het haar, voelen we ons collectief machteloos. De persoon om wie het gaat, de ouders, de hulpverleners, de woningbouwvereniging, niemand weet wat ze moeten.’
En dat terwijl Paul geen uitzondering is: 40 procent van de Nederlanders met een ernstige psychiatrische aandoening kampt ook met een verslaving, blijkt uit cijfers van het Trimbos. Vooral bij mensen met schizofrenie, een bipolaire stoornis of een angststoornis komt een verslaving vaak voor.
‘Paul hoort constant stemmen en heeft last van vreselijke angsten’, zegt Denise. ‘We praten er weleens over, hij zegt dan: mam, als ik dat spul gebruik is het even rustig in mijn hoofd.’ Dus verwonderlijk vindt ze die verslaving – aan wiet en speed – niet. ‘Alleen: meteen erna komen die stemmen in volle hevigheid terug.’
Hoeveel complexe patiënten zoals Paul er precies zijn, is onduidelijk. Betrouwbare cijfers zijn niet voorhanden, maar deskundigen zeggen dat deze groep groter lijkt te worden, en dat hun problematiek verzwaart. Wesselius: ‘We zien bij dit type patiënten steeds vaker een opeenstapeling van problemen.’
‘Want stel’, zegt ze, ‘je hebt lichte psychische problemen, maar je verliest je huis, je sociale steunsysteem en je kan ook niet snel bij je psychiater terecht, dan is de kans groot dat je na een half jaar op straat bent afgegleden naar een zeer zwaar geval.’
Dat telkens opnieuw afglijden van Paul zien kunstenares Denise en fotograaf Peter al jaren. Al is het nooit zo erg geweest als nu, zeggen ze.
Op zijn 15de begint Paul met blowen. Rond diezelfde tijd wordt duidelijk dat hij een persoonlijkheidsstoornis heeft. Op zijn 25ste belandt hij in de gevangenis nadat hij in een psychose ergens inbreekt, omdat hij denkt dat hij zijn nichtje moet beschermen. Terwijl hij in die waan verkeert, bedreigt hij een jong stel. ‘Gelukkig raakte niemand gewond, maar het was heel erg. Mensen denken: hij is een misdadiger. Maar dat is hij niet: hij is een heel zieke man’, zegt Denise.
Na de gevangenis belandt Paul twee jaar in een gesloten, forensische kliniek, waar hij wordt gediagnosticeerd met schizofrenie, een aandoening waarbij je kwetsbaar bent voor psychoses. ‘In die kliniek ging het eindelijk goed met hem’, zegt Denise. ‘Hij was daar het zonnetje in huis.’
In de jaren erna gaat het telkens mis. Hij wordt uit een begeleidwonenproject gezet wegens drugsgebruik en dealen en trekt tijdelijk in bij Denise en Peter. ‘Na een half jaar vonden we een flatje voor hem. Paul was hartstikke trots. We hebben hem in contact gebracht met de wijkagent, en gevraagd of die een oogje in het zeil wilde houden. Maar geleidelijk zagen we het toch slechter gaan. Paul ging steeds meer gebruiken, en trok de verkeerde lui aan. Soms kwamen we over de vloer en dachten we: hoeveel mensen verblijven hier eigenlijk?’
Zo nu en dan wordt hij kortstondig opgenomen op de crisisafdeling van de ggz. Maar zodra de ergste wanen voorbij zijn, staat hij weer op straat. In juni vorig jaar volgt opnieuw een dieptepunt.
Op een zaterdagochtend scrolt Peter langs nieuwssites, en opeens schrikt hij zich wezenloos. ‘Op een regionale site zag ik een berichtje over een verwarde man in een flat die huisraad in de fik stak, dat naar buiten gooide en vervolgens op het dak stond te schreeuwen. Verrek, dacht ik, dat moet de flat zijn waar Paul woont. In het bericht stond dat de politie met geweld de deur had moeten intrappen.’ Meteen belt hij de wijkagent, die bevestigt zijn vermoeden.
Sindsdien is Paul dakloos en staat hij geregeld op de stoep van zijn moeder en stiefvader. Soms zelfs elke dag. ‘Niet open doen vond ik lange tijd te erg. Hij is mijn zoon, en ik kan het niet maken ten opzichte van de buren. We hebben ook wel eens enorme drama’s op straat gehad’, zegt Denise. ‘Als we hem vervolgens binnen lieten, zat hij hier op de bank. De ene keer was hij zo gek als een deur. De andere keer was hij in zichzelf gekeerd, alsof zijn hersenpan is gecrasht.’
Peter: ‘Onlangs nog praatte hij aan een stuk door met de stemmen in zijn hoofd. Een heel verhaal over cocaïne, het hield niet op.’
Denise: ‘Hier wonen is geen optie meer. Hij trekt slechte mensen aan. Hij heeft bovendien een duidelijke structuur nodig, in een strak regime. Die kunnen wij hem niet bieden. Wij zijn softies van in de zeventig.’
Terwijl: beter worden doe je thuis. ‘Die slogan hebben we zo vaak te horen gekregen, na Pauls een na laatste crisisopname zei de psychiater het ook weer. Hoe kan je dat nou denken, reageerde ik: deze man heeft een ziekte waarvan hij nooit meer geneest, en heeft geen thuis. Hoezo beter worden doe je thuis?’
Toch is dit sinds de jaren zeventig het heersende ideaal in de ggz. Mensen met ernstige psychiatrische problemen moeten niet langer worden weggestopt in afgelegen psychiatrische instellingen, ze moeten de kans krijgen zoveel mogelijk mee te doen in de samenleving.
Een eigen huis, werk als het kan en zorg op maat aan huis, dat is het idee. ‘En dat kan Source: Volkskrant